皆様お久しぶりでございます。
気が付くと今年も終わろうとしていますね。
初めて息子が保育園で無熱性けいれんを起こしたのは、
2年前の12月上旬です。
のちに結節性硬化症やウエスト症候群の診断名が付くことになる、一番最初の症状。
この季節になるとどうしても思い出してしまいます。
来年もきっと同じことを言うのでしょうけれど。
さて、2ヶ月ぶりの更新になってしまいましたが、
息子も私も変わらず元気に過ごしていました！
去る2ヶ月前の10月18日、隣県の大学病院での網膜電図検査も無事に終えてきました。
(10月ですが暑い日でした)
1年半もの間、隣県で処方される薬を服用し、隣県へはるばると通い続けてきましたが、幸いなことに、3割の患者さんが発症する副作用であるという視野狭窄にも最後までならずに内服を終えることができました。
ホッとしました。
視野狭窄ももちろん避けたかったですが、ドカ雪が降ろうと台風が来ようと暴風雪警報が出ようと、3ヶ月に1度必ず県をまたいで入院しなければならない。そのことがとにかく重荷でした・・・。
一つ山場を乗り越えた気がしてまずは良かった。
そして先月11月。ついに伝い歩きができるように！！
特に左への移動が得意のようです。
ここまで長かった。つかまり立ちから半年間くらいずっと次のステップへ進まずに、少し焦っていましたが、ちゃんと本人のペースでゆっくり成長していたんだなあ。
さらに今月。
大人が向かい合って両手を引いて介助をすると、左右の足を交互に前に出し、前進してくれるようにもなりました。
教えなくても左右交互に前進してくれるって、そんな当たり前のことがこんなに嬉しいなんて。
10月末・11月末とそれぞれ外来受診をし、定期的に主治医にも見てもらっています。薬の種類・量も変わらず。
こないだは口腔内も見てもらいましたが、アフィニトールの副作用(7割くらいの患者に口内炎があらわれる)も今のところなく、何でも美味しくモグモグしてくれます。
年が明けると、てんかん発作の消失から半年が経ちます。
どうかこのまま、本人のペースでゆっくりでいいから、のびのびと過ごしてほしい。
(11月30日。積もったfrom北東北)
(俺の定位置)
2024年も引き続き更新していきますので、どうぞ宜しくお願いいたします☆