発作0から1年経過しました
このブログでは、0才7ヶ月時に結節性硬化症&ウエスト症候群(難治性てんかん)を発症した3才息子の病状経過や日常を綴っていますこんにちは~。(寝相が悪すぎる姉弟。顔立ちは違いますが寝顔はそっくり^^)東北地方はまだ梅雨で毎日30℃を下回っていますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。車で十数分走った先には、全国ニュースでも取り上げられた、洪水によって堤防決壊となった河川&橋があり、天災の怖さを身をもって感じています。地方紙も大雨被害の記事で埋め尽くされています。幸いにも我が家や親類は皆無事でしたが、息子のように身体にハンデのある家族がいる場合の避難はどうしたら・・と他人事ではなく考えさせられました。さて、息子は今3才2ヶ月です。(寝室へ連れて寝かしつけをしたのにリビングにいそいそと戻ってきてほくそ笑んでいる様子ww)(そして安定のヨダレ)3才を迎えた直後に一人歩行し始めてからというもの、体幹がしっかりしたのかどんどん歩くスピードも安定感も増しています。先日の療育センターでもPTの先生に「いつの間に・・!」「いいね、いいね」と驚かれまんざらでもない様子(^^)(歩けるようになってもまだ登ることが大好きなようです)まだ言葉もわからなければ意味のある言語(バイバイなど)すら一語も出ないし予兆すら皆無な息子ですが、なぜか「かわいいね」「すごいね」「かっこいいね」等の誉め言葉を浴びると・・はにかんだりほくそ笑んだり、ニンマリしたりと嬉しそうなのが不思議です笑 これには保育園の非常勤看護師さんも激しく同意していました(*'▽')耳元でヒソヒソ声で話し掛けると、不思議と神妙な顔つきになってこちらに耳を傾けてくれるよー、とも。親の私でも気が付かない日常の些細な発見を体験を持って教えて下さるので、保育園・加配の先生・看護師さんには本当に日々感謝です。そして、気が付くと発作が消失した2023年7月3日から、丸1年が経過していました・・!2021年5月に生まれ、その年の12月に初めててんかん発作が確認されました。すぐに治療が開始され、手を変え品を変え、発作が消失したり、少し経って再発したりを1年半くらい繰り返しました。生まれてから丸1年も発作がないのは初めてで、おかげさまで本人も家族も、心中穏やかな毎日を送っています。それでも季節の変わり目には、保育園での洗礼をしっかり受け、まるっと1週間休んでくれちゃったりしていますが・・・まあ可愛いもんです(^^;)外来での診察&定期薬処方も、引き続き月1で通っていまして、そこでも主治医の先生に「順調ですね」のお言葉を頂けて、太鼓判を押されて安心して帰ってきています(^-^)先生の月1のお言葉と処方の薬が、私の安定剤になっています。これによって育児も仕事も日々の突発的な雑務(笑)も、腐らずに継続して頑張れている気がします。丸1年発作を見ていないので、どんな風だったか忘れてしまったし、スマホで撮影した動画も断捨離とともに削除したし、思い出したくもないですし、また起こったら・・という対処方法を頭で考えるのも、何だか気が進まない。なので、今は忘れていていいんだよと自分に言い聞かせています。忘れていてもOKだけど、病気そのものに目をつむって無かったことにするのは違うと思ったので・・・こちら!インスタ「TSC SALON CHUBU」にて募集していたため、オンラインのみ申込みました!さすがに未就学児2人いて北東北の田舎から愛知へは難しいと判断し、9/15の現地は残念ですが見送りました。代わりに、Youtubeで視聴ができる9/18~と、それに加えて9/22のオンラインzoom講話を申し込みました!これは特定の患者家族会などに入会等しなくても、QRコードを読み込んでネットページ上で前払いするだけなので簡単でした。(現地での学術総会は先着順みたいですが、オンラインは先着順などではないようです。気になる方は調べてみて下さい☆)以前ブログにも書いた「TSつばさの会」もリーフレットを郵送頂いたりして調べましたが、やはり遠方開催がほとんどなのでまだ入会そのものは検討中です。いずれにしても病気発覚当時は、同じ立場の知り合いももちろん居なければ、素人からするとそこまで名の知れた病気でもないため情報収集に手詰まり感を感じていて、気持ち的にも一人で勝手にズーーーンと塞がっていたので、当時から比べるとポツポツとでもこうした情報が入ってきて、それだけでも希望が見えてきて嬉しいです。患者家族会の存在を教えてくれたのも主治医の先生なので、本当に感謝です。最後に、先日出かけた地元にある木をふんだんに使った遊技施設での写真を☆木のおもちゃがいっぱいあり、色々試したものの、つまんだり転がしたり穴に落としたりといった指先作業はまだやる気がないようで、母の顔をキョトンと見つめているだけ(^_^;)でも、特段触れるのを嫌がったりすることもなく、上を見たり下を見たりキョロキョロしながら、気ままに四方八方歩いてのびのびしている印象でした。今みたいな梅雨の時期や真冬には屋内施設様様ですね。東北には木材をふんだんに使った施設が増えてきたような気がしていますが、こことは別の2022年にOPENした山形市にある「コパル」という児童遊技施設は、「障がいの有無や国籍、家庭環境の違いに関わらず、すべての子どもたちに開かれた遊び場」をコンセプトに設計されたようです。息子のようにハンデのある子どもでも心置きなく利用できると知り、まだレビューも口コミも見てなければ何の情報もないけれど、何だかその一言が添えられているだけでとても救われるような、味方ができたような気持ちになる・・・調べたら自宅から3時間近くかかる見込みですが、いつかの機会に利用させてもらえたら・・なんて目論んでいましたあ、ちなみに本日7月29日は、大安×一粒万倍日×天赦日のトリプル開運日だそうです!天赦日自体が1年で3回ほどしかなく、大安と一粒万倍日の両方に重なる日は、数年通してもなかなかないそうです。そんな特別な日の仕事の休み時間を利用して、記事作成と更新ができたことに感謝・・☆ではでは、また更新します。皆様良き一日を(またね~)