悪性リンパ腫との長ーい共生 -2ページ目

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05Jul
- 私の左半分
  みなさん、こんにちは。6月はリンパ腫の診察に加えて会社の健康診断もありました。思い起こせば約一年前、この健診で病気が見つかったのでした…あっという間、怒涛の一年が過ぎ、やっと一息ついたらまた健診が巡ってきたのです。昨年、腹部エコーに写ったリンパ腫は治験のおかげで小さくなり、エコーでは見えないほどに。心ひそかにガッツポーズをして、最大関門である胃カメラに移動しました。過去一度、経験した際、すごくつらい思いをしたので、もうやらない！と決めていたのですが、今年は社長命令の義務となり、腹を決めて臨みましたが、やっぱりつらかった…。もうやりたくない。そこで医師から指摘を受けたのが、食道の左側のただれ。いわゆる初期の食道逆流炎というやつだそうです。食後の不快感を尋ねられ、あー、確かに時々ゲップがでるかも、と思いましたが、ゲップぐらい、誰でもでますよね…。まあ、初期なので特に治療は要らないが、気をつけてください、との話。うーむ。私のリンパ腫は、左あご、左鎖骨上、左縦隔、そして左腹部。それからCTで見つかった左胸の小結節。全部左です！私の左半分、どうした⁇
28Jun
- 治験後診察①
  みなさん、こんにちは。2019年3月に治験薬の投与終了、5月に評価のCTと血液検査をして、経過観察となりました。今日は治験後、初めての診察日。いつものように血液検査をして診察を待ちます。採血から約1.5時間後、やっと呼ばれて診察室へ。相変わらず自覚症状はないことを告げると、主治医から「そうですね。腫瘍マーカーも低いし、リンパ腫は問題ないですね。でもね、実は治験時のCTで肺に小さな何かが写っていたんですよ。病理医の見立てでは良性の肉芽腫に見えるということだけど、念のため、呼吸器内科を受診してください」なんと！体は確実に老化し、いろいろガタがくるんですね…。ということで、また一カ月後、診察を受けることになりました。ちょっと心配です。
16Jun
- 絶対評価の幸福感
  みなさん、こんにちは。2018年7月の濾胞性リンパ腫発覚から、秋の治験を経て、2019年5月に治験評価も終了し、経過観察に入りました。本当に慌ただしく、ジェットコースターのように気持ちがアップダウンする一年でした。今やっと、これまでのことを振り返る気持ちの余裕ができ、さらに先のことに思いをはせる覚悟みたいなものもできてきました。これからの私が目指すのは、「絶対評価の幸福感」です。病気がない人と自分を比べない。若い人と自分を比べない。再発がないガンサバイバーと自分を比べない。家族と暮らす人と自分を比べない。お金持ちと自分を比べない。お金がなくて困っている人と自分を比べない。上にも下にもキリがなく、とても不毛な感情だからです。もともとあまり人と比べずに生きてきましたが、病気になってブログでさまざまな人生を垣間見るようになりました。はじめは同情したり感心したり、いちいち心を動かしていましたが、結局それが、無意識に自分と比べる作業なんだと気づきました。命の長さは、今わかりません。でも、それが尽きるときまで、「幸せ」でいます。それを決めるのも、そうできるのも、世界にたった一人、私だけ。みなさんも、自分を大切に、自分の人生を行き抜きましょう。
17May
- 治験終了。経過観察へ
  みなさん、こんにちは。たま〜にしかブログを更新しないので、初めましての方もいるかもしれないですね。私は濾胞性リンパ腫です。2018年7月、会社の健康診断の腹部エコーで引っかかり、8月に腹腔鏡手術にて生検、9月に確定診断を受けました。腫瘍量が少ないので経過観察となるはずでしたが、医師から米製薬会社の未認可薬の治験の打診があり、11月から開始、本日最終評価を聞いたという流れです。私の治験はリツキサンのバイオシミラーをまず、週一で4回投与、その後は各二か月空けて二回、計6回のコースでした。副作用はほぼゼロでした。初回のみ２泊の入院でしたが、あとは仕事しながら通院して点滴を受けました。さて今日の最終評価はCTと血液検査です。CT. 残っている腫瘍もあるが、小さくなったものもある。（顎、気管支周辺、腹部に腫瘍あり）腫瘍マーカー正常値（これまで超えたことはなし）ちなみに発覚から今まで自覚症状全くなしです。ということで主治医の話は以下です。「この病気は自覚症状、つまり生活に困ることが無ければ治療の必要がない病気です。今後も自覚症状が無ければCTを撮る必要もない。血液検査でチェックしつつ、自覚症状があったら相談してもらえば大丈夫。必要になったら治療方法はありますから、その時考えればいい。それまで普通の生活をしてください。心配するだけ損ですよ」これからの私、どのくらい時間があるかわかりませんが、できる限り普通に生きていこうと決めました。自覚症状がないことを、本当にありがたく思います。楽しく生きるぞ！
07Apr
- テンケー完走！
  みなさん、こんにちは。私の趣味はランニングです。昨年夏に濾胞性リンパ腫がわかるまでは、いろんなところに行って走ることを楽しんでいました。病気発覚時には、もう走れない…とひどく悲しく感じました。生検のため、お腹にたくさん穴を開けて手術したあとは、全く腹筋が使えず、歩くリハビリから始めました。走ることは、はるか遠いことに思えました。そんな私が治験を終えて、約一年ぶりにテンケーレースに参加しました！（テンケーというのは10Kiloレースの英語での俗称です。）スタートラインに立ったとき、またここに帰ってきたよ、がんばったね、と心のなかで自分につぶやきました。治験後すぐということもあって、あまり練習できていないので、完走できるかどうか、少し心配がありましたが、走り出してみたらやっぱり楽しい！満開の桜並木を抜け、海の上にかかる長い橋を渡る、とても気持ちのいいコースで、思い切り楽しんでゴールできました。また、一つ楽しい思いが増えました。私の人生、また、ここから！
30Mar
- 「心配しないで」という医師の言葉の意味
  みなさん、こんにちは。私は11月から開始した治験（リツキサンかバイオシミラー単剤）が３月末で無事終了し、一息ついたところです。治験の評価は5月の血液検査とCTを待たなければなりませんが、現在の心境としては、治験をやってよかったと感じています。理由の一番は、中間時の評価で、腫瘍が消えていないものの、小さくなったとわかったことです。「薬が効くんだ」と身をもって実感できたことは、ひとつの安心につながりました。おかげで気持ちにもひと区切りつけることができ、病気を忘れる時間が長くなりました。経過観察だけだと、ずっとモヤモヤを抱えて生きることになり、気持ちのリセットが難しかったと思います。理由の二番は、何度か医師に言われた「あまり心配しないで」という言葉の真意がわかったことです。はじめにこれを言われたときは、「人ごとだと思って、そんなお気楽な…」と、ちょっと反発を感じました。でも、二度、三度と言われることがあり、また、医師の人となりもわかるようになってきて、言葉の真意に気づきました。-私の病気、濾胞性リンパ腫は人によって進み方が違い、先を予測するのは専門家の医師にも難しい。ただ、幸いなことに、進行はゆっくりな場合がほとんど。だったら患者さんは、無意味な心配をして悲しんで生きるより、体調がいいときは病気のことを考えずに普通に楽しく生きたほうがずっと良い生き方だ。だから、心配しないで。多分、こういうことを言いたかったんですね、私の医師は。この真意に気づいた今、私の心（多分、体も）はとても元気です。
09Mar
- 旅に出る
  みなさん、こんにちは。久しぶりの投稿を南の島から書いています。久しぶりの海外の仕事です。病気がわかった昨年夏、10日後に海外出張を控えていましたが、詳しい診断がついていない状態で日本を出ることはできませんでした。やむなく全ての予定をキャンセルし、多くの人に迷惑をかけてしまいました。そして今、治験継続の身ではありますが、医師のお墨付きも得て南の島にいます。病気がわかったとき、またこんな日が来ることは想像できませんでした。しみじみ嬉しさが込み上げてきます。さて、今いる国は若い頃、ダイビングにハマって通った国でもあります。何十年ぶりに訪れ、その発展と活気に、毎日驚いています。そして、彼らからエネルギーをもらって、私の心が日に日に前向きになるのを感じます。本当に来てよかった。みなさん、もちろん無理は禁物ですが、かなうのであれば旅に出ましょう。新たなエネルギーを得てもっと元気になりましょう。そうすることで、「治療」が人生の主目的になるのを避けることもできます。私も、日本に帰っても上手にリセットし、またがんばれる気がしています。旅に出てよかった、本当に！
13Feb
- 深い悲しみ
  みなさん、こんにちは。私は濾胞性リンパ腫とわかってから半年が経ちました。診断後も自覚症状がないため、全く普通に生活しています。仕事をして、ランニングをして、おいしいものやお酒を楽しんでいます。普段は病気のことを忘れている時間もけっこうあります。ただ、ふとした拍子に昔の楽しかった思い出などがよみがえるとき、「もう決してあの頃の自分には戻れないんだ」と感じます。これは、治癒することのない病を得た身でないとわからない感覚です。心の奥底にある自分の深い悲しみを覗き込むとき、目を背けたくなります。でも、見ないふりをしても現実は変わりません。だから少しでも、今からでも楽しいことをしようと、自分を奮い立たせるしかありません。それもまた、実はとても悲しいことですが、生きている限り受け止めていくしかありませんね。
04Feb
- 医師とのコミュニケーション
  みなさん、こんにちは。みなさんは主治医とのコミュニケーションは良好でしょうか。私の主治医は血液内科の部長。症例を数多く見た経験があり、アメリカの学会などにも積極的に参加して、最新情報にも精通しています。その知見を頼りに病院を決めたことに後悔はありませんが、多くの患者さんを抱えているため、私は100分の1に過ぎません。症状もあまり切羽詰まっていないせいか、前回話したことを忘れていることもあります。私も忙しいことに遠慮して質問を我慢してしまい、あっさり診察が終わって後で後悔することもしばしばあります。でもね、どこかで「患者さんの問題は、はっきり言ってもらわないと医師は気づかない」という記事を読み、考えが変わりました。医師と信頼関係を築きたかったら、私がサボっていてはダメなんです。ちゃんとこちらから働きかけないと。ということで、質問はメモにして持参し、その紙を見て聞くようにしました。まだ一回だけだけど、うまくいってちょっと安心しました。病気とも医師とも、長いつきあいになります。自分の体のことは、自分で責任を持ちたい。そのためには良いドクターに良いサポートをもらうことが不可欠ですよね。これからも、我慢せず、サボらず、積極的にコミュニケーションをとっていきます。みなさんもぜひ、ドクターと良いコミュニケーションをとってくださいね〜。
23Jan
- 造影CT結果
  みなさん、こんにちは。治験のリツキサン（多分）点滴を受けながらこれを書いています。昨年11月、リツキサン（多分）単剤4回の治験に参加後、結果判定のCTをやり、先ほど結果を聞きました。腫瘍はかなり小さくなり、全てほぼ10ミリ以下。元々複数箇所にあるものの、どれも小さく、原発がどこか確定できないサイズだと言われていましたが、なくなったものもあり、残っているのも縮小して薬剤が効を奏したという判定です。医師から寛解という言葉は出ませんでしたが、「今後のこともほぼ心配ないレベルですよ」と言っていただき、とても安心しました。この後は今日と、また8週間後に維持療法の治験として、追加のリツキサン（多分）投与を2回受けます。医師に聞いたところ、私が受けている可能性があるリツキサンのバイオシミラーは、ほぼ確実にリツキサンと同じ効果が得られるとのこと。まだ未認可の薬ですが、認可されれば薬価はリツキサンよりずっと安いので、今よりさらに治療に取り入れやすくなるとのことです。治験参加が自分だけでなく、同病の方の役に立ってくれたら本当に嬉しいです。
19Jan
- 会いたかった人と大阪で
  みなさん、こんばんは。仕事で大阪に来ています。出張が決まり、思い立って会いたかった人に連絡しました。初めてのご対面は、こんなステキなご馳走とともに、楽しい時間を過ごしました。美味しかった！楽しかった！元気が出ました〜
18Jan
- 治験の効果測定のための造影CT
  みなさん、こんにちは。私は今日、10月以来、3ヵ月ぶりの造影CT検査を受けました。私は治験に参加中で、その効果測定が目的です。治験は11月に週一ペースで計4回、リツキサンまたはバイオシミラーの二重盲検試験でした。（どちらかの薬か患者は知らない）ほぼ副作用なく4回を終え、8週間おいての、本日、効果測定です。すごくドキドキしました。濾胞性なので今後、再発の可能性があるとはいえ、やっぱり腫瘍は無くなっていてほしい。リツキサンか、または未認可のバイオシミラーかわからないので、もし未認可薬にあたっていて効いてなかったら悲しい…。いろんな思いが頭を巡ります。結果は来週水曜日。待ち遠しいような、聞きたくないような。それまでの間、できるだけ無用な心配をしないよう、楽しく過ごしたいですね。ちなみに治験はこの後、ミニ維持療法的に、2ヵ月開けて追加のリツキサンまたはバイオシミラーを2回投与します。最終判定は5月。まだまだ長期戦です！（つづく）
14Jan
- 三春にて初詣
  みなさん、こんにちは。遅ればせながら、昨日初詣に行きました。場所はもはや私の温活の聖地となっている三春。階段を登って登ってその先にある三春大神宮です。普段より少しだけお賽銭をはずみ、家族と自分の健康を一生懸命祈りました。すっきりしたところで、前から気になっていた滝桜なる立派な桜の場所をチェック。春にはぜひ見に来ようと思っているので、宿からの距離を確認しました。5キロ弱。これならなんとかゆるジョグで往復可能と考え、下見に行こうと思い立ちました。私の出で立ちを見た同室の方が、「どちらへ？」と声をかけてきました。目的を話すと、自分も行ってみたい、と。同伴者を得たのでウォーキングに切り替え、いざ出発！往復二時間の道々、彼女から聞いた話に大変感銘を受けました。10年前、ご主人が大腸がんになり、手術後、抗がん剤治療を続けたが、1年後に肝転移が発覚。主治医には手術不可と言われたそうです。ご主人を何が何でも生かそうと決めた彼女は、あらゆる民間療法を調べ、いろんな医師の本を読みました。地方にお住まいですが、東京のあるクリニックにたどり着き、そこで、「これなら手術できる医師を知っている」と言われました。紹介状をもらい、東京の大病院で手術。その後、前の轍は踏まないと抗がん剤を拒否し、食事療法実践とラジウム温泉に通ってはや10年だそうです。いや〜、彼女の行動力に感服です。そして、今更ながら情報収集、アクションを起こすこと、そしてあきらめない精神の大切さを学びました。みなさんも2019年、いい年にしたいですね。ネバーギブアップの心持ちで行きましょう〜
05Jan
- 筋肉を減らすな！
  みなさん、こんにちは。年が明けてはや5日。そろそろお正月モーから通常モードへとシフトしていかないといけませんね。珍しく長い連休になったので、毎日外に出て走るように心がけています。もともと走るのが趣味でしたが、昨年夏に病気が発覚してからは気持ちも体もついていかず、また、果たして疲れるようなことをしていいんだろうか…という不安もあって、あまり走れずにいました。でも、この休みにいろいろな医師の意見を読み（私は基本的に医師の書いたものを信じて読むようにしています）、改めてがんに勝つには体力が大事！と気づきました。抗がん剤治療にしても手術にしても、思いのほか体力を奪われます。濾胞性リンパ腫は化学療法を繰り返すことが標準治療ですから、元気なときにできるだけ体力をつけられるか、が勝負だと感じています。体力って、つまり筋肉なんですね。栄養のあるものをしっかり食べて、運動して筋肉をつける。シニアの私はもはや筋肉を増やすのは難しいかもしれませんが、今あるものはできるだけ減らさないようにしたい。そのためには、運動です。幸い、もともと体を動かすのは大好き。エビデンスを得たので、安心してランニングや筋トレに励みたいと思います。みなさんも、筋肉を減らすな！がんに勝つには筋肉のある元気な体が武器になりますよ。
24Dec
- 満月の夜に
  満月の夜にラジウム温泉に行きました。天然ラジウムは月の満ち欠けと同じリズムで放射量が増えたり減ったりするそうで、満月の日は最高潮に達します。そのおかげか、温泉と岩盤浴でラジウムを吸収した体がエネルギーに満ちていくのを感じ、元気いっぱいになりました。とても不思議な感覚です。これで病気も治ったかな。
09Dec
- エビデンスを大切に
  こんにちは。2018年9月に濾胞性リンパ腫の確定診断を受けました。腫瘍量が少なく、骨髄への浸潤もなかったため、経過観察となりました。…が、そこで思わぬ治験の提案があり、現在、リツキサンまたはそのバイオシミラーでの単剤治療治験に参加中です。11月に4回の点滴が終わりました。効き目もゆっくりとのことで効果測定のCTは1月末です。また、効果にかかわらず1月と3月に追加の投薬（同じ薬）を受けて、治験終了となります。治験が始まる前はちょびっとナーバスになり、ブログを続けられるかどうか自信がありませんでした。でも実際に治療が始まり、体調も問題がないことを実感すると、またちょっとずつ気持ちも上向きになってきました。よかった。気持ちが落ち着かない間、以前同様ネットで色々な情報を探していました。以前は闇雲に情報を求め、少しでも明るい話があると飛びつき、暗い話を読むと落ち込むというアップダウンの連続でした。でも最近は、やはりなんと言っても科学的なエビデンスが大事だなあと思うようになっています。不思議な民間療法に大枚をはたくより、医師を信じ、標準治療と向き合い、そのなかで、食事や運動に気を配るとか、ちょっとした温活とかを取り入れることで心の平穏を得ることが、つまりは自分を大事にするということだなあと思うようになりました。同病の皆さん、道のりは長いですよ。お互いに自分を大切に、楽しい時間を過ごしていきましょう。
25Nov
- がん患者のためのSNS
  みなさん、こんにちは。病気になると、周りに親しい人がいるかいないかにかかわらず、深い孤独を感じることがありますね。アフラックががん患者のためのSNS、tomosnoteを立ち上げました。https://www.huffingtonpost.jp/2018/11/15/tomosnote_a_23577510/同病の人、属性の近い人と繋がれる仕組みのようです。さっそくIDをつくってみようと思います。状況は変わらなくとも、ちょっとだけ悩みを吐き出せば楽になることってありますよね。
18Nov
- 東京血液がんフォーラム
  みなさん、こんにちは。今日はグループネクサスジャパンが主催する血液がんフォーラムに行ってきました。初めて知ることもたくさんあり、とても勉強になり、また勇気も湧きました。会場にいらした方もいらっしゃると思いますが、行けなかった方もまた大勢いると思いますので、ここで情報共有します。私は濾胞性リンパ腫の患者なので、今回のフォーラムの中で、濾胞性に限った部分のみ、ここに書き留めることにします。1 初発標準治療についてRーCHOPとBRがある。（B＝ベンダムスチン）これらは低腫瘍量対象の選択肢となる。BRは脱毛がないという利点はあるが、感染症のリスクが高くなる。現在のところ、予後に大きな差は見られない。G（オビヌツズマブ＝ガザイバ）はこの8月に使用が開始されたばかりで、まだデータが少ないが、R（リツキシマブ＝リツキサン）では効果が得られない可能性のある高腫瘍量のケースに対し、他の薬剤と組み合わせて使用するのが通常の扱いとなる。2 再発時の治療再発まで3年以上を経過して、初発の際、十分な効果（部分寛解含む）が得られている場合、同じレジメン（治療法）を使うことが可能。（以下は、今回のフォーラムではなく、別の機会に聞いた話です）「効いているうちは同じものを使う。耐性がついて効果が出なくなった時点で、次の薬剤を考えるのがよい。濾胞性はゆっくり進むので、そうするうちに新薬が出る可能性も待てる」3 EFS12を目指そう！ EFS（イベントフリーサバイバル＝無増悪生存）が12ヶ月以上の場合、無病の同世代者と比較して、生存期間に差がないという研究がある。（これは、再発しないという意味ではない。再発してもなんらかの治療をしながら、同世代の平均寿命まで生きる可能性が高いということ）初発治療後、1年以内に再発する人は10％。つまり、9割の患者は治療しながら生存期間を延ばせるということです。以下、そのグラフです。黒線が濾胞性リンパ腫患者、赤線が無病の人です。あー、心から行ってよかった、話が聞けてよかったと思いました。話をしてくださったのは国立がんセンターの第一線医師たち。科学的根拠のあるお話ばかりなので説得力があります。みなさん、生活を見直し、できることをやって免疫力を上げて、EFS12を目指しましょう！
08Nov
- 番外編:リンパ節一人旅
  同病のみなさまに。久々心から笑えました。第一線ドクターによるバンド。元気出ます！笑って免疫力を上げましょう〜https://togetter.com/li/1283382
05Nov
- 治験を前に
  みなさん、こんばんは。なんだか勢いで始めたブログですが、治験を前にするといろいろなことを考えてしまい、今は当分休もうかなと思っています。うまく言えないけど、みな、一人ひとり違うんですよね、当たり前だけど。サークルではないので、「いっしょにがんばろう」っていう感じで支え合うのはなんか違うのかも、と思うようになりました。こうやって記事を書くのも、本当は自分のため、のはずだけど、だんだん「いいね」の数やアクセス数が気になるようになってくる。それも違うよなって思うようになりました。なんか、うまく書けずにごめんなさい。また、気分が変わったら戻るかも知れませんが、しばらく一人で考えてみることにします。お休みなさい。