１年も更新してなかった…
２０２３年は、派遣で事務職に没頭し
夏頃にまずは
父→膵臓がんと思われていた膵臓に
リンパ腫が見つかる。
母→元々、肺癌で左肺は手術済で
右肺の治療は放置して数か月…
骨に転移が見つかり
本格的な抗がん剤治療が始まる。
ざっくり、私よりも親の事で
バタバタした気が
私のベーチェットさん、平行線。
なぞに肝臓の数値が不安定で
難病がある分、消化器の先生に
“お手上げです”と言われて
系列に異動された
ベーチェット病の主治医を追いかけ
同じ院内の消化器に
引き継いでもらい通院中。
秋頃に、親の介護や自分の事で
もう限界だと思って
彼とも相談して退職を決めました。
すごい働きやすく、楽しい職場を
離れるのは心苦しく
何度も引き止められて
最終的に“寿退社”という事で
最後まで逃げ切りました
仕事を辞めると決まってから
妊活を最優先に治療を開始したい事を
主治医や彼に打ち明け
それに向けてまずは
プレドニンの減量を始めました。
元々１０ミリＫＥＥＰしてて
一度、８ミリに減量。
１か月でダメでした
口内炎や、身体の倦怠感も強く
口内炎からの、リンパ節炎からの、発熱を
２週置きに発症
９ミリを維持しながら
これまで皮膚科のみで
診察してもらってたのを
本格的に膠原病内科と
平行して、管理してもらう事に。
２月末での退職に向けて
どのように減量していくか
妊活をしたい希望も
どのように組み込んでいくかで
３月時点でも
方向性は決まりません。
なぜなら、プレドニンによる
出血がとにかく多く
鼻・口腔内・毛細血管と
ほんとにあちこちから
大量に出血する事が増えて
以前は、院内で鼻の血管が切れ
口から吐血。
緊急で皮膚科の診察前に
耳鼻科にて処置してもらい
止血剤を処方されその場は終わる。
また出血すれば、すぐに連絡してほしいと
言われたものの、車で３０分もかかる場所で
行くまでに止まることがほとんど
妊活を希望しながら
プレドニン減量は
現状の全身状態が不安定なので
一旦中止の判断が下り
今後、２０ミリまで増量予定
また、体重増量とムーンフェイスが
起こると思うと
いい気はしない…
気づけば２０２３年
初☆投稿となりました。
２０２２年１１月下旬に
突発的な細菌感染のおかげで
予定よりも数日早く
ブラック企業を退職する事が
できました。
１２月の１か月間は
働きもせずに
規則正しい（えｗ）
生活を送りながら
２０２３年の生き方を
考えながら
悩みながら
生きておりました。
生活保護を受けようと
生きていましたが
やっぱり、近い将来の
あんなことやこんなことの
野望の為にも
なんとか普通に
生活したいなーて
周りの意見を
何一つ聞かずに
突然舞い込んできた
仕事のお話を
お受けする事と
なりました。
１月から新たな職場で勤務開始し
順風満帆な生活を・・・
と思っていたら
人生で初めてくらいに
鼻から大出血で目が覚めました。
挙句、喉にまで血が流れてしまい
口からも血が流れてきて
軽く貧血を起こしながら
耳鼻科にて処置していただき
落ち着きました。
この経緯を内科で相談すると
現状のプレドニン１０ミリが
限界なのではないかと。
次のステージに移るタイミングじゃ
ないのか。と言われました。
前から言われている
オテズラ錠の服薬を
検討してみてはどうかと…
元々、薬剤代が高いのと
副作用に耐えれるか不安があり
ずーっと避けておりました。
改めて考え直している時に
薬の注意事項として
「服薬時は避妊すること」
って、初めて知ったし
初めて聞いたし
いや、もーそれなら
そもそも論で
服薬したくない。と
心の底から思いました。
元々、未婚ではあるけど
妊娠希望で主治医に相談して
コルヒチンもやめたのに
ここにきてオテズラの服薬は
本末転倒。
でもこれは全部
私一人の独断。
彼に話もしていなければ
意見も聞いていない…
ちゃんと話せない私…
そして、立ちはばかる
肝機能障害の壁。
直近３回の中で
今回が１番悪かった。
もう３年。
ま、治らないんだろうけど
特に定期的に消化器科を
受診してるわけでもないし
先天性の胆管異常も
診断されてそれで終わってるし
いいのか、悪いのか…
妊娠希望の私に
残された道は
妊娠をあきらめるか
ベーチェットの進行を許すか
この２択だけですか？？
前途多難…
気づいたら12月・・・
１１月３０日まで出勤しようと思ったら
２８日に細菌感染で
喉は腫れるは、
節々痛いわで
２９日に保険証やら返却のみ
しにいって退職しました。
それから今日１２月８日現在
資格喪失届が手元に届かないので
保険証が用意できなくて
自費診療で辛い
ブラック企業だから
ほんと何一つちゃんとしてくれない
新しい仕事もいろいろ探しながら
一旦は派遣でつなごうと思うけど
介護しながら働く事を伝えると
「ほかに見てくれる方はいないですか？？」
って、いたらわざわざ言わないし
勝手に「フルタイムでのお仕事は難しいですね」
とか言われるし
これが現実
病院で仕事を辞めた事を伝えたら
「それがいいよ！！」って
誰も私が働きたい意志に
賛同してくれない
ゆくゆくは生活保護も検討してる事も
伝えたら、年明けにゆっくり検査しようか。
って、言われた
これが改めて自分の身体と向き合えって
言われてるように聞こえる・・・
年末年始の事すら
何も決まってないから
不安もありながら
今は体調を整える期間だと
言い聞かす・・・
今日はベーチェット病について。
不全型ベーチェット病で
どっちつかずな症状で
約10年経過。
プレドニン１０ミリを基準に
右往左往しながら
日々生きてます。
よく、転職するのですが
９割は病気に関して
理解を得られずに
居ずらくなる事がほとんど。
ハローワークに行けば
普通の窓口ではなく
障害者雇用窓口に
案内されて…
そして、障害雇用って
お給料も安いんですよね。
私の場合、障害年金
もらってるわけじゃないし
年齢的にも
一番仕事が楽しくなるお年頃。
でも、難病である
ベーチェット病ってだけで
障害雇用になる事もあるし
なんだか世間の壁を
感じる…
確かに、同世代の健康な人に比べたら
寝込みやすいかもしれないけど
誰でも風邪ひくでしょ？？
コロナなるでしょ？？
扱いずらいって顔されながらも
生きる為に働いてるんだから
そこは一緒に頑張ってくれないの？？
なんて思いながら
世間とのズレに毎回悩まされる。
ましてや、不整脈あるから
尚更扱いにくいのかもしれないけど
誰にでもおこりうるんだし
もっと生きやすい世の中に
なってもいいんじゃないかな？？
病気のハンデって
ほんとに辛すぎる…
先日、母の件で保健所の
家庭訪問がありました
保健師さん２人と
精神科の先生と３人で
来られました。
早速、精神科の先生が
ブッコミ
『お酒飲まれたんですよね？？』って
いきなり言わないで
と、冷や汗をかいたのは
ここだけの話
もう、保健師さんたちに
お任せして、黙って見守っておりました。
今後の訪問看護の話であったり
昔から服用している
デパスの件で
精神科への受診を
話してもらったものの
本人は聞く耳なし
ほんと、困った
家庭訪問が終わってから
なんで喋った？？
どこまで話した？？
他に誰に言った？？
って、めっちゃ責められた
が、父が同席してたので
父がその後の事は
対応してくれました。
訪問看護もいらない
通院したくない
でも車椅子に乗ると
歩けなくなるから嫌だ
って、矛盾してる
こんな状況なので
今月で仕事辞めて
ちょっと休暇を
頂きます。
無事に父が退院しました。
今は一人でスーパー行ったりして
体力を１日でも早く取り戻そうと
頑張っております
心室頻拍を起こしている父。
上室頻拍を起こす娘の私
遺伝か
忘れてはいけないのが
問題だらけの母
父が帰るとか関係なしに
私や父の姿が見えなくなった５分ほどで
鬼電が来ます
どこ行ったの
何しにいったの
いつ帰ってくるの
これはもはや依存という病気ですか
３０オーバーの私は未だに
門限が暗黙のルールとしてあります。
彼氏がいるなんて言ったもんなら
彼氏に鬼電。
彼氏の職場に鬼電。
２０時過ぎの時点で鬼電。
私はいつまでも母にとっては
中学生なんでしょうか
彼氏の存在なんて
口が裂けても言えないわ
ほんと、いい加減に
自由をください…
つらい…
辛すぎる…
束縛って辛い…
前回、父が急変したお話をしました。
その裏ではまた別の物語があったのです。
＊最後の方に痣の写真が出てきます。
苦手な方はご注意ください
父が急変した夜に
元々アル中だった母が飲酒
父の為にも２年近く頑張って
断酒してたのに
ほんとなんでそーなる？？
いつも酔うと昔の憎しみがこみ上げるのか
豹変するからまたややこしい。
トイレで抜け出せない体制になったり
台所でなんで？？って体制で
動けなくなってたり
ほんと、なんで？？
が多々起こるし
その度に、時間関係なく呼び出される。
事件は土曜日に起きた。
午前中に最後の酒を飲み干した母は
気が狂いだし、暴れだした為に
乱闘騒ぎに
ま、いつものパターン
なるべく反撃しないように
ひたすら殴られながら耐える。
が
チカラがない母は手当たり次第に
物を投げつけて来て
とどめに
缶の入れ物が私の後頭部に命中
ブチギレて家を飛び出した私。
そのまま、しばらく落ち着くまで
一人で過ごし、父がいない今は
誰に助けを求めるべきかわからず
そのまま警察に行った。
本来であれば保健所でいいそうで
土曜日だったので
警察で対応してもらった。
といっても
民事未介入だから
何もしてもらってないけど
＊ここからアザの写真が出てきます。
ご注意ください。
⇩
⇩
⇩
これはほんの一部です。
何がどうなれば
こうなるのか
私にもわからない
あ、ベーチェット病で
血管炎あるけど
こんなにはならないし
これ、左足で
右足はベーチェットの血管炎
出てるけど
全く持って
比べ物にならないほどに
このアザの方が
ひどいっていう
あ、ちゃんと病院に行って
その他もろもろの
ケガしたところは
見てもらいました。
今は完全に酒が抜けた母ですが
ほんとに気が弱いから
気を抜けない毎日です
前回の続きです。
１９日に幽門輪温存膵頭十二指腸切除術を
受ける予定で１７日に入院した父。
昼から病棟に入り
１５時から主治医からの
手術の説明があるとの事で
暇を持て余し
４５分ほどの説明を受け
その他の書類を記入したり
術前検査を受けて
父とまたね～
と自宅に帰り
１８日の７時頃に
「ちょっと咳が。37.1だった」
って、いつもすぎて
だから何？？
と、朝の忙しい時間に
言ってくるからイライラしてて
37.5の写メまで送られてきて
看護師に言ってよ
なんてなりながら仕事に。
１０時半頃に病院から電話で
「朝から咳や呼吸状態がよくないので
一旦ＩＣＵに入って頂きます。」との連絡で
え？え？え？とフリーズ
その後、本人からも
「ＩＣＵ行くね」って連絡きて
あ、そ。なんて思いながら
それが１０時４７分。
病院から念の為にコロナの検査も行うとの事で連絡があり
私が濃厚接触者になるので
職場と相談し、ひと段落ついてから
早退する事になった。
１１時２６分
「今からICUで人工呼吸器と気管挿管を行うので
病院にこれますか？？」
と、余りにも急すぎる急変で
パニックになりながら
家族に連絡を取り病院へ。
弟と２人で状況を聞き
家族待合で待機となった。
続く…
