～当ブログでは、生後7ヶ月時に無熱性けいれん・てんかんを発症しのちにWEST症候群・結節性硬化症と診断された第二子である息子こうしの日常を綴っています～
こんにちは。
早いもので今年が始まってから2ヶ月も経ってしまいました。
ご無沙汰しておりましたが、あと2ヶ月半で3才になる息子、相変わらず元気に保育園へ通っています。
おうちで過ごしている時間はだいたい、こんな風に寝室でゴロゴロか、つかまり立ちをしているか、ハイハイや座位姿勢でおもちゃを掴んだり投げたりして遊んでいるか、もしくは登っているか、です(^^;)
そう・・・。一体全体何を目指しているのか、頂上がどこかにあるのか、登るのが大好きになってしまいました。
こんな感じでソファを伝ってカウンターに登り、はたまたソファの背面が対面キッチンに面しているため、
背面によじ登ってキッチンの様子を覗いたりしています(・・;)さすが食いしん坊・・笑
覗くだけなら良いのですが、キッチンに置かれた水筒などに手を伸ばしてしまうので、一日何十回も下ろされています。
下ろされると今度はダイニングテーブルの下を潜ってハイハイをし、このように正面側に回り込んできます。
何が何でも見てやろうという根性は十二分に伝わるのですが、
いや移動したいならいい加減歩けよ！！と思わず突っ込みそうになります笑
キッチンの端から端まで、おおよそ2.5mくらいは休憩無しで伝い歩きすることが出来るものの、
片手だけで伝ったり、両手を離して完全自立歩行をするまでには至っておらず、まだ時間がかかりそうな感覚です。
さて、以下からはちょっと重めの内容になります。
覚悟はしているので長～い目で見てはいるのですが、、、この時期になるとどーーうしても気になってしまうのが、
春からの進級にともなってますます周りとの差が顕著になってしまうこと。
健常な子と同じ土俵に立とうとするのは違う、というのは重々承知です。
むしろ、精神遅滞も運動遅滞もあるにもかかわらず、健常の子と一緒に進級し、全く同じ環境下で園生活を送らせて頂けていることについては本当に本当に感謝しているし、園の対応も今のところはとても親身で頭が上がりません。
それでも、せめて、せめて自立歩行が出来た状態で2歳児(実際は満3歳が入る)クラスへ進級させてあげたい。
もう参観会やらレクリエーションやらで周りの保護者にバレているのはわかっています(開き直っていますが、見て見ぬふりもなかなか落ち込みますけどね・・・だからと言って自分から距離を縮めて打ち明けるのはなんか違う気がして)。
2歳後半ともなると、食べ掴みからすでに自分でスプーンやフォークを使って、大人の介助無しで食事ができる年齢です。
一方で息子は、まだ大人の手でお口に運んであげている現状。食材を口へ運ぶ際にはスプーンを右手で掴んではくれるものの、運んだ後に口から一人でスプーンを抜くまでには至っていません。
現在の1歳児(=満2歳がいる)クラスではそんな遅れがあっても、正直気付かない人には気付かないと思います。
スプーンやフォークが使えてもまだまだ食事には大人が付きっきりですし、遊びだって全力でダッシュまではいかず、座り中心で遊んでいる子もまだまだ多い印象です。
しかし、満3歳となると話が違ってくる。遊び方もますます大胆になり、工夫があり、全力ダッシュもするし、食事の介助もほぼない。そんな環境下で、息子は取り残されてしまわないだろうか・・
言い方は悪いかもしれませんが、一人だけ細心の注意が必要(周りの子供たちの激しい動きから守るという意味でも、食事介助や移動介助が必須という意味でも)なため、悪目立ちしてしまわないだろうか・・・
進級にあたり、今、すごく不安な心の内を正直に書いてみました。
すべて親である自分のエゴなのはわかっています。
見て見ぬフリをされる自分が傷つくのが怖い、気を遣われているのを察してしまう自分が嫌だ、など
息子のことになると全部主語が自分になってしまっているのも、自分に嫌気が差すほど自覚しています・・
当の息子は園生活でおいしい給食に満足し、気ままに遊んだり寛いだり寝たりし、保育園の先生と歩行練習もしたりして、
大きな風邪も引かず、発作も半年以上起きず、かんしゃくも起こさず、のびのびとマイペースに、極めてノンストレスに近い状態で過ごせていると思います。
母ばかりが勝手に気を揉んで勝手に疲弊しています・・(-_-;)
自覚しているのに治る見込みがないのが厄介ですね・・・。
これが、例えばはじめから医療的ケア児で基本は在宅であるとか、医療的ケアは特に無くても通園をせず通院やリハビリや療育のみであるとか、健常の子の様子がほぼ把握できない環境下にいたなら、こんなにもズドンとした気持ちになっていなかったのかもしれません。置かれた環境の中で周りと比較する事なく息子だけに向き合い、本人が生きやすい自立支援、ただただ純粋にそこだけを目指して生活している・・・。
もちろん健常の子と隔離して生活したいだとか何としてでも在宅ではなく通園通学を！というわけでは全くありません。将来的にもっと手厚い医療を受けなければならなくなる可能性もゼロではないと思います。上記はあくまで想像で、環境が変わればいっそ開き直るなどをし、覚悟や心持ちも変わっていくのかなという例えの話でした。
自分たちが望んで、「受入れ側が可能であるならば、できれば普通の子と同じ生活を送らせてあげたい」と思い、病気が判る前から通っていた保育園に継続願いを出し、その望みが正に今、たくさんの方々の工夫や配慮の下におかげさまで叶っているのに、
何を贅沢な悩みなんだと自分自身に鞭を打ってやりたくなりますが・・笑
発作があったときとはまた別方向の悩み、しかも非常に複雑でひねくれた悩み(笑)を今度は抱えているのでした。
進級・・本来ならば手放しで喜ぶべき慶事であるはずですが、同時に課題も携えてそれはやってくるのではないか、と春を迎えるのがこんなにも悶々とするとは思ってもみませんでした。
3歳になると、運動会や発表会も以上児と同様にがっつりやります(姉がいるので経験済み)。
いよいよ赤ちゃんとは呼べなくなってしまう。
お弁当持参の日もあれば、遠足の日もある。園庭で遊具を使って一丁前に遊べるようになるのも進級後です。
そして、そんな園生活のオフショットが保護者の共有アプリ内で知れ渡ってしまう・・・(今までもでしたが)。
誰も何も言ってきませんよ、もちろん。そんな無神経な方はいません。保育士さんもみなさんとっても気が付くし、息子に優しいんです。
いつも私だけがただ一人、勝手に何かを背負ってます。
遠足も発表会も、まだまだ先の話ですが、正直今からとても気が重いです。
もう、その日だけ休んでしまおうか。
親のエゴでイベント事を欠席するのは、やっぱりわがままでしょうか。
答えが出ないまま4月を迎えそうです。
