2014/12 肺がん　EGFR　ステージⅣ宣告
①ジオトリフ

②タグリッソ

③シスプラチン＋アリムタ（全4クール）

アリムタ維持療法（全8クール）

④タグリッソ（2回目

⑤ドセタキセル（全3クール）

⑥ジオトリフ（2回目）

⑦治験　ジオトリフ＋AXL阻害系

⑧治験　ADC

⑨タグリッソ（3回目）

⑩ABCP療法

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アルパカ会

皆さんこんにちは。

先日、久しぶりに肺がん患者会のアルパカ会が開催され出席してきました。

自身は1か月前、全脳照射を終え退院して現在自宅療養中。副作用は多々、書ききれないほどあるので出席を迷いましたがメンバーの「倒れたら我々が病院担ぎ込むので迷っているなら参加すべし‼️」と頼もしい後押しもあり思い切って参加してきました。　

今回の参加者は12名。

品川の中華料理店で開催されました。

幹事は故ぶー〇〇〇の旦那さんとそのお友達が担当してくれて料理はどれもおいしく、舌癌の私でも美味しく食べれました。お店の選択完璧‼️ありがとう～。

ここでアルパカ会の紹介を少々。発端は2016年7月のオフ会にさかのぼります。

アメブロで繋がっていた人たちが横浜でオフ会を企画し、そこで集まったのがきっかけとなります。

その後、何回か会合を重ね、又、箱根旅行なども企画していつの間にか会の名前がアルパカ会に。

具体的にはワインの「アルパカ」がゆえんなんですがこれも故ぶー〇〇〇が名づけの親？とでも言いましょうか。

↓タグリッソの☆彡　おタ◯さんも登場！

↓今回も女性陣は皆さんパワフル！

そしてメンバーは一時かなり減ってしまいましたが、少ないながらも定期的に集まって近況報告などおこない、最近は家族の方や学会で知り合ったROS1メンバー、私のブロ友さんらも一部合流して又少しづつ人数が増えているような状況です。

ということで私にとってはこの会は患者会というよりも第二の家族のような？存在で皆さんから舌癌の成り行きを心配していただいたり、暖かい言葉をかけてもらったりで非常に愛を感じ、心が暖まりました。皆さん、ありがとう〜。

そして二次会は近隣の居酒屋へ。

相変わらず皆さんがん患者とは思えないパワフルトーク！私はパワー切れで途中退出しましたが本当はまだまだ居たかった・・・です。😭

結局、会は合計7時間以上も行われたようで皆さん本当にタフですね〜。💦

↓最後はみんなからハグ攻めに💦

久しぶりの患者会、行けて本当によかったです。会を取りまとめてくれたスー◯ーさん、幹事さん、そして皆様、色々ありがとうございました。今回会えなかった方とはまたお会いしたいですね。

今も闘病生活頑張っている方々が健やかに過ごせますように。

おしまい

追伸）アルパカ会参加に興味ある方、メッセージなどで連絡お待ちしています〜。

次回は超絶タワマンで開催⁉️

全脳やります

皆さんこんにちは。

いきなりですがタイトル通り、全脳照射することになりました。

脳転移は3年前に発覚して以来、計8回のガンマナイフで対処してきましたが舌癌の治療で半年間、無治療の間、進行してしまったようです。

最近出現していなかったので油断していたのもありますがヤツの動きは本当に読めないものです。

ということで先週より入院して現在、3グレイ×10回照射を予定してすでに８回終了。脳に加えて首周りにも痛み緩和のために照射しています。

言われている副作用は　口内炎、倦怠感、めまい、吐き気、食欲不振、皮膚障害、脱毛、認知などですが、現在口内炎が最も厄介でその影響で食欲不振につながっている感じです。💦

一体自分が今後どうなってしまうのか？分かりませんが認知が一番怖いのでブロ友さんの情報を参考にしながら、下記の「物忘れ対策」をして今回、入院に臨みました。

①スマホ→追跡アプリ「アイフォンを探す」を設定。

②財布→GPSカードを購入し財布に入れて追跡できるようにした。

③自分→病院内で迷子になることはないと思いますが一応、身分証明書を身につけることにしました。←やりすぎ？💦

まあ、色々ごちゃごちゃ考えても仕方ないので目先の照射10回、まずはやり切りたいと思います

■ちなみに本日早くも部屋間違い事件発生。

院内散歩後、ベッドに戻ろうとカーテンをガバッっと開けたら他人のベッドだった的な。

その人の驚いた顔が今でも忘れられませんが、そんなこと皆さんもありませんか？これから気を付けよう・・・。

■最後に私の病院自慢を少々。

それは病院食のメニューがバラエティに富んでいて細かい要望にも対応してくれることです。

今回、私自身、食欲不振で苦心しているので非常に助かりました。和洋食の選択はもちろん、量の調節、デザート、サイドメニューのアレンジなど可能のようです。あとは軽食、フルーツ中心メニューが裏メニューとして存在します。←私はこの裏メニューをベースにアレンジしてもらっています。

これは病院食なんて見たくない、食欲がない、という人にも適していてその一部を紹介したいと思います。

「塩ラーメン」　　

「チャウダー＋クロワッサン」　　おしゃれな朝食♪

「焼きおにぎり」　少ない感もありますが意外とちょうどよい量です。

「たらこ茶漬けハーフ」　嚙まないで流し込めるところが好評とのこと。

「たこ焼き」　大量のマヨで意外と旨い！鰹節欲しい・・・・。

「ピザハーフ」豆腐がイマイチ・・・。

あと、以前、ブロ友さんが入院したときは

「ビーフシチューのビーフ抜き」←なんのこっちゃ💦

「乳脂肪レスの朝食」など対応してくれたようでさすがに驚きました。

あとは夜景も病院自慢の一つかな・・・。

私はもう見飽きましたが・・・。

因みに窓際の差額ベッド代は＋6600円/日です。

今も闘病生活頑張っている方々が健やかに過ごせますように。

【今回の教訓】

「主治医が何と言ってもMRIは自分が決めたタームでやるべし。」

おしまい

ICUでの地獄の3日間

皆さんこんにちは。

今回も舌癌の内容となります。

舌がん手術後、ICUで3日間過ごしました。ICU、人生初体験でしたがとにかく辛かった、の一言でした。事前に術後の窒息地獄のことはYoutube等で何となくわかっていましたがここまで壮絶だとは思ってもみませんでした。

術後、唾液、痰が大量に出て嚥下障害で自力で飲み込みにくくなるのですが、又気管切開しているので喉にカニューレという管を入れていてそれが痰で詰まり、呼吸がしにくくなるので15～20分毎位に看護師に吸引してもらうのですが、そのため3日間、安心して寝ることができませんでした。

寝落ちても唾液が喉にたまり呼吸ができなくなり、そこで強制的に起こされ、吸引してもらい、又寝落ち・・・、の繰り返しでナースコールボタン連打状態。もし看護師が来てくれなかったらそのまま窒息で死ぬのかなあ、などとぼんやり考えていてナースコールボタンの位置は絶えず気にしていました。

そのうちあまりにも連打して苦しいことをアピールすると看護師から「肺がしぼんでいるので術後は呼吸が苦しくて当たり前です。」とピシャリと言われてしまい、暗に押すなと言われているようで余計押しづらくなりました。堀ちえみさんも言っていましたが、吸引専門の看護師を常時、1人つけてほしいと思いました。

又、術後の吸収熱が凄まじく、体が異常に熱くなり身の置き所が無い状態が続きました。そして、そのころICU内の空調が不調で2月なのに真夏のような状態となり、灼熱地獄に拍車をかけました。💦　ついには熱くて熱くて、発狂しそうになり、かつ寝ていないことも相まって幻覚を見るようになりました。

終日、部屋の天井の同じ景色をずっと見ていると、天井の模様とか、空調の出口のスリット形状が勝手に動きだし、変形して、ある動物の形になったりしだしました。又、気管切開していて声が出ないため、筆談で自分の持ってきた扇風機をロッカーから取り出してもらうことを何回も要求しましたが、規則で無理だということで聞き入れてもらえず、やるせない気持ちになりました。

ということで精神的にもつらい3日間でした。体験した人でないと中々伝わらないと思いますが沢山の管が体につながっていて身動きできないなか、天井をじっと見ながら熱さと窒息地獄との格闘。暴れたくなる気持ちを抑えながら、何回も筆談ノートに「楽にして欲しい」と書いては消して、家族のためにもう少し頑張ろう、という自問自答の繰り返しで只々、時間が過ぎるのを待つだけという日々でした。

そのうち歩行器で少し歩けるようになった4日目の朝、ようやく病棟に移動できるようになりました。

病棟では扇風機が持ち込みできることと空調が効いていることに希望をもち、ホッとして出ることができました。マンツーマンで見てくれた看護師さん達には本当に感謝ですが二度と（再発などで）戻ってきたく無いと強く思いました。

おしまい

＜青天の霹靂Part2＞②手術前日

皆さんこんにちは。

青天の霹靂Part2 舌がんの記録②です。

舌がん宣告を昨年末に受けて1/29に手術を受けました。病院には宣告から手術まで1か月強という早さで対応していただき大感謝です。

手術内容は「舌切除＋遊離皮弁による再建術（移植）＋頸部右リンパ廓清」。簡単に言うと舌のがん周囲1cmくらいを切除して、切除した跡に太ももから筋肉を移植。プラス転移の認められた頸部リンパ組織も摘出、というものです。事前の説明では舌は半分弱位切除とのこと。再発率が高いこのがん種なので中途半端は禁物とのことでした。又部位が舌の奥の喉元付近なので口の正面からだと届かないので首側面を切って、舌を外に引っ張り出し、施術をするとのこと。考えるだけで恐ろしい💦

事前に手術の説明は何回か聞き、「大変な手術」であることは認識しましたがどう大変なのか、具体的にイメージできませんでした。というか、Youtubeで情報収集していたのですが次第に恐怖心が増大してきてビビりな私としては結局、調べることを途中でやめてしまいました。どのみち手術は避けられないし、色々想像してもキリがないので考えるのはやめようと思い、全て受け入れることにしました。もう、待ったなし、やるっきゃないのですから💦　

というわけで手術前日。

術後のリハビリについて言語聴覚士さん、栄養士さんがあいさつにきて緊張度が高まります。

又、頭頸部外科の同部屋の方が言っていたことで、病院食に対して「もう食べるのに疲れて楽しみなんか無く、苦痛しかない」と呟いていたのが印象的でしたがこれも耳を塞ぐことにし、眠剤飲んでサクッと寝てしまいました。今後、後遺症として予想される言語障害、嚥下障害、色々ありそうですが今は考えないようにして、目の前の手術に集中しようと思いました。

尚、手術時間は8時間位、ICU3日間の後、病棟に戻り、トータル3週間位の入院とのことでした。

それにしてもICUで過ごすための準備が面倒でした。備品にすべて名前を書かなければならなく、ティッシュの箱、眼鏡にも名前シールを貼らされました。又、自分としては暑がりなので小さい扇風機を持ち込みたかったのですが、あえなく却下されました。ICUは病棟ではない、とのことで・・・。（そりゃそうだ。。。）

そしてこの却下が後々大変なことになるとはその時は思ってもみませんでした・・・。

そして当日朝、9:00に看護師が迎えに来たので覚悟を決め、手術フロアに向かいました。

看護師に「舌癌の再建手術はこの病院では手慣れたものですよね？」と緊張のあまり意味不明なことを聞いたら「ふーやんさん、この手術はこの病院でも大手術にあたります。そうそう行われる手術ではないです。」

とピシャリ、言われました。💦自分としては手術はリスクは少なく、難易度も問題ない、と安心のための一言を求めていたのかもしれません。そして手術フロアにつくとそこには老若男女、10人以上の患者さんでごったがえっていました。これから各自、各手術室にわかれて一斉に手術がスタートされるとのことでした。

おしまい（続く）

青天の霹靂 Part2

皆さん、こんにちは。

久しぶりの投稿となりますが実は自身、昨年12月に舌がんが発見され、それから怒涛の日々を過ごし、今に至りましたので報告させていただきます。

まさに青天の霹靂 Part2・・・・。

【経緯】

【11月～12月初旬】　喉が痛い日々が続き口内に違和感を覚える。カルセドの副作用の口内炎と勝手に判断し、ひたすらうがいとロキソニンで対処する日々・・・。

【12/19】　口内炎にしては痛みが改善されないので、近所の耳鼻咽頭科に足を運ぶ。ファイバーで喉付近を検査、すると先生の顔色が急変し、舌癌の可能性を指摘される。舌の右奥端に腫瘍があるとのこと。私もまさかとは思っていたけど言葉が出ず。今の病院内の頭頚部あてに紹介状を書いてもらう。

【12/22】今の病院の頭頚部外科初診。都内でも手術のできる頭頚部がある病院は少なく、自身の病院内にあるのは不幸中の幸い。診察の結果、舌癌でほぼ間違いないとの宣告を受ける。一般的に舌癌の進行スピードは速いため直ぐに対処（手術）必要とのこと。自身、頭がついていけないが選択肢ないのでとりあえず手術の手配をお願いする。手術内容はタレントの堀ちえみさんが受けた手術内容相当で「皮弁再建手術」というもの。舌の腫瘍周辺を切除し、その部分に他の部位からの筋肉を移植する、というもの。大がかりな手術と年末であることで手術日程調整に少し時間がかかるとのことでとりあえずロキソニンとオキノームを処方してもらう。

【1/4～】手術に必要な各種検査など外来で着々とこなし準備を進める。主治医から手術は2月上旬以降との連絡を受ける。自身、腫瘍は日々大きくなっていることを実感しているため手術までの1ヶ月強、不安を覚えるがとりあえず自宅待機、病院からの連絡待ちとなる。又、肺のほうは抗がん治療など同時進行できないのでやむなく一旦治療中断とした。又、肺がんとの因果関係ですが、「転移ではない」との所見でした。つまり単独で発症したものでいわゆる「複合がん」と考えられるとのことでした。

【1/23】腫瘍は成長し、食事時にオキノームは欠かせなくなる。そして病院から連絡があり、「1/29 手術」とのこと。手術は2月中旬、と予測していたので焦ったが急なことはこの病院の常なので「早く対処ができる」と前向きに考えることに。予定していた旅行等、イベントはすべてキャンセル。直前の検査にて右リンパ節にも転移がみられるため手術のついでに切除することとなった。

【１/29】8Hもの大手術を実施。舌は40％位切除、皮弁（移植部）は左脚太ももから移植。

【2/16】退院。

【2/26～】退院後、自宅療養するもすぐに首回りが大きく腫れて感染が発覚。再度入院し、抗生剤治療実施。

【3/6〜】退院し、自宅にてリハビリ療養中。　←今ココ

Youtubeや堀ちえみちゃんのブログなどにもありますが舌がんの切除手術は予想以上に厳しいものでした。術後、３日間はICUであふれ出る唾液と痰による窒息地獄と格闘しながら、何度も何度も心が折れそうになりながら、耐え抜くことができました。この部分は又、後日記録に残したいと思います。

ということで現在はまだ食べることも話すこともイマイチですが、前向いてリハビリ療養中。初診から手術まで1ヶ月強で対応してくれた病院には大感謝です。肺がん10年目にして複合がん発覚は精神的にもダメージ大きかったですが今後は二刀流で頑張っていければと思います。取り急ぎ報告まで。

おしまい

抗がん治療の合間に

みなさんこんにちは。

近況は9月より14次治療のカルセド単剤に挑戦しています。すでに3クール終了。

元々小細胞がん用の薬なので期待はしていませんでしたが先日のCTで結果はやはり、微妙～でした。来月ＣＴにて再判断です。

それにしてもカルセドは完全合成品の抗がん剤なので副作用は少ないです。（自然界の動植物から抽出していない）脱毛も結局ありませんでしたし、吐き気、骨髄抑制もボチボチ。これからどうなるか分かりませんが、とにかく頑張ります。

そんな中、治療の合間を狙って自身、2年ぶりの函館へ旅行してきました。

土曜日函館入りしましたが大雪でした。前日都内半袖ポカポカ陽気から一転、ここでは氷点下

初ラッキーピエロ体験。所詮ファーストフード、と油断していましたが驚愕の美味さでした。函館ではマックも苦戦しているというのもうなずけます。食べて良かった～。

私のお気に入りの場所へ再訪。

亡くなられたブロ友さんと良い場所だよね～、とよく話していたことを思い出しました。（泣）

宿泊最終日は私のイチオシ、センチュリーマリーナへ。

ココの天空風呂は人間をダメにする快適さです。(笑) ※写真はHPより引用

もう一つのお目当ては日本一と言われている朝食ビュッフェを食べること。歳をとり、気持ち空回りで量は食べれなくなりましたがそれでも免疫間違いなし‼️

念願のアンジェリック・ヴォヤージュのクレープもゲット。賞味時間30分なので急いで食べました。

また行きたいです。

I HOKKAIDO

おしまい

気持ちはファーストペンギン？

皆さんこんにちは。

2か月ぶりの投稿となります。

結局、現在の自分はタグリッソをいまだダラダラ継続中。カルセドへの切り替えを宣言した前回のブログでしたが中々前に進めず、タグにおんぶに抱っこ状態～、、、でしたが、状況悪化で決心しました。

ついにカルセド（アムルビシン）投入します

カルセドって肺腺がんの方には馴染みないと思いますが、これ元々小細胞がんの薬です。

私の病院は日本でも最大級の規模のがん専門病院ですが主治医曰く、肺腺がんへの奏効率はデータ不足ですがザックリ1割くらいではないか、とのこと。

「ふーやんさんみたいに、ここ（カルセド）までたどり着ける患者さんも少ないです。しかし、今までよく頑張ってこられていますね。」

という言葉をいただき、思わず。

とにかくブログでもカルセド使用されている方は皆無で、不安もありますが気持ちはファーストペンギンでやるっきゃないですね。初心に戻って頑張ってきます。💪

※画像は故しんZさんのブログから転用

さて、直近のお出かけですが、お決まりの箱根の定宿へ行ってきました。ロマンスカー最高です～。

途中小田原で以前より気になっていた豆腐カツ煮を堪能。結構、さっぱり味。

箱根に来ると落ち着きますよね～。

温泉にビュッフェ、いやになるくらい楽しんで小さな幸せ～ありがとう💦

I'll be back to hakone～　

今も闘病生活頑張っている方々が健やかに過ごせますように。

おしまい

3000日突破＆現実逃避

皆さんこんにちは。

梅雨に入りジメジメした日が続きますが、いかがお過ごしでしょうか。私の近況は12月から始めたタグリッソが原発憎悪で中止となり、今は次の準備をしているところです。

結局、タグは半年間お世話になりました。

残念ですがもう4回目なので半年は想定内であり、良く頑張ってくれました。タグリッソ、今までありがとう〜。

ということで今回、覚書として自分の治療歴を日数別にまとめてみました。しかし、我ながらよくもここまで細かくつないで来れたものです。💦

↓治療3000日の内訳

　★印；ガンマナイフ治療（合計8回）

この中で一番きつかったのはシスプラチンですかね。きつくて食事もできず12Kgも痩せたのを記憶しています。(^_^;)

あと効果を感じたのはADCとABCP。逆にイマイチだったのはシスプラチンとドセでして、ほとんど原発に影響無しでした。💦　脳転移は7年目から出現。タグリッソでも3回も使うと脳転移を抑えることは困難でした・・。（現在、脳転移格闘中）

野球で言えば先発投手のジオ、タグはまずまず、中継ぎで細かくつないで、抑えはいないところがやばいですが、試合はエンドレスに持ち込みたいところです？

ということで次は14次治療となりますが、カルセドあたりを検討しています。もう小細胞がん用の薬を使うしかないと判断、とにかくやるしかないです～。

ということで治療の切り替えを目前に得意の現実逃避をしてきました。目的地は再び北の大地へ！

まずは新千歳空港から南の白老方面に移動。

白老牛でスタミナ力アップをはかりました。

過去イチ美味のお肉でした❗️

白老のアイヌ文化センターを見学。ココかなりオススメです。

1泊目は私のベスト♨、登別に。温泉入りすぎて少し体調不調になりました。💦

いつもの旨いヤツ！

お腹いっぱいで挑戦断念しました。

道南では有名？今まで気になっていた味の大王にてカレー味噌ラーメンを食べました。

感想は・・・どうでしょう？？

2泊目は洞爺湖へ。この景色ヤバいです。免疫嫌でもアップ～。

前回と同様、野口グループのホテルに宿泊。羊蹄山が又美しい！

いつものビュッフェでさらに免疫アップ～。

体重もアップ〜。

インフィニティ♨よかったです。（画像はHPから引用。）

またいつか来たいです。

I love 北海道　

ということで　次、頑張ります。

おしまい

＜Day132＞リリリ・タグリッソ＆再会

皆さん、こんにちは。

久しぶりの投稿となります。

近況は12月から始めた4回目のタグリッソ、何とか継続できています。原発維持＝タグの効果あり？と考えたいところですが脳への効果はやはりイマイチで、3月には恒例のガンマナイフをしてきました。通算8回目となります💦

ガンマできるだけ神様に感謝なのですが費用は保険適用後でも1回22万円かかる（個室代含）ので＋タグ代合わせると大変なことになっています。仕事しても全部治療費に吸い取られている感があり、まさに自転車操業？

で、最近苦心しているのが動悸、息切れです。安静時でも不定期にやってくる心臓バクバク感、タグリッソの副作用？とみているのですが製薬メーカーのデータだと6%の人がQT延長になるとのことなので私も検査してみようか思案中。自身、過去に経験ある症状なのですが今回はかなり激しめです。何か対策あれば試してみたいのですが〜。（救心とか効かないですかね？☺️）

🦙🦙 🦙🦙 🦙🦙 🦙🦙 🦙🦙 🦙🦙

そんな中、3月、久しぶりに患者会のアルパカ会を開催しました。この数年でかなりの仲間が虹の橋を渡りましたが、その家族の方があとを引き継いで「故人をしのぶ会」としての再会です。　