運動会と発表会に、出てみた。
このブログでは生後7か月時に結節性硬化症・ウエスト症候群を発症した、現在4歳7ヶ月の息子の日常を綴っていますお久しぶりです！先月、流行に見事に乗っかりインフルエンザA型にかかりました(^^;)お姉ちゃん(6歳年長)が最初にクラスからもらい、家族4人が順番にかかり、全員コンプリート。お姉ちゃんは発熱して数日経ってから受診したため、もうタミフルは効かないでしょうとの事で、服用せず。(発症から48時間以上経ってからの服用は効果が期待できないみたいです)こうしはお姉ちゃんの翌日に発症したのですが、みるみるうちに熱が上がり、なんと40.5℃に・・。ぐったりしていて見ていられず、迷わずタミフルを投与したところ、次の日にはスッと解熱して食欲も戻りホッとしました(-_-;)さて本題ですが、10月には保育園の運動会に、そして翌月11月には発表会に参加しました。運動会、昨年は入場行進のみ参加し、競技は全て見学でした。お姉ちゃんの応援をしたり。発表会は昨年・一昨年は不参加でした。むしろ当日、わざと外来受診をかぶせたりして参加できない理由を作っていました。そのくらい避けていた２大行事でした。ですが、今年は何かが自分の中で吹っ切れたのか、もう変なことにこだわるのはやめようと思い、両方とも参加することに。こうしには加配の先生がついていますが、加配と名はつくものの、保育士以外の資格を持つわけではなく、むしろパートの保育士さんなので本来、平日以外の行事にはパート保育士さんは出勤しないんです。なのに土曜日開催の運動会には、おそらくこうしのために出勤してずっと付いていてくれました。本当に感謝です。かけっこ。みんなと同じようによーいどんをして、先生に手を引かれてとことこ歩いて。当然、ビリだけど、そんなこと関係ないよね。本人はたぶん、これが運動会ということも、走って順位を競うものだということもわかってないけど。とりあえず、泣きもせず、抵抗もせず、みんなと同じ道に沿って前進して、みんなと同じようにゴールテープを切って、よく頑張った。(終わった瞬間、観客席で寝た。笑)そして、発表会も。最初はステージに全員並んで、観客席の保護者へ「これから発表会をはじめます」のご挨拶。本人は当然状況もわかっておらず、手を引かれてステージの上に立たされている。そして、５～６人のチームごとにそれぞれのダンスを披露。こうしのチームは「アララの呪文」(ちびまる子ちゃんの旧エンディング曲)。たまたま同じクラスにこうしの他にもハンデのある男の子がいて、二人が両サイドに配置されました。それぞれに病名はもちろん、成長の仕方や背景もまったく異なるでしょうからいっしょくたにしては失礼だとは思うけれど、それでも仲間がいてくれて私はとても心強かったし、こうしもそう思っていてくれたら嬉しいです。このお子さんのお母様ともお話することができたけれど、とても心優しい方でした。この機会がなければ自分から声をかけることも、お話することもなかったと思う。こうしは巡り合わせてくれたのかな。ありがとうね。とても良く頑張ってくれたと思います。そして私も・・・よく見守った。他の保護者の皆さんは当然、察したと思います。でも、いいや。これで間接的に、半強制的に知ってもらえたと思います。でも、だから何だって話ですよね。特に発表会は色々と考えさせられました。同じステージに立った、４人の女の子のそれぞれの親たちはどう感じるかなあ。目くばせし合って一致団結した一つのステージを、もしかして見たかったのかもしれないよね・・・。例えば、間奏の時なんかに、輪になってくるくる回ったり、円陣みたいな一体感のある演出もできたかもしれない。それが、同じステージに出来ないという子が混ざるとそういった演出も叶わなくなってしまう。他のチームはあんなことこんなこと、チームワーク良く仕上げているのに娘のステージにはハンデある子がいたから出来なかった・・・と感じている親も、もしかしたらいないとも限らない。お姉ちゃん（上の子）のステージでは今までにたまたまそういうお子さんはいなかったけれど、もし一緒に立っていたら？親として自分は、モヤモヤした感情一切なく純粋な目で見ることができるかなあ。など、一人でまた悶々としてしまうのでした。とにもかくにも、本人が不快に思わずケロリとしているのが何よりの救いです。頑張ったね！お姉ちゃんも、家で振り付けを率先して覚えて、なんなら歌まで暗記して教えてくれてました(´;ω;｀)ありがとうね。やることはやったので、これで安心して年が越せそう。ゆったりとした気持ちでサンタさんを迎えられそうです(^_-)また投稿しますね。ではでは！
