ありがとうございました

ご報告

10年前、急性骨髄性白血病発症し、有り難く骨髄移植を受け、再発なく経過しました。
しかし間質性肺炎を併発し、入退院繰り返しながらも慢性経過をたどっていましたが、6月急性増悪し、8月永眠しました。

間質性肺炎の増悪は想像を絶するものでした。
あまりの苦しさに気管挿管希望し、挿管する前に3人それぞれの子どもたちへメッセージ動画を撮りました。

これが自ら話せた最後の長い会話となりました。
人工呼吸器をつけてからは、筋力低下を気にしつつリハビリをこなし、仕事復帰も意欲的でした。

しかし病状は悪化し、次第に意思疎通も難しくなりました。
肺移植に希望を繋げ、回復を待ち信じ、奇跡を信じたけど、叶わず…
まだ50歳…もっといっぱい話したかった。これからの未来をずっと一緒に歩みたかった。

10年間、沢山の方々に助けられ、支えられて大変お世話になりました。
感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。

未来はもっと医学や社会が発展して、体の病、心の病がなくなり、皆様が穏やかな人生を送れることになりますように。

夫の開発したソフトウェアも、今後も教育、医療、社会、経済など様々な分野でお役に立てれば幸いです。

ありがとうございました。

へちまつま

入院1週間

入院して一週間ほどたちました。

胸腔ドレーンがつけられて、赤青黄色が呼吸するたびにパッコンパッコンするうるさい器具につながれています。

最初3日ほどは、体調もよくなく気分も乗らなかったのですが、ここ数日は食事もだいたい食べられて、咳も漏れてない感じになってきました。

そこで昨日から、ドレーンをクリップして、肺に空気がたまらないか確認して、そのうち抜かれそうです。クリップしたらパッコンパッコンしなくなってさみしい感じになりました。

しかし少し動くとSpO2激下がりなので、歩くのがたいへんです...歩いてないけど。

再び入院！

しばらく平穏に過ごしていましたが、13日の昼前頃、

咳ゴホゴホ、ゴホゴホ、ガホっ??これは気胸の再発に違いない...

夜まで様子見したもののかなり悪い、これはもう駄目ということで、初救急車ピーポーピーポーで病院へ。

レントゲン、CTの後、前回の右肺がさらに小さくなっているということで、呼吸器外科のM越先生により、深夜ながらその場で胸腔ドレーンを入れてもらいました。

これは想像よりかなり痛かった．．．

妻には夜中まで病院につきあってもらい感謝しかありませぬ。

その晩は救急棟の病室に入院、その翌日から呼吸器外科の病棟に移動しています。

ドレーンを入れたものの、今のところ、まったく改善なし。

ちょっと動くのもたいへんですが、ようやくブログを書く気になりました。

T大病院&外来

先週、Y先生からの紹介状を手に、T大病院に肺移植の説明を聞きにさっそく出かけました。

T大病院まで、電車で行くか、車で行くか、悩みましたが、結局首都高を車で行くことにしました。

渋滞を見込んで2時間に新品酸素ボンベとともに出発～。意外にも首都高スイスイで1時間ほどで到着。駐車場にも入れました。

病院内は妻に車いすで運んでもらいます。まず、初診受付で紹介状とデータを渡します。

CDは返されて、家で見たら2013年からのCTとレントゲン画像がすべて入っていて、思い出のアルバムになりました。

その後、予定より1時間近く遅れて呼吸器外科の肺移植初診外来に呼ばれました。

そこで親切そうな先生から説明を受けること約30分。とりたてて新しい話はありませんでしたが、次に移植コーディネーターさんからの説明。

これで終わりかと思いましたが、心エコー30分などちょっと検査もしました。

帰りの首都高も順調に流れ、ボンベは十分足りました。しかし駐車場代と高速代が結構かかりますね。

今週は外来があり、血液検査とレントゲンを撮って、まず呼吸器外科の先生に見てもらい、気胸はだいたいよくなっているということでした。そのわりに呼吸機能は回復していないのは謎ですが、5月から授業も基本オンデマンドにして、安静に過ごしていたおかげですね。とはいえロクに歩けないからしかたない。

血液の先生には、紹介状の御礼をしました。最近腎機能のクレアチニンの数値が下がって平常値になってるのですが、先生によると、腎機能がよくなったというわけではなく、筋肉が減ったからかもしれませんねとのこと。ガクッ。

あとは身体障害者の認定のお願いをしておきました。あれは呼吸器内科の、何を言っているかよくわからない先生の担当なので大丈夫かなぁ？

というわけで、安静にしていれば気胸はOKらしいので、肺移植まで安静に過ごすしかないですね。

8月には2週間検査入院します。

外来

退院後、最初の外来が26日にあり、半分のサイズだった左の肺は、なんと、元の大きさに戻っていました(^o^)。

が、右肺の気胸が広がっているということで、本日再び外来に出かけました。

レントゲンの結果、右肺も多少回復しているということで、まあよかったです。

ほかにも、27日には、新しい酸素濃縮機（大きいので据置式）がやってきました。この酸素濃縮機は、連続で5Lまで出るので、以前のポータブル酸素濃縮機よりも労作時の呼吸が楽になります。

一方、持ち運びは、今度も酸素ボンベになるので、ボンベがなくなると交換しないといけないので面倒ですね。ポータブル酸素濃縮機の性能がもっと上がってくれればいいんですが。

さらに、肺移植に向けて、現在の主治医のY先生が紹介状を書いてくれました。

今週木曜日にT大病院に行ってきます。

今月は病気関連で忙しいなぁ。

退院！

ご報告が遅くなりましたが、土曜日に退院しました。

入院10日間、ただ安静にしていただけでした...

レントゲンでは、気胸がちょっと回復したということで退院というわけですが、うーむ。

土、日は家でぐだぐだしていましたが、仕事場を1階に移してもらい、月・火は割と普通に生活できました。

ただ、安静時のSpO2は92%で、1ヶ月前は97%くらいあったことを考えると、悪化したことは否めません。

先生方も最近は肺移植推しなので、いよいよ肺移植の登録かなぁ？

しかし安静時92%もあると肺移植適応基準の対象外かもしれませんね。

現状で、明日移植できますがどうですか？と聞かれたら困ります（待ち時間2～3年と言われているので、こういうことはありませんが）。

とはいえ、あまり悪くなってから登録されても、移植する前に死んでしまってはしょうがありません。

まあ、とりあえずは今の病院の先生と相談したいと思います。

入院6日目 zoom

入院6日目です。昨日は、隣のベッドの方が、何かの副作用か、異常なハイテンションぶりを発揮し、朝からずっと独り言をつぶやき続けていました。

つぶやくというか、一人で大きな声で会話しているのでなかなか怖いです。さらに消灯時間になってもしゃべり続けたため、看護師さんにより別室に送られていきました。

そして本日、その方は退院されていき、病室には平和が訪れました。

その結果、4人部屋に1人になってしまい、現在は無料個室状態です。

本日はzoomでゼミを開催すことにしており、個室状態は助かります。

zoomて学生が発表している間、こちらでは血圧の測定、ドクターの回診とあったのですが、発表にコメントして、無事に授業を終えることができました。

入院していても普通に仕事をしているという、なんともすごい話ですね。

昨日まで毎日レントゲンを撮っていたのですが、ちょっとだけ肺が膨らんだそうです。次回のレントゲンは木曜日なので、それまでホントに安静にしているだけですね。

入院4日目

入院4日目となりましたが、治療といっても安静にしているだけです。

窓際の眺めの良いベッドですが、天気がいまいちです。

病棟は以前と同じですが、コロナで直接面会ができなくなり、直接荷物の受け渡しができなくなったのが大きな違いですね。

今のところ、レントゲンを毎日とってますが、良くも悪くもなっていない(変わってない)ようです。

果たして安静にしているだけで肺は膨らむのか?

肺に聞いてみるしかない!？

今回は、大量ステロイドがないので、あまり仕事をやる気が出なかったのですが、昨夜はよく眠れたので、オンライン授業の資料作りなどはじめました。

前回はスマホのテザリングで通信していて通信量が限られていましたが、今回はポケットWifiがあるので、やる気が出れば仕事がはがります。

入院

約2年ぶりに、いつもの病院に入院になってしまいました。

今回は気胸です。

外来でレントゲンを撮った際に、左肺が半分の大きさになっていました。

かなりやばかったので、妻に外来に同行してもらったので、助かりました。

HOT生活2か月、これは明らかに4月の対面授業を頑張ってしまった結果だと思うんですよね。

「頑張らない」、人生の教訓にしたいところです。

予定では2週間入院ですが、果たして回復して退院できるのか？

ついに酸素濃縮機が到着！

昨夜の地震はすごかったですね。

ところで、ついに我が家に酸素濃縮機がやってきました～

昨年の今頃は「スポーツ酸素DX」を使い始めたのですが、

『3週間経過』

当初は1本で1ヶ月くらいもっていたものが、最近は5日で1本消費してしまうくらいだったので、消費量を気にせず酸素を使えるようになって助かります。

費用は、酸素濃縮機のみだと3割負担で月19,500円です。

最近は100m歩くのもたいへんだったので、HOTで多少はましな生活ができそうです。

そういえば、骨髄移植から9年経過して、最近は白血病とは縁が切れた感じですが、担当は相変わらず血液科です。

担当の先生も現在4人目になっていますが、また4月から別の先生にかわります。