小3ASDの千足歩行はどうしたら…

　ちび2（小3ASD）は、頑張ってフルタイム通学＆習い事に全参加しております。去年の今頃は「学校行きたくない！！」とブチギレてクッションやベッドを叩きまくって、学校に行けなかったのに…！！！本当に内服薬には助けられています…！！！

　とはいえ当然ながら、内服しても特性は残ったままです。あとは余裕が出てきた今こそ、いろいろ工夫して、特性ある上でどうやって本人の希望の生活をしていくかを模索しているところです。

　今トライしているのは、千足歩行。まあ酷くはないんですが、ぺったぺった歩いて、周りから見てると「なんか変…」というぐらいには、変な歩き方。ぺったぺった。そして本人は、この歩き方だとものすごく疲れる。こないだ30分ちょっと歩いたら、疲れ果てて、私にしがみついて大泣きしていました。うーん…。

　療育でも取り入れられているというトランポリン？足裏への刺激で足つぼマット？多少体力つけたり、歩くフォームを直す試みでウォーキング？？色々模索していますが、そうやって色々親が調べるのもなかなか大変。時間も気力も体力も仕事も調節しないとできないし…。調べた後に、やってみなきゃいけないし…。新しい体操教室の体験も、もう何か月できていないか…本当にちび2には申し訳ないです。早急に対策とりたい。いやとるぞ。

半年勉強しなかったちび1（5年生）、受験やる気スイッチ入りました②

　昨年度は、半年学校に行けてなかったちび1（詳細は以前の記事へ）。今年になって学校に行きはじめて「学校の授業、休む前は簡単すぎたけど、今は難しい…」と言っていたし、塾も休みがちでした。たぶん塾の授業が難しくてわからないから行きたくないんだろうなと思っていましたが、宿題も難しい。塾の授業を受けないので、更に難しい。しょうがないので、優しい問題からトライして、やり続けました。

　とりあえず何から勉強したらいいのかわからないので、塾に面談に行くかどうかちび1に聞くと、初めは「行くのは恥ずかしい…」「どうせ行っても、『今から勉強しても遅い』とか言われて終わりだよ…」と言っていましたが、私にはどうやって勉強したらいいのかわからないから、ちび1には教えられないこと、プロにきちんと教えてもらうのが一番最短距離なことなどちび1に言い、最終的にはちび1が「先生の話を聞く」と言って一緒に面談しました。

　私も面談で「本人の…志望校は………●中……だそうで…っ！！」と息も絶え絶えに頑張って言ってみたところ（マジで震えた…）、そしたら先生も「今からでも大丈夫ですよ」と言って優しく色々教えてくれて（営業ありがとうございます！！）本人は、ますますやる気に！

　簡単な問題だと、ホクホクでやるちび1。まあ誰でもそうだと思いますが。なので「やるだけ本当に偉い。偉いよ！！頑張ってるよ！！！」と褒めたりして…。そしたらスイッチ入ったちび1は、少しずつやりきれるようになり、だんだん「勉強楽しくなってきた」と言い、宿題も終えられるようになり、何なら今月は宿題2週目とかでき始めました。成績も少しずつ上がり、少しずつ楽しく勉強できるようになってきています。あの塾の面談で、私が息も絶え絶えで「●中」と言ったのも良かったようで、ちび1が自ら「●中合格する勉強法！」「●中見学会」などあれば、「これ行きたい！！」と言ってくるようになりました。

　マジで深海魚だったので、まだ勉強すればちょっとずつ成績が上がっています。まだ上がり途中なので、どこまで上がるかわかりませんが、まずは上がりどまりするところまではいって、上がりどまりしたところが次の段階なんだろうなと思ったりしています。ああー。

　昔SAPIXで言われた「やる気スイッチ入る子は、うちに通われてるお子さんでも、1～2割ですね」と言っていました。ちび1のスイッチは、SAPIX生（我が家の中では小さな神の集まり）の中では小さいスイッチとは思いますが、我が家の中では大きなスイッチ。どこまで続くのかわからないけど、受験自体は大学まで続くわけだし、そこまで続くといいな。

半年勉強しなかったちび1（5年生）、受験やる気スイッチ入りました①

　いや～。大どんでん返しですね。2月中旬に「中学受験、撤退します」と記事書きましたが、こんなオチになってすみません。と言っても私としても、ちび1のやる気スイッチがどこまで続くかわからず、少し様子を見ていました。でも私としては、嬉しい限りです。自慢してすみません。スイッチ入ってもう2 か月以上、続いています。ちび1、本当に偉い！！

　散々勉強しやすいように色々、本当に色々色々色々何年も何年も何年も試したちび1ですが（詳細は上記記事へ/リンクつけなくてすみません）、まったくダメだったちび1。この年になり、親が無理矢理勉強させることはできないし、親としても中学受験はマストじゃないし、こりゃもう高校受験に向けてシフトチェンジし、今から中学の勉強を先取り＆英語充実図ろうと考えていたところでした。

　で。その旨をちび1に話しました。ちび1も「わかった」と言ったか、「そうだね」と言ったかは忘れましたが、特に問題もなく、親として押し付けた感じもなく、ちび1も納得して、ハイ終わり～！英語どうしようね～と思っていたところ…。

　私がちび2（3年生）と受験の話をしたりすると、やけに乗り気になって聞いてくるちび1。学校紹介のYouTubeとかも、ちび2より真剣に見ている。なんなら部活とか、自分で調べている。うーん、他人事なら、首突っ込むのも簡単だよね…と思ってそのまま黙ってみていたら、そのうちちび2との話の間に、

「本当は、私も…」とボソッと言いまして。

ええ？？何何？言っていいんだよ！！言うだけタダ！！別にバカにしないし！！

あなたの意見が知りたいのよーーー！！！

　とかなり色々なだめすかして意見を言ってもらうと「本当は●中とか行きたいけど、この成績じゃ、そんなこと言うのもダメだし…」と言い出しまして。

　　おお！よく言った！！（しかしめっちゃレベル高いところ…）

　とりあえずちゃんと自分の意見を言えたことを褒めて、「まだ5年生なんだし、今まで勉強してなかっただけだから、ここから勉強すれば、かなり成績は変わってくると思う」「まあ頑張ってやったからと言って、必ず●中に入れるとは限らないけど、今からでもトライするのはいいと思う」みたいなことを話しました。

　…とはいえ。親として、子供に言わせてるだけかもしれないし。親の潜在的な希望をくみ取ってるだけかもしれないし。教育虐待。中学受験は課金ゲームだし。我が家には子供が3人。私自身ちび1の発言が信用できなくて、数日後にまた聞いてみました。「今までそんなことは言ってなかったのに、どうして●中に行きたいと言ったの？」「私たち親が、ちび1に言わせていたら、嫌なのよね。ちび1の人生だし」

　そしたらちび1は「●中でもどこでも、中学受験して落ちたら、■中（公立中学）に行ける。そして次は高校受験になる。でも中学受験しなければ、初めての受験が高校受験になって、高校受験で落ちたらもうない」「初めて受験するのが高校受験なんて、そんなのムリ。怖い。だから中学受験しておきたい」とのこと。

　めっちゃ考えてる！！！

親は、そんなこと考えたことなかったーーー！！！！

（だって高校は通信とかあるし）

　いやあ、自慢してすみません（土下座）。ちび1の底力を感じました。本当に。

　それから1か月以上がたち、結構勉強しています。私から見たら「まだできるでしょ」「このぐらいしか進んでないのか…」と思うことは多々ありますが、本人比でいえば、大幅に勉強しています。私も「次はこれ勉強して！！」「やるって言ったのにできてない！」とか、相変わらず言いますけど、たまにはちび1も「これでも頑張ってるの！」「これ以上は無理！！」ということもありまして。子供がパワーバランス的に上位である親にそう言えるのは大事だと思うし、確かに頑張ってるのはわかるので、そういわれたら、私も黙るようにしています。何よりちび1のモチベーションを下げないようにして…。つづく

ちび2（新小3/ASD）に、中学受験を勧めた結果

　以前の記事にも書きましたが、勉強しないちび1。「中学受験をあきらめて、高校受験に向かおう！」とちび1にも伝え、ちび1も「そうだね」と納得。さあこれからどうしようか、ちょっと私も情報を収集しなおさないとな…と思っていました。

　すると三姉妹です。ちび2（新小3/ASD）が「何やめるの？」っていうところからはじまって、ちび2にも中学受験を説明しました。もともとちび2にも以前から受験の話をしていますが、二人目とあって、若干私も手を抜きがち。しかしちび1の手が離れたので、ちび2にもちゃんと向き合わないとな、と思って、再度しっかり説明しました。

私「ちび2、今、塾楽しい？」

ちび2「楽しい！！」

私「良かった！　でも本当は、学校がそういうところだと思って学校に行き始めたんでしょ？」

ちび2「うん」

私「でも違った？」

ちび2「うん」

私「だから学校が辛い」

ちび2「うん」

私「小学校の次は、中学だよね。●小の次は、●中学。●中学も楽しいし、良いところだけど、勉強については、●小とおんなじ感じと思う。と言っても私もよくは知らないけど」

ちび2「うん」

私「●中の他にも中学はあって、お勉強をしてテストに合格した人しか行けない中学もある。そこは合格した人しか行けないから、たぶんお勉強は難しい。今の塾みたいな感じだと思う。違うかもしれないけど」

ちび2「そこがいい！！その中学に行く！！！」

　即答かよ（笑）

私「でも勉強して、テストに受からなきゃいけないよ？　勉強したからと言って、受かるとは限らないよ？　その場合は●中。●中も楽しいけど」

ちび2「勉強する！！」

　…ということで、こちらはサクッと秒で中学受験決定しました（笑）。予定の変更が難しいASDですから、決めたら1年は変えられないでしょう…。まあ実際勉強するかどうかは、別の問題ですが…　

夫と一緒に嬉し泣きしたちび2（ASD/小2）の授業参観の発表②

　大変間が空きましたが、続きです。

　薬は、毎日、朝晩、飲んでいます。イライラし始めた時に私が「とりあえず先に薬飲んでから考えよう」と声をかけると、必ず飲むようになりました。ちび2が自分で「イライラしたから、先に薬飲んできた」と言って自分から飲むこともあります。飲み忘れると「しまったー！！忘れた！！！」と自分でもショックを受けてるし、イライラしてる時に「薬飲み忘れたんじゃない？」と私が声をかけると、「そうだった…」と納得して落ち込んだりします。薬で発達特性が減ったとは全く思わないし、薬で問題が解決したとも全く思わないけど、「薬を飲むことで、本人に余裕が出てきた」「本人が、自分で問題を解決しようとする余力が出てきた」「発達特性のマイナス部分に振り回されず、本来の自分の能力を発揮できるようになった」と思います。

　今年になってから、登校前の朝にゆとりができました。ちび2はイライラしても、勝手に復活する。その様子は「3学期から、1時間目から行く」ではなく、「朝の会の前（通常の登校時間）から行く」もできるんじゃない！？というぐらい。試しにちび2に「朝の会の前からいけるんじゃない？」と聞いたら、ちび2はサラッと「えー。まあ行けるけど」とのこと。

　なんだ、行けるんじゃん！！！

なら行こうよ（笑）

　…と声をかけると、「はーい」と二つ返事でokもらいまして。

えええ！！！

はっや！！！

ということで、3学期からいきなり高確率で（と言っても1/3ぐらい）朝の会の前（通常の登校時間）から通学を開始しました。

　ルールを変えづらいちび2。一度「朝の会の前から行く」と決めたら、比較的さっさと用意して、「もうこんな時間だよ！！」と一人で焦って、ダッシュで登校します。「そこだよ、君の問題は…」と思いつつ、とはいえ無理はしないでやれてる感じではあるので、そっと見守っていました。無理してルールを守ろうとしてるようなら、もちろん親ストップかけますが

　そんなこんなで2月の授業参観。ちび1（小4）と並行して、夫と見に行きました。ちび2の学年は自分史発表で、自分でスライドを作って、自分の名前の由来や、小さい頃の写真などを皆に発表しました。全5分ぐらい。ちび2は、こういうみんなの前で発表するやつ、注目されるやつは苦手なんだよな～と思いつつちび2の発表を聞きました。

　すると、みんな「2年生になってできたこと」の項目で「私は縄跳びができるようになった」「～で●級とった」「苦手な～ができるようになった」とか言って、縄跳びや苦手なことをやってる動画を乗せていましたが、ちび2は

「私は1時間目から、学校に来ることができるようになりました」と言っていました。

そしてできるようになった動画は、朝8時過ぎを示した教室の壁掛け時計。そのままクラスの入り口にカメラが動くと、ランドセルを背負ったちび2が教室に入ってきて「おはようございます…」と固まりながら言っていました。

いや、親泣きそう…！！！！！

　もちろんまだ全部は朝の会からいけません。それどころかまだ行けても1/3ぐらいなのに。誰に言われたわけでもなく、自分で「2年生になってできるようになったこと」に、「1時間目からの登校」を入れたのは、本人にとっても、1時間目からの登校は嬉しかったんだなとか、思い入れがあったんだなって思いました。

　ああ～。アリピプラゾール、神…！！！！

本当に飲ませて良かったなと…病院を変えて良かったなと…つくづく思ったのでした。新しい主治医の先生、ありがとう…！！！

（ちなみにこれはちび2にアリピプラゾールがあってたのと、アリピプラゾールで落ち着いた後、おそらくソーシャルスキルトレーニングっぽいようなことをし続けてるのが良かったと思われるので、全員がアリピプラゾールを飲んだら、それだけでうまくいくとかいうわけではないと思うので、ご注意ください）

　別に学校に行くのがすべてじゃないけど、学校に行きたいのに行けない子には、学校に行けるようになってほしい。やりたいことをやってほしい。やりたい人生を送ってほしい。ちび2がそれをするには、多くの子たちとは違うことが必要かもしれないけど、ちょっと薬を飲むとか、ちょっとひと手間かふた手間説明を加えるとか、ちょっと休む時間が多いとか、その程度でやりたい人生が送れるなら、そのぐらいいくらでもしますよ。大変だけど、ちび2には必要なことだもんね…。

　…と思った、授業参観でした。長々とこの話題にお付き合いいただき、ありがとうございました。

夫と一緒に嬉し泣きしたちび2（ASD/小2）の授業参観の発表①

　ちび2は、ちょっとIQ高めのASDです。ルールの厳しい伝統ある認可保育園で適応できず、お友達を殴る、引っ掻く、噛む…からの、ルールがルーズすぎる似非インター保育園で自由奔放に生活し、「お勉強する！！」とワクワクで入った公立小学校に3日で「つまんない！！」「絶対学校に行かない！！」と不登校になりかかったちび2。こちらもなだめたり、褒めたり、怒ったり、ご褒美、シール、ルール、話し合い…色々、本当に色々やりまして。病院には年少ぐらいからかかったけど、療育センターの小児神経科の先生には、検査をした上で「ギフテッドですね」「病気じゃありません」で終了され、療育も「あれは知的に低い人が行くところだから、ちび2ちゃんにはあいません」「お母さん、この子を潰す気ですか？」「本当にこの子のことを考えてください！」と言われ、スクールカウンセラーに相談して「学校の先生たちと共有してください」と言っても、何か月たっても、担任の先生に「そういえばスクールカウンセラーは続けてますか？」と言われるぐらい全く共有されず、自宅で色々試す日々でした。

　ちび2が言うには「学校に行かなきゃいけないのはわかってる」「私も行かないといけないと思う」「でもどうしても行きたくない」「とにかく授業が辛い」「友達とか、給食とか、休み時間とか、そういうのは全く問題ないけど、とにかく授業が嫌」「授業が嫌なのは、道徳とかわかってることをやるのも辛い」「でも国語や算数で、授業が簡単だから嫌というわけではない。でもとにかく嫌」とのこと。もう1年以上、同じことを言っています。

　上手に自分の事を言えてるので、あとは大人の仕事だと思って色々やりましたが、ちび2は、2年生になってからブチギレて、家でずーっと布団かぶって「わーーー！！」「明日、学校行きたくないーーーー！！！」と叫んで、ベッド柵に腕をたたきつけたり、体を掻きむしったりするようになりました。

　元々家の生活でも、漢字や計算などの単純作業がものすごく苦痛みたいで、「うぅぅぅぅぅぅ～～～～！！！！！」とか言いながら、鉛筆をぎゅ～～～～～～と握って、「ぐぉぉぉぉおおおおおおーーーーー！！！」と言いながら、やっと「5」と書く、みたいな進まなさ。苦痛感。そして計算をやめても、そこから数時間、暴れてる。「4+8＝12」とかの計算一つに対する時間と、苦痛と、その後の影響が、まったく割に合わない…。

　もう無理だ…と思いました。

とりあえず学校を休ませ、いったんリセット。私が「もう学校に行かなくていいよ」とちび2に言うと、急に落ち着きました。担任の先生に、時短で通学することを伝え、ちび2の様子を見ながら、3時間目から行って給食終わったら帰ってくるところからスタート。ちび2が「今日はもう無理…」と言うと休ませる。同時に児童精神科に主治医を変更。ものすごく初診が取りづらいですが、頑張って数か月かけて予約を取って受診。投薬（アリピプラゾール）開始しました。それで1学期は終了しました。

　そこからですよ…。

　夏休み中にアリピプラゾールは1㎎からスタートし、うんともすんとも変化がなかったので、どんどん増やして、3㎎までくると、「嫌！！」という程度がちょっと軽くなったり、「ぎゃーーー！！！」となった後に復活する時間が、短くなり始めました。2学期は3時間目から登校し、最後まで学校にいられるようになりました。

　本人も「薬飲みたい」「なんか、薬があった方がいい」と言うようになりました。病院受診時に主治医から「様子が変わってきたなら、薬は3㎎のままでもう少し様子見ますか」と言われて、私もそうだなと思ってちび2に「薬はこのままでいいよね？」と聞くと「…増やす」と、

人前では自分の意見が全く言えないちび2が！！

親と主治医の意見と真逆なことを！！

しかもその場ですぐに！！

　…言えましたので、そっこーで4㎎に増やしました。

　で、やっぱり4㎎にしたほうが良くて。すごく落ち着いて。もちろん本人の特性は変わらないんだけど、気分の切り替えとかできるようになり、我慢も少しできるようになって。これでもいいかなと思ったけど、あと一歩もう少し欲しくて、ちび2にokもらって次の外来で5㎎に増やしてもらって。

　冬の初めごろには、2時間目から行く日がでてきました。学校から帰ってきて、体操教室にも行けるようになりました。「大多数の人がいるところは疲れる」「額面通りにとって、やりすぎる傾向にある」ということも、元々ちび2は理解はしていましたが、私が「あれは休みながらやるんだよ」「あの場合は、こことここを休む。頑張るのはここだけ」と場面を仕分けして教えると、「今度やってみる」と言える余裕が出てきて、実際その現場に来た時に、私が「ほら！今は休む時間だよ」と言うと「そうだった！！」と言って、1人で昼寝したり、マイテントに入って休んだり、できるようになりました。そうするとできることが多くなり、新しく始めた塾も行けるようになりました。やりたくない漢字や計算の宿題をやり終えられるようになりました。2学期を終えるころには、ほぼ毎日2時間目から行けるようになりました。「3年生になったら、1時間目から行けるといいね」とみんなで言っていました。

　長くなってきたので、続く。

ちび1（新小5）受験撤退します

　ずーーーーっと勉強しなかったちび1です。小3はSAPIX、小4で側頭葉てんかんになって塾を辞め自宅療養、今年になってやっと学校に行き始めたちび1です。もう本当に去年は夏休み前からまーーーったく勉強しなくて。私も夫も日中は仕事だから、四六時中家にいるちび1に誰もリアルタイムで「勉強しなさい」という人も、勉強の環境を整える人もおらず、もう自由奔放。今年になって私は正直、受験を諦めまして。もう無理だなと。やっぱり本人にやる気がないと無理。仕事もあるし、親の性格的や要領的にも手足になって色々サポートもできない（両親フルタイムでも、がっつりサポートされてる親もいますからね）。後者は本当にごめんって感じだけど、色々私もやったけど、問題はまだ教えられる難易度だけど、宿題とかテストとか把握しきれない。

　ということで、中学受験はあきらめようと思います。

　塾も、SAPIXじゃないところに行き始めたけど、当日行く時間になって「頭が痛い」「吐き気がする」などメールが来て、結局行かない。まあ本人は本当にそう感じてるんでしょうけど、別に何か身体的な問題があるわけではない。要はお気持ち。わかるけど。でもそれで「行きなさい！！」「無理！！」とかいうのも、なだめるのもご褒美も、色々やったけど、塾に行く時間は私は仕事中だし、大泣きするちび1の手を引っ張って、塾に連れていくこともできない。受験に対しても、ちび1は「私も（私立に）行ければいいと思うけど」とかはいうけど、明らかに別にあこがれてるわけじゃない。言ってるだけ。そりゃね。私も億単位の一軒家に住めればいいなと思うけどね。そういう感じ。

　ということでいろいろ考えましたが、中学受験は撤退し、さっさと高校受験に向けて舵を切った方が、前向きかなと思ったりしました。まずは英語のやり直し。小学校低学年以降は何もしてないので、たぶんゼロに戻ってる。なのでそれをもう一度。あとは半年学校に行ってなかったのを取り戻し、更にはどんどん先取りして、中3までいく。その方が、本人もやる気出るし、前向きかと…。

　色々悩ましいですね。

でも新5年生になるので、塾の方も「受験コース」「標準コース」とか、オプションのクラスとかに参加するのかどうかの意思表示とかもしなきゃいけなくて。

　受験撤退の決め手の一つとして、塾の先生から「受験するかしないかは、正直今の時期の成績というより、ちび1ちゃんのやる気が一番大事です。やっぱり受験は大変なので。ちび1ちゃんの態度を見てると、無理に受験コースじゃなくてもいいかなと思います。普通コースでいいかなと思いますけどね」と言われたのも大きいです。プロからのご意見。

　まあ私も「絶対に中学受験させたい！！」というわけではなく、ずっと迷ってて…そしてその態度がどっちつかずで、本人にがっつり勉強させるというわけでもなく、それがこのちび1のフリーさに影響してる気はしますが…。いや色々勉強するようには仕向けたけど、中学受験のためっていうわけじゃないんだよね…。

　ということで夫とも話して、中学受験は撤退し、高校受験にシフトしようかな、というつもりです。どうなることやら

ちび1（小4）の塾問題（新5年～）

　側頭葉てんかんの療養＆長期休みで学校なじめず復帰挫折で、ほぼ2学期は学校行けなかったちび1。3学期からは何とか時間を短くして毎日学校には行けていますが、療養に入る前は、SAPIX最下層にもかかわらず「授業つまんない。わかってることばっかりやるから」と、今にして思えばまだ良かった状態でしたが、夏休みも含めて半年学校に行かず＆自宅で勉強せずでいると、今は「学校の勉強が難しくて、学校に行きたくない…」と言っています。

…

　いやこの半年、色々自宅で勉強するように、ありとあらゆる手を尽くしましたよ？塾の宿題は全部もらってきて、授業動画使おうとか、結局塾はやめましたが、その後もTo Doリストを作って自宅学習をこなせるようにしたり、表やチェックリスト、シール貼りを作ったり、ご褒美の物やゲームの時間を検討したり、せめて学校の授業もリモートもお願いしてやっていましたが、私も夫も平日は仕事。週末に担任から電話があって「今週はちび1ちゃん、リモートに参加されませんでしたよ。こちらは用意してオンラインで待っていましたが…」と報告をいただき…。本人にどんなに言っても「私も待ってたけど、先生が来なかった」とか、リモートやってても、こっそりこっち側でマンガ読んでたりして、全く勉強せず。

　本当にこういうことが続くと、専業主婦…というものがチラつきます…　いやいや、でもダブルインカムは魅力。っていうか私の給料ないと、生活が成り立たない。なので専業主婦は無理…という、もう子育て初めて10年。毎回のいつものループが、本当に毎日毎日チラついていました。

　ということで、側頭葉てんかんの発作も落ち着き、日常生活が戻ってきたので、新しく塾をどうするか、という次元に入ってきました。正直色々トライしつつ、定められないのですが…。

　でも今回半年間模索して、私は本当にこの期間は毎日職場で吐き気がするぐらいストレスでしたが（「あ～。今頃勉強してないんだろうな…」「家に帰ったら、また怒るのか…」「どう声を掛けたらいいのか…どう関わったらいいのか…」など、きっとあるある）、その間ちび1自身も勉強しようと色々トライしたけど、勉強できなかった（しなかった）と感じているようで、療養に入った時は「塾は行かない」と言い切っていたちび1ですが、今は私が「家で一人でやっても、勉強しないでしょ？」というと渋々ながらも納得してるし、「塾行かないと、勉強しないんじゃない？」と言うと、「うん」と言って、自分でも塾には行こうと思っているようです。

　ちび1が、「自分は第三者の手を借りないと、勉強はできない…」と感じられただけでも、この半年は意味あったのか…と思います。塾も含めて、勉強方法を模索し続けます…

小4側頭葉てんかんで、まさかの幻聴…

　この夏、いきなり側頭葉てんかんになったちび1。やっと薬が効いてきて、発作の回数が減って、1日に何度もあった意識消失発作がなくなり、せいぜい「めまいがする」「くらっときた」って毎日言うぐらいになっていて、そろそろ学校にも行けるかなと思っていたところ、自宅で留守番しているちび1からメールが。

「家の外から、パパとママの声で『ちび1～』って言われた」

　いやいやいや、ワタシ、仕事中。会社です。

自宅も、マンションですけど。低階層ですけど、下から部屋に声をかけるとかいうレベルの高さではありません。まあ下の声や音は聞こえても、言葉は絶対聞き取れない高さ。にもかかわらず、ちび1は

「耳元で直接言われたのかな？」

「頭の中に響く感じで言われた」

　と言い続け…。

いやいやいやいやいやいや。

　ちーんとなった私の心は隠して、「またあったら教えてね」「発作かもしれないから」「そういう発作もあるのよ。ガクガクだけじゃなくて」と本人に伝え、あとちび1が声に導かれて事故がないように「絶対にベランダには出ない事！！！」と言い聞かせて、仕事継続としました。

　ああ～。ベランダから落ちたら、助からない高さです～

まさかの…こんな子供が…

　夫は「空耳じゃない？」と言っていたけど、「てんかん」「幻聴」とGoogle先生で検索すると、すぐにピコンと「側頭葉てんかん」「幻聴」と出てくる時点で…

発作ですよね。

幻聴ですよね。

ちーん。

…となりました。私が。ええ、もちろん子供には見せませんけど。

　主治医に話すと「薬の副作用でも聞こえるし、症状でも聞こえます」「薬を段階的に増やしたばかりの現状では、副作用なのか症状なのか、どっちか不明」と言っていましたが、その後1週間ほどは毎日「今『ちび1～』って、ママの声がした」「はっきり聞こえた」と、回数も程度も増えていき…ましたが、2週目になるとピタッとなくなりました。それをふまえて主治医からは「薬を更に増やしたら減ったので、声は、症状ですね」とのこと。

　ですよね。

　うーん。だんだん発作の回数は減ってるので、いいんですかね。声もなくなったし。

まだ学校に行けてません。家で一人でお菓子＆テレビパーティ中。テレビのリモコンも隠したけど、テレビの本体に電源ボタンがあることを調べたちび1は、問題なくテレビを見ています。私も仕事をしてるから、色々工夫をしましたが、自宅でちび1一人では勉強はできず、どうしようもなく…。学校にリモート授業をやってもらっていますが、ない時もあるので、みんなから置いてけぼりになってる気がします。

ああ～～。早く発作、落ち着かないかな～

娘が側頭葉てんかんになりまして。

　今年は厄年ですね…

　お盆までは、元気にキャンプや帰省などのハードスケジュールこなしていたちび1（小4）。夏休みラスト2週間というところで度々倒れるようになり、夏休み中の偏食（好きなものしか食べない。昼間は「食え！」という大人もいないパラダイス）による夏バテと思っていたら、そのうちガクガクするようになり…

　9月になって学校に行くも、学校でも倒れ。SAPIXでも倒れ。あっという間に1日に数回倒れるようになり、学校はすぐ中断。かかりつけの小児科から中核病院を紹介され、すぐ検査入院するも発見できず、いったん自宅に帰るもまあ倒れる、倒れる、倒れる…。倒れる回数が「半日に数回」→「数時間に数回」→「1時間に数回」と増えていき、意識がない時間も「今倒れた～（自己申告）」→「本人が倒れたところを親が発見」→「倒れた後も『大丈夫！？』と声をかけると覚める」→「『大丈夫！？大丈夫なの？？』と声をかけ終わるまで」→「声をかけた後反応なし」ぐらいに、わずかだけどどんどん伸びていって…。（私は合間に、コロナになって熱でぐったり動けなくなる）

　外来受診、検査、検査入院、受診、検査、受診…とまあ…。外に行くときは手を繋がなきゃ怖いし、階段は途中で発作が来たら怖いし、実際エスカレーターも降りる時にガタガタきて引っ張って降ろしたこともあり…。家ではフリーにしてたけど、倒れてすりむいて、頭たんこぶ作って、鼻血出して…。（私は合間に、ちび2/小2/ASDの、受診や養護教育センターや障害者基幹相談支援センターや学校の面談に行く）

　病院に受診して、3週間目でやっと脳波で異常波をキャッチして、側頭葉てんかんと診断されました。

　即座に内服開始。それでもその後1週間は発作が増え…発作時間も更に長くなる一方で…。

　…薬、効くの………？？？

　と絶望状態でした。

　てんかんと診断され、主治医に「行動制限は基本的にないけど、やっぱり水と高いところはダメ」と言われました。ちび1の習い事は「スイミング」「チアリーディング（のっかるやつ）」「タンブリング教室（バク転）」です。全部やめました。そのほかの習い事もいったん休止。

　SAPIXも、休んでる間に課題は山積みになってて、でも鉛筆持っててガクガクきたら、鉛筆で目をつきそうになるのでできない。いつ発作がなくなるかわからないし、今の学校も行けてない状態では塾とか考えられなくて、もう親も子もめげてしまったので、やめるほかの選択肢を思いつけず…やめました。

　家で寝てるだけ。ときどきガクガク。発作が来たら、記録がてらラインで報告。外に出る時は大人と手を繋いで。まあ時間は10秒とかなんで、回数稼げるんですけど。命にかかわるわけじゃないけど。でもいつ来るかわからない。発作はさすが神経らしく自律神経が関係しているようで、トイレに行くとほぼ100％倒れてる。なので和式禁止。そんなものすごく制限された生活。

ああああああああ～～～～～～～～～～～～

…というような感じでした…

　今は薬を始めて、やっと4週間。やっと、やっと10日ほど前から薬が効き始めたようで回数が減り、先週からは発作の時間が短くなってきました…！！！！

　よかったあああああああーーーーー！！！！

　まだ1日に数回は「クラクラする」状態だけど、ばたーんと倒れたり、がしゃーんと棚の物を倒したりする倒れ方は、ほとんどなくなりました！！！　このまま減ってほしい…！！っていうか、年単位で1度もないようにならないと、プールとか、将来は車の運転とかできないみたいだけど、現状でいっぱいいっぱいでそこまでは想像つかないからわからないけど、まずは学校に行かせたい…！！（私は学校至上主義じゃないけど、元の生活をさせたいという意味）本当に、お薬さまさまです。

　いつもちび1に頼りきりでボケーとしてた下のちび2、ちび3（年長）が、「お姉ちゃんを一人で歩かせるの危ない！」「私が守ってあげる！！」「助けてあげなきゃ！！」と、せっせとちび1の手をひいたり、発作が起きた時には親に教えてくれたり、発作が起きたときは倒れたり怪我しないように、発作中のちび1の体を支えてくれるのを見ると、ワタシは泣きそうになりますよ…。いい子過ぎる…！

　まだまだ薬で発作が減ってる最中なので、もう少し様子を見ます。とりあえず山は越えた…！！