こんにちは
今日はとっても寒い＆雨
午後からは定期受診で病院の予定
雪になったらキャンセルしようと思ってますが・・・
９０％くらいは家から出たくないです
昨日は、職場に着くなりショートの利用者さんがトイレでショック状態・・・。
すぐに意識も戻りましたが・・・。
デイの方は３９度超えの発熱・・・。
ほぼ半日、個室に一緒にいた私・・・。
何事もありませんように～。
お子さんも高齢者も体調を崩している方が多いです
みなさんも体調に気を付けてお過ごしくださいね
１月１７日
息子が気管切開をして５年が経過しました
気管切開の決断するまでに
たくさん、たくさん悩みました
主人もたくさんたくさん悩んで
いろいろと調べて勉強していたようです
お家で暮らすために、成長すれば閉鎖できるからと言い聞かせての決断
気管切開をしてから
ずっとこれで良かったんだよねって気持ちがあって
でもそれ以上に、気管切開をして良かったねって誰かに言って欲しくて
気管切開をしたことを認めてほしい気持ちもあったかも・・・
他の病院を受診すると
『この子は気管切開をして良かったんですよね』
って、聞きたいんだけど怖くて聞けなかった
就学前には閉鎖することを目標に
３歳になる前には呼吸器も返却して
バルブでも半日を過ごせるようになって
でも、成長とともに状態が不安定で
閉鎖できるんでしょって気持ちと
この子は閉鎖できないかもって気持ちが半々
その中で、去年の５月に主治医から
『分離は・・・』って言われて
『嫌です』って即答した私
『なんで・・・』って聞かれて
『気管切開した時に、分離の話なんてしてないし。小学校に入る前には閉じるって事で気管切開をした。閉じる前提で今まで来たのに。』とちょっと逆切れ状態で答えて
尚且つ、産まれた病院で気切したので
こども病院に転院した時はもう気切っ子だから
私たちがどんな気持ちで気管切開を決断したか知らないから
分離とか言えるんだっていう気持ちもありました
改めて、分離をすることが一番のベストって言われて
私としてはもう避けては通れないなって思って
問題は主人だよな～って
何故か、主人がスムーズに受け入れたので
(５年前に分離の事も勉強していたらしい)
喉頭分離をして半年
結果、閉鎖することは出来なくなったけど
そして、今まで私が求めていた言葉
『手術して良かったね～。』
通園の医師も看護師も
リハセンターの医師は
『それは大正解ですよ～。良かったですね～。』
って
分離をしても、呼吸器を付けても
呼吸が止まってしまうことはあるけど
吸引回数が今までは数分に１回だったのが
２～３時間に１回になって
お出かけもしやすくなりました
経口摂取もどんどん進めていけるし
今となっては、胃瘻造設ではなく
分離をすればよかったんじゃないかと思うくらいです
そしたら、息子の身体に穴は１個だったのに・・・
息子には気管切開は必要
だけど、最初に分離もってなると受け入れられなかったかもしれないから
２段階で手術になったのかな～って思っています
息子は２回の手術になってしまったけど
私たちに考える時間をくれたのかなって思います
今までの気管孔を閉じて、分離の時は新しく気管切開したので
前の気管孔が閉じた後があるんですが・・・
創はとっても綺麗
閉鎖を出来ていたらこうだったんだな～って思ってしまう日々もあるけど
気切っ子として楽しく過ごしていけたらな～って思っています
主人に気管切開した日の事を聞いたら
『手術室に入ってすぐに呼び出しがあって、何かあったかと思ったら。首が短いから逆U字に切開できないから、まっすぐ縦に切りますって言われた事だよ。』
だそうです・・・
分離の日の事を聞いたら
『ＩＣＵに入ったことだよ～。すごい場違いだったよ。』
だそうです・・・
風邪を引かない様に温かくして、受診してきます