ダウン症長女(11歳)と健常児の息子(9歳)を働きながら育てるママのブログ「ダウン症児は天使じゃありません」

ダウン症長女(11歳)と健常児の息子(9歳)を働きながら育てるママのブログ「ダウン症児は天使じゃありません」

ダウン症児は天使じゃありません。これは、よくダウン症の子は天使、という方がいますが私個人的には「子どもはみんな天使」と思っていて、実際、天使なときもあれば悪魔なときもある、ごく普通の可愛いと子どもです。

なづは@もう6年生。

久しぶりの就学相談が始まりました。

6年前の就学相談時は進路のことが不安でナーバスになりがちでしたが、今回は2回目の就学相談ということもあって落ち着いて臨んでいます。

 

選択肢としては、公立中学校の支援学級に通うか、都立の支援学校に通うかの2択なのですが親の希望としては、支援学校に進学してもらえたらと思ってます。

 

理由としては、

 

・公立中学校が家から遠く送迎が面倒

・どっちにしろ、今のクラスメイトとは学区域の面で進路がバラバラになってしまう

・支援学校は数年前に新設された学校で建物がとても新しいし、明るい雰囲気で魅力的

・支援学校のほうが当然支援が手厚いのでマイペースすぎる娘に合っていそう

 

あと地味にちょっと思ったのが、やっぱり公立の学校だと運動会や学芸会など定型発達のお子さんたちに混じって参加することになるのが、親的にそろそろ、しんどいなと。

運動会や学芸会のたびに、うちの子ちゃんと参加できるのかしら…とドキドキハラハラするのがしんどくなってきました。

6年生なので来月の運動会では組体操に参加するのですが、今からちゃんと参加できるのか不安。

それも支援学校に行けば、もっと気楽に参加できるのかな〜と。

 

正直、支援学校に進めば娘は「できるほうの部類」に入ると思います。

集団行動できるし、コミュニケーションも得意だし、簡単な読み書きなどもできる。

 

支援学級の中では「できないほうの部類」の娘でしたが、みんなの見本になれるような環境もいいのでは、と思っています。

 

と、ここまではあくまで親のエゴ。

相談員さん曰く「もし就学相談で、支援学級判定が出た場合、都立である支援学校に進むのは難しい」とのこと。

その逆なら、可能なんだそうです。

(支援学校判定だけど、親や子の希望で区立の支援学級に進む、なら区内の調整で済むので融通が効く)

 

なので、就学相談の結果を待つしかありません。

送り迎えが面倒問題はもうかなり根が深くて。

0歳の保育園から始まりはや11年目。

 

保育園にも、学校にも、習い事にも、療育にもず〜〜っとずっと送迎をしてきたわけですが、いい加減疲れてきた。

小4の息子が最近習い事に1人でバスで行ってくれるようになったのですが(バス停までは見送り)

それだけで「なんて楽…!!!」と感動している母です。

 

ゆくゆくは、支援学校のスクールバスが来るバス停まで1人通学してほしい。

近所のデイには1人通いできるようになってほしい。

 

少しずつ親離れをしていきたい、少しは楽になりたいと切に願う今日この頃です。

 

成長記録

 

・カタカナを上手に読めるようになってきた

・音読 ひらがなとカタカナが両方混じっている文章でも上手に読んでいる

・生理が来た。胸も痛いとのこと。

・弟への執着が相変わらずすごい。GWも、弟が出かけないというので夏波も弟にべったりで出かけてくれずでした。

・ピアノのレッスン 先生と一緒に楽譜を見ながら簡単な曲を弾ける

 

なづは@もうすぐ小学6年生。

今日はダウン症児の余暇の過ごし方について書いてみようと思います。

 

以前ダウン症児の親の会の茶話会で「余暇の過ごし方に悩んでいる」という声が多くあがりました。

健常児であればお友達の家にあそびに行ったり習い事という過ごし方もできるのでしょうが、ダウン症児だとつい、親子だけで過ごしがち…。

 

我が家は、2歳下の弟がいるので2人でゲームをしたり仲良く遊んでくれるのは助かるけど、弟ももう小学3年生。

いつまでも姉とべったりとはいかないだろうな〜と思う今日この頃。

 

親の会では「ほうっておくとゲームと動画ばっかりになってしまう」という声も上がりましたが、うちはむしろ積極的にゲームをやらせていて。

 

iPadでハマってるのはマインクラフトとロブロックス。

どちらも弟と同じワールドに入って遊べるので、楽しそう。

特にマインクラフトはレゴブロックのようにさまざまブロックを組み合わせて家を作ったり建物を作ったりするのですが、

なづはもびっくりするくらい立派な家を建てています。内装もこだわってる!

 

ロブロックスはオンラインで世界中の人たちといっしょに遊べるので、気づくと知らないお友達と何やらぶつぶつお話しながら一緒に遊んだりもしています。

 

親世代の知ってるゲームと違って今のゲームは進化していると感じます。

創造性を育むような内容のものも多いし、ゴールがあって攻略法があって、クリアしたら終わり、という単純なルールじゃないもののほうが多い。

 

ゲームは大人になってからもずっと余暇の趣味として続けられるのではないかな〜と思います。

Switchのゲームも持ってますがこちらは家族で一緒にプレイするのを楽しんでます。

 

あとはやっぱり、仲間が必要だな〜とも思う。

ちょうど同じ学年に近所に住んでいる女の子がいるんだけど、中学校からは進路先が変わることが想像されるので、早めに手を打ちました。

 

まずその子が通っている放課後デイにはづはも入れてもらいました。

これで中学高校と、学校は違ってもデイに行けばお友達に会える。

 

近所の強みを生かして先日は休日の公園遊びにも誘ってみました。

今度は、うちに遊びに来てもらおうかなと思ってます。

 

なづははお人形遊びとかが大好きなんだけど、いつまでも親がごっこ遊びの相手をするのは辛いので、お友達といっしょに遊んでくれたら親も助かるな〜と。

 

あとは、障害児子育てにつきものの「いつまでも送迎が必要問題」

保育園から始まった送迎生活もはや11年目。

中学校以降は支援学校のスクールバスがあるとはいえ、バスの停留所までは送っていく必要がある。

そして停留所が家の近所とは限らない。

 

都内在住なので、これまで自家用車は持たずに、ひたすら電動自転車で送り迎えをしてましたが、さすがに子どもたち2人が大きくなってきて電動自転車では限界を感じ、送り迎え専用の電動3人乗りバイクを買ってみました。

こんなの。

 

 

屋根に雨カバーもついてるので、近所をちょこっと移動するのにとても便利。

 

自動車と違って車検もいらないし税金も安い。

そして我が家の場合、マンションのバイク置き場におかせてもらえたのが良かった。

(自動車だと機会式の駐車場で駐車しにくい&バイク置き場だと月額2000円と格安)

 

学校や子どもの習いごと送迎、休日にちょこっとショッピングセンターへお出かけ、などかなり活躍してます。

まあデメリットとしてはかなり目立つ、中国製なのでサスペンションの性能が悪くてちょっとした段差でもガタつきがち、ペーパードライバーなので事故が心配、エアコンついてないので夏は暑そう、など。

 

運転に慣れてきたらコンパクトカーなども検討してみようかと思っています。

 

ダウン症の娘が生まれてすぐの頃、同じようにダウン症のお子さんを育てている方たちのブログを読み漁っていて、「なぜか幼児期時代でブログの更新が止まってしまっている」という共通点に気づき、不思議に思っていたのですが、いざ自分の子どもが成長して大きくなってくると、子育てブログってあまり書くことがないな〜…と思う。

いい意味でです。

 

ルーティンの繰り返しの日々、その延長に子どもの成長があるという感じで、取り立てて記録しておくべきこともないのだけど。

 

今年のハイライトは、とにかく「娘の運動会」でした。facebookに友人限定で公開した記事をこちらにも転記しておきます。

 

 

【花開くタイミングも、どんな花が咲くかも、人によって皆それぞれ】※備忘録用の長文です

 

昨日は子どもたちの小学校の運動会でした。

娘、支援学級の5年生。

息子、普通学級の3年生。

保育園時代からを通して、正直子どもたちの運動会にはあまりいい思い出がありません。

 

息子…保育園の年長最後の運動会で、組体操に参加出来ず。

娘…保育園年長最後のリレーで、1人で走れず。

運動会=子供のハレ姿を年に1度見る場だと思うのですが、我が家にとっては毎年子どもたちの出来ない姿を見せつけらる場であり、正直参加したくない…運動会なんてなくなって欲しい、そんな気持ちでした。

 

息子は1年生になったとたん、ダンスもかけっこも積極的に参加できるようになったので成長を感じていたけど、娘は1〜4年生までずっと、かけっこは1人で走れず、ダンスは1人だけ毎年棒立ち。

運動会は、普通学級の子たちと一緒の演目に参加するので、毎年ダンスの難易度も上がっており、今年はソーラン節。

学校から配信された練習用動画を見て、隊形移動も複雑だし振り付け自体もスピードが速くて激しいし、5月の時点で思ったのは「これはうちの子には無理…」ということでした。

先生にもそう伝えましたが「学校ではすごく練習を頑張ってるので見守ってあげて欲しい」との答え。

せめて家でも練習させようと思ったけど娘は家では練習したがらずで、まあ今年も本番踊れなくても仕方ないかな、と半分諦めていました。

運動会3日前の全体リハーサルでは「隊形移動は難しかったけど個人のパートの振り付けは一生懸命踊ってましたよ」と連絡帳に書いてあり、それだけでももう十分、でも本番は人前に弱い子なので踊れないかもしれないな…。

 

そして迎えた運動会当日。

前日や当日の朝は「恥ずかしくても頑張る」といつになく、前向きな発言をしていた娘。でも朝、夫が学校に連れて行くと学校が近づくにつれて表情がこわばり、玄関から教室まではお友達に手を引いてもらい渋々入っていったようです。

運動会は学年別に時間帯を分けての開催で、まずは3年生の息子のかけっことダンス。

こちらはもう、何の心配もなく応援できるので、今年もこれだけでも十分かとこの時点でもあまり娘の方の出番には期待していない私。笑

そして、5年生の出番。

 

まずはかけっこ。

娘の走順は5レース目。

順番を待つ間、担任の先生が隣についていてくださり、走れなかったらいつでも並走できる準備をしてくださってるのがわかる。

前の出走が終わり、1コース目に並ぶ娘。先生に促されて、ヨーイのポーズをとっている。「え!パパ、なっちゃんが走るポーズしてる…!!」とこれだけで感動する母。笑

そして、ピストルの音が鳴り、出遅れることなく走り出した。

5年生は100メートルなので、コーナーを回ってゴールまでとかなり距離がある。

親はちょうどコーナーあたりのところでカメラを構えながら「止まるな、走れ…!」と祈る気持ちで見守る。

娘は私達には気づいていない様子だったけど、目の前まで来るとたまらず「なっちゃん、がんばれー!!!」と叫んでいました。

他の5人はとっくにゴールしているので、ダントツのビリッけつ。

それでも最後までスピードをゆるめることなくゴールすることができました。

「走れた!!はじめて最後まで走った〜〜!!」と超感動。

涙が思わずあふれていました。

 

かけっこが終わるとすぐにソーラン節。

事前に大体この辺で踊ります、の位置を教えてくれるのですが、支援学級の子たちは集団の一番後ろの方。支援学級の他のお子さんや先生たちがテントの下で見守る中、そのちょうど前あたりの位置で踊るので「なっちゃん、頑張れ〜!」の声援が飛びます。

支援学級の上級生が、ハッピを着せてくれたりハチマキを巻いてくれたりとかいがいしくお世話をしてくれる様子が微笑ましい。先生、支援員さん、子どもたちを含めて支援学級全体がすごく一体感があって仲良い様子が伝わってきました。

 

そして、本番。

ちゃんと構えのポーズをとる娘。

曲がかかると周りの動きに合わせて踊り始める。

5年生の中で1人だけ1年生みたいに頭2個分くらい背が小さい娘は、ハッピはブカブカで、集団の中にいると見えなくなるくらい埋もれてしまう。

親も見失わないよう、カメラで追いかけるのに必死。

でも、隊形移動も支援学級のお友達に手をひかれながらもちゃんと、遅れることなくついていき、激しい踊りも小さな体で精一杯頑張ってました。

かけっこに引き続き涙が止まらない。

 

5年生の親でこんな泣いてる親もいないよな、と思いながら最後まで見終わると、「なっちゃん頑張ってたね…!!!」と他の親御さんや支援員の先生が涙ぐみながら次々声をかけてくれてまたまたまたもらい泣き。

担任の先生も「泣いてしまいそうでした…」と声を掛けにきてくださいました。

毎年できない様子を見守ってくれてた支援員さんや他の担任の先生たちも多いので、ある支援員さんは「もう、感動しちゃって。孫を見ているような気持ちです」と泣いてくださってました。

娘が頑張ったことも嬉しいけど、一緒に感動してくれる人が多いことも本当に嬉しくありがたいことです。

 

本番終了後の娘はいつになく「やり切った!」といういい表情をしていました。

娘も息子もどっちもちゃんと参加できた運動会が、今回が生まれて初めてで。笑

ここまでの道のり、長かったな〜としみじみ。

でも、きっともう2人とも大丈夫。

 

これから長い人生の道程をきっとしっかり歩いていってくれるはず、親は見守るだけ…と、なんともいえない晴れがましい気持ちです。

他よりも決してできるタイプではない我が子たち。でも、

花開くタイミングも、どんな花が咲くのかも、その子によって違っていて。

 

親にできるのは無理に花を開かせることでも、花の種類に期待することでもなく、きっといつか花は咲くと信じて待ち続けることなんだと。

今回、去年から引き続き担任してくださっている担任の先生が「きっとできる」と信じて応援して待ち続けてくださったことも、娘のやる気を引き出したように思います。

親にもできなかったことを、たくさんしてくださいました。

これからも心配や不安はつきない子育てだろうけれど、こんな感動の気持ちをもらえるのも「スペシャル」な子どもたちを授かったことの醍醐味だな、と感じています。

すっかり半年に1度くらいしか更新しなくなってしまったブログですが、子どもがある程度大きくなると「育児日記」としての機能ではなくなるな〜ということを感じています。

 

それでもやはり0歳の頃からブログをつけてて良かったと思うのは、ちょいちょい親の会などで自分の子育て経験を語る機会があり、ブログを見返さないと思い出せないことも多数。笑

なので、まあぼちぼちとでも続けていて良かったなと思います。

 

そんなこんなでダウン症の娘@もう5年生です。

4年生まではまだ、「上級生!!」という自覚は薄かったと思うのですがさすがに上級生の自覚が芽生えてきたみたい。

先生は昨年からの持ち上がりですが、クラス編成が少し変わり、今年は4年生3人と5年生4人の7人のクラス。

去年は4人だけのクラスだったので、人数が増えたことが吉と出るか、凶と出るかと思っていたら先生曰く「4年生の前でいいところを見せようと頑張っています」とのこと。

 

しかし、日によってやる気に波があるようで、連絡帳に「今日はあまり動けませんでした」と書いてあることもちょくちょく。

 

もうこのくらい大きくなってくると、学校の問題は子ども自身の問題、と割り切って本人に任せるしかありません。

私は今年は仕事に加えて、親の会の副会長、放課後デイの副会長、長年やってる仕事関係のコミュニティの幹事役など変わらず忙しくしています。

 

前回の日記にも書いたかもですが、子どもは家ではそれぞれ好きなことを過ごしているし、お留守番も2時間くらいならしてくれるようになってきたので、だいぶん楽です。

いまだ、寝かしつけと朝の登校付き添い、入浴などはべったり一緒ですが。。。

 

最近の悩みは、弟に対してちょっと偉そうに振る舞うこと…笑

やんちゃな弟は叱りながら、なづはを立てながら育ててきたら、なづはが弟に説教するようになってしまった…。

そしてもちろん、嫌がる弟。

 

2歳差で、もう弟のほうが精神年齢的には上なのですが、なるべく姉を立てるように立てるようにと育ててきたのが仇となってしまったようです。(T_T)

 

よく姉弟でもめているので面倒くさい。

兄弟喧嘩は親が仲裁しようとすればするほど兄弟仲が検索になるそうなので、

もうほとんど放置していますが笑

 

5年生になり、そろそろ中学校以降の生活のことも考えないと…ということで親の会では先輩ママさんたちにそれぞれの学校生活の様子を語ってもらうという企画を実施しました。

聞いているとやはり支援学校は手厚そうだなと感じます。(そして、人数がめちゃくちゃ多そう)

なので、中学校以降の学校生活も今から楽しみです。

 

 

 

もう2023年になってしまってますが、一度2022年の子育て総括を。。。

ダウン症の長女なづはは小学校4年生、弟のゆきとは2年生です。

 

今年はなんと言っても、子どもたちの学校行事がいろいろと復活したおかげで、まあ子どもたちにとっては充実した1年だったのではないかなと思います。

 

つくづく、学校というのは勉強をするためだけの場所ではないんだなと思います。

春の運動会に始まり、遠足、お泊り合宿、学芸会など。行事てんこもり。

 

なづはは、大きな行事のときは固まってしまって動かないことが多いのですが、学芸会の劇では練習のかいあってちゃんと動けていたので感動しました。

本当はセリフもあったみたいなんだけどそれは難しかったようです。(恥ずかしい、という意味で)

担任の先生は割と熱血漢な感じで「来年こそはセリフにもチャレンジさせてあげたいと思ってます!」とおっしゃってくださいました。

 

学童やデイでもだいぶん下の子達が増えて上級生という自覚が芽生えたみたいで、見本になろうと頑張っているようです。

一方で、ちょっと困りごとも出てきました。

 

小学2年生になる弟への執着というか、干渉が最近、結構すごい。

一言で言うと、弟が自分の思い通りにならないのが嫌!という感じでよく癇癪を起こしていました。

 

弟もまだ、姉と一緒によく遊んではくれているものの、もう少し大きくなったらさすがに姉弟とはいえ男女ではベッタリ過ごすこともなくなっていくんだろうなぁ…。

それに付いていけないなづはが、癇癪を起こさないように、少しずつ弟離れをしていって欲しいなと思う母です。

 

とはいえ、弟もまだまだ甘えん坊で、よく朝も「ママが靴下履かせて」「ママ、お迎えに来て」とママコールは止まりません。

 

今年もう1つ大きかった出来事といえば、週末の1人時間が増えたこと。

パパが休みのときは、私以外の3人はマイクラを一緒にプレイするのを楽しみにしているので、その間一人でお出かけさせてもらったり、保育園時代のママ友と近所の居酒屋でママ飲み会をしたり、リフレッシュさせてもらいました。

 

私も、もうそろそろベッタリ子育ては卒業したい、という気持ちが大きくなってきてるのが本音です。

親は親で、子供は子供で、好きなことをして過ごすのが理想ではあるものの、平日の帰宅後〜就寝までなんかは2人ともまだやはりママにかまってもらいたがります。

朝は相変わらず付き添い送迎してるし(帰りも)

 

ただ、奇跡的に我が家はコロナ渦になってから誰1人体調を崩すこともなく元気に過ごしていて。

これだけでも感謝すべき幸せなことですね。本当に。

 

■成長記録

なづは 10歳

指を使った簡単な足し算ができるようになってきた

音読 一文字ずつではなくかたまり読みができるようになってきた

語彙力が増えた(いくらなんでもそれはひどい!ゆきと君、気持ちはわかるけどさ、など)

持久走で校庭を8周走ったそう

縄跳び 前跳びが上手(30回くらい飛べることも)

書き初めも上手になってきました

長めのお留守番もできるようになってきた(弟が習い事のときに2時間ほどお留守番 アレクサで通話をつないだままにしている)

年少さんから続けているピアノも上達してきました 楽譜を見ながら先生と簡単な曲を連弾しています(楽譜を読めているわけではなく、色で理解している)

マイクラも上手(母より上手です)

 

 

ゆきと8歳

本人の希望でプログラミング教室に通い始めた

マイクラの教室はもうすぐ3年目

漢字がとても苦手なよう

学校にたまに行きたがらない日があるが、1日休ませるとまたしばらく元気に通いだす

マジックにハマっている

1年生のときは授業態度がひどかったけど2年生になってそれなりに落ち着いてきました

宿題をなるべく「やれ」と言わないように気をつけているのだけど、声を掛けなくても自分で取り組めるようになってきました

 

ダウン症の娘なづは@小学4年生、弟で健常児のゆきと小学2年生の夏休み。

 

1ヶ月ちょっとの夏休みが終わり子どもたち元気に登校していきました。

夏休み明けの登校しぶりが2人ともなかったところに、成長を感じる。

 

夏休み期間は、学童に行かせるかどうか逡巡しながらも仕事があるので行かせないわけにもいかず。

でも在宅ワークの日は少し早めにお迎えに行ってみたり、お盆休みを長めに休ませてみたりして、無事コロナにはかからず夏休みを過ごすことができました。

 

でも会社や近所の友達などはバタバタとコロナにかかり、大変そうだった。

我が家が無事なのが奇跡に思えるくらい…。

 

遠方に住んでいる妹家族や弟家族も一家全滅させられててかわいそうでした。。゚(゚´Д`゚)゚。

特にまだ0歳の子供を抱える弟夫婦。

 

オンライン診療があるよ、ネットスーパーを登録してね、などLINEでアドバイスすると、これまで使ったことがなかったようで、感謝されました。都会に住んでいると当たり前の便利なサービスも地方の人たちだとそもそも使おうという発想すらわかないみたいで・・。

 

我が家は普段から、ネットスーパー、生協、ウーバーなど使いまくりなので、コロナになっても買い出しに困ることはなさそう。医薬品類もイオンネットスーパーで購入できます。

置き配もしてくれるので便利。

 

1品からでも食材を届けてくれるクックパッドマートをマンションが導入してくれたら完璧なんだけどな〜〜。

 

とにもかくにも、無事夏休みを元気に過ごせたことは本当によかった。

夏の思い出は、そんなに多くはないのですが

 

・急遽ディズニーランドに行ってきた(15時からのアーリーパスポートイブニングチケット利用でゆるく)

・1泊2日で、パパなしの3人でホテルにお泊りしてのんびりしてきた

・縁日に行って近所の公園で花火を楽しんだ

・市民プールには何度かでかけた

 

しかしながら、とにかく最近インドア派の我が子たち。

「どこか行きたいところない?」

と聞いても

「家!!家でダラダラがいい!!」

 

で、結局パパと子供2人残してママだけでかけたりする週末も増えています。

私以外の3人はマイクラにドハマリしており、3人で一緒のワールドでプレイするのが楽しいよう。

私はゲームには興味がなく、どちらかというとあちこちでかけたい派なので、最近だと小江戸と言われて昔ながらの情緒が残る川越や、千葉の道の駅などに1人でぶらりとお出かけを楽しんできました。

 

 

あとは友達と、表参道でランチや散歩を楽しんだり、日本橋クルーズに参加したり。

さすがに、まだ子供2人だけで長時間のお留守番はできないのでパパが週末仕事の日は遠出できないけど、今日は子どもたち、それぞれピアノとマインクラフトの学校の習い事。

 

明日はまた市民プールに行きたいとのことで、3人で行ってこようかと思います。

プールといえば、3人で行くときの着替え問題が解決したのが嬉しい!

何かというと、手帳を見せると「多目的着替え室」という家族で一緒に利用できる個室タイプの更衣室に案内してくれるのです。

 

弟が小学生になったことで、女性用更衣室には入れないが、まだ一人だけで男性用更衣室で身支度するのは嫌がる、という理由で3人だけでプールに行くのが難しかったのですが、多目的更衣室の存在を知ったおかげで、私、なづは、ゆきとの3人の組み合わせでも、パパ、なづは、ゆきとの3人の組み合わせでもどちらでも、市民プールに行けるようになったのが嬉しい!

 

公営プールだと大体は備え付けてあるのかな??

着替え問題で困っている方がいたら、係の方に聞いてみるといいかもしれません。

 

最近の子どもたちの様子

■なづは

マイクラをすごく上手にプレイしている。

弟と一緒にプレイしたり、マルチプレイと言って世界中の人とオンラインプレイを楽しんでいる。

 

朝、学校の支度がスムーズにできるようになってきた。

 

4年生になって初の、学校での宿泊行事に参加。

生まれてはじめて親から離れてのお泊りだったけど、何の問題もなく楽しく参加できたようです。

 

お勉強関係は、ひらがなはマスターして、ぼちぼちカタカナの学習にはいっているよう。

 

■ゆきと

2年生になって「塾に行きたい」と言い出して個別指導塾に通っているが、最近「塾、だり〜」オーラを出し始めている。。。

 

マイクラの学校主催の宿泊行事、お泊りは不安とのことで、合宿所近くのホテルに親と一緒に宿泊スタイルで2日間通い参加した。でも行き帰りは大型バスに乗ってお友達と一緒に移動できた。

 

 

 

 

 

コロナに振り回されドタンバタンやっているうちに、気づけばもうなづは@4年生&ゆきと2年生。

なづはが0歳のときに始めたブログも、今や年2~3回更新のゆるブログに…

 

それでも、たまに幼少時のブログを読み返すと「こんな出来事あったっけ~」「この当時こんな風に考えてたんだ」と、自分の記憶がどんどんなくなっていってることに驚きます。

 

facebookでも子供たちの写真や、ささいな出来事を綴ったりしているけどこちらは昔の投稿を読み返すには不便なユーザーフェイスになっているので、子育てブログは地味にゆるくでも続けてきて良かったなと思います。

 

子供が生まれたばかりのママさんに「このときどうしてました??」と聞かれても「もう忘れた…(´ε`;)」となることが多いのでそんなときは過去のブログを読み返して「我が家の場合はこうだったよ、こうしてたよ」とアドバイスしたりもしています。

 

そんなこんなで近況です。

 

とにかく昨年はコロナに振りまわっされぱなしの1年間でした。

なづはもゆきとも、3回ずつの学級閉鎖を経験。

その度に自宅でオンライン授業になるのですが割と親がそばについていないと成立しなかったりするので仕事がはかどらず。イライラしっぱなしでした。

 

どうしても出社しないといけない日は夫に頼んだりシッターさんをお願いしたり。

予定がグッチャグチャになるのでまあとにかく、疲弊しました。

今は少し落ち着いた感があるので、2~3ヶ月くらい仕事せずにのんびりしたい気分…。

 

しかし、そんな気分とは裏腹に本業は今かなり忙しく、副業も継続しており、仕事関係のコミュニティの運営やそちらで立ち上げたHPの記事執筆など日々やることは尽きない。

 

いや、でも今年は絶対「何もしないボ~っと期間をつくる!!!」

少なくとも2週間くらいは有給もらってのんびりしたいと目論んでいます。

 

それにしても、2人とも4月に進級してから成長目覚ましいです。

まず、ゆきと。

1年生の間はずっと、教室まで付き添い送迎してたり「学校行きたくない」という不安定な時期があってオンライン授業を選択してたりもあったのですが、2年生になってからはなんだかすごくしっかりしてきました。

精神が安定しているのを感じます。

 

そしてなづは。

1年生が一気に8人も入ってきたことから先生も今までの3人から5人に増え、担任も新しい先生に変わりました。

小さい頃は環境の変化に弱く、4月はしばらく大荒れということも多かったのですが、動じる様子もなく登校しています。

1年生のダウン症の女の子の遊び相手を学童でやってあげたりもしているようです。

 

とにかく我が家の子どもたちは、どっちも超絶手がかかるタイプだったのですが、「芯」がしっかりしてきたな~~とここ最近感じます。

 

たとえば、ゆきと。

これまで、どこに連れて行ってもママから離れられないタイプでしたが去年の4月から通い始めたEスポーツ教室、すごく生き生きと通っていて、学年も学校もバラバラのお子さんが通っているのですが、人見知りすることなく楽しくコミュニケーションをとりながらマインクラフトをプレイしています。

 

マインクラフトといえば、なづはも実はここ1年すっかりマインクラフトにドハマリし、休日はよく弟とパパと3人で同じワールドでプレイを楽しんでいます。(村を作ったり、畑をつくったり、動物を飼ったり、楽しそう)

 

ゲームとはいえ、趣味が見つかってよかったな。

 

最近よく、大人になったら余暇や休日はどんなふうに過ごすんだろうなと想像することがあります。

 

というのは、今お世話になっている放課後デイで毎年3月に「卒業生を送る会」があるのですが、そこで必ず卒業生のお母様方が涙ながらにおっしゃるのは「これまでは放課後デイという子供が安心して過ごせる居場所があった。卒業後は、その居場所がなくなるのでとても不安」ということだからです。

 

放課後デイのありがたいのは、学校の放課後ももちろんですが、夏休みや冬休みなどの長期休暇にもそこが子どもたちの居場所になるということ。

我が家が通っているところは土曜日も開所しているので、特に重度のお子さんをお持ちの保護者にとっては自分は休みの日に子供を預けて少しゆっくりできるし、子供にとってもデイで他のお子さんや先生方とお出かけを楽しんだり、体を動かしたり充実した休日が送れるという意味で本当にありがたい居場所なのです。

 

それが18歳で高校を卒業したとたんにデイにはいられなくなり、作業所と自宅の往復だけになってしまう…

(そのせいでブクブク太ってしまったりもするそうです)

 

ダウン症児の場合はおそらく探せば、余暇を楽しむためのダウン症サークルもあると思うのですが、それにしたって親が付き添う必要があるだろうし、近所にあるとは限らないので、本当に「成人後の余暇の過ごし方」の問題は重大です。

 

今は、週に1度通っているピアノを大人になっても続けられるといいな。

マインクラフトも、一人でも楽しめる趣味だからいいかも。

プールが大好きだから障害者プールなども探したいな。

 

となんとなく、思っています。

久しぶりの更新ですが・・

 

タイトルの通りです。

朝の送迎が辛い…

 

支援学級3年生になったダウン症の娘は、基本的に学校の登下校は親の付き添いが必須です。

(同じ支援学級でも、1人で登下校している子もいるが、それには親の連絡先を覚えているか?などいくつか条件があります)

 

うちは、もう6年生まで送迎する覚悟でいるものの、最近朝のお支度や送迎が辛い。

 

朝のスケジュールはこんな感じ

 

・朝6時半 母起床

なかなか起きない娘と息子を抱っこでリビングに運ぶ

 

・朝6時45分

子供たち朝ごはん(納豆ご飯、パン、おもち、トーストで焼くだけのピザ の4パターン)

 

・朝7時

母 子供たちの学校の支度を開始

 

ランドセルから一旦全ての荷物を外に出し、プリント類を整理する

宿題をやっていなければ、宿題をやるように声をかける

音読の宿題をやらせる

学校の連絡帳を書く

学童または放課後デイの連絡帳を書く

体温表を書く

お茶を水筒に詰める

異動ポケットの古いハンカチを洗濯かごに放り込み新しいハンカチを入れる

布マスクにアイロンをかける(息子は不織布マスクより布マスク派なんだけど、くしゃっとなっているのを嫌がるので)

娘のメガネを拭いたり、くもり止めのスプレーを吹きかける

筆箱をあけて鉛筆が減っていたら削る

放課後デイの日は、ランドセルカバーをかける(2箇所併用中なので、どこに行くのかがカバーでわかるようにしている)

学校から配布のクロームブックの電池が減っていないか確認して減っていたら充電する

娘の髪の毛をとかす

(ちなみに、なぜか我が家はパジャマを着てくれないので、前日風呂上がりに着た私服のまま登校です…)

寒い日は、玄関まわりをあらかじめヒーターで温めておく

寒い日は、あらかじめカイロカバーの中にカイロを入れて持っていけるようにしておく

(2人とも極度の寒がりなので)

 

これらの作業を子供たちの「ママ、お水ちょうだい」「バナナおかわり」「動画かけて」などの声に答えながら手早く済ませなければなりません。

 

ちなみにこう書き出してみると、コロナ渦のせいで増えている作業がずいぶんあるな…

・水筒… 学校の水飲み場を使用中止にしたため毎日水筒持参

・体温表を書く(朝夕と検温が必要)

・布マスクにアイロンを当てる

・クロームブックの充電(コロナ渦でオンライン対策として配られたのはいいけど、重いのに毎日持ち帰り)

・眼鏡の曇り止め(マスクをすると曇るので嫌がる)

 

上記作業が増えています…。

 

そして我が家のネックは学校から遠いこと。

 

1キロちょっとの距離があるので、うちの娘のゆっくりなスピードでは30分くらいかかってしまいます。

遅刻しないように・・・というタイムコントロールは私が行っているので、ごはんをダラダラ食べていたり、ゲームや動画をやめられない子供たちに「ほらもう出るよ」と何度も声をかけないといけない。

 

そして、娘は身支度にとっても時間がかかるタイプです。

 

朝ごはんを食べた後のルーティンは

・自分で髪の毛をとかす(時間かかる)

・トイレに行って手と顔を洗う(なかなかトイレから出てこないときがある)

・靴下を自分で履き、マスクをし、上着を着て、帽子をかぶる

 

すべての動きがよく言えば丁寧、悪く言えばトロい…。

 

なので、時間が押してくると私がイライラしだします。

娘は私のイライラを敏感に感じとるタイプなので、ますます動いてくれなくなることも。

(なので声の掛け方には非常に気を遣う)

 

最近はもう、子供たち2人とランドセルを積んで自転車で連れていっています。

(遅刻しないように、というのと寒さ対策)

小学生2人を自転車に乗せてウロウロしている人、正直見たことないですが、我が家ではいまだに自転車必須です。。

 

ちなみにAmazonで買ったこんな感じの別付けの前載せシートを取り付けてます。

 

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いつ自転車がパンクするかとヒヤヒヤ…。

 

子どもたちを送り届けて帰宅したらそこから家事、落ち着いたら仕事、夕方にまたお迎え。

(夫は平日の朝も夜も休日もほぼほぼ不在)

 

私よく頑張ってますよね…。

この前は、仕事のせいではなく前の日遅くまでお酒を飲んだせいで朝起きるのがつらすぎて、3時間目くらいに遅れて連れて行った日もありました。(母の体調不良により、という理由を書いて遅刻メール送ったら、二日酔いとは知らず先生方も心配してくださった 笑)

 

これまでは、21時半くらいに子供たちと一緒に寝ていたのが最近、子供だけで寝てくれるようになったのでついつい夜更かしして翌朝起きるのが辛くなってしまう。

その状態で上記の準備をテキパキやるのは本当に無理〜〜〜!!!!

なので自分の体調管理を頑張らねば…。

 

子どもたちの成長記録も書きたいけど、なんだか愚痴の内容で終わってしまったな…。

 

話は変わって、最近弟に赤ちゃんが生まれました。

弟の奥さんからLINEをもらったのだけど「実家で過ごしていて頼りっぱなしなのに、とにかくいっぱいいっぱいで、どうしたらいいかわからない、辛いんです」と。

お姉さんは里帰りもせずに東京で出産して一体どうされてたんですか??

と聞かれて、「え… 一体どうしてたんだろう…」ともう記憶が全くなくなっている。笑

 

そんな時、やっぱり子育てブログをやっててよかったなと思う。

さっと、生後の日記を読み直せば思い出せるので。

 

「日記を見直してみたら、生後50日くらいで、外にベビーカーで出かけていたみたいだよ〜」とLINEすると、「それくらいからお出かけできるなら、実家を離れてもなんとかやっていけそうです」とお返事が返ってきた。

 

そうそう、新生児を抱えてず〜〜っと家に閉じこもっているあの生活、辛いのよね〜〜。。。

体はボロボロだし、はじめての子育てで不安だし、眠れないし、自分のやりたいことは何もできないし。

夫にはイライラするし。笑

 

今日はあまり成長記録が書けなかったので、また次回にしたいと思います。

 

 

 

 

 

なづは@3年生も残り半年。

ゆきと、ピカピカの1年生も、残り半年です。

 

コロナのワタワタですっかりブログの更新をサボっていたら、前回から半年もたっていました。

ここ半年での一番の変化は、ゆきとがなづはと同じ小学校に入学したこと。

 

仲良し姉弟なので、弟の入学をずっと心待ちにしていたなづは。

ところが、親の予想を裏切り4月はバッタバタでした。

なぜなら、ゆきとがなかなか学校生活にスムーズに移行できなかったから。

 

まず入学翌日しょっぱなから、学校から電話がかかってきました。(笑)

副校長先生からで、「ゆきと君が、もう1時間以上教室に入れないんですけど、お母さん学校に来られますか?」とのこと。

 

「いや・・・仕事中なので・・・無理です・・・」

 

こんな感じで波乱の幕開けだった、4月。

そこから、学校の教室前まで私が付きそう、が2週間は続いたでしょうか。

 

ようやく顔見知りのクラスメイトもできて、スムーズに通えるようになりました。

 

ゆきと入学に伴い、なづはに訪れた大きな変化は朝、歩いて学校まで通えるようになったこと。

(それまではずっと自転車送迎だった)

我が家から学校まで1キロちょっとはあるので、なづはの足だとかなり時間がかかってしまいますが、弟とてくてく、なんとかかんとか歩いて学校に通っています。

 

それにしても、この半年、子どもたちの成長ぶり目覚ましいです。

 

・子ども2人だけでお風呂に入ってくれる日がある

・子ども2人だけで寝てくれる日がある(寝かしつけタイムの絵本の読み聞かせは続いてる)

・2人で短い時間の留守番ができる

・どこへ出かけるにも、ちゃんと自分の足で歩いてついてくる

・自宅で過ごす日、それぞれ好きなことをして過ごしている

(親がつきっきりで遊んであげるということが少なくなった)

 

お出かけで一番楽になったのはやっぱり、2人がちゃんと歩いてついてきてくれること、ちょっとの間ここで待ってて、と親は5分ほどいなくなっても待っていられる、トイレにそれぞれで行ってくれる、などでしょうか。

 

それだけのこと、子育てとはこんなにも楽になるものか、と感動しています。

基本我が家は週末ワンオペなので子どもたちがちいさい頃は本当にお出かけが大変だったのです。修羅場も何度くぐっただろうか。。

 

あと、去年は子ども2人を見ながらの在宅ワークはほぼ不可能だったのが最近は「これから会議だから邪魔しないでね」と言って別部屋に移動すると終わるまで、邪魔されることもなくなった。

 

楽になった反面、あと何年「ママ、ママ」と言ってくれるんだろなと寂しくもあります。

 

1つ大変だなと感じることがあるとすれば、手がかかる度合いが姉と弟で逆転してきたことでしょうか。これまではやんちゃで自由人な弟のほうにかなり手を焼いていましたが、このところめっきりと聞き分けがよくなり、叱らなきゃいけな場面もほとんどなくなりました。

 

代わりに、やっぱりなづはのほうはダウン症児の特徴でもあるのか、頑固なところがあったり、こだわりがあったり、こちらの理屈では動いてくれないシーンがあったりと、大変だなと感じることが多くなりました。

 

「これこれこういう理由で今は急がなきゃいけないから、急いでね」が弟には通用するのに、なづはには通用しない。

 

なので、褒めたり、おだてたりしながらうまく彼女の気持ちを乗せてあげる必要があるのだけれど、本当に急いでいるときはこちらも余裕がなく、強く怒ってしまい余計に動かなくなる・・・という最悪の悪循環に。

 

先日は、朝歩くのが遅いなづはのために、かなり早めに学校の準備を終わらせたのに、肝心のなづはがまったく支度をしてくれず、このままでは弟まで遅刻の巻き添えになる…!!!

 

で、先にゆきとを自転車で送っていき、戻ってまたなづはを学校に連れて行くというなんとも泣けてくるムダな動きをしていました。(今こうやって冷静に書いてるけど、そのときはキレてた)

 

この大変さ具合はとはいえ、弟に手がかからなくなってきたことによる相対的なものなので、もちろんなづは自身も少しずつ成長していることには違いありません。

(あ、、、でも運動会のダンスは全く動かず、そこは進歩なしでしたが・・・)

 

なづは@あと1ヶ月で3年生。

この前入学式をしたと思ったのに、早いものです。

 

最近の成長記録

・学校で校庭10周を走れるようになった

・縄跳びを一人で10回飛べるようになった

・ひらがなの書き取り スピードが上がってきた

(連絡帳は自分で書き取りしている)

・数字 10の位の数字を数えられるようになってきた

・ピアノ 簡単な曲を片手で弾いている

・お風呂に1人で入りたがる 体と頭は自分で洗っている

・キックボードに、とっても上手に乗れるようになった

 

少しずつお姉さんになってきたなあと感じます。

相変わらず朝はあるきたがらないので、自転車で送迎していますが…。

 

体力がないと思いきや学校では校庭を10周も走れるようになったと連絡帳に書いてあり、驚きです。

学校では、コロナの影響で子どもたちが運動不足になることを憂慮して、1時間目が始まる前に校庭で「運動あそび」というのをずっとやってくれているのだけど、それも体力向上につながっている気がする。

 

そして、息子が4月から1年生。

娘と同じ学校に入学するので、そろそろ娘の障害のことをちゃんと伝えるべき時期が来たのかなと思い、こちらの絵本を買ってみました。

 

あいちゃんのひみつ ダウン症をもつあいちゃんの、ママからのおてがみ 

 

この絵本は、支援学校から地域の学校に転校してきたあいちゃんのママが、子どもたちに向けてあいちゃんの特徴について説明するために書いたお手紙を元にしています。

「どうしてそんなに目がつっているの?」「何をするのもゆっくりなのはどうして?」ダウン症の特徴やその原因、接し方が「なるほど」とわかるお話になっています。

 

6歳の息子にはちょっとむずかしい部分もあったと思いますが、絵本を読みながら、なっちゃんにも生まれつきダウン症があるのだということ、だからおしゃべりや、運動が苦手なんだということを説明しました。

 

「ふ〜ん」と息子なりに納得したようで、その直後は「なっちゃんは、ダウン症だから仕方ないよね!」とことあるごとに外でも話すようになったので少々困りましたが。。笑

 

もし学校入学後にお姉ちゃんが支援学級にいるということをお友達にからかわれたり、何か言われたときに、姉の障害について何もわからない状態だと彼も困るのではないかなと思い、障害があるというのは悪いことではないし、なっちゃんのせいじゃないんだよということを母なりに伝えたつもりです。

 

最近、月に2回ほど娘の通う放課後デイサービスの土曜保育に息子も一緒に参加させてもらっており、そこにはもっと重度の車椅子などのお子さんもいるので、息子には障害のある人たちと一緒に普通に過ごす体験をこれからもさせていきたいなと思っています。

 

そういえば、うちの小学校は結構車椅子のお子さんも多くて、もし息子もそういうお子さんと一緒のクラスになるようなことがあれば、自然と接することができたらいいなと思います。

 

女優の奥山佳恵さんがブログで、4年生になるダウン症の息子さんをいまだに普通学級に通わせていることについて、ヤフコメでネガティブな意見が多く見られました。

 

「自分も子どもの頃に、障害のある同級生のお世話係を任命されて非常に嫌な思いをした」みたいなコメントが多かった。

 

障害のある人とない人がどうすれば、お互いストレスなく一緒に生きていけるのか。

大人たちが向き合わないといけない問題だなと感じます。

 

障害者と一言で言っても、本当に障害の度合や特性はさまざまで、学校選び1つとっても、ダウン症だからこの進学先、と一概にいえない部分が大きいです。

我が子の特徴をよく観察して、ではなく子どもにとって居心地がいい環境を選んでいくしかないのかなと。

幸い、娘は今地域の支援学級に生き生きと通っています。

4月からは5人も1年生が入ってくるそうなので今から楽しみです。