骨形成不全症の息子とうさぎとB型夫婦のドタバタブログ -3ページ目

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10Dec
- 熱が出て、ばたばた
  骨折しやすい骨形成不全症の息子。10月頃から息子が熱を出してばたばたしており、書きたい事はあったのですが久々の投稿になりました。9月は夫付き添い時なので私は会えなかったのですが、病院の定期受診の際に同じ骨形成不全の女の子に会うことができて、子ども達にこにこだったそうです(NICUに入っていた病院で先輩ママさんのメール教えてもらいやりとりしていて、珍しい名字なので、声かけしていただいた模様)10月は風邪ひいて鼻水可哀想でした💦11月下旬に風邪治ったからいざ治療！という直前にまた少し鼻水ではじめ、どうするか悩みつつ機嫌悪くないし熱もないからアレディア開始したら、１日目の夜に熱が出てその日気温が、異常に高い日で病室の状態が最悪なのもあり、急遽退院体調ばっちりじゃないとだめだなと反省先生に一週間後くらいに残りのやろう言われましたが、まだ風邪症状が治らないので～と言っているうちになかなか治らないから再度病院受診すると、血液検査の結果が悪く再度入院。。！41度くらいまで熱があがり、5泊6日の入院生活でした。原因はっきりは分かりませんでしたが、常在菌が悪さした模様。。風邪ひきつつも息子はたくましく成長していて、膝立ち頻繁にしたり、つかまり立ち数度したり、ご飯の好き嫌いでてきたり、うさぎ撫でれるようになったりしていました。
26Sep
- 運動会で保護者への報告とお手紙
  以前このブログに掲載した息子が通っている保育所への保護者への文書ですが、先日行われた運動会の日にようやくお渡しすることができました。https://ameblo.jp/ramram-0214/entry-12612714529.html『保育所の保護者あてへの文書～幻となるか？！いや、活用したい…～』骨折しやすい難病、骨形成不全症の息子。6月から保育所にいきはじめ、早1ヶ月半ほど経過しました。（慣らし保育中に骨折もあり休んでいましたが）前回ちらりと書いた…ameblo.jp運動会では緊張してハイハイレースで固まっていたり、まぶしいのが苦手なのでベビーカーで参加したダンスでは目をしかめていた息子です😂運動会終了後、保護者会で夫が大体文書と同じ内容を保護者の前で話してくれました。(夫のほうがプライベートや仕事で指導や講師をしているので、話すのはお任せ✌️)話し終えて皆さんなんだかいい感じで受け止めてくださったように感じていたところ、後日保育所を通じてあたたかいお手紙をくださった保護者の方がいらっしゃいました。ありがたくて泣ける内容でした😭自分にも何ができるか考えたいと言っていただけました。今後また新しいお友達は必ず入ってきますし、半年に１度くらい？保護者会で息子の治療や成長の事をまた文書と言葉でお伝えできたらいいのかな～と考えています。
12Sep
- おすすめだったおもちゃ
  骨折しやすい難病、骨形成不全症の息子。出産祝いにいただいた西松屋で買える、やわらかつみき、固くないため痛くないし、重くないので障害児にもおすすめのおもちゃです！が、最近なんでも噛みたがる息子はつみきを噛んで、ぼろぼろにしてしまうため他のおもちゃで遊んでもらうことに😅今度固いつみきを買ってあげよう。。布絵本も持ちやすいかな、痛くないよなといいおもちゃ✨と思ったのですが、まったく興味を示さなかった息子なのでした。。😂
28Aug
- すこしずつ、前進！
  骨折しやすい骨形成不全症の息子。もうすぐ1歳になる5月中旬頃からバックハイハイを、そして昨日より前に前進を少しずつはじめています。昨日より今日、前に進む力が少しあがっていて、もう1週間くらいしたら前にしっかり進みそう～！すごい～！！以前は息子が自分で激しく動きバランスを崩して骨折したのでひやひやする部分ももちろんありますが、本人が動きたいパワーあふれだしながら動いているので見守っています。いきなり後ろに倒れるのを何度もしたり、わっしょいわっしょいと揺らされると笑ったり、何気に激しい動きが好きな息子です。将来、やんちゃになりそう～～～！！！と、今からひやひやしていますが、見守るしかできませんねー。なるようになる～なんとかなる～ケセラセラ～。点滴治療を経て寝返りと寝返り返りもスムーズになり、息子が日々パワーアップしてます。母はいつ点滴治療したか忘れないように、ワードに簡単にまとめてみました。骨折記録もまとめたいと思いつつ、9月までにがんばろう！！（無理　しない　大事）、
25Aug
- 5回目の点滴治療
  骨折しやすい骨形成不全症の息子。8月19日～21日まで、5回目となる点滴治療を受けてきました。コロナの関係もあるし、夫婦どちらも仕事復帰したので、個室での治療。当初は家で力強く動くので病室で大丈夫か心配していましたが、点滴をしていて動きにくいためか、大変いい子でいてくれた息子。父と母はとても助かりました。やわらかい積み木のおもちゃやお絵描きボード等のお気に入りのおもちゃを携え、2泊3日スムーズに治療してきました。家に帰ってきてからは、これまでで１番嬉しそうに声をあげたり動き回ったりしていたので、認識力があがったからだなぁと実感しました。日々バックハイハイのスピードがあがったり、回転力があがったり、逞しく成長してくれています。看護師さん達とは顔なじみの方も何人もいて、大きくなったね～や、お座りしっかりしたね～等々声をかけてもらい、嬉しく思います。明日は息子の予防接種で再び病院に行ってきまーす。
19Aug
- 子どもが1歳前後になると聞かれやすい質問
  1歳といえば、健常児が歩きはじめる年齢。しかし息子は骨折しやすい骨形成不全症で、1歳が近づいてきた時にバックハイハイははじめるようになったものの、歩く気配はさっぱりでした。歩き始めるときに1番骨折しやすいと主治医からは言われているので、ゆっくり成長してねと思っています。私が子どもを産んだことを知っている方々から、お子さんどれくらいになった？と聞かれ、1歳前後の時に年齢を言うと、「そろそろあんよはじめてる？」と質問される事が複数回ありました。そのような時は「うちの息子、骨折しやすい障害があって、歩くと骨折すると言われているので、歩く様子は今の所ないんです。今は後ろにハイハイするのを楽しんでいます」と答えていました。なんとなく聞いてきた相手から気まずい雰囲気を感じる事が多いのは、障害者と接する機会が少ないのが理由の１つとしてあると思います。知り合いのおばあちゃんは、2，3回同じ質問をしてきて、同じように返答すると気まずそうにするので、気まずそうにするなら何度も同じ事聞かないでくれ！と心の中で思ったりしていました（笑）私は息子の疾患の事を知ってもらったほうが、何かあった時に手助けしてもらいやすいと思うので、気になる方はどんどん聞いてください！という思いです。特に近所の方には理解を得たいなぁと、（骨折した時ぎゃん泣いて虐待を疑われたら困るし…）息子が産まれた時には回覧板に骨折しやすい骨形成不全症を抱えた息子が産まれました。とっても可愛いです。よろしくお願いします。といった紹介文を回覧していただきました。回覧したことでご近所の方にも息子さんどう？と気にかけてもらえるようになったので、良かったと思っています実は酔っ払いながら初めてブログを書いているので、文章所々変だったらすみません。本日より息子点滴治療の入院です。初日は夫が泊まってくれます！！わーい！！おっぱい卒業したから、任せることができるようになりました。私は仕事終わりに病院に行って、寝かしつけて帰ってきました。明日は夫が仕事なので、私が泊まります。いつも息子が骨折したら飲んでると運転できない～って思いや、明日は仕事だからな～って感じで飲むのを控えているのですが、久々に飲んでいます。
15Aug
- 育休復帰時の不安と現在の成長具合や心境
  骨折しやすい難病、骨形成不全症の息子。現在1歳もうすぐ3ヶ月です。バックハイハイをものすごく力強くするようになってきており、用意したマットスペースを飛び出して床を縦横無尽に進むようになって、とうとううちにもサークルが必要になったね～と今日夫と話しておりました。1歳直前までマットのスペース以上はあまり動かなかったので、楽な部分もありました。（！）もちろん嬉しい成長だけれど、もっと注意して見てあげる必要が出てきたなーと感じております。わんぱく度合いが急激に上昇しているので、来週の点滴治療をどう乗り越えるか、持っていくおもちゃ選びが重要だー！そんなこんなで最近の息子の成長具合はたくましい限りです。息子が1歳になって育児休暇から仕事に復帰する時は、いつ骨折するかといった不安、難病の息子を抱えて初めて職場で時短を活用して働く事への不安、いろいろありました。急激な生活状況の変化だったので、大きなストレスでした。かなーり涙腺も弱くなっており、職場で泣くわけにはいかないので家に帰ってきて泣くことも多々ありました。まず、息子の事を人に話そうとするだけでなぜか泣けた。なんだろうなぁ。どう思われるかという不安、自分が未熟な不安、これからの不安、社会資源の不安、息子の成長が未知数な不安、不安や心配でいっぱいいっぱいで泣けたんだと思います。それまでは家族や病院関係との関わりでしか育児をしていない状況から、保育所及びデイサービスとの関わりが発生して、私も夫も仕事復帰することで職場と調整をしながらの育児第２段階のスタートでした。日々の生活でいっぱいいっぱいの2ヶ月ちょっとを過ぎ…最近息子のたくましい成長具合や保育所・デイサービスのサポートを感じ、ようやく仕事のペースが若干分かってきて、クレームがそれなりにある部署にいるおかげでメンタルが日々鍛えられ(笑)、泣くことも以前よりは少なくなってきました。泣きたい時は泣いた方がすっきりするので家では泣くこともありますが、それ以上に息子の行動や言動に笑わされたりもしてます。（夫の言動や行動も笑える事が多い(笑)）今日は息子がバックハイハイで棚まですいすい近づき、ご近所さんにいただいたアンパンマンのパズルを棚から取り出したのを夫と2人で見ていた時「アンパンマンだねー」と夫が声をかけたら「アンパンマンー」にほぼ近い発音を息子がしてびっくりして夫と顔を見合わせました。うちにテレビないので、アンパンマンそんなに目にしていないと思うのにびっくり(笑)日々成長が楽しみな息子です。
05Aug
- うさぎと息子
  うさぎの写真をプロフィールに使いつつ、特にブログでは言及していなかったので、たまにはゆるくうさぎと息子について記してみます。骨折しやすい骨形成不全症の息子。息子が産まれる前から、我が家にはうさぎがいます。ピーターラビットのモデルになったネザーランドドワーフという種類の血がはいっているうさぎです。なぜかコード類まったくかじらない子なので、基本リビングをフリーダムに闊歩しています。（かじっちゃう場合は柵が必要だと思います）息子が抱っこ布団の上からあまり動かなかったので、息子が寝ている近くでうさぎは息子のことを見守っている姿を1歳前くらいまでは見ました。普通3ヶ月くらいで卒業するらしい抱っこ布団を、1歳くらいまで息子は活用していました。抱っこ布団に寝ていた息子の傍で、布団にうさぎがもたれている図がかわいい×２でたまらんかったです。息子が座る姿勢の時には、うさぎはちょっと距離をとりながら息子を眺めていましたが、基本息子がそんなうさぎに興味示さないのがうさぎにとって息子、いい子！！って感じに見えました。（私と夫はちょっかいを出してくる世話係？）寝ている時よりうつ伏せにした時にうさぎが近くに見えると、興味深そうに見ていました。（うつ伏せは4～5ヶ月くらいかな）息子がはじめて寝返りを自分でできた時には、タイミングよくうさぎが息子の傍にきて、寝返りおめでと！と息子のほっぺにちゅーのようなつんをしていく姿を見れました。（生後6ヶ月の頃）最近は寝かせてもすぐに寝返りをしてバックハイハイをするので、うさぎは少し距離を置いた場所から息子を見守っています。息子の認識力もあがり、息子は気まぐれにうさぎが近づいてくると嬉しそうな声をあげています。私と夫にはぶうぶう怒るうさぎなんですが（基本うさぎはツンツンツンデレ…）息子には怒らないうさぎ。お姉さん気分なのかな？と微笑ましいです。他のうさぎさんも、赤ちゃんには怒らないみたいで、なかなか動物と子どもの関係は興味深いです。息子の動きが他の子よりもゆるやかな事には違いないので、うさぎはゆっくり受け入れられているのではないかなと見ていて思います。動き回る小さな子がいる場合、うさぎの糞をあやまって食べてしまいそうになるという話を耳にします。うちはあまり息子が動き回らないので今のところはないのですが、気を抜かずに見守りたいと思います。
28Jul
- ブログをやっている理由のひとつ
  インスタで妊娠中のママさんに、子どもが骨形成不全症かもと言われています。今後情報交換出来たら嬉しいですというメッセージをいただきました。（以前もいただいたことあるので、2人目になるかな）私がブログをしているのは、息子が産まれた時に骨形成不全症だと診断されて、どのように工夫して子育てしていけばいいのだろう？っていう情報をどうやって得ればいいかわからなかったからです。先輩ママさんでブログをされている方や、本からの情報で大分助かったので、それをまとめておけば今後私と同じように困ってネットで検索する方の助けになれればなーという思いもあるので、そのような相談をもらえて、このブログが少しでも役に立てば嬉しいなと思います。（特に今は仕事復帰してメッセージの返信も育休中よりまめにはしにくくなっているので）2分の1の確率で遺伝性もする疾患なので、ご両親のどちらかが同じ病気であれば病気に対する対処法も分かられるとは思いますが、どちらもそうでなかったうちの場合は夫婦でどうしようか～と情報を求めまくりました。特に地方に住んでいるので、同じ病気の方との交流もできにくかったので…。後は書いておけばこんなこともあったなーという見返すいい機会にもなりますしね。息子を産んだばかりの頃の自分には、しっかり逞しくいい子に育ってるよ～と伝えたいです。子どもの成長は本当に早いですよね。1日1日を大切に見守っていきたいなーという思いはとってもあるのですが、仕事に疲れて今日はもうママ無理っすわ…ってなる事もしばしば。可愛いけど、怪獣。子育てって、本当大変！周りに頼りまくりながら、がんばりましょう。1人で抱え込まないで下さいね、とがんばるママ達にはお伝えしたいです。
25Jul
- 大学生とズーム会議
  骨折しやすい骨形成不全症の息子。本当はコロナの広がりがおさえられていたら、今日実際に骨形成不全症の友の会を通じて知り合った男子学生にお話を伺う予定にしていました。（こちらが会報を見て住所が近そうなのを知り、連絡先を教えていただきメールでやりとりをしました）が、コロナが広がってきている現状から、急遽ズーム会議に変更。うちは私と夫と息子で参加しました。相手は国立大学に通っている男子学生です。とってもお話しやすく、素敵な学生さんでした～。手術してよかったのは、骨折しても補強されていて強度がある程度あるため、簡単な固定で済んでいる所と教えていただきなるほどと参考になりました！友の会を通じて、『バリアバリュー』という本を出版されている垣内さんともお会いした事あると教えていただきました。1時間ほどズーム会議をして、実際にお会いできる日を楽しみにしてますとさよならしました。当事者の方に直接会ってではないですが、生の声を機械を通じて聞けてとても良かったです。ズームを初めてしっかり活用しましたが、便利ですね。便利な世の中ありがとう。快くズーム会議してくれたT君ありがとう。
- 若いお母さんはインスタか
  私はFacebookとインスタとブログをしているのですが、骨形成不全症のお子さんを抱えるお母さんは、インスタを活用している方がかなり多いように思います。（ツイッターもアカウントは持っているけれど、最近さっぱり更新していないのでツイッター事情はわからず除外）骨形成不全症友の会はFacebookページがあるので、FBされている方もそれなりにいらっしゃるのでしょうが、最近のFBは以前より検索しても簡単には分からなくなっているような。。名前だけ検索してもわからなくなっているようなでよくわかりません～。そんなこんなで、骨形成不全症を持つお母さんと繋がりたかったらインスタがいいのではないかなーと思います。インスタは申請しないと見れないっていうプライベート設定みたいなのもありますしね。写真の投稿が主だから、ブログよりも身近に感じられやすい部分がある気がする。相手の投稿も見て、こんな投稿をしている人なんだ～と分かるのもいいのかな。アメブロは登録だけしていて見る専門の方も結構いらっしゃるのかなという印象です。私は自分のメモのためにも文章に残しておきたいなという気持ちがあるので、ブログはブログとして続けていく予定です。文章読むのも書くのも嫌いではないというか、むしろ好きなんだな。言葉によって落ち込むことも救われることもありますからね。
22Jul
- 保育所の保護者あてへの文書～幻となるか？！いや、活用したい…～
  骨折しやすい難病、骨形成不全症の息子。6月から保育所にいきはじめ、早1ヶ月半ほど経過しました。（慣らし保育中に骨折もあり休んでいましたが）前回ちらりと書いたような気がしますが、保護者の方にも息子の病気の理解を得られたらーしかしコロナで父母会がなかなか開かれない！という事で、文章を送るのはどうだろうと作ってみました。保育所の所長に相談したところ、最初は配るのいいよーとおっしゃっていたのですが、本日迎えに行った時に、直接言ったほうが、気持ちが伝わっていいと思う！と言われ、文章を送るのは1度保留に。せっかくなので、文章載せてみます（少し固有名詞は伏せつつ）～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～（息子）が保育所に行きはじめてから、早1ヶ月が経ちました。保育所にいきはじめてから、語彙や遊び方、挨拶の仕草などが増え、いろんな刺激をもらっているのだろうなと微笑ましく感じています。（息子）には生まれ持った持病があります。保護者の皆様にも（息子）の持病について知っていただきたく、本来であれば対面でお話したい事なのですが、コロナの関係もあり文章を送らせていただくことにしました。（息子）は「骨形成不全症（こつけいせいふぜんしょう）」という骨折しやすい病気を抱えています。胎内や産まれてきた際に骨折した後、現在まで足を3回、腕を1回骨折しています。普通ならば骨折しない些細な動作や外力で骨折してしまう病気で、指定難病にもされています。主治医からは、手術したら歩けるようになるかもしれないけれど、成長を見ていかないと分からないと言われています。骨形成不全症についてまとめられた本や、同じ病気の方の著書を10冊ほど読み、手術がいいことなのかどうなのかも迷っている現状です。（手術にはリスクもあるため）今後同じ病気の方のお話や成長した本人の意思を聞いて決めていこうと考えています。1歳になってから、バックハイハイをするようになりました。まずは前にハイハイできるようになるのをのんびりと見守っていきたいです。有名人では、もののけ姫の主題歌を歌った米良良一さんがこの病気を抱えています。根本的な治療はないのですが、3ヶ月に1度骨を強くする点滴治療を行っています。中学生くらいになれば身体が成長し、骨折の頻度は少なくなると言われています。今はまだ1歳で言葉も話せないので、（息子）が骨折しても泣き声や様子を見て判断するしかできません。保育所では接触事故がないよう、囲いの中で遊ばせていただいています。今後成長と共に本人がより動きたがるようになると、保育所での骨折も考えられます。私達夫婦が見ていても何度も骨折させてしまっています。もし何かあっても、決してお子さんを責めないでほしいですし、（息子）と距離をおかないでくださると嬉しいです。（息子）は私たちのはじめての子なので、保育所が唯一年齢の近い子と触れ合える場です。最近では保育所で先生やお友達と会うとにこにこ笑顔を見せてくれるようになりました。骨折しやすいですが、骨折が治るのも子どものうちは特に早いです。6月の慣らし保育中も自宅で座っていた姿勢からバランスを崩し腕と足を骨折してしまったのですが、3週間ほどで回復をしました。骨折した時の事を考えて、富山型デイサービスの「（施設名）」も利用させていただいています。今後も気を使っていく部分もありますが、保育所で同年代の子との触れ合いを楽しませてあげるため保護者の皆様のご理解も得られたらと思います。保育所での生活で、何かご心配な事や気になる事があれば教えていただければ嬉しいです。これからもよろしくお願いいたします。
17Jul
- 保育所参観
  骨折しやすい骨形成不全症の息子。熱は結局その後上がることはなかったのですが、下痢が続いていたので昨日夫が病院を受診したところ、整腸剤を処方されました。本日は保育所参観。仕事は休んで保育所での息子の様子を見てきました。9時半頃に一緒に保育所に行き、遊んでいる姿やおやつを食べている姿を見た後、上の年の子達が歌ったり踊ったりしているのをベビーカーに乗って息子はじいいいっとみていました。好きな曲だったのか、ノッてきたのか、時々にこにこ身体を揺らしていて可愛いかったです。年齢も、一緒のクラスの2歳の子はとっても自由な感じでしたが、上のクラスの子達は上手に歌って踊ってで可愛いし違いが面白かったです。今は1歳だから歩かなくても周りも何も特に気にしないのだろうけれど、今後の事を考えて、何か息子の様子の事をお伝えする紹介文でも書けばいいのかな…と悩んでいます。同じクラスのママさん達にはちらりとお話したのだけれど。（同じクラスは1歳の息子１人と２歳の女の子２人）
15Jul
- 保育所の洗礼？熱が出た！という連絡
  骨折しやすい骨形成不全症の息子。本日勤務中保育所から「息子ちゃん38.6度の熱があるみたいなので、早めに迎えに来てあげて欲しい」という電話が。電話を受けたのが3時過ぎで、3時半までに出さなければな郵便業務を抱えていたため、「3時半までに出さなければいけない郵便処理だけ速やかに終えて向かいます！」という返事を。これが骨折だったら郵便もほっぽり出して迎えにいきますが、機嫌もよく食欲もあるということで、「慌てずに来てください」と言われました。家に連れて帰って熱をはかると36.4度の平熱。病院に行くほどではないのかなーと本日は様子見。少し下痢気味ではあるのですが、毎日もりもりもりもりものすごく食べてくれる子なので、あまりにもひどかったり続くようであれば整腸剤もらったりすればいのかねぇと看護師の旦那の助言。仕事の大きな山が片付いたか！と思ったら熱が出たという洗礼のお電話をいただきキタかー！と思いました。いつ何があるかわからないから、仕事はできるときにできることをこれまで以上にやっておかなければな～と痛感。保育所に頼んで骨折時の時のための痛み止め冷蔵庫に置いておいてもらえるようにも伝えておけばいいなとか。毎日が目まぐるしく過ぎていく中、息子は着実に成長していってくれています。昨日から拍手ができるようになり、ぱちぱち拍手ーと声をかけるとにこにこ拍手をしてくれるのがとってもかわいいです。保育所やデイサービスの毎日の様子を記してくれるノートを帰宅時読むのが楽しみになっています。
27Jun
- 安定型骨折と保育園とデイサービスの慣らし
  ６月8日月曜日に右腕を外科頚骨折。更に9日火曜日に右大腿骨顆上骨折した息子。寝返りしたり、バックハイハイしたり、手で自分の身体持ち上げて後ろに下がったり、かなり動きが活発になってきていた矢先でした。完全にばたーんって倒れたわけではなく、ちょっとの傾きでの骨折だったからか治りが早く、今は寝返りはしませんが普通に動かしていてびっくりします。安定型骨折と先生からは診断されました。痛がっている間は家で療養していましたが、第3週からは寝た状態で再び保育園とデイサービスの慣らしをがんばってもらい、第4週からはベルトつき椅子活用して座った状態で復活した息子。すごい回復力です。私は仕事でへろへろな状態で、朝息子を保育園に連れていくくらいで後は夫がサポートしてくれました。保育園に行ってお友達の様子を見て、発音の種類が増えました。お友達や先生にニコニコになる息子を見ていると嬉しいです。疲れすぎてブログ書く余裕がありませんでした。仕事から帰宅すると息子の笑顔に癒されています。
03Jun
- 職場復帰と慣らし保育
  骨折しやすい難病骨形成不全症の息子。6月から慣らし保育がはじまりました。初日は職場の辞令交付があったため私は保育園に行けなかったのですが、2日目は時短ではじめと終わり1時間ずつ短縮勤務をしているため夫と一緒に保育園へ。教室にサークルを作っていただいていて、息子のスペースがありました。ボールを落とすおもちゃを用意してもらっていて、喜んでそれで遊ぶ息子。担当保育士の先生や園長先生がやさしく見守って下さる姿に、出勤前ですが涙腺が危なかったです。同じクラスの女の子が手を振ってくれると、にこりと息子も笑い、コロナの影響で全然できていなかった近しい年代の子との触れ合いもできている～っていうか女の子可愛い～と癒されました。少しだけ様子を眺め、名越惜しみながら仕事へ。3日目は更に慣れてきたのか、先生に抱っこされても泣かず、先生も今日の目標の抱っこが達成できた～と喜ばれていました。とっても温かい雰囲気で迎え入れていただいて、安心できました。私も仕事新しい部署で全然なれずあわあわですが、息子も新しい環境にどきどきがんばっているんだなと思うと胸がいっぱい！
24May
- 保育園準備～卒乳には葛根湯～
  風邪のひきはじめに飲んでいる葛根湯ですが、実は乳腺炎予防にもいいらしいです。助産師さんに教わるまで知らなかった！息子が1歳になったら卒乳させたいな～と思い、2ヶ月前くらいから徐々におっぱいを与える回数を減らすようにしていました。途中胸が張って病院を受診したところ、まだ全然大丈夫な状態だけど、卒乳させたいなら葛根湯を処方しておきますと言われました。肩凝りにも効くし、葛根湯万能すぎないか…。カレンダーみながら「この日におっぱいばいばいね」と伝え続けた効果なのか、はたまた食いしん坊で離乳食もりもり食べてくれていたからか、誕生日翌日から無事卒乳できました。スムーズにいきすぎていい子過ぎてママびっくりよ。これで保育園やデイサービスに預けるフィジカルな準備も整った！という状態です。保育園との準備のお話合いでは、寝るときはパジャマに着替えているんですけど、着替えさせるの心配なので、そのままでいいですかと言われました。家で昼寝の時パジャマに着替えていないので、もちろんOK！！むしろ準備用品が減って助かるという本音部分も。育休も残り1週間となりました。いきたい場所も食べたいものもやりたいこと、1週間でしきれない！けど、まぁなんとかなる～なるようになる～でいこうと思います。
19May
- デイサービスの見学
  骨折しやすい疾患である骨形成不全症の息子。もうす1歳になり、私も仕事復帰するのでデイサービスの利用をしたいと思い見学に行ってきました。コロナの影響でぎりぎりの見学になりました…が、とてもしっかりとした施設長さんで安心できました。利用を考えているデイサービスは富山型デイサービス（共生型デイサービス）という高齢者・障害者・赤ちゃんみーんな一緒にみますよという施設です。が、田舎で少子高齢化という事もあり、利用者はほぼ高齢者。80代が中心という事で、見学した時ものんび～りとした空気が漂っていました。スタッフの方は「きゃーかわいいー♡」と声をかけてくれました。日の利用者が10人～20人くらいみたいです。看護師（3人ローテーション勤務）がいる8時半～5時半で、午前中病院だったら午後のみの利用でも可ですし、柔軟に対応しますよと言っていただけました。デイサービスの慣らしも夫に任せます( ´艸｀)デイサービスは入浴介助があるのが嬉しいところ。（不必要な場合もちろんしないでもらう事もできます）夫が夜勤の時にどうしよう～と思っていたので、デイサービス活用時であれば入れてもらえるのとても…助かるなと思っています…！デイサービスを活用するには私の住んでいる地域では、市町村の福祉関係部署かお住まいの地域の指定障害児相談支援事業者（市町村が発行している障害者福祉の冊子に掲載されていました）へ相談して下さいと書かれていました。国で定められているので、各都道府県・市町村で障害者福祉計画が策定され、現代ではHPで公開されているのが一般的ではと思います。行政に交渉しに行く時があれば障害者福祉計画にはこう記されていましたが～と話すのもありかもしれませんね。（形式的に書かれている文面も多い気がしますが…）
16May
- 骨折しやすい疾患のある息子の衣服について
  骨折しやすい骨形成不全症の息子。産まれてすぐにNICUのある病院に救急車で運ばれました。NICU入院時は、どの程度息子が骨折するのか全く分からなかったため、息子は数日裸で寝かされていました。温度調節万全の機械があったので息子が寒くないようにされていた分、会いに行った時は暑くていつも汗をかいていましたね…。数日してその機械が外された時は、これでそこまで汗かかなくても済むようになる～！と思ったものです。そんな状態だったので、洋服には悩みました。最初は後ろ前反対にして、袖を通す状態からスタート。持ち上げても大丈夫そう…と分かってから、肌着の肩の部分を切ってスナップボタンをつけたものを着せていました。最初は両方切ったのを夫が(パパの愛だわ)試作して、私が片方でこれいけるんじゃない？って片方だけ切ったの作りましたねー。うちにミシンないし、裁縫得意ではないので、もう完全に切りっぱなしの大胆作品を息子に着せていました。現物は既に処分してしまい画像がないのがいいような悪いような。←すぐ使えなくなった衣服は掃除に活用し捨てる人。息子の退院時には白の服を着せたい！！と息巻いていた実母の強い思いもあって、西松屋で買った可愛い服を、義母の知り合いの裁縫上手な方に腕の部分ボタンをつけて改良してもらって着せました。息子、退院の時に肌着以外のまともな服を初めて着たんじゃないかな。この時裁縫のプロに改良してもらった服を参考に、実母ががんばってくれて何着か洋服改良してくれたり、裁縫上手な人に頼んでくれて改良服いただいたりしました。実は女の子と間違って女の子用の改良服もあるので、一度息子袖を通しましたが(笑)もしこのブログを読んで欲しい方いらしたらお譲りする事可能です。（サイズは７０の長袖ロンパース洋服）赤ちゃんの肌着は結構のびるので、持ち上げて大丈夫であれば意外といけるな！と分かって普通に肌着着せていましたが、寒い時期になって長袖を上に重ね着するとなるとどどどどうなるんだろう；；と悩んでいたのです。寒くなる頃には息子のお世話も慣れてきて市販の服を着せて問題ない事が分かってきましたが、個人的に悩むのが腕を骨折もししたら前開きのほうが便利？？というところ。大腿骨骨折時も赤ちゃんはロンパースあるのでなんとかなりましたが、今後大きくなってくるとどのように工夫していくかまた悩みそうです。ネットで調べると今の便利世の中いろいろありますよね。出産祝い何が欲しい？と聞いてきてくれた人に、病児服！とおねだりしてパレットイブさんのコンビの肌着をいただきました。https://www.paleibu.com/blank-5それなりのお値段がしますので、出産祝いに…！病院入院時に活用していますが、病室暑すぎで結局肌着で過ごすことも多いです。今回も半袖ロンパース肌着メインで過ごしました。病室は冬でも半袖で十分で外との気温差に驚きです。病児服もいただきましたが、85はまだまだ大きくて活用は先になりそうです。便利な世の中なので、悩んだらぐーぐる先生や先輩方に相談しながら乗り越えていきます。息子が意思疎通できるようになったら息子とも相談しながら！個人的に嬉しかった出産祝いがミキハウスのポンチョ！ポンチョだと寒くても腕を通さずかけてあげられて便利です♡
15May
- 4回目の点滴治療終了！と夫婦での育休について
  骨折しやすい骨形成不全症の息子。本日息子の4回目のアレディア点滴治療終了してきました。コロナが怖いため、個室でしたので、泣いても周りをきにする事なかったので気楽でした。私の育児休暇は5月で終了。夫はパパママ育休プラスを活用しているので、6月末まで育児休暇ですが、夫婦揃って休みの点滴治療はこれが最後。次回8月は2人とも仕事復帰しながらなのでドキドキ。仕事も復帰してるなら次回も個室でいこうとなりそう。コロナも怖いし。すっかり忘れていましたが、夫が育休をとったのは私の発言が原因だったようです。https://ameblo.jp/hyaku-zero/entry-12595393370.html忘れてた！と言ったら驚かれました(笑)感情はいいタイミングで発散させると忘れやすい…はず？？詳しくは彼がブログに書いているのでリンク先からどうぞ(笑)夫婦で育児休暇、私達の場合は息子に障害があるからとりやすい結果になりましたが、そうでなくてもこれから世の流れも後押ししている事だし是非是非増えてほしいですね！夫が育児休暇を取得した場合、妻側は任せる！というのが大事になってくるのではないかなと。うちの場合は看護師という職業柄おむつ交換も沐浴も最初から彼の方が上手でしたが。料理は私のほうができたので、昼を夫に任せることにしてがんばってもらってます。最初は3回に1回は失敗すると言っていた料理の腕も最近はぐんと上達して頼もしいパパになっています。6月からはじまる慣らし保育もパパとがんばってね～ママは仕事復帰がんばるよ～と今から息子に言い聞かせてます。