tenderness

わたしの夫は本当に優しい人だと思う。

どんな時も、時にはきついことも言われるけど、

でもいつもかならず助けてくれる。

さりげなく。でも時期を逸さず。

わたしの友達は、長年どんな時も彼女の言葉でずっと寄り添ってくれた。

昔も今も。いつも。彼女の手紙はいつもどこかに私の心に刺さる言葉が、文がある。いつも。

高校の入学式の日、たまたま出席番号が前後で、

「よろしくね」と彼女に声をかけた。

もうあれから四半世紀。あれは私にとって、とても大切な出会いだった。

春馬くんがいなくなって一年が過ぎた。

この間にブログで知り合った、私よりお姉さんであり母親業の先輩である春友さん。

リアルでは一度もお会いしたことがないのに、春馬くんのことだけじゃなくて、いつしか私やチビのことをいつも気にかけてくださって。

先日、贈り物を頂いた。彼女の温かい気持ちと、先輩ママとしてのエールと、生きることを頑張れって気持ちが込められていた気がした。

真夜中の５分前の春馬くん。最期の春馬くんのドラマを思い出させてくれたお菓子。

とても綺麗なキーホルダーやチャーム。

チャームは病院でいつも下げているポシェットのファスナー部分につけてお守りにした。

『生きることをあきらめないで』

そう言ってくれてる気がする。みんな。

泣いてばかりのわたしは、今日も自宅から動けなくなってるけど、チビは幸い経過順調で、退院も遠からず見えてきた。チビは主治医はじめとする病院スタッフと、臍帯血をくれた関西地方の赤ちゃんとそのお母さんが助けてくれた。勿論、チビもとても頑張った。辛い治療を。

今は心の隅っこに、絶望という名のまっくろくろすけがなぜか居座っていて自分が崩れ落ちそうだけど、でも、なんとか、もう少しだけ、私頑張りたい。生きることを。

彼岸花

　本当なら病院にいる日、時間ですが、昨日から調子（主にメンタル）を大幅に崩し、病院にはいったものの役に立つどころか迷惑な付き添いでしかなく、交代だったはずの夫も事情を話し主治医にしばらく両親が病室にいることの許可をもらいました。

　結局具合悪くて夕方運転できるようになったら帰っただけでした。

　今日も朝イチで行かないと行けないのに、行けてません。

　さっきゴミを出しに行った帰り、彼岸花が綺麗に咲いてるのを見つけました。

　ずっと病院で過ごしていたから分からなかったけど、季節はもう秋なんだな。

　仕事で潰れてから一年２ヶ月。

　わたしは退職願は2度と書かない。

3年経っての時間切れクビにもさせない。

現職のまま辞める。辞めるなら、現職のままだ。

誕生日

もう先月の話になってしまいましたが、備忘録的に。

去る8/21は、私の誕生日でした。

今年はチビが大変な状況なので、自分の誕生日なんてまあ自分だけが覚えてればいいかと思い、自分へのプレゼントとして前売り券を購入していた『太陽の子』を観に行ったわけですが…。

いつも利用するパティスリーが、誕生日プレゼントとして割引券を送ってくれていたこともあり、そこの夏季限定夏ゼリー（滅菌加工されたものなのでチビも食べられる。なお、チビはここのゼリー好きで毎年夏に食べている）と、私は生ケーキで、リモート誕生日会を開いてくれました。

（ゼリーを買って届けるのは勿論私の仕事（笑））

リモート誕生会では、チビとお父さんがハッピーバースデーを歌ってくれました。

それだけでも嬉しかったけど、更なるサプライズ

プレゼントが。

　お父さんと二人で、チューリップの鉢植えを作ってくれました．お手紙付きで、ハートの中にもプチメッセージ。

　折り紙で上手に作ってくれました。

　手紙の部分を外すとこんな感じ。

今も病室に飾ってあります。

　とても嬉しかったです。

　長期入院付添生活をしていることを知っている長年の友人からは、スイーツのギフトカタログが。気遣ってこんな素敵なラッピングで送ってくれました。

ワクワク感この上ない（笑）

また、これまた古い友人から、同じく入院生活のことを知っていて、激励も込めてお菓子を送ってくれました

まだ暫く入院生活は続きます。

常時点滴しているチビは、夜中に複数回トイレに起きることも多く、細切れ睡眠で寝不足になったり（私が睡眠薬ないと寝れない人なので、明け方とかに起きてしまうと、そんな時間から睡眠薬は再度服用できないし、かといってもう寝付けない）、新たにサイトメガロウイルス陽性になって心配していたり、この先の自分自身の進退について不安になったり、心は不安定なままですが、支えてくれる家族や友人がわたしにはいるから、もう少しだけ肩の力を抜いて、頑張って歩き続けようと思います。明けない夜はないはずだから。

お祝いしてくださった皆様、ありがとうございました😊

太陽の子

　誕生日だった8/21、ようやく観に行くことができました。

　チビの調子が悪く、私も調子を崩してたりしてましたが、誕生日だし、そろそろ行かないと上映が終わってしまいそうな気もしたので、誕生日に春馬くんに会いに行くの許してもらえるかな、というわけで。

　私が行ったシネコンでは、既に１日一回の上映になってました。今回はムビチケ前売り買ってるので、前日にネットで座席指定して、当日は余裕で登場です。

一度ドラマで観ているので、ストーリーは知っていますが、些か尻切れトンボ感があったので、映画では補完されてるのかな、春馬くんの新しいシーンがあったらいいなと思いながら見ていました。

「ただいま戻りました」の春馬くんのセリフ。

一年前のあの日から、戻ってきてくれたかのよう。一年前にドラマを見た時は春馬くんが亡くなって日が経ってなかったので、もうその姿を見ただけで、泣けてきましたが、今回は「おかえり」と思いながらじっくり見ていました。

　新しい場面は、最後、裕之と修がすっぽんぽんになって、子どものように海に入って泳いでいる姿とそれを見守る世津の3人の姿でしたが、サーフィン好きな春馬くんらしい、楽しそうな姿でした。

映画としては、ドラマ版で物足りなかった部分が補完されて、一つの映画としてなかなか良いものだと思いました。

知らずに行ったのですが、この日からオリジナルポストカードがいただけるとのことで、ラッキーでした。

春馬くん演じる裕之は、撮影していた時は違ったのかもしれないけど、今となっては春馬くんの抱えていた闇と重なり、最後部隊に戻るときの裕之、死ぬのが怖いが俺だけ死なんわけにはいかん、と叫び泣いていた裕之が春馬くんに重なってしまい切なくなりました。

これで、『三浦春馬』の未発表作品は全て公開されました。これからはもう新しいものは出てこない。ここから春馬くんはだんだん過去の人になっていくのでしょう。

　でも、私は、俳優三浦春馬を忘れることはないと思います。まだ見ていない作品があります。

ゆっくり時間をかけて、春馬くんに会いに行こうと思います。

コロナワクチン二回目 副反応に苦しむ

　昨日、二回目のコロナワクチン（ファイザー製）打ってきました。

　昨夜から頭痛が始まり、接種箇所がめちゃ痛む。足の疼痛。ヤバいと思い早々に寝ましたが…。

　今朝起きたらガッツリ発熱。

でも、まだ37度台前半だったのでカロナール飲んで寝ました。頭痛がかなり酷く、起きていられませんでした。

　カロナール切れた午後、再び37度台後半。

頭痛酷くまた寝ました。

　今、熱は37度台前半ですが、頭痛は相変わらず。腕もめちゃ痛い。

　夫が付添できるくらいには無事だったので、付き添ってもらってますが、私、明日行けるかな…。午後からになっちゃうかも。とにかく頭痛と疼痛が酷い。

今日は献血記念日

献血したことある？

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献血したことは実は一度もありません。

貧血気味なので二の足踏んでたり、薬飲んでたり。

でも、今、チビは多くの方から頂いた赤血球や血小板で命を繋いでいます。

今はメンタルの薬をバンバンに飲んでるので献血できませんが、健康になってメンタルの薬から解放された暁には、積極的に献血したいと思います。チビを助けてもらってるせめてもの恩返しとして。

Day59 肺炎、GVHDによる下痢、不機嫌、大喧嘩…そして母ダウン

　今週の初めになって、鼻水どころか咳まで出だして、それがしつこく、また嫌な咳で…。

　急遽造影CT取ることになって、結果右肺上部で肺炎を起こしていることが判明。

　呼吸器パネル検査というのも併せて実施。これにより、インフルだったりコロナだったりアデノウイルスだったりRSウイルスだったりが原因、ということは全て否定された。おそらくは免疫の下がった人がかかってしまう日和見感染的な菌が原因。

　下痢も回数が増えて、本人もしんどかったんだと思う。まして、肺炎起こしてたらしんどいよね。相変わらずそんなには食べられないし。

　でも、今週は夜中に起こされることがとても多かった。私は睡眠薬を飲まないと眠れないので服用しているのだが、まあそこそこ効いてるやつで、そんな中真夜中にチビの点滴の閉塞アラームで何度も起きたり、明方チビのトイレで起きたりすると目が覚めてしまって、でも朦朧としていてなかなかしんどかった。チビは今排便量と質をチェックしてるので、ポータブルトイレでトイレをし、その排泄物を測って処分しなきゃいけない。尿も量を測ってるのでこれまた容器で取ってるため、一通りやると目が覚めてしまい、再び眠るのがむずかしくなる。うとうとした頃に、看護師さんが6時ごろ採血にきたりしてそれでまた目が覚める。

　チビは、熱はステロイドのお陰で下がり、割に元気にしてるのだけれど、色々言うことがきつくなった。詳細は割愛するが、わがままもひどくなった。

　あまりの言い草にカッとなった事あったが、

トドメを刺したのはある思いやりのあまりにかけたチビの言動と態度。

　限界突破した私、昨日の午前中に心身耐えられなくなってダウン、午後から夫に来てもらい、そのまま帰りました。風呂も入らず寝ました。

　今日も病院へは行けませんでした。（夫が仕事休んで看護）。

私は自宅でゴロゴロうだうだ。もう心もボロボロで、動く気力もありませんでした。

今日はゴミの日なので辛うじて捨てには行きましたけど。

　もう疲れました。あの言い草と態度はあまりにひどいよ。本人もしんどかったんだと思うけど、でも、しんどいからといって何言ってもいいわけじゃないよな。

　でも、あの子も頑張ってる。それはわかってあげないと。早く自分の気持ちを立て直さないと。私は大人で母親なのだから。

今週、一つ朗報。

キメリズムの検査を先週出したそうなのですが、結果が返ってきて、ほぼドナー由来のものになってました。ほぼ完全キメラ、の状態。

この知らせにはホッとしました。これでチビは自己免疫疾患や悪性リンパ腫から逃れられる！

Day54 原因はGVHD

金曜日から38.0℃の熱が出続け、とうとう下痢になってしまったチビ。

私は金曜から体調を崩し始めたが、夫と変わることができず、土曜日に通院のタイミングでチェンジした。

チビのCRP値は5.96に上がり、先生から

「どうも抗生剤があまり効いていない。GVHDの影響と思われるので、プログラフ（免疫抑制剤）の量を増やして、ステロイドを注射し、GVHDを抑えていく方向で考えましょう」

という話があった。

土曜の夕方には熱はあっさり下がった。

今日も下がってるが、下痢は相変わらずとのこと。

私は自宅に帰ってから糸の切れた凧みたいに、もうふわふわ。何もできない、する気が起きない。

ただたた体がだるい。しんどい。

正直明日病院へ行きたくない。

疲れた…。

Day51 発熱

　先週からずっとぐしゅぐしゅしていたお鼻。

今までの経験上、長い間ぐしゅぐしゅしてると中耳炎になってしまうので、先週末耳鼻科を受診したけど異常なし。

　今週の始め、耳が痛いと言い出して昨日また耳鼻科を受診するも異常なし。

　でも、昨日からは咳までひどくなり…。

　今日、朝から熱いな、と思ったら37.8℃。

少し時間おいて看護師さんが測ったら38.0℃越え。

結局今日一日このくらいの体温をウロウロしていて、夕方からは元気もなくなってしまい、頭痛が酷いと訴え、測ったら38.1℃。

　今日は血液検査を前倒しで行い、結果CRPが2.0。GVHDなのかなにかの細菌に感染したのかわからないけど、とにかく熱が高いので朝採血の時に血液培養用の検体もとったあと、抗生剤を点滴する事になった。

　移植後、こんなに高い熱が出たのは初めてかもしれない。

　食事は、これまたGVHDのせいと思われる影響で、殆ど食べず。病院の給食もチビが食べやすいものを、と変えてもらっていたけれど、最近は殆ど食べない。

　なんでもいいから食べられるもの食べて、と言われているので苦肉の策で、ぱりんことか雪の宿とか塩煎餅系なら少しは食べられるみたいで食べさせた。あと、アイスとか。

　今日は私も体調良くなく、パタパタ動き回ってようやく休んだ瞬間にチビに用事を言いつけられて、思わず切れてしまった。申し訳ないことをした。チビが一番つらいのにね。ごめんよ。

でも、私もメンタル病みなんで、ごめんよ…

（チビは私が適応障害になってることは全く知らない）

でもでも、私に比べたら、あの小さな体で、大人でもしんどい造血幹細胞移植をして、その後のGVHDに耐えてるチビの方がどれだけしんどいか。

かわいそうなことをした。余裕を持たないと。

頓服の安定剤を増やそう。

明日になったら少しは熱が下がって楽になってるといいな。

ワガママ放題のチビにキレてたけど、でもチビが元気じゃないと、やっぱり心配でたまらない。

早くお熱さがりますように。

あと、GVHDにせよ、細菌感染（こっちはなっていて欲しくない…）にせよ、軽症ですみますように。

今週のCVカテーテルの保護部分のキャラクターはこの方。

懸賞当たりました！

　こんにちは。

どうにもこうにも気持ちが沈んで仕方ないので、少し明るい話題をちょっとだけ。

　久々の懸賞ネタです。

1️⃣某ショッピングモール専門店街商品券¥3,000

　先日バーゲンに出かけ、チビのTシャツとわたしのショートパンツを購入した時、そのショッピングモールで開催されていた懸賞の応募資格を満たしていたので応募したところ、当たりました。

　一昨日受け取りに。その時の買い物がチャラになった計算。ありがたい。こんなこともあるんですね。

2️⃣ ローソンのロールケーキ、コカコーラのリアルゴールド、大塚製薬のボディメンテナンス

これらもネットでちょこちょこ応募したもの。

当たらないだろうと思いつつやっていたので、実際当たったらかなり嬉しかったです。

特にローソンは、病院内にお店があるので病院で甘いもの食べられてちょっと嬉しかった（生クリームダメなチビには申し訳ないけれど…）。