骨折しやすい難病、骨形成不全症の息子。
6月から保育所にいきはじめ、早1ヶ月半ほど経過しました。（慣らし保育中に骨折もあり休んでいましたが）
前回ちらりと書いたような気がしますが、保護者の方にも息子の病気の理解を得られたらーしかしコロナで父母会がなかなか開かれない！という事で、文章を送るのはどうだろうと作ってみました。
保育所の所長に相談したところ、最初は配るのいいよーとおっしゃっていたのですが、本日迎えに行った時に、直接言ったほうが、気持ちが伝わっていいと思う！と言われ、文章を送るのは1度保留に。
せっかくなので、文章載せてみます（少し固有名詞は伏せつつ）
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（息子）が保育所に行きはじめてから、早1ヶ月が経ちました。
保育所にいきはじめてから、語彙や遊び方、挨拶の仕草などが増え、いろんな刺激をもらっているのだろうなと微笑ましく感じています。
（息子）には生まれ持った持病があります。保護者の皆様にも（息子）の持病について知っていただきたく、本来であれば対面でお話したい事なのですが、コロナの関係もあり文章を送らせていただくことにしました。
（息子）は「骨形成不全症（こつけいせいふぜんしょう）」という骨折しやすい病気を抱えています。胎内や産まれてきた際に骨折した後、現在まで足を3回、腕を1回骨折しています。普通ならば骨折しない些細な動作や外力で骨折してしまう病気で、指定難病にもされています。
主治医からは、手術したら歩けるようになるかもしれないけれど、成長を見ていかないと分からないと言われています。
骨形成不全症についてまとめられた本や、同じ病気の方の著書を10冊ほど読み、手術がいいことなのかどうなのかも迷っている現状です。（手術にはリスクもあるため）今後同じ病気の方のお話や成長した本人の意思を聞いて決めていこうと考えています。
1歳になってから、バックハイハイをするようになりました。まずは前にハイハイできるようになるのをのんびりと見守っていきたいです。
有名人では、もののけ姫の主題歌を歌った米良良一さんがこの病気を抱えています。
根本的な治療はないのですが、3ヶ月に1度骨を強くする点滴治療を行っています。
中学生くらいになれば身体が成長し、骨折の頻度は少なくなると言われています。
今はまだ1歳で言葉も話せないので、（息子）が骨折しても泣き声や様子を見て判断するしかできません。保育所では接触事故がないよう、囲いの中で遊ばせていただいています。
今後成長と共に本人がより動きたがるようになると、保育所での骨折も考えられます。私達夫婦が見ていても何度も骨折させてしまっています。もし何かあっても、決してお子さんを責めないでほしいですし、（息子）と距離をおかないでくださると嬉しいです。（息子）は私たちのはじめての子なので、保育所が唯一年齢の近い子と触れ合える場です。最近では保育所で先生やお友達と会うとにこにこ笑顔を見せてくれるようになりました。
骨折しやすいですが、骨折が治るのも子どものうちは特に早いです。6月の慣らし保育中も自宅で座っていた姿勢からバランスを崩し腕と足を骨折してしまったのですが、3週間ほどで回復をしました。骨折した時の事を考えて、富山型デイサービスの「（施設名）」も利用させていただいています。
今後も気を使っていく部分もありますが、保育所で同年代の子との触れ合いを楽しませてあげるため保護者の皆様のご理解も得られたらと思います。保育所での生活で、何かご心配な事や気になる事があれば教えていただければ嬉しいです。これからもよろしくお願いいたします。