今も未来も♡いつもとなりに

今回は・・・。

こんばんは今日は、定期受診日私が選択したのは入院本人は、元気ですご心配なくきっと、頻回に入退院を繰り返していくんだと思いますそれくらいに息子は不安定私は、母親として何が出来るのかしらすごく悩んでます詳細はまた更新します前記事のコメントのお返事が遅くなってすいません週末にはお返事します

ドリームプラン

おはようございますブログに訪問して頂きありがとうございます最近は皆さんのブログを読んだりする時間もコメントできなくてすいません息子が退院して２カ月・・・少し生活が落ち着いてきたんだなって感じていますだからこそ、ここで入院するわけにはいかない(周囲には、呼吸状態を入院して見てもらった方がいいといわれますが)昨日は息子は通園へ午後になるとＳＰＯ２が不安定になるのでお昼ご飯まででお迎えに行きましたまぁ、落ち着いてリハビリも受けれたという事で一安心来週はお楽しみ会参加予定ですが・・・帰りに看護師さんと保育士さんから『入院しないで来週もおいでね～』って全ては金曜の受診で決まるかな・・・４月からは週に２回で通います私はその間はお仕事ですタイトルのドリームプラン我が家の近くの特別支援学校の総合計画去年、学校見学のときに県のモデル事業の一つみたいに話していたかなあまりちゃんと聞いてなくて・・・いくつか重点施策と具体的取組が記載されているんですが障害特性や社会の要請など、多様なニーズに応じた教育課程と指導方法について工夫と改善を推進しますで具体的取組が医療的ケアの校内体制の確立訪問指導の改善・充実だってもう一つ様々な障害種に対応するための総合的な支援機能を構築する３年計画らしいですが・・・これを目標にしているのに私が電話をして医療ケアがあること、重複障害であること、訪問学級を希望する我が家に電話口の向こうでダメダメという声が聞こえ受け入れられるかは分からない他の学校をご検討くださいと言った学校の計画だとは思えないんですけど～何がドリームプランだよって思ってしまったちょっと愚痴でしたすいません今日は自宅近くの病院の受診です～その前にお仕事に行ってきます

まだまだ不安定・・・。

こんばんは我が家の息子はまだまだ落ち着かず・・・フェノバールの内服を調整して３日う～ん夕方からのひどい興奮は落ち着いたかなでもね～ずっとＨＲが１３０以上なんだよね機嫌悪いし相変わらずＳＰＯ２はフラフラ～酸素は１リットルを流しても下がる時は下がるよね明日の昼間の様子で受診を早めるかを決めたいと思います早く落ち着きますように

アメンバー限定記事３月

２月♡定期受診（２）

こんばんはやっと皆さんのブログにお邪魔できるようになりそうな日々ですブログも更新しないと息子の様子が良く分からなくなるし３月からは復活しようどうぞよろしくお願いします私は、昨日から目が痒くて痒くて・・・春一番とともに一気に花粉症がつらい・・・薬飲んで点鼻と点眼で乗り切るぞ職場の利用者さんのお部屋もひな祭りちょっと貼るだけで雰囲気が変わります息子は相変わらず朝のモニターがこんなここまで下がると中々、上昇せず・・・５分くらいはバギングしてます戻ると何事も無かったようになるんです２月の定期受診の第二弾は外科と歯科歯科は衛生士さんがお休みなので口腔チェックのみ残念・・・歯ぐきの状態は良好だそうですまた、来月に受診ですそしてここから外科まで２時間以上待ち・・・入院中に同室だったお母さんに会いお話ししながら息子も相手をしてもらったので待ち時間は苦痛では無かったです外科は胃瘻の交換でした～サクサクと交換して終了そういえば胃瘻は入院中に変更になって現在は、ジェイフィードのペグロックを使用しています診察中に外来の看護師さんに『夜間の注入を中止してどうですか？』と聞かれ『中止したら脱水で熱を出したので、３時半の注入は続行しています。私の睡眠時間が無い事より、この子が熱を出したり体調が崩れることの方がすごく大変だし疲れる・・・。』と返答それを聞いた外科の医師が『良かれと思ってやったことが、思ったように上手くはいかないのが現実なんだよね～。相手を思って、考えて提案してもね。こちらが思ったような結果にはならないんだよね。』ってたぶん、これ私に言った言葉じゃないよね診察が遅くなったのも何かあったからだったようなので・・・無難に『そうですね。』って笑って、診察室を出ました～診察に時間がかかったのでちょっとお疲れでした今日はエンシュアＨのメロン味をおいしそうに食べてました体調が落ち着いて過ごせる日がなかなか続かなくて・・・せめて１週間くらいは継続して落ち着いて毎日を楽しく過ごせるようなりたいです今は、今日も先生に電話しなくて済んだねっていう締めくくりのなのででは、３月にお会いしましょうね～みなさま、どうぞこれからもよろしくお願いします

アメンバー限定記事2月♡定期受診（１）

こんばんは♡

いつもブログを読んで頂いてありがとうございますいいね&コメント&読者登録ありがとうございますコメントのお返事は少しお待ち下さいね明日からは私の地方では、暖かいようですがみなさん体調に気をつけてお過ごし下さいね突然ですがブログはお休みします。1ヶ月か2ヶ月か・・・。春には仕切り直して、再開したいです。たまに、限定で現状報告しますね。では、お元気で。ありがとうございました。また会いましょうね。

アメンバー限定記事おいうちをかけるにんげん

いろいろと！

こんばんは神経内科については前記事です今日は連続投稿何かすごく疲れた一日だった・・・皆さんのブログも拝見出来ずにすいませんコメントも残せずで・・・午前中はリハビリに行ってきました１時間、頑張りました１０カ月ぶりだもんねＰＴの評価としては泣かないで良くできました体幹がしっかりしてきた印象首もしっかりしてきている感じおもちゃを握らせるとちゃんとニギニギ足がカエル状態なので、横向きでしっかり足を閉じるようにうつ伏せも頑張って座って手遊びをしましょうねちなみにＰＴさんは男性ですが、すごい笑顔で愛想を振りまきます泣いたり、嫌な顔をするとすぐに中断してくれるからだと思いますが・・・首が据わるっていつの話だって感じですがあと１年は希望を持っています・・・リハの神経の先生的には小脳低形成の子は何をするにもゆっくりで時間がかかると就学前に据わる子が多いから、それまでは様子を見ましょうね～とそして、バギーの作成について就学に向けてなので、車いすタイプって話しも出たけど今と同じバギータイプにすることにしました身体もまだまだ小さいのでとにかく、呼吸器＆酸素＆吸引器＆モニター＆荷物が載るようにですが・・・業者さんの予約が・・・なんと７月１３日って・・・今、１月なんですけど・・・年内に出来上がるのがギリギリって早めに言って良かった～あと少し遅れたら、入学式には間に合わないじゃんキャンセルがあり、４月に予約できましたが何事も早めに動かなければそんなリハでした帰宅して、保健センターへ電話ここ最近の体調不良により予防接種が出来ていないのでちなみに検診も受けたこと無いけど・・・どれから摂取すればいいか聞きたいと話し金曜に面談することになりました予防接種は解決後は近医が毎週木曜が予防接種の日なので予約すればいいかなそして、教育担当に電話～息子の状況を説明して、訪問を考えているが市内の特別支援学校の訪問学級の対象を知りたいと特別支援学校が県立だから直接、聞いた方がいいとの事で教育担当の方から電話を先に入れて貰いその後、電話しました～ここからが問題でしたふー、改めて記事にしようと思いますが去年、３カ所の特別支援学校を見学して内２校は個別の教育相談も受けて一カ所は「通えるかどうかなんて心配しないで～。大丈夫ですよ。今度はお子さんも一緒に来てね。表情が全然違うんだから。無理のない範囲で通えばいいんですよ！こちらは受け入れ態勢は大丈夫～。」もう一カ所は「通学は大丈夫ですよ～。心配しないでくださいね。てんかんの発作も大丈夫。何かあればすぐに病院の先生達もいるし。」一緒にいた医師も「通えるよ～。通う価値はあると思いますよ。」なので、特別支援学校にちょっと・・・って言われるとは思っていなくて・・・教育相談をしていない居住地の学校確かに、出来たばっかりで医療ケアのお子さんは２人だし、呼吸器はいないしね基本的に自分の事は自分で出来るお子さんですトイレも食事も自立しているもちろん歩行も出来ます学校公開で校長先生のお話しでは『日常生活も自分で出来るけど、もうちょっとお手伝いをするともっと楽しく生活が出来て生活が出来るようになるお子さんを対象です』って言ってたけどさ～でも、医療ケア児も受け入れるってなったし実際、気管切開＆胃瘻のお子さんも通学しているし訪問を希望しているんだし大丈夫だろうと電話甘かったよね～まぁ、いろいろと話して気管切開＆呼吸器＆酸素＆吸引＆てんかん発作(呼吸停止)＆胃瘻＆肢体不自由とお伝えリピートしながら聞いている先生・・・後ろにいる先生達でしょうね～『ダメダメ』って聞こえてるよでも、私にはダメって言えないから結果『一度、学校に来ていただいて養護の先生と看護師と面談をしていただいて、受け入れられるかを判断したい。で、県立の学校なので県と相談してもらえますか？県内には他にも特別支援学校はありますので、まだ時間もありますし・・・。ここでは無く他もご検討ください。』これって、断っているよねそして『今は、どちらの幼稚園？保育園？』さすがに、この市内に寝たきりで気切して呼吸器付けて胃瘻の子が通える保育園や幼稚園がありますか？ってちょっと怒ってしまったこれからお世話になる学校ですからね温和にって思っていたんですが・・・なんか、疲れた電話でしたそして、悲しくて、ここには通いたくないな・・・私の子って特別支援学校にも通えないのもう学校とかどうでもいいやって一瞬思ったけどでも、そんなことじゃこの後、息子より小さいお子さんでも呼吸器の子もいるし実際、学区内で息子と同じようなお子さんもいるけど他の特別支援学校に通っていてこの学校では、肢体不自由も医療ケア児も受け入れるってなっているんだから我が家は、最初は訪問だと思うけど呼吸器っ子を受け入れて貰えるように動きます息子の就学に向けては、ザックリとはこんな感じでした改めて、きちんと記事にしますブログを見ていてもたくさんのお母さん達が就園＆就学について我が子の為にとってもとっても頑張っているんだもの私も頑張ります

アメンバー限定記事1月☆受診☆

アメンバー限定記事１月♡受診♡

いつの間にか。

こんにちは今日はとっても寒い＆雨午後からは定期受診で病院の予定雪になったらキャンセルしようと思ってますが・・・９０％くらいは家から出たくないです昨日は、職場に着くなりショートの利用者さんがトイレでショック状態・・・。すぐに意識も戻りましたが・・・。デイの方は３９度超えの発熱・・・。ほぼ半日、個室に一緒にいた私・・・。何事もありませんように～。お子さんも高齢者も体調を崩している方が多いですみなさんも体調に気を付けてお過ごしくださいね１月１７日息子が気管切開をして５年が経過しました気管切開の決断するまでにたくさん、たくさん悩みました主人もたくさんたくさん悩んでいろいろと調べて勉強していたようですお家で暮らすために、成長すれば閉鎖できるからと言い聞かせての決断気管切開をしてからずっとこれで良かったんだよねって気持ちがあってでもそれ以上に、気管切開をして良かったねって誰かに言って欲しくて気管切開をしたことを認めてほしい気持ちもあったかも・・・他の病院を受診すると『この子は気管切開をして良かったんですよね』って、聞きたいんだけど怖くて聞けなかった就学前には閉鎖することを目標に３歳になる前には呼吸器も返却してバルブでも半日を過ごせるようになってでも、成長とともに状態が不安定で閉鎖できるんでしょって気持ちとこの子は閉鎖できないかもって気持ちが半々その中で、去年の５月に主治医から『分離は・・・』って言われて『嫌です』って即答した私『なんで・・・』って聞かれて『気管切開した時に、分離の話なんてしてないし。小学校に入る前には閉じるって事で気管切開をした。閉じる前提で今まで来たのに。』とちょっと逆切れ状態で答えて尚且つ、産まれた病院で気切したのでこども病院に転院した時はもう気切っ子だから私たちがどんな気持ちで気管切開を決断したか知らないから分離とか言えるんだっていう気持ちもありました改めて、分離をすることが一番のベストって言われて私としてはもう避けては通れないなって思って問題は主人だよな～って何故か、主人がスムーズに受け入れたので(５年前に分離の事も勉強していたらしい)喉頭分離をして半年結果、閉鎖することは出来なくなったけどそして、今まで私が求めていた言葉『手術して良かったね～。』通園の医師も看護師もリハセンターの医師は『それは大正解ですよ～。良かったですね～。』って分離をしても、呼吸器を付けても呼吸が止まってしまうことはあるけど吸引回数が今までは数分に１回だったのが２～３時間に１回になってお出かけもしやすくなりました経口摂取もどんどん進めていけるし今となっては、胃瘻造設ではなく分離をすればよかったんじゃないかと思うくらいですそしたら、息子の身体に穴は１個だったのに・・・息子には気管切開は必要だけど、最初に分離もってなると受け入れられなかったかもしれないから２段階で手術になったのかな～って思っています息子は２回の手術になってしまったけど私たちに考える時間をくれたのかなって思います今までの気管孔を閉じて、分離の時は新しく気管切開したので前の気管孔が閉じた後があるんですが・・・創はとっても綺麗閉鎖を出来ていたらこうだったんだな～って思ってしまう日々もあるけど気切っ子として楽しく過ごしていけたらな～って思っています主人に気管切開した日の事を聞いたら『手術室に入ってすぐに呼び出しがあって、何かあったかと思ったら。首が短いから逆U字に切開できないから、まっすぐ縦に切りますって言われた事だよ。』だそうです・・・分離の日の事を聞いたら『ＩＣＵに入ったことだよ～。すごい場違いだったよ。』だそうです・・・風邪を引かない様に温かくして、受診してきます

１０カ月ぶりに再開

こんばんは寒いですね～体調を崩したりしていないですか息子は、発作はあるけど短時間で消失落ち着いて過ごせていると思います今日は、１０カ月ぶりに通園へ久し振りなのでお友達にご挨拶して看護師さんと保育士さんに最近の経過を説明して先生と呼吸器の確認して息子は書初めをしました胃瘻からのミキサー食の注入のお子さんはいないという事で看護師さんへ説明と確認今日は、初日なのでお昼御飯が終わったら帰宅しましたちょっと緊張していたけど、楽しかった様子で帰りの車では大興奮今は、微熱・・・ＳＰＯ２　９０％・・・酸素も使ってのんびりです長時間のお出かけで疲れたかな金曜はこども病院だからね～元気に受診できますように～通園で体重測定したら減少・・・着衣込みで９．９ｋキロ１月４日は裸で１０．４キロだったんだけど・・・やっぱり気合入れて栄養管理しないとね１～３月は週１回のペースで通園へ４月から週に２回で通えますようにたくさん、お友達と遊ぼうね～昨夜は１２時から呼吸器のアラームが鳴りやまず・・・回路交換して解決２時から愛犬が咳き込み・・・ゴホゴホ＆オエオエ・・・抱っこしながら１時間・・・３時に息子が起床・・・愛犬は疲れて寝てしまい・・気が付けば、３時半の注入時間注入を開始したらポンプのアラームが鳴りやまない・・・なんとか改善すぐに朝でした・・・眠たい～愛犬も眠れず・・・ひどい寝起きです私は、１時間だけど自由時間だったのでお買い物で気分転換息子の物ばかり見るけどねお洋服右はバレンタインに着ようかなと検討中

アメンバー限定記事客観的に。

アメンバー限定記事その後・・・。

アメンバー限定記事帰宅♡

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アメンバー限定記事経過と明日は・・・。

アメンバー限定記事お家にいます。

アメンバー限定記事退院は無理かな・・・。