今も未来も♡いつもとなりに

おやすみ♡

おはようございます今日は一日、お休みです(何も予定が無いので働きますよって所長さんに言いましたが・・・。休むようにと)主人は年末年始はカレンダー通りにお休み面会に行くかと聞きましたが『そういう予定はない。そのうち帰ってくるんだろう。だいたいなんで入院したの？』だってさまぁ、おもちゃを買ってくれたからいいや人工鼻もたくさん買ってくれるんだけど・・・先日も105個も届いた・・・分離してからは、ほとんど使わないんだよね・・・1個でだいぶ持つから・・・気持ちだからありがとうって言ってもう買わなくていいからとさりげなく言ったけど・・・伝わったかな今日のお昼は主人とランチしてきます明日は、仕事が終わったら面会に行きますやっと息子に会える～いつ、退院にしようかな～昨日は、仕事始めでしたが穏やかでした～デイもショートもいつも通り書初めやカルタをしていましたよ私は、見守りながら処置やお薬の準備ロングショートの利用者さんのお部屋ウォールステッカークリスマスも好評だったのでお正月バージョン100均ですが大好評でした(剥がしたくないと言ってちょっと揉めるので、次を考えなきゃ)お部屋が明るくなります息子の1日のお昼ご飯半分は経口・半分は注入にしました直前にゼリーを一個をペロッと食べたので愛犬のお節シニアになったので、ミルクに浸して食べますちなみに、正月から風邪気味の愛犬食欲はあるし、お腹の調子も問題ないので様子を見ています治らないと予防注射が・・・我が家の王子30日までは点滴でしたが、今はロック中早く帰っておいでね～今年の目標『入院しないこと』にしたかったけど『もう入院してるじゃん』ってみんなに言われたし入退院を繰り返していくことになるだろうって言われたし息子の目標通園でお友達と過ごすことが出来る県内の旅行かな・・・私の息子への課題就学先の決定(ほぼ決まっているので教育委員会と学校側へ連絡すること)バギーの作成呼吸器＆酸素＆モニター＆吸引器を載せられるものを新規作成息子の予防接種この2年間の繰り返す体調不良により、何も予防接種が進んでいないかな・・・

アメンバー限定記事2017年

アメンバー限定記事再入院３＆4日目

アメンバー限定記事再入院２日目

アメンバー限定記事再入院1日目

アメンバー限定記事入院準備

9カ月ぶりに。

こんばんは今日は通園とレスパイト先の病院の受診久し振りに片道１時間の運転は疲れた息子はハイテンションでゲラゲラ笑ってるし帰宅するとすぐに爆睡子供は寝れていいなぁ来月から通園再開です9が月ぶりだよ看護師さんにも保育師さんにも久し振りでキョトンとしてましたが今の状況などを説明してきました～少しづつ慣れて４月から週に2回で通うのが目標再来年は就学ですからね通学か訪問かはまだ悩んでますが・・・制作をプレゼントしてもらいました来月は書初めするんだよ～小児科は凄く混んでいた～1時間以上待ちだったし、風邪とか引いていませんように先生の紹介状を読んで一言・・・『大変だったね～』を予想していたんですが『主治医、元の先生に戻ったんだね！』だった・・・微妙～確かに主治医を変えてもらうかこちらの病院で引き取ると言われていたので息子の状態分離したから呼吸状態が以前よりも良好だって呼吸器はいらないと思うけど、肺の予備能力を高めるにはいいかもねってカニューレも胃瘻も変わったので確認嘔吐しなくなったのは良かったね～栄養は～ミキサー食３回に水分注入4回3月に１年ぶりのレスパイトです穏やかに過ごせるかな～通園の利用時に再度、様子を見に来てくれるそうです

無事に♡

ＭＥＲＲＹ ＣＨＲＩＳＴＭＡＳこんにちは皆さま、素敵なクリスマスをお過ごしですか我が家も無事にお家で過ごすことが出来ました年越しは病院かな～お家かな～息子が安全に過ごせるならどちらでも愛犬にもサンタさんが愛犬用ギフトボックス朝から親子丼を食べていましたお正月にはお節を購入すみです主人が１００均でクリスマスっぽいからと服を購入・・・なかなか似合っている・・・昨日まで来ていた服は４４００円・・・記事や温かさは確かに違うが・・・見た目は変わらない複雑・・・私にもサンタさんが～先月末の乳がん検査の結果実はエコーで念入りに調べられていた箇所がありちょっとドキドキでしたが異常なし～また、１年後にきちんと受けようと思いますちなみに胃内視鏡の結果ピロリ菌もいなかったよポリープがあったけど、胃が健康な人に出来るポリープだって～絶対とは言えないけど、９０％は胃癌にはならない胃だねって大腸は手術もしているし、症状もあるから問題なしでは無いけど健康第一ですね昨日の息子今年はケーキは購入何だかよく分からなかったようですが上手に食べていましたサンタも食べちゃったよご機嫌にクリスマスを過ごしましたさぁ、明日は通園先の病院の受診です～来月から通園も再開です水曜日はこども病院へ年末も忙しい～素敵なクリスマスを過ごしてくださいね

アメンバー限定記事あれから２年・・・。

アメンバー限定記事のんびり

アメンバー限定記事今回♡

アメンバー限定記事定期受診(２)

アメンバー限定記事受診

１週間が経過

こんばんは退院して１週間が経過何とか体調を崩さずに過ごしています数日で再入院したらどうしようと思っていたので・・・今日は近くの総合病院へ発熱や体調不良時に受診しています前回が4月の水疱瘡の時今回の入院で息子の状態も変わったので紹介状を届けて受診小児科は２人体制ですが『医師の希望はありますか？』って必ず聞かれます無いと答えますが、いつも同じ医師が診察してくれます看護師さんには『久しぶり～。今日は体調が悪いんじゃないんだね～。良かった～。』っていつも体調が悪い時にしか来ないですからね・・・診察室に入ると紹介状を読んで一言・・・『なんかすごい大変だったね・・・』『5月に入院していつ退院したの？』『先週です。』と答えると苦笑されました診察してもらって経過を説明して終了～分離したからか、以前より呼吸状態もいいって食事も経口で練習を続けてね～ってそして、この病院は紹介状が無いと初診料が２６００円位かかります予約が無く３カ月間、受診が空いても再度受診時にもかかりますだいたい3カ月くらいで体調を崩し受診するのでだいたいいつも受診のたびに初診料を支払ってますそれでも、息子のような子供が安心して受診できる病院が自宅近くにあるのは感謝その都度、初診料がかかるのも大変だからと１年後の予約を入れてくれました1年後か～どうなってるんだろう～感染の危険もあるからと午後の完全予約制の神経科枠『お家で年越しが出来て良かったね～』って言われたので『このまま何も無ければいいんですが・・・』って答えたら『う～ん、なかなか難しいんだよね・・・。』ってやっぱりそうだよね～いつものことながらほとんど待ち時間も無くスムーズに診察できました体調を崩さないのが一番だけど早めの受診で入院にならないようにしたいと思っています次は金曜日のこども病院の受診どうなるかな～夕方から心拍が１３０以上・・・熱は37度後半・・・SPO２は96％くらいでやや低め・・・体熱感が強い・・・発汗もすごい寝るに限ると思いトリクロを３ｃｃ注入水分も注入寝ていますが、心拍は１００超え・・・嫌な予感満載ですが私が神経質になりすぎているのかもしれないきっとそうだ明日には何事も無かったっていうブログを更新するぞ

アメンバー限定記事不安・・・。

お散歩

こんにちは昨日は、久しぶりにお散歩に近くの公園前回が4月のお花見だったので何カ月ぶりかしら～いいお天気太平洋まで見れましたこの方のストレス発散できたかな新しいお洋服私たちのお弁当をガン見久し振りのお散歩で良かったね～さすがに7歳・・・疲れると眠いらしい息子も気分転換最初は何が何だか分からない様子でしたが徐々にご機嫌でした今のところは体調も安定しています今週は火曜日に近所の総合病院へ紹介状を届けて受診金曜は退院後初のこども病院へ入院しないで年越しできるかな～

今のところ。

こんにちは退院してから、今のところは落ち着いています乾燥もすごい～パパが加湿器をもう一つ、購入してくれるってやっぱり物の配置や生活リズムが確立していないのでバタバタしていますが・・・日中は食事や注入に追われているかも・・・問題は夜です・・・アラームが鳴りやまないんですけど～退院初日は、疲れているのに興奮して起きている様子だったのでトリクロ８ｃｃを５ｃｃにして注入して就眠眠りが深くなるにつれて心拍が下がっていく覚醒時は８０～９０就眠中は40代後半・・・ふらつくと４０を切る・・・どうもモニターの問題でもなさそう昨日はトリクロは中止したのにあまり変わらず・・・そして、呼吸器の水を掃ったり体位交換時に呼吸器を外すとすっかり呼吸器に乗っている影響でSPO2が５０％台に一気に低下するんですけど～慌てて呼吸器を戻すという・・・夜も気が抜けない・・・幸い発作はないのでいいのですが・・・このまま来週の外来まで頑張ろう～息子は五歳半になりましたが産まれてからお家に初めて帰るまでの1年半と今回の8カ月の入院その他のRSやら去年の夏の3カ月の入院やもろもろ合わせると人生の半分を病院で過ごしていることに気が付いた主人と私来年こそはたくさん楽しい思い出を作れるかな～余談ですが、今日は酸素濃縮器の交換でした酸素の業者から借りているモニターはノニン今回、呼吸器の業者から借りたポータブルのモニターはネルコア終日、モニターは装着することモニターのメーカーが違うので外出時にセンサーを付け替えるのが面倒～出かけるにはポータブルが楽だしさ～いいタイミングだから酸素の会社の人にネルコアの機械は無いかと聞くと都内の本社は扱っているが・・・○○支社は無いと・・・その後、他の方からも連絡・・・本体を東京から入手してもセンサーが渡せない・・・センサーは呼吸器の会社から貰えるので大丈夫ですと話すも難しいと・・・東京なら対応できると言う良く分からない理由ですがノニンのセンサーも必要時はいつでもくれるということなのでまぁ、いいかな～ネルコアは、ポータブルと一緒にセンサーを３個もらいました昨日は、箱で9個送って来てくれましたノニンは3年前の１本・・・今日、2本を追加で持って来てくれたけどね根本的に酸素の業者を変更しようかな・・・息子は元気です今からお風呂に入れます～その後はおやつだよ～愛犬もお疲れ気味

アメンバー限定記事211日のメダル

アメンバー限定記事入院２１０日

あと4回・・・。

こんばんはブログを読んで頂いてありがとうございますあと4回、寝たら息子はお家に帰ってきます～5月10日に入院してから長かった今のところ調子はいいです発作も落ち着いているかな・・・マイスタンも増量になって維持量です酸素は無理せずに使用するようにとお食事は、私がいるときは経口摂取出された病院食は、すべて経口で摂取できます４０分くらいで食べてくれるので胃瘻からの注入より早いかも注入だと途中でSPO2が低下したりオエオエするのでとろみは使用せずサラサラでもスムーズに飲み込んでくれます水分も経口でいけるかな～体重は、増えない・・・－3キロを取り戻すのは大変体力も落ちているので無理はさせないようにと言われています