「ぺらけら」の存続と私の思い
年明けから、「ぺらけら」は存続の危機に立たされるかもしれない問題と戦っていました。これをブログに書くべきか迷いましたが、これは私個人の問題ではなく、「ぺらけら」に関わること、さらには多くの方に関わることだと思い、お伝えすることにしました。みなさんは「高額療養費制度」をご存じでしょうか？医療費が高額になった際、自己負担額の上限を超えた分が払い戻される制度で、日本の公的医療保険制度（健康保険・国民健康保険など）に加入している人であれば、誰でも利用できるものです。私は先天性の臼蓋形成不全で高校１年の時に手術をし、その後３年間杖をつきました。その後理学療法士さんのリハビリをうけやっと安定して長距離を歩けるようになってきた矢先、私は23歳でリウマチを発症しました。急性増悪型だったため、数日で手足が痛み、歩けなくなりました。治療は、はじめは自己注射（自分で注射する）から始まり、今は内服薬に切り替えることができましたが、リウマチの薬代は高額で、この高額療養費制度がなければ治療を受けることはできません。そんな高額療養費制度が、今年の夏から毎年少しずつ自己負担額を増額するという改定が、2022年12月の閣議決定で正式に決まりました。その後、厚生労働省から具体的な内容が発表され、2024年1月から制度が変更されました。当初、新聞などに掲載されていた改定後の金額を確認すると、2年後には治療費の自己負担額が倍以上になる可能性があるという内容でした。昨年から始めた「ことばの相談室 ぺらけら」ですが、運営するだけでも予算の管理は大変です。その上、私は同年代の方よりも年間20〜30万円以上多く治療費を支払い、さらに言語聴覚士の資格を取得するための奨学金も返済しています。もし2年後、本当に自己負担額が倍増してしまったら、「ぺらけら」の活動を続けることが難しくなるかもしれません。そんな中、昨年参加させていただいた「こども体験パーク」の主催者であり、「ぺらけら」の名前を一緒に考えてくださった武蔵野市議の本多夏帆さんに相談しました。以前から、これからの医療や福祉についてお話しさせていただいていたからです。そこから、自民党の福田かおるさんをご紹介いただき、お話しする機会をいただきました。そして、２０２５年２月２７日の予算委員会で、高額療養費について福田さんが質問をしてくださり、「持続可能な医療保険制度を守ることも大事だが、今困っている人もいる」という例として、私が福田さんにお話しさせていただいたことを涙ながらに話してくださいました。福田さんが多くの重要な課題を抱えている中で、それでもこの件についてお話しくださったこと、声を震わせながら訴えてくださる姿を見て、涙がこぼれました。障害があると、日々「すみません」と「ありがとう」を繰り返しながら、誰かに手を貸していただくことが多いのが現実です。自分をいたわったり、肯定したりする余裕がなかなか持てません。そんな中で、「同じような思いをする人が少しでも減ってほしい」という思いから、「ぺらけら」を立ち上げる決意をし、本多さんに「ぺらけら」と名付けていただいたあの日を今でも覚えています。治療費の負担を抱えながら、病院勤務と「ぺらけら」の活動を両立させる日々は、想像通り大変でした。それでも、純粋でまっすぐなお子さんたちと出会い、支援を通してお子さんたちが少しずつできることを増やし、成長していく姿を間近で見られることが、何よりの喜びとなり、私の支えとなっていました。そんな中、高額療養費引き上げの知らせを聞いたとき、まるでどん底へ突き落とされる気持ちになりました。本多さんとのご縁のおかげで、今回こうして公の審議会で私のエピソードを取り上げていただくことができました。あの場にいた方々にどれほど伝わったのかは正直わかりませんし、状況がすぐに変わるかもわかりません。ただ、手を差し伸べられたこの経験は、一生忘れません。生活する上で直面する問題は、医療費だけではなく、生活費や税金、育児、仕事など本当にたくさんあると思います。こんなたくさんある問題何かひとつを変えれば解決する というものではないなといつも本当に感じます。医療費の負担が増えることは、制度の持続可能性を考えれば必要な場合もある かもしれません。しかし、私たちが 健康であり続けるためには、医療費の負担だけでなく、さまざまな視点 から問題を考えることが大切です。例えば、病院を受診したときに 必要以上に薬をもらわないという選択をすることも、そのひとつです。また、そもそも 病気にならないようにする「予防」の視点を持つことも、とても重要だと思います。医療に頼らず、健康な体と心を維持するためには、小さいころから自分の体や心をよく知ること が大切です。だからこそ、私は 障害の有無にかかわらず、一人ひとりの「発達」を丁寧に見守り、育てていくこと が重要だと考えています。そして、そのための支援として「ぺらけら」の活動 を続けています。福田さんが議会の中でおっしゃっていたように、私は「ハードモードな人生」を歩んでいます。でも、そのたびに手を差し伸べてくれる人がいました。だから歩んでこられました。しかし、その差し伸べる手が減っていることを、医療・福祉の現場にいて強く感じます。ハンデを抱えながら生きていこうとする人にとって、支えてくれる手がなくなってしまったら、それは生きることそのものが危うくなるということのように感じます。私のこの手が差し伸べる手であり続けられるように問題の大きさに「どうしたらいいんだろう・・・・」そう思ってしまいそうになる時もありますが、考えつつ、足は止めずに前に進みます皆さん一緒に歩き続けましょう。追記：皆さんよろしければ、URLから福田かおるさんが予算 委員会でお話しくださった内容をご覧ください。 私の思いも含まれています。衆議院インターネット審議中継www.shugiintv.go.jp
