今年は厄年ですね…
お盆までは、元気にキャンプや帰省などのハードスケジュールこなしていたちび1(小4)。夏休みラスト2週間というところで度々倒れるようになり、夏休み中の偏食(好きなものしか食べない。昼間は「食え!」という大人もいないパラダイス)による夏バテと思っていたら、そのうちガクガクするようになり…
9月になって学校に行くも、学校でも倒れ。SAPIXでも倒れ。あっという間に1日に数回倒れるようになり、学校はすぐ中断。かかりつけの小児科から中核病院を紹介され、すぐ検査入院するも発見できず、いったん自宅に帰るもまあ倒れる、倒れる、倒れる…。倒れる回数が「半日に数回」→「数時間に数回」→「1時間に数回」と増えていき、意識がない時間も「今倒れた~(自己申告)」→「本人が倒れたところを親が発見」→「倒れた後も『大丈夫!?』と声をかけると覚める」→「『大丈夫!?大丈夫なの??』と声をかけ終わるまで」→「声をかけた後反応なし」ぐらいに、わずかだけどどんどん伸びていって…。(私は合間に、コロナになって熱でぐったり動けなくなる)
外来受診、検査、検査入院、受診、検査、受診…とまあ…。外に行くときは手を繋がなきゃ怖いし、階段は途中で発作が来たら怖いし、実際エスカレーターも降りる時にガタガタきて引っ張って降ろしたこともあり…。家ではフリーにしてたけど、倒れてすりむいて、頭たんこぶ作って、鼻血出して…。(私は合間に、ちび2/小2/ASDの、受診や養護教育センターや障害者基幹相談支援センターや学校の面談に行く)
病院に受診して、3週間目でやっと脳波で異常波をキャッチして、側頭葉てんかんと診断されました。
即座に内服開始。それでもその後1週間は発作が増え…発作時間も更に長くなる一方で…。
…薬、効くの………???
と絶望状態でした。
てんかんと診断され、主治医に「行動制限は基本的にないけど、やっぱり水と高いところはダメ」と言われました。ちび1の習い事は「スイミング」「チアリーディング(のっかるやつ)」「タンブリング教室(バク転)」です。全部やめました。そのほかの習い事もいったん休止。
SAPIXも、休んでる間に課題は山積みになってて、でも鉛筆持っててガクガクきたら、鉛筆で目をつきそうになるのでできない。いつ発作がなくなるかわからないし、今の学校も行けてない状態では塾とか考えられなくて、もう親も子もめげてしまったので、やめるほかの選択肢を思いつけず…やめました。
家で寝てるだけ。ときどきガクガク。発作が来たら、記録がてらラインで報告。外に出る時は大人と手を繋いで。まあ時間は10秒とかなんで、回数稼げるんですけど。命にかかわるわけじゃないけど。でもいつ来るかわからない。発作はさすが神経らしく自律神経が関係しているようで、トイレに行くとほぼ100%倒れてる。なので和式禁止。そんなものすごく制限された生活。
ああああああああ~~~~~~~~~~~~
…というような感じでした…
今は薬を始めて、やっと4週間。やっと、やっと10日ほど前から薬が効き始めたようで回数が減り、先週からは発作の時間が短くなってきました…!!!!
よかったあああああああーーーーー!!!!
まだ1日に数回は「クラクラする」状態だけど、ばたーんと倒れたり、がしゃーんと棚の物を倒したりする倒れ方は、ほとんどなくなりました!!! このまま減ってほしい…!!っていうか、年単位で1度もないようにならないと、プールとか、将来は車の運転とかできないみたいだけど、現状でいっぱいいっぱいでそこまでは想像つかないからわからないけど、まずは学校に行かせたい…!!(私は学校至上主義じゃないけど、元の生活をさせたいという意味)本当に、お薬さまさまです。
いつもちび1に頼りきりでボケーとしてた下のちび2、ちび3(年長)が、「お姉ちゃんを一人で歩かせるの危ない!」「私が守ってあげる!!」「助けてあげなきゃ!!」と、せっせとちび1の手をひいたり、発作が起きた時には親に教えてくれたり、発作が起きたときは倒れたり怪我しないように、発作中のちび1の体を支えてくれるのを見ると、ワタシは泣きそうになりますよ…。いい子過ぎる…!
まだまだ薬で発作が減ってる最中なので、もう少し様子を見ます。とりあえず山は越えた…!!