こんにちは。
6月後半、かなり忙しく過ごしていました(^^;)
ざっと息子の6月の経過を書くと
〇ビガバトリン(サブリル)の減薬が決まる(16日)
〇療育センターにて理学療法(PT)・言語聴覚療法(ST)を初めて受ける(21日)
〇50秒超のてんかん発作後、30分以上深い眠りに入っていますと保育園から連絡来る、主治医に相談(22日)
〇急遽、主治医による電話診察とイーケプラ処方開始(23日)
はい、バタバタで全くもって余裕のない1週間でした。ここ1週間の記憶が本当にないです。笑
(発作がなくて調子いいときはこんな感じ)
まずはビガバトリン(サブリル)について。
発作自体はあるものの、とりあえずスパズム(点頭てんかん)は消えたため、薬が今までの半量になり、8月いっぱいをもって
ビガバトリン(サブリル)は服用終了予定となりました。
10月中旬の網膜電図検査をもって、ひとまずは隣県病院を卒業予定。
はい、次は
療育センターで初めてPT・STを受けてきました。
息子の場合はまだ障害者手帳や療育手帳を持っていませんが、医師の紹介状があれば受けられるとの事で、
試しに第一回目を予約。
PTでは理学療法士さんのワンツーマン指導があり、台につかまり立ちをしたり、絵本をめくったり、音楽を流したりして
それとなく反応を見たり、ハイハイの時の腕や足腰の動かし方を見て、どの程度体幹があるのかを確認して頂きました。
結果から言うと・・・「まもなく伝い歩きしても全然不思議じゃないです」とのお言葉！！
自ら積極的につかまり立ちするのと、
その姿勢のまま絵本をめくったり引出しの中の物を取り出そうと手先を使っているのと、
腰がプルプルせず思ったより体幹が安定しているとの事。
そして、つかまり立ちの姿勢から、足首や太ももを押してあげると、ちゃんとその方向に足が進むとの事。
嬉しい・・・(^^)
STでは言語聴覚士さんより、目の前でボールをコロコロ転がし、ちゃんと目で追っているか、
また線路上を走っている電車のおもちゃを手で掴もうとするか、おもちゃのボタンを押せるか等を見て頂きました。
ボタンは押せませんでしたが、他はほぼほぼ出来ていました。
ほかには、ご飯の形状や意味のある言語を喋るかなどの質問。
私「自分の名前や、『ご飯できたよ』『ダメだよ』や、大人が自分に怒っている・笑いかけているのは理解していますが、
他はよく理解していない。バイバイもお母さんもまだです」
と正直に答えましたが、特に「コレコレして促してみてください」等といった指導はなく。
実は、これができます／できませんといった質問ってトラウマでしかなかったので、
この施設ではあれやこれやとお説教されないんだ。良かった・・・。というのが正直な感想です。
1歳半検診(昨年12月)の時の保健師さんの言葉が
「お母さんがもっと教えてあげなきゃ、どんどん物の名前とか聞かせなきゃ、やらないと吸収しないよ」
という助言?がトラウマになりすぎてしまっていて・・・。
そもそも健常児と同じ土俵に立たせないでよ！！！と怒りと悔しさでわなわな震えてました。
・・・と、話が逸れましたが、この他にもモヤ～～～っとする発言ばかりで気分悪いのでもう忘れます笑
ついでに言うと、この日(21日)は3歳児クラスの姉のお弁当Dayだったため、朝4時起き。
前日のうちにおかずを仕込んでおきたかったのですが、夫が夜勤のため強制的にワンオペとなり、出来ず。
(完食してくれたので、結果オーライなんですけどね)
お弁当持参の姉を保育園へ送ってから、息子を連れ1時間20分かけて療育センターへ。
この時点で体調もイマイチだし、週の後半は気持ちを緩めて疲れを手放していこう・・・とボーっとした頭で
考えていた矢先、翌日に
保育園から呼び出し。
もちろん職場にいる時です。
理由は、
園でこれほど長い発作(50秒超)が起きたのは初めてで、発作後30分以上寝ているのも初めてだから ということでした。
電話呼び出しは毎回、心臓がバクバクになります。
救急車に乗ったのか？痙攣が止まらないのか？ひきつけ起こしたのか？泡吹いてるとか？
内容を聞くまで思考がグルグルします。
↑のいずれでもなく、ひとまずホッとしましたが・・・。またモヤモヤ。
10日前からアフィニトールの服用を開始しましたが、即効性のある薬ではないため、今までの薬を飲み続けながら
これまで通り、発作回数のカウントと、発作時の動画撮影をしていました。
発作回数ですが、6月上旬は1日2～3回、週5程度だったものが、
6月半ば以降、1日3～5回、週6程度に増加しています。
また1回あたり発作の継続時間も、これまでは20秒~30秒程度でしたが、ここ最近は40秒~1分程度に延びています。
保育園へも、発作回数とその具体的な様子を、毎日口頭＆連絡帳で二重に報告しています。
「医師が言っていた緊急性の高いタイプの発作ではないので、次回診察7/14まで様子見します」
と毎日のようにお伝えしているのです。
なので電話が鳴った瞬間は、よほど緊急性の高い事態なのでは・・・と全身に鳥肌が立ちました。
いざお迎えに行くと、確かに息子は昏々と眠っていましたが、正直なところ、電話するほどかなと思ってしまいました。
心配して頂き、善意ゆえの行動でしかないことは、よーくわかっていますし、冷静に頭で考えても、
万が一が起こった場合に、保育園側は責任が取れないから、常に「念のため」に行動して下さっていることも、
よーくわかっているつもりです。
でも、でも。
どうしても、責められているように感じてしまう。
・悪化しているのに、次回の診察までのんびり待っていていいのか？
・というかそもそも難病児を保育園にフルで週5で預けるってどうなの？
・お母さんも時短とはいえ週5で働くってどうなの？
誰からも一切言われたことのない言葉ですが、電話が鳴ると同時に、なぜか悪魔のような声が聞こえてくる・・・。
全て、私自身の罪悪感であることは百も承知です。
・息子に薬を飲ませ忘れたことは一度もない。
・自宅で起こった発作報告も、毎日している。
・いつ主治医へ聞かれても良いように、毎回動画を撮影し、日記帳にも記録をしている。
・自宅での発作は自分がどこにいても手を止めて息子へ駆け寄っている。
発作が増えたからって、呼び出されたところでこれ以上、私は何をすればいいの？
からの、ラストです。
新しくイーケプラ開始
これで内服薬が6剤になりました。
・ビガバトリン
・エクセグラン
・ビムパット
・デパケン(バルプロ酸Na)
・アフィニトール
そして、イーケプラ。
(体重ほぼ一緒の2歳差姉弟)
予約日ではないのに申し訳ないと思いつつ、前日の保育園での出来事をお話し、急遽電話診療をして頂きました。
確かに1日5回は多い。
発作のあとぐったりと眠るのも、あまりよろしくないと。
イーケプラを新しく導入し、次回から少しずつ増やし、かつ今飲んでいるデパケン(バルプロ酸Na)を減らしながら
回数を見ていきましょうという指示を受けました。
主治医の言葉を信じるしかない。
むしろもう主治医しか信じません(´；ω；`)
すみません、今日はいつにも増して取り留めのない散文になってしまいました・・。お許しくださいね。