ダウン症長女(11歳)と健常児の息子(9歳)を働きながら育てるママのブログ「ダウン症児は天使じゃありません」

ダウン症長女(11歳)と健常児の息子(9歳)を働きながら育てるママのブログ「ダウン症児は天使じゃありません」

ダウン症児は天使じゃありません。これは、よくダウン症の子は天使、という方がいますが私個人的には「子どもはみんな天使」と思っていて、実際、天使なときもあれば悪魔なときもある、ごく普通の可愛いと子どもです。

なづは@中学1年生。

支援学校に入学して半年が立ちました。

 

相変わらず、学校の中では声が小さく、あまり発語のない娘ですが、面談では先生たちに家での様子を動画で見ていただくと、「え!こんなにしゃべれるんですね。動きも全然違う…」と気づいていただきました。

 

学校の中ではできるだけ、娘がリラックスして自分を出せるようにいろいろと工夫をしてくださっていて、ありがたい限り…。

娘が好きなカラオケの時間を作ってくださったり、ゲームをする時間を作ってくださったり。

 

先日は放課後等デイ主催のお祭りにわざわざ先生が遊びに来てくださったのですが、そこでは積極的に先生とおしゃべりする様子が見られ、「学校の外だとこんなにしゃべるんですね」とおっしゃっていました。

 

先日、学校に少し遅刻していった時、母が教室まで付き添ったんですが、やはり学校に入ったとたんに母に対してもすごく声が小さくなる娘…

学校という環境がそうさせているんだなということに改めて気づきました。

 

そしてもう1つ、ビックリしたことが。

 

教室に入ると、移動教室で先生もお友達もいなかったので朝のお支度の様子を母1人で見守っていたのですが、脱いだ制服をたたむのがすごく上手!!

え!!こんなに上手に洋服たためるの…??

家でもやってよ〜〜!!(家ではいつも脱ぎ散らかしっぱなし)

 

おそらく、先生がたが半年かけて丁寧に指導してくださったんだな〜ということが伝わってきました。

 

家でもやらせてみよう!と思い、制服を入れる用のかごを買ってきました。

 

月曜日と金曜日は、母が留守にしていることが多い中、移動支援さんと帰ってくるのですが、「帰ってきて、制服を脱いだらここに入れてね」とお願いしておくと、果たして…

 

ちゃんと、キレイに畳んでかごに入れてくれていました。

 

「できないだろう」と決めつけてやらせてないことが結構あるけど、ちゃんとできるように指導していかないといけないな・・・と思った出来事でした。

 

移動支援さんにも、少しずつ1人帰りできる距離を伸ばしていってほしいとお願いしていて、今はマンションのエントランスまでの送迎をお願いしています。

 

完全1人帰りを目指したい気持ちはあるものの、変質者とかは若干心配・・・

うちはあえて、ヘルプマークをリュックにつけてないんですが、ヘルプマークをつけた女の子が1人で歩いてたら悪いやつに狙われるのでは…なんて思ってしまします。

 

今は帰宅後、弟が先に帰ってることは多いのでいいんですが、水曜日は弟が習い事で夕方出かけてしまうので、私が在宅でないときは、完全に帰宅後から1人になっているので…。

 

とはいえ、1人で鍵をあけて、ちゃんと締めて、母が帰るまで留守番できるようになったことは、ワーママの身にはすごくすごくありがたい。

 

そういえば、数年ぶりに愛の手帳も更新に行ってきました。

予想通り、軽度→中度に度数変更になったので、もしかしたら障害児手当申請したらもらえるかも??と期待して役所に行ったのですが、残念ながら今回も所得制限にひっかかり申請できず…(T_T)

 

健常児向けに手当は色々と所得制限を撤廃する流れになってきてるんだから、障害児を育てている大変な親たちの手当こそ所得制限なくしてくれよ!!!という気持ちでいっぱいです。

 

知り合いの重度のママさんたちはもっと大変そう。

 

お風呂のリフトをつけたり、新しい電動車いすを購入したり、電動車いすが乗せられる福祉対応の車両を購入するにも、自分たちで持ち出しのお金がどんどん出ていっているそうなので…

 

うちも、今、放課後等デイサービスを週に1度利用していて月に1万4千円ほど支払ってます。
(こちらも所得によって利用料が変わる)

小学校の学童は週に5日利用しても5000円なのを考えると、高いっ…!!

うちの放課後等デイは特に夏休みはお出かけイベントが多いのですが、

 

海遠足(バス貸切) 1万5千円程度

お泊りイベント 1万8千円程度

とこの夏は何かと出費が多かったです。

 

それでも、放課後デイの中には夏休みでもどこにも出かけずただただ室内で保育するだけのところもあることを考えると、ありがたい限り…。

 

物価は上昇するばかり、給料は全然上がらないので、どう節約するか頭を抱える日々です。
 

 

夏波@特別支援学校 中学部の一年生になりました。

 

これまで6年間一緒に過ごしてきた支援学級のお友達はバラバラに。

新しい学校、新しい先生、新しい同級生との新生活のスタート。

 

情緒不安定になったり、登校拒否になることも覚悟していましたが、落ち着いて通っています。

 

朝は、8時に徒歩10分のところにスクールバスが来てくれます。

そこまで小学生の弟も一緒に3人で歩いて行っています。

スクールバスは1分でも遅れると待ったなしに出発してしまうので朝は間に合うように時間管理が大事。

 

余裕を持って6時15分には起床し、そこから朝ご飯を7時20分までには済ませ、制服に着替えて身支度をします。

制服は指定のものではなく、自由制服なのでイーストボーイで本人が気に入る可愛いものを購入しました。

 

入学式などの式典などはブレザー着用が必須ですが、それ以外の日はカーデガン、ベストなどでもOK。

リュックも指定のものがなかったので(30Lサイズ推奨)、ベックスという海外ブランドのものを購入しました。

 

S字カーブのワイヤーが入っていて、肩ベルトと腰ベルトの2箇所で固定できるので子どもが疲れにくい構造だそうです。

それにしても荷物が多い!

 

校内着(体操服)、給食着、放課後等デイサービスの用の着替え、

月曜日はそれに加えて上履き、スモック、プールのある日は水着セットも。

リュックの上に装着できるタイプのナップサックも購入しました。

 

いつもパンパンのリュックを頑張って背負ってバス停まで向かっています。

 

平日のスケジュールは下記のような感じ

 

月曜日 下校はスクールバスで 16時頃にバスポイント到着 そこから移動支援さんと一緒に帰宅

 

火曜日 放課後はデイサービス利用のため、お迎えもデイサービスのスタッフさん

    夕食作りもあるので19時までデイサービスで過ごす

 

水曜日 放課後はデイサービス利用 下校が14時頃と早めなのでそのままデイサービスの先生やお友達とお出かけすることが多いです。17時まで過ごします

 

木曜日 放課後はデイサービス利用  18時まで過ごす

 

金曜日 下校はスクールバスで 16時頃にバスポイント到着 そこから移動支援さんと一緒に帰宅

 

移動支援さんお迎えの日は、ママが家にいなくても自分で鍵をあけて中に入り、中から鍵をかけて、ママが帰宅するまで留守番。(たいていは小学5年生の弟が先に帰宅している)

おやつも、おやつボックスから自分の好きなものを選んで食べています。

 

週3放課後等デイサービス、週2移動支援さんと帰宅のルーティンで、フルタイム勤務の母的には助かっています。

 

朝のお支度は時計を見て自分で時間管理も少しずつできるようになってほしいと思い、「おしたくタイマー」というアプリを導入してみました。

子どもがわかりやすいように長針には、「1〜60」までの分表示が振ってあります。

朝は、長い針が7時22分のところに来たら朝ご飯をやめてお着替えしようね。というお約束にしていて、22のところに付箋で目印もつけています。(iPadです)

 

ちゃんと、時計をちらちら気にしながら朝ご飯を食べ、22のところに来たらお着替えに向かっています。

 

少し前に、障害者用の就労施設を見学に行った際に、所長さんに働くにあたって必要なスキルを聞いたところ「時計を見て動けること」(何時まで休憩、何時から再開 などの指示を理解するため)とおっしゃっていたので、家でも時計を見て動く練習はコツコツやっていきたいなと思っています。

 

思えばこれまでは、本人は時計を理解できないまま、時間が来たらご飯を強制終了、

出かける時間になったら今やっていることを強制終了、になってしまっていたので、時計を見ながら残り時間がどれくらいあるのか、という時間間隔が身につくことは、本人の行動の切り替えにとってもメリットが大きいなと感じています。

 

お風呂に入ってほしいときは「長い針がどこに来たらお風呂に入る?」と聞いて本人に時間を決めさせたり、弟といっしょに遊びたいのに「ちょっとまってて」と言われたときは何時になったら遊べるかを聞いて、「長い針が◯のところに来たら一緒に遊べる」と納得してそれまで待っていたり。

 

時計って、人間が自立する上で大事なものだったんだな、と改めて感じています。

 

支援学級から支援学校に進学してみての感想は、とにかく先生たちの数が多いし、手厚い。

生徒一人ひとりの個性や困りごとに寄り添った指導をしてくださっていることに感動しました。

 

うちの娘は家ではおしゃべりなのに、学校では途端にしゃべらなくなり、声もすごく小さくなってしまうのですが、iPadアプリを導入して声を出さなくても意思表示ができるように工夫してくださっていました。

 

たとえば、課題が終わったら「できました」のボタンを押すとiPadから「できました」の音声が流れて先生に伝えてくれます。他にも休み時間に「音楽を聞きたいです」とiPadで意思表示していました。

何の音楽が聞きたいの?という先生の質問には、ホワイトボードに書いて伝えていました。

 

先日学校見学に行った際には、係のお仕事も頑張っていました。

朝に、クラスメイトたちの下校方法と、下校先(デイサービスの名称)を、連絡帳を見ながら先生が読み上げるので、それをホワイトボードに貼っていくというお仕事です。

デイサービスは併用しているお子さんも多いので10種類くらいあるのに、間違えずに言われたデイサービスの札を選んでホワイトボードにスイスイと貼っていてすごいなと思いました。デイサービスの名称も、カタカナ、ひらがな、英語などさまざまなのにちゃんと覚えているようです。

 

国語と算数は、習熟度別に別れて行うのですが、おそらく娘は上から2番目のクラス?なのかな。

6クラスある中の「5」のクラスで、カタカタの勉強や、反対語の勉強などをしていました。

 

これまで、支援学級の中で(勉強に限って言えば)ぶっちぎりの「できないタイプ」だった娘が支援学校の中だと結構できる方に分類されるんだなと思いました。(おそらく全然発語がないお子さんなどもたくさんいるので。そういうクラスは絵本の読み聞かせや動画を見たり歌を歌うなどの授業をしているのかな)

 

クラスメイトは女の子ばかり、担任も女の先生なのでまるで女子校。

さっそくクラスメイトの同じダウン症の女の子が夏波を気にかけていろいろ、世話を焼いてくれていました。

(その子のほうが、小学部から在籍していて学校に慣れているので)

 

私としては、これまでの「同級生から世話を焼いてもらう妹キャラ」を卒業してもう少し積極性を出してほしいのですが…

クラスメイトには「今トイレトレーニング中なんです」というお子さんもいたので、夏波がお姉さんキャラになってもいいはず!

 

ただ、中学1年生にして母が気づいてしまったこと。

おそらく、夏波は「場面緘黙症」だということ。

 

とにかく学校という場所の中だと極端にしゃべらない、動きもすごくゆっくりで、固まりがち。

これらが場面緘黙症に当てはまる特徴でした。

 

6年間通った小学校でもそうだったので、本人の中で「人」というより「学校」という場所に、何かハードルがあるのかもしれません。

 

担任の先生とも相談しながら、なんとか場面緘黙症が改善していけたらいいなと思います。

専門の本も買ってみました。

 

あとは、中学3年生になるまでにはバスポイントまでの一人通学を目指したいなと。

 

…と、親の要望をあれこれ詰め込みすぎても本人がパンクしてしまうと思うのですが、もう就労まであと6年しかないことを考えるとつい焦りが出てきてしまいます。

 

時間が読める、ちゃんと言葉でコミュニケーションをとれる、一人で外出ができる、衛生管理や身だしなみの管理が自分でできる。

このあたりがB型作業所で働くにあたっては重要になってきます。

これが難しいと、作業所ではなく生活介護(働くのではなく、昼間みんなで楽しく過ごすことを目的とした施設)という選択肢になるので、できれば工賃という形であっても働く成人になってほしいなと今のところは願っています。

 

(一番理想は給料をもらって働くことですが)

 

もちろん生活介護が合うお子さんもいるでしょうし、うちも本人にとっていいと思えば、そう選択する未来があるかもしれません。

 

どんな未来があるとしても、今は「できること」を増やして自立に向かっていけるように親としてできることを応援していくだけです。

 

と、ものすごいしっかりした親みたいなことを書きましたが現実は全くそんなことはなく…笑

朝疲れている様子だったら、バスポイントまで自転車で送っていくし荷物が重そうだったら半分持つし、ママに着替えを手伝ってほしい、お風呂を手伝ってほしいと甘えてきたら、甘々で甘やかしているダメ親です。笑 

なづは@小学6年生。

 

先日無事に、小学校の支援学級を卒業しました。

学校の行事では固まって動かなくなってしまうことが多い娘ですが、練習やリハーサルを重ね、「頑張ったらディズニーに行こうね」という約束を励みに、卒業証書の授与では、ちゃんと自分の足で歩いて取りにいけました。

 

思えば、保育園の卒業式では1人で歩けずママと一緒でした。

6年かけて、自分の足で歩けるように成長したのだなと思うと感慨深い…(T_T)

 

そして、小学校生活一番の感謝は入学時のメンバー4人が誰一人かけることなく6年間一緒に過ごし卒業できたこと。

 

支援学級は割と、生徒の出入りが多いのですがこの学年は誰も欠けず、誰も増えず安定の4人でした。

そして、穏やかなメンバーが多かった。

 

6年間で、「お友だちともめた」という連絡はほぼなかった。

4人の中で一番スローペースななづはのことを他の3人がいつも、急かすことなく見守ってくれました。

 

小学校生活はとにかく楽しそうでした。

 

支援学級は、普通級にはない行事も盛り沢山で、毎月腹話術の人形師さんが来てくださったり、コンサート、遠足、おやつ作りのある誕生日会、レクリエーションタイム。

学年を超えて合同行事も多く、給食はみんなで一緒に。

 

なづはは給食係をやるのをとても頑張っていたようです。

低学年の頃は学校への行きしぶりが多少あったものの、中学年以降は「学校大好き」と通ってくれたのが本当にありがたかった。

 

朝の準備など1人でスムーズにできるように成長しました。

(連絡帳を出す、宿題を出す、水筒を出す、ランドセルをロッカーにしまう、などの動きをサクサクこなしていました)

 

4月からはいよいよ中学生。

自由制服なので、イーストボーイの可愛いなんちゃって制服を購入し、着るのを楽しみにしています。

 

支援学校なので、今後は勉強よりも、就労に向けた自立や社会マナーを身につけることが優先課題になっていくんだろうなと想像しています。

 

でも、先輩方からいい先生たちが多くて設備も整っていると聞くので今から親子ともに楽しみです。(^^)

 

 

少しだけ弟の方の成長記録も備忘録的に。

 

相変わらず学校も勉強もあまり好きではない様子。

あゆみを持ち帰ってきたのですが、音楽と図工だけが「よくできる」評価であとは「できる」

評価。

 

音楽は3項目すべてが「よくできる」評価で「そんなに音楽得意だっけ???」とびっくり。

※特にピアノなども習ってない

 

本人に聞いたら「僕、リコーダーが得意なんだよ。リコーダーでマリオの曲とか即興で吹くと友達が喜んでくれるんだよ」と言っていました。

 

へ〜〜!!知らなかった。

 

ちなみに、受験予定はないので一切塾に通っておらず、家でも一切勉強せず…笑

まあそれで国語算数も「できる」評価ならいいか、と思っています。

 

大きく変わったのは、スマホデビューしたこと。

クラスのお友達が海外に行ってしまうけど、キッズケータイじゃメールができない!と騒いでいたので、もうみんなスマホ持ってるの?と聞くとクラスの3分の1くらいが持っているそう。

 

友達と遊びにいって写真を撮ったときも、集合写真がキッズケータイだともらえなかった…とがっかりしていたので、思い切ってキッズスマホ購入しました。

 

早速お友達とLINEしたり写真をやりとりしたり遊ぶ約束をしたりと楽しそう。

クラスLINEも12人くらいが参加していて、3人に1人がスマホ持ってるって本当だったんだな・・・とびっくり。

 

そして覚悟していたとおりのすごいメッセージ量です。

(だいたいくだらない会話)

 

まあ、受験予定がない今のうちにLINEに慣れて、LINEをスルーする力とかも身につけていってくれたらいいかなと思っています。

 

 

 

 

 

 

軽度知的障害のあるダウン症の娘ですが、成長とともに、家族といっしょにできるカードゲームやボードゲームも増えてきました。普段はiPadでYouTubeやオンラインゲームになりがちですが、たまに家族みんなでプレイすることを楽しんでいます。

最近よくプレイしているゲームをご紹介します。

 

・ねことねずみの大レース

 

 

プレーヤーたちはねずみになって追いかけてくる猫から逃げながら、チーズを集めてゴールにたどり着かないといけません。

サイコロを振って猫の目が出ると猫が動き、それ以外の目が出るとサイコロの数字のかずだけねずみを動かすことができます。

チーズは、ゴール地点では丸ごと1個分の大きなチーズがもらえますが、途中の小ゴールみたいなところにも小さなチーズが用意されているので、もう猫に追いつかれる!と思ったら大ゴールを諦めて小ゴールに逃げ込むこともできます。

 

ルールが簡単なため、娘も楽しんでいます。

 

・イロトカタチ

 

 
「おにぎり」「とんぼ」などのお題が書かれたお題カードが用意されており、プレーヤーは9色×各7枚の色カードのみでそれを表現しなければなりません。
 
子どもに作らせて親が当てたり、親が作ったものを子どもに当てさせたりといった楽しみ方ができます。
娘も「ドーナツ」のお題に茶色のカードを上手に丸く並べていました。
実家に帰ったときには、祖父母も一緒に楽しんでいました。
 
・ババ抜き
ベタですが、トランプのババ抜きはルールを理解していて遊べます。
ババを引くと大きくリアクションしてしまうので、バレバレですが…笑
 
・スティッキーズ
青、黄色、赤のスティックをバランスを崩さずに抜くゲーム。
サイコロを振ってどのスティックを抜くかを決めます。
単純なゲームなので、上手にプレイしています。
 
・ドンジャラ
ドラえもんのドンジャラは「同じコマを3つずつ集める」というルールを理解しています。
リーチをかけたりするのは難しいようで、リーチしないまま上がってしまいますが。笑
あとは、好きなキャラ(しずかちゃん)を集めようとするなどのこだわりがあります。
 
・ドラえもんの人生ゲーム
これは弟も大好きなので、もう何十回、何百回プレイしたかわかりません。
マスに書いてある文章を読むことはできないので親や弟がサポートしながらですが、お金がたくさんもらえると嬉しそうだし、ルーレットを回すのが楽しいみたいです。
 
ダウン症の娘が生まれたとき、まさかこういう知的なゲームを一緒にプレイできる日が来るとは思っていませんでした。
ダウン症のお子さんはワーキングメモリが弱い部分があるので、ルールが複雑なゲームなどは難しいですが、幼児でもプレイできるような単純なゲームは、理解して楽しむことができています。
 
年末年始も、たくさん一緒に遊べるといいなと思います。

 

娘@公立小学校 支援学級の6年生です。

6年生はとにかく行事が多い。

 

春の運動会から始まり、日光宿泊行事、帰ってきたらすぐに社会科見学、水泳記録会、区内の6年生だけの連合運動会、区内の支援学級の連合運動会、学芸会、などなど。

そして中学校進学に向けた就学相談もあります。

 

6月に行われた運動会は、学年別開催で、ダンスと徒競走の2種目だけでしたが例年6年生は組体操なので、夏波がちゃんと参加できるか心配していました。

ところが今年はダンスに変更になったようで、練習用動画を見るとそのあまりの難易度にびっくり。

ダンスの振り付けが難しいのはもちろんのこと、隊形移動が複雑で回数も多くて、2週間足らずの期間で覚えるのは困難では・・・

 

運動会は毎年普通級の子たちといっしょに参加するので当然、ダンスも支援級の子たちのことを考えた内容にはなっていません。

昨年は担任の先生がうまくモチベートしてくださったおかげでソーラン節をみんなと一緒に踊れましたが今年は担任が変わり、練習の段階から「あまり動けていません。おうちでも練習してください」と連絡帳にありました。

 

思わず「運動会=体育の学習発表会ですよね?自宅で練習しないとついていけないような演目にすること自体がおかしいのでは??」と反論しそうにもなりましたが、たかが運動会、本人が少しでも楽しく参加できればそれでいいか、と気持ちを切り替え、練習動画を見ながら一緒に家で踊ったりして本番を迎えました。

 

・・が、やはり今年はほとんど動けずな娘。

先生がずっと隣についていてくださったので、手をひいてもらってなんとか参加しているような状況でした。

 

なのに後日連絡帳に「今まで一番笑顔で参加できました」と書かれていたので「え???」と思いました。笑 なんかキラキラ言葉でごまかされているな〜と。

 

障害児を子育て中の親御さんは、学校行事のたびにモヤモヤすることって多いのではないでしょうか。

うちも保育園時代からずっとそうでした。

みんなの動きについていけない。動けない。

 

このような思いもあって中学校以降は支援学校を希望しています。

そして就学相談が無事終わり、希望通りに支援学校に通うことになりそうです。

 

そして日光宿泊行事。

こちらは区内の支援学級合同の行事です。

2泊3日で、中日に3時間ほど(距離でいうと5キロほど)のハイキングコースも含まれるなかなかハードなもの。日光東照宮は階段も100段以上登らないといけないと聞きます。

 

体力なし子、運動苦手な我が家の娘。

これまたちゃんと参加できるのだろうか・・・と心配しましたがハイキングは結局雨で中止になったようで、華厳の滝を見学したり、日光江戸村を観光したり、自分たちで2000円分のお小遣いでお土産を買ったりとすごく楽しく過ごして帰ってきました。

合同の行事とはいえ、学校単位で行動します。

夏波たちの学年は同級生4人、すごく仲良しの4人なのでアプリで送られてきた写真を見ると、みんなすごくいい表情をしていて楽しそうでした。

 

支援学級によっては、6年生が1人だけと2人とかの学校もあるので、ちょっとさみしいだろうなとも思いました。

 

年間を通してようやく行事を4分の1ほどクリアした感じでしょうか。

正直、合同運動会などはやる必要があるのか??(平日開催なので働いている親は見に行くために休む必要がある)なんて思ってしまいます。

 

学校行事は、子どもたちが疲弊しない程度にほどほどでいいのでは〜

ただでさえ学校生活を送るだけでも大変です。

先生たちも準備大変ですよね・・・。

 

支援学校に進学すれば行事のモヤモヤはすべて解消されるのかと思っていたら、先日娘が通うデイの保護者会で、支援学校に通うお子さんの親御さんがこんなことをおっしゃっていました。

「4年ほどコロナのせいで行事がなくなって、初の宿泊行事なのに行き先がいきなり沖縄。

うちの子は聴覚過敏があり飛行機の音が苦手。乗ってしまったら逃げ場もないしどうしたらいいのかと途方にくれている」

 

それは、、、聞いてるだけでモヤモヤする!!なぜいきなり沖縄??

バスとか電車で行ける範囲で良いのでは???

 

やはり障害児子育てに、学校行事のモヤモヤはつきものみたいです・・・。

みなさんはどうですか?

 

モヤモヤがあったらぜひコメント欄に愚痴でもなんでも書いてくださいね。

 

 

 

 

 

 

 

 

なづは@もう6年生。

久しぶりの就学相談が始まりました。

6年前の就学相談時は進路のことが不安でナーバスになりがちでしたが、今回は2回目の就学相談ということもあって落ち着いて臨んでいます。

 

選択肢としては、公立中学校の支援学級に通うか、都立の支援学校に通うかの2択なのですが親の希望としては、支援学校に進学してもらえたらと思ってます。

 

理由としては、

 

・公立中学校が家から遠く送迎が面倒

・どっちにしろ、今のクラスメイトとは学区域の面で進路がバラバラになってしまう

・支援学校は数年前に新設された学校で建物がとても新しいし、明るい雰囲気で魅力的

・支援学校のほうが当然支援が手厚いのでマイペースすぎる娘に合っていそう

 

あと地味にちょっと思ったのが、やっぱり公立の学校だと運動会や学芸会など定型発達のお子さんたちに混じって参加することになるのが、親的にそろそろ、しんどいなと。

運動会や学芸会のたびに、うちの子ちゃんと参加できるのかしら…とドキドキハラハラするのがしんどくなってきました。

6年生なので来月の運動会では組体操に参加するのですが、今からちゃんと参加できるのか不安。

それも支援学校に行けば、もっと気楽に参加できるのかな〜と。

 

正直、支援学校に進めば娘は「できるほうの部類」に入ると思います。

集団行動できるし、コミュニケーションも得意だし、簡単な読み書きなどもできる。

 

支援学級の中では「できないほうの部類」の娘でしたが、みんなの見本になれるような環境もいいのでは、と思っています。

 

と、ここまではあくまで親のエゴ。

相談員さん曰く「もし就学相談で、支援学級判定が出た場合、都立である支援学校に進むのは難しい」とのこと。

その逆なら、可能なんだそうです。

(支援学校判定だけど、親や子の希望で区立の支援学級に進む、なら区内の調整で済むので融通が効く)

 

なので、就学相談の結果を待つしかありません。

送り迎えが面倒問題はもうかなり根が深くて。

0歳の保育園から始まりはや11年目。

 

保育園にも、学校にも、習い事にも、療育にもず〜〜っとずっと送迎をしてきたわけですが、いい加減疲れてきた。

小4の息子が最近習い事に1人でバスで行ってくれるようになったのですが(バス停までは見送り)

それだけで「なんて楽…!!!」と感動している母です。

 

ゆくゆくは、支援学校のスクールバスが来るバス停まで1人通学してほしい。

近所のデイには1人通いできるようになってほしい。

 

少しずつ親離れをしていきたい、少しは楽になりたいと切に願う今日この頃です。

 

成長記録

 

・カタカナを上手に読めるようになってきた

・音読 ひらがなとカタカナが両方混じっている文章でも上手に読んでいる

・生理が来た。胸も痛いとのこと。

・弟への執着が相変わらずすごい。GWも、弟が出かけないというので夏波も弟にべったりで出かけてくれずでした。

・ピアノのレッスン 先生と一緒に楽譜を見ながら簡単な曲を弾ける

 

なづは@もうすぐ小学6年生。

今日はダウン症児の余暇の過ごし方について書いてみようと思います。

 

以前ダウン症児の親の会の茶話会で「余暇の過ごし方に悩んでいる」という声が多くあがりました。

健常児であればお友達の家にあそびに行ったり習い事という過ごし方もできるのでしょうが、ダウン症児だとつい、親子だけで過ごしがち…。

 

我が家は、2歳下の弟がいるので2人でゲームをしたり仲良く遊んでくれるのは助かるけど、弟ももう小学3年生。

いつまでも姉とべったりとはいかないだろうな〜と思う今日この頃。

 

親の会では「ほうっておくとゲームと動画ばっかりになってしまう」という声も上がりましたが、うちはむしろ積極的にゲームをやらせていて。

 

iPadでハマってるのはマインクラフトとロブロックス。

どちらも弟と同じワールドに入って遊べるので、楽しそう。

特にマインクラフトはレゴブロックのようにさまざまブロックを組み合わせて家を作ったり建物を作ったりするのですが、

なづはもびっくりするくらい立派な家を建てています。内装もこだわってる!

 

ロブロックスはオンラインで世界中の人たちといっしょに遊べるので、気づくと知らないお友達と何やらぶつぶつお話しながら一緒に遊んだりもしています。

 

親世代の知ってるゲームと違って今のゲームは進化していると感じます。

創造性を育むような内容のものも多いし、ゴールがあって攻略法があって、クリアしたら終わり、という単純なルールじゃないもののほうが多い。

 

ゲームは大人になってからもずっと余暇の趣味として続けられるのではないかな〜と思います。

Switchのゲームも持ってますがこちらは家族で一緒にプレイするのを楽しんでます。

 

あとはやっぱり、仲間が必要だな〜とも思う。

ちょうど同じ学年に近所に住んでいる女の子がいるんだけど、中学校からは進路先が変わることが想像されるので、早めに手を打ちました。

 

まずその子が通っている放課後デイにはづはも入れてもらいました。

これで中学高校と、学校は違ってもデイに行けばお友達に会える。

 

近所の強みを生かして先日は休日の公園遊びにも誘ってみました。

今度は、うちに遊びに来てもらおうかなと思ってます。

 

なづははお人形遊びとかが大好きなんだけど、いつまでも親がごっこ遊びの相手をするのは辛いので、お友達といっしょに遊んでくれたら親も助かるな〜と。

 

あとは、障害児子育てにつきものの「いつまでも送迎が必要問題」

保育園から始まった送迎生活もはや11年目。

中学校以降は支援学校のスクールバスがあるとはいえ、バスの停留所までは送っていく必要がある。

そして停留所が家の近所とは限らない。

 

都内在住なので、これまで自家用車は持たずに、ひたすら電動自転車で送り迎えをしてましたが、さすがに子どもたち2人が大きくなってきて電動自転車では限界を感じ、送り迎え専用の電動3人乗りバイクを買ってみました。

こんなの。

 

 

屋根に雨カバーもついてるので、近所をちょこっと移動するのにとても便利。

 

自動車と違って車検もいらないし税金も安い。

そして我が家の場合、マンションのバイク置き場におかせてもらえたのが良かった。

(自動車だと機会式の駐車場で駐車しにくい&バイク置き場だと月額2000円と格安)

 

学校や子どもの習いごと送迎、休日にちょこっとショッピングセンターへお出かけ、などかなり活躍してます。

まあデメリットとしてはかなり目立つ、中国製なのでサスペンションの性能が悪くてちょっとした段差でもガタつきがち、ペーパードライバーなので事故が心配、エアコンついてないので夏は暑そう、など。

 

運転に慣れてきたらコンパクトカーなども検討してみようかと思っています。

 

ダウン症の娘が生まれてすぐの頃、同じようにダウン症のお子さんを育てている方たちのブログを読み漁っていて、「なぜか幼児期時代でブログの更新が止まってしまっている」という共通点に気づき、不思議に思っていたのですが、いざ自分の子どもが成長して大きくなってくると、子育てブログってあまり書くことがないな〜…と思う。

いい意味でです。

 

ルーティンの繰り返しの日々、その延長に子どもの成長があるという感じで、取り立てて記録しておくべきこともないのだけど。

 

今年のハイライトは、とにかく「娘の運動会」でした。facebookに友人限定で公開した記事をこちらにも転記しておきます。

 

 

【花開くタイミングも、どんな花が咲くかも、人によって皆それぞれ】※備忘録用の長文です

 

昨日は子どもたちの小学校の運動会でした。

娘、支援学級の5年生。

息子、普通学級の3年生。

保育園時代からを通して、正直子どもたちの運動会にはあまりいい思い出がありません。

 

息子…保育園の年長最後の運動会で、組体操に参加出来ず。

娘…保育園年長最後のリレーで、1人で走れず。

運動会=子供のハレ姿を年に1度見る場だと思うのですが、我が家にとっては毎年子どもたちの出来ない姿を見せつけらる場であり、正直参加したくない…運動会なんてなくなって欲しい、そんな気持ちでした。

 

息子は1年生になったとたん、ダンスもかけっこも積極的に参加できるようになったので成長を感じていたけど、娘は1〜4年生までずっと、かけっこは1人で走れず、ダンスは1人だけ毎年棒立ち。

運動会は、普通学級の子たちと一緒の演目に参加するので、毎年ダンスの難易度も上がっており、今年はソーラン節。

学校から配信された練習用動画を見て、隊形移動も複雑だし振り付け自体もスピードが速くて激しいし、5月の時点で思ったのは「これはうちの子には無理…」ということでした。

先生にもそう伝えましたが「学校ではすごく練習を頑張ってるので見守ってあげて欲しい」との答え。

せめて家でも練習させようと思ったけど娘は家では練習したがらずで、まあ今年も本番踊れなくても仕方ないかな、と半分諦めていました。

運動会3日前の全体リハーサルでは「隊形移動は難しかったけど個人のパートの振り付けは一生懸命踊ってましたよ」と連絡帳に書いてあり、それだけでももう十分、でも本番は人前に弱い子なので踊れないかもしれないな…。

 

そして迎えた運動会当日。

前日や当日の朝は「恥ずかしくても頑張る」といつになく、前向きな発言をしていた娘。でも朝、夫が学校に連れて行くと学校が近づくにつれて表情がこわばり、玄関から教室まではお友達に手を引いてもらい渋々入っていったようです。

運動会は学年別に時間帯を分けての開催で、まずは3年生の息子のかけっことダンス。

こちらはもう、何の心配もなく応援できるので、今年もこれだけでも十分かとこの時点でもあまり娘の方の出番には期待していない私。笑

そして、5年生の出番。

 

まずはかけっこ。

娘の走順は5レース目。

順番を待つ間、担任の先生が隣についていてくださり、走れなかったらいつでも並走できる準備をしてくださってるのがわかる。

前の出走が終わり、1コース目に並ぶ娘。先生に促されて、ヨーイのポーズをとっている。「え!パパ、なっちゃんが走るポーズしてる…!!」とこれだけで感動する母。笑

そして、ピストルの音が鳴り、出遅れることなく走り出した。

5年生は100メートルなので、コーナーを回ってゴールまでとかなり距離がある。

親はちょうどコーナーあたりのところでカメラを構えながら「止まるな、走れ…!」と祈る気持ちで見守る。

娘は私達には気づいていない様子だったけど、目の前まで来るとたまらず「なっちゃん、がんばれー!!!」と叫んでいました。

他の5人はとっくにゴールしているので、ダントツのビリッけつ。

それでも最後までスピードをゆるめることなくゴールすることができました。

「走れた!!はじめて最後まで走った〜〜!!」と超感動。

涙が思わずあふれていました。

 

かけっこが終わるとすぐにソーラン節。

事前に大体この辺で踊ります、の位置を教えてくれるのですが、支援学級の子たちは集団の一番後ろの方。支援学級の他のお子さんや先生たちがテントの下で見守る中、そのちょうど前あたりの位置で踊るので「なっちゃん、頑張れ〜!」の声援が飛びます。

支援学級の上級生が、ハッピを着せてくれたりハチマキを巻いてくれたりとかいがいしくお世話をしてくれる様子が微笑ましい。先生、支援員さん、子どもたちを含めて支援学級全体がすごく一体感があって仲良い様子が伝わってきました。

 

そして、本番。

ちゃんと構えのポーズをとる娘。

曲がかかると周りの動きに合わせて踊り始める。

5年生の中で1人だけ1年生みたいに頭2個分くらい背が小さい娘は、ハッピはブカブカで、集団の中にいると見えなくなるくらい埋もれてしまう。

親も見失わないよう、カメラで追いかけるのに必死。

でも、隊形移動も支援学級のお友達に手をひかれながらもちゃんと、遅れることなくついていき、激しい踊りも小さな体で精一杯頑張ってました。

かけっこに引き続き涙が止まらない。

 

5年生の親でこんな泣いてる親もいないよな、と思いながら最後まで見終わると、「なっちゃん頑張ってたね…!!!」と他の親御さんや支援員の先生が涙ぐみながら次々声をかけてくれてまたまたまたもらい泣き。

担任の先生も「泣いてしまいそうでした…」と声を掛けにきてくださいました。

毎年できない様子を見守ってくれてた支援員さんや他の担任の先生たちも多いので、ある支援員さんは「もう、感動しちゃって。孫を見ているような気持ちです」と泣いてくださってました。

娘が頑張ったことも嬉しいけど、一緒に感動してくれる人が多いことも本当に嬉しくありがたいことです。

 

本番終了後の娘はいつになく「やり切った!」といういい表情をしていました。

娘も息子もどっちもちゃんと参加できた運動会が、今回が生まれて初めてで。笑

ここまでの道のり、長かったな〜としみじみ。

でも、きっともう2人とも大丈夫。

 

これから長い人生の道程をきっとしっかり歩いていってくれるはず、親は見守るだけ…と、なんともいえない晴れがましい気持ちです。

他よりも決してできるタイプではない我が子たち。でも、

花開くタイミングも、どんな花が咲くのかも、その子によって違っていて。

 

親にできるのは無理に花を開かせることでも、花の種類に期待することでもなく、きっといつか花は咲くと信じて待ち続けることなんだと。

今回、去年から引き続き担任してくださっている担任の先生が「きっとできる」と信じて応援して待ち続けてくださったことも、娘のやる気を引き出したように思います。

親にもできなかったことを、たくさんしてくださいました。

これからも心配や不安はつきない子育てだろうけれど、こんな感動の気持ちをもらえるのも「スペシャル」な子どもたちを授かったことの醍醐味だな、と感じています。

すっかり半年に1度くらいしか更新しなくなってしまったブログですが、子どもがある程度大きくなると「育児日記」としての機能ではなくなるな〜ということを感じています。

 

それでもやはり0歳の頃からブログをつけてて良かったと思うのは、ちょいちょい親の会などで自分の子育て経験を語る機会があり、ブログを見返さないと思い出せないことも多数。笑

なので、まあぼちぼちとでも続けていて良かったなと思います。

 

そんなこんなでダウン症の娘@もう5年生です。

4年生まではまだ、「上級生!!」という自覚は薄かったと思うのですがさすがに上級生の自覚が芽生えてきたみたい。

先生は昨年からの持ち上がりですが、クラス編成が少し変わり、今年は4年生3人と5年生4人の7人のクラス。

去年は4人だけのクラスだったので、人数が増えたことが吉と出るか、凶と出るかと思っていたら先生曰く「4年生の前でいいところを見せようと頑張っています」とのこと。

 

しかし、日によってやる気に波があるようで、連絡帳に「今日はあまり動けませんでした」と書いてあることもちょくちょく。

 

もうこのくらい大きくなってくると、学校の問題は子ども自身の問題、と割り切って本人に任せるしかありません。

私は今年は仕事に加えて、親の会の副会長、放課後デイの副会長、長年やってる仕事関係のコミュニティの幹事役など変わらず忙しくしています。

 

前回の日記にも書いたかもですが、子どもは家ではそれぞれ好きなことを過ごしているし、お留守番も2時間くらいならしてくれるようになってきたので、だいぶん楽です。

いまだ、寝かしつけと朝の登校付き添い、入浴などはべったり一緒ですが。。。

 

最近の悩みは、弟に対してちょっと偉そうに振る舞うこと…笑

やんちゃな弟は叱りながら、なづはを立てながら育ててきたら、なづはが弟に説教するようになってしまった…。

そしてもちろん、嫌がる弟。

 

2歳差で、もう弟のほうが精神年齢的には上なのですが、なるべく姉を立てるように立てるようにと育ててきたのが仇となってしまったようです。(T_T)

 

よく姉弟でもめているので面倒くさい。

兄弟喧嘩は親が仲裁しようとすればするほど兄弟仲が検索になるそうなので、

もうほとんど放置していますが笑

 

5年生になり、そろそろ中学校以降の生活のことも考えないと…ということで親の会では先輩ママさんたちにそれぞれの学校生活の様子を語ってもらうという企画を実施しました。

聞いているとやはり支援学校は手厚そうだなと感じます。(そして、人数がめちゃくちゃ多そう)

なので、中学校以降の学校生活も今から楽しみです。

 

 

 

もう2023年になってしまってますが、一度2022年の子育て総括を。。。

ダウン症の長女なづはは小学校4年生、弟のゆきとは2年生です。

 

今年はなんと言っても、子どもたちの学校行事がいろいろと復活したおかげで、まあ子どもたちにとっては充実した1年だったのではないかなと思います。

 

つくづく、学校というのは勉強をするためだけの場所ではないんだなと思います。

春の運動会に始まり、遠足、お泊り合宿、学芸会など。行事てんこもり。

 

なづはは、大きな行事のときは固まってしまって動かないことが多いのですが、学芸会の劇では練習のかいあってちゃんと動けていたので感動しました。

本当はセリフもあったみたいなんだけどそれは難しかったようです。(恥ずかしい、という意味で)

担任の先生は割と熱血漢な感じで「来年こそはセリフにもチャレンジさせてあげたいと思ってます!」とおっしゃってくださいました。

 

学童やデイでもだいぶん下の子達が増えて上級生という自覚が芽生えたみたいで、見本になろうと頑張っているようです。

一方で、ちょっと困りごとも出てきました。

 

小学2年生になる弟への執着というか、干渉が最近、結構すごい。

一言で言うと、弟が自分の思い通りにならないのが嫌!という感じでよく癇癪を起こしていました。

 

弟もまだ、姉と一緒によく遊んではくれているものの、もう少し大きくなったらさすがに姉弟とはいえ男女ではベッタリ過ごすこともなくなっていくんだろうなぁ…。

それに付いていけないなづはが、癇癪を起こさないように、少しずつ弟離れをしていって欲しいなと思う母です。

 

とはいえ、弟もまだまだ甘えん坊で、よく朝も「ママが靴下履かせて」「ママ、お迎えに来て」とママコールは止まりません。

 

今年もう1つ大きかった出来事といえば、週末の1人時間が増えたこと。

パパが休みのときは、私以外の3人はマイクラを一緒にプレイするのを楽しみにしているので、その間一人でお出かけさせてもらったり、保育園時代のママ友と近所の居酒屋でママ飲み会をしたり、リフレッシュさせてもらいました。

 

私も、もうそろそろベッタリ子育ては卒業したい、という気持ちが大きくなってきてるのが本音です。

親は親で、子供は子供で、好きなことをして過ごすのが理想ではあるものの、平日の帰宅後〜就寝までなんかは2人ともまだやはりママにかまってもらいたがります。

朝は相変わらず付き添い送迎してるし(帰りも)

 

ただ、奇跡的に我が家はコロナ渦になってから誰1人体調を崩すこともなく元気に過ごしていて。

これだけでも感謝すべき幸せなことですね。本当に。

 

■成長記録

なづは 10歳

指を使った簡単な足し算ができるようになってきた

音読 一文字ずつではなくかたまり読みができるようになってきた

語彙力が増えた(いくらなんでもそれはひどい!ゆきと君、気持ちはわかるけどさ、など)

持久走で校庭を8周走ったそう

縄跳び 前跳びが上手(30回くらい飛べることも)

書き初めも上手になってきました

長めのお留守番もできるようになってきた(弟が習い事のときに2時間ほどお留守番 アレクサで通話をつないだままにしている)

年少さんから続けているピアノも上達してきました 楽譜を見ながら先生と簡単な曲を連弾しています(楽譜を読めているわけではなく、色で理解している)

マイクラも上手(母より上手です)

 

 

ゆきと8歳

本人の希望でプログラミング教室に通い始めた

マイクラの教室はもうすぐ3年目

漢字がとても苦手なよう

学校にたまに行きたがらない日があるが、1日休ませるとまたしばらく元気に通いだす

マジックにハマっている

1年生のときは授業態度がひどかったけど2年生になってそれなりに落ち着いてきました

宿題をなるべく「やれ」と言わないように気をつけているのだけど、声を掛けなくても自分で取り組めるようになってきました