誕生から結節性硬化症がわかるまで
先週、2歳の誕生日を迎えた息子。つい先週の姿。2歳目前になり、やっとつかまり立ちをすることができました息子は難病ですが、私は働いています。とてもありがたいことに、てんかん持ちですが保育園に通わせて頂いています。さて、発症してから１年半が経つので、どこからお話しようかなと迷っていますがまずは誕生の時からあっさりと。生後10日目の頃。指をギューしてくれています息子は2021年(R3)5月4日に我が家の第二子として誕生しました。名前は、生まれる前から決めていて、予定通り「こうし」と命名。出産予定日は11日後でしたが、38週3日だったため、問題なく正期産となりました。まさか、「こうし」だからって語呂合わせで5月4日(こー・し)に早まったりしないよね？さすがに、まさかね？！と思っていたら、まさかの5月4日ドンピシャに出てきて一同びっくり！！笑面白い子だね～、と出産当初はほのぼのしたものでした(*^-^*)妊娠期間もトラブル無し、何度か尿検査にて±や＋が出たものの、妊娠高血圧症やむくみも特に無し。妊娠中もデスクワークだったおかげもあり、お腹の張りもほぼ無し。エコーでも一度たりとも気になる箇所があると言われたことはありませんでした。第一子である長女の妊娠時では、体重管理に気を遣い過ぎてしまい、出産目前の体重測定では妊娠前からわずか3kgしか増えていないという超優等生でした(自分で言うのもナンですが)。臨月になり、産休に入ってからは真夏だったのですが、室内でかなり歩いて運動もしていました。ただ、いざ38週5日の正期産で生まれた娘は2598g。ものすごく軽くて小さくて、未熟児ではなかったものの、体重管理を徹底した自分を一瞬責めました。娘の妊娠出産時にそんなことがあったので、今後もし2人目を授かったら、お気楽なマタニティライフにする！そして、できれば大きく産みたい・・・と目論んでいまして、いざ息子の妊娠がわかった時は、大した運動も食事制限もせず、食べたい時に食べてのほほんと過ごしていました。そして、最終的には私の体重は+8kg、息子は2,980gで生まれてきてくれました。陣痛も1人目は16時間でしたが、息子はみるみると子宮口が開き、3時間半であっという間に生まれてきてくれました。産後も母子共にトラブルなく順調でした。娘1歳11ヶ月、息子0歳2ヶ月の頃そんな息子が生後7ヶ月、2021年12月に「結節性硬化症」と「WEST症候群(別名：点頭てんかん)」の２つの病気の診断を受けます。上記に申し上げました通り、妊娠時と出産時にはトラブルや疑いは母子共に皆無でした。産後は、・母乳も良く飲み(職場復帰にともない生後3ヶ月でミルクへと切り替えましたが)・お風呂も特に嫌がらず・とにかく良く眠る・周りが笑うとつられてはにかんでいるいたって普通の赤ちゃんだったように記憶しています。長女との明らかな差というのも特に無かったように思います。息子は生後3ヶ月の2021年(R3)8月から保育園に通っていたのですが、生後7ヶ月を過ぎた2021年(R3)12月頭、保育園に定期的に足を運んで園児の様子を見ているという、町の保健師さんからこんなご指摘を受けました。・生後6ヶ月を過ぎたがまだ寝返りをしない・首も一見座っているが、抱っこをすると少しガクっといくことがあり、座りきっていないかも・まだ斜視が残っている保健師さんが担任の先生に伝言をされたらしく、担任の先生から個別で上記のようにお話を受けました。その時の担任の先生は、気を遣われてかかなり慎重に言葉を選びながら伝えてくださったように思います。話を聞かされた時は、少しショックだった半面、思い当たるふしがあったので、ああ、やっぱり。他人から見てもそうなんだと思いました。担任の先生は、何事もゆっくりなお子さんは一定数いるので、こうしくんのペースで成長できたらいいですねとおっしゃってくれて、とりあえず来月12月に控えた7ヶ月検診でじっくり見てもらいましょう、とその時はそんなお話のみに留まりました。不安は不安でしたが、もともと息子はおっとりのんびり、穏やかな性格だと認識していたので、成長がゆっくりなのは単なる個性だろうと当時は思っていました。そして、2021年(R3)12月9日、いつものように姉弟一緒に保育園に預け、職場で仕事をしていると、保育園から電話が。姉弟とも2歳・0歳と未満児だったので、発熱や咳でお呼び出しがかかることは割とよくありました。そのため、今回の電話も「またかー」程度に思っていたのですが、いざ取ってみると、息子が数秒、痙攣をし唇がチアノーゼ(血色を失う事)になったとのこと。現在はもう元に戻っているが、無熱性の痙攣は珍しいので一度受診してください、というお話でした。すぐに迎えに行き、小児科に電話をかけ予約しようとするも、午後だったため既に予約が埋まっていて他をあたってくださいと言われます。どうされました？発熱ですか？との問いかけに、「無熱性の痙攣で・・・」と保育園での経緯を伝えると、今から来てくださいと。予約パンパンで１度は断られたのに、来てくださいってことは、この症状ってもしかして普通ではないの・・？と心をザワつかせながら受診したのを覚えています。続きます。
