NPO法人キープ・ママ・スマイリングからの贈り物

　チビが移植してから５ヶ月が過ぎました。今日もチビは（午前中だけですが）元気に学校に行きました。

　時間が随分経過してしまったのですが、チビが移植のために入院して少し経った頃、小児科の看護師長さんからあるパンフレットをいただきました。

　それは、NPO法人キープ・ママ・スマイリングが実施している『付き添い生活応援パック』の案内。長期入院で、患者である子どもは勿論1番頑張っているけど、付き添いしているママ（勿論パパの場合もあるけど、大多数が母親の率が高いので、『ママ』と表記しているとのことです）も結構しんどい状況になることが多く、そんなママたちを応援しようということで、入院生活に必要なものを送ってくれるという活動。

チビが移植の前処置を始める前に申込み、前処置始まった頃に受け取りました。

中を開けて感動。

 こんなに沢山の品が入ってました。

ちょうど夏になるところだったので、大きめのTシャツは重宝しました。

（看護師さんに、『いい言葉書いてあるね』と言われた。）

　保存のきく美味しい食料は長い入院生活の栄養補給源になり、また癒しになり、助かりました。

　ハーブティーも大袋があって感動しました。

　こちらのNPO法人、並びに協賛企業の方々には、感謝でいっぱいです。

　うちは退院できたけれど、うちが入院してた病院にも、全国にも、長期入院のお子さんやその付き添いの家族は沢山いると思います。

　そんな家族にとって、この贈り物は本当に嬉しいものです。応援してくださってるのがヒシヒシと感じられる。なぜなら入院生活に役立つものばかりだから。

　今後の、末永いご活躍を祈念いたします。

　本当にありがとうございました。

ほぼ皆既月食

  地球の影に月の全てが入り込むのが皆既月食ですが、１９日午後６時２分から３分の間は月の直径のおよそ９８％が隠れました。この「ほぼ皆既月食」は日本では１８８１年以来１４０年ぶりのことになります。

　次回の“ほぼ皆既月食”を全国各地で見ることができるのは６５年後。２０８６年１１月２１日になるということです。（19日21:25）

ほぼ皆既月食のニュースを前日の新聞で知った私。その部分を切り抜きして、ダイニングテーブルの上に置いておいたのが功を奏し、時間を逸することなく、観測できました。

チビも壮大な天体ショーが見られて大興奮。

持っている双眼鏡を駆使して喜んで見ていました。

一眼レフカメラを持っておらず、スマホでは分かりにくい写り方しかしていませんが、肉眼ではっきり見えました。

　チビと2人で、貴重なほぼ皆既月食が見られてよかったです。

　次回は65年後とのことなので、私はこの世にはいないでしょう。元気になったチビは、その頃は初老のおじいさんで、素敵な連れ合いとまた皆既月食を見ていて欲しいなと思います。

　そして、願わくば、65年前に見た、お母さんとの観測も思い出してくれればいいなと思います。

　今日はプラネタリウムに行ってきました。

元々行く予定だったのですが、昨日の天体ショーを見たこともあり、チビは熱心に見ていました。

　こんなに愛しく思っているのに、最近ガミガミ言うことが多く、チビと喧嘩しっぱなしですっかり嫌われてしまっています。

　しつけは当然必要だけど、元気に過ごせることが決して当たり前ではなく、主治医を中心とした医療チームが全力を尽くしてくださり、臍帯血で命を繋いでもらい、チビ本人も非常に頑張って治療を受けた結果の現在。

　私はもう少し謙虚にならないといけない。

　一時はチビが数年後には居なくなってしまうかもしれないという恐怖と絶望に襲われたが、今は病魔によるその恐怖から解放された。

　だけど、もともと人間誰しも、明日どうなるかなんてわからないのだ。私だって、明日一日無事に生きるかなんて確約はないのだ。

　もう少し謙虚に、元気で生きていることがとても尊いということを、もう少し真剣に感じる必要があるのではないかと思う。

懸賞当たりました！

　チビの入院生活が終わりに近づいた頃、いつもより遅ればせながら応募したカルビーの大収穫祭の懸賞。

　予定では退院ごろに来るのかなと思っていたのがちっとも来なくて、今年はついに外れたか…と思ってましたが、先週の土曜日に無事届きました！

　エコバッグとじゃがいも2kg？かな。

年々頂ける商品の規模が縮小してる気がしますが、それでもこんな時勢でも、大量当選を毎年続けてくれるカルビーさんには感謝しかありません。

ここ数年、毎年応募して、今年も無事にいただけました。ありがとうございます😭

Day128 退院 & Day149その後

　随分お久しぶりになってしまいました。

Day149 になる今日も、チビは元気に学校に行きました。退院して一週間は自宅療養（オンラインで授業受ける）、一週間後から朝2時間だけ登校して、それでもなんだか余裕そうだったので、その一週間後から給食食べての午前中まで授業受けてお迎え、になってます。

　ブイフェンドの服薬も忘れずにできてるし、外に出る時はちゃんと日焼け止め塗ってるようです。

　体調良さそうなので、明日は本人の強い希望もあり、外での体育の授業を初めて受けてみる予定です。（心配は心配だけど、少しずつ普通に戻していって良い、と主治医も言ってたし）

…で、退院日の10/28に話を戻します。

この日は、クリーンルームの子対象のハロウィンパーティーが企画されていた（退院日が決まった後にパーティの期日も決まった）ので、午後退院にして、夕方のそのパーティが始まるまでに病室の荷物の搬出を終えて参加しました。

衣装も貸してもらえて、結構本格的なハロウィンパーティ。

先生方や薬剤師の先生、看護師さん、心理士さんもみんな仮装していてなかなか本格的。

鬼滅の刃に出てくる登場人物のコスプレしてギター弾きながら『dry flower』を熱唱してくれた薬剤師の先生、トイレットペーパーをミイラの包帯に見立ててどちらのチームがよりミイラっぽくぐるぐる巻きにできるかを競うゲーム（巻かれるのは先生2人）などなど。

みんな、もちろんちびもとても楽しんでいました。入院生活最後のいい思い出になったと思います。

お菓子ももらえて、とてもご満悦なチビでした。

パーティが終わって少しして、いよいよ私たちが帰る時間が来たのですが、私たちが入院していた小児科（クリーンルームで闘病していた患者対象？）では、最後、送り出しのセレモニーを開いてくださいました。うちの子もそうですが、みんな半年以上の長い治療を経て退院していくことはとても大変なことで、また、（うちの子は免疫不全症の治療のための移植でしたが）白血病などの小児がんを克服して退院していくことは、本当におめでたい、頑張ったことで、一時的な退院ではなく、本退院の子は、がんばったね、おめでとうと、送り出してくれるのが慣例のようです。

　入院終盤、職場からの電話を引き金に発狂気味になったり、不穏な状態が続いた私は他の患者さんやそのご家族にご迷惑かけたと思っているので、最後お礼とお詫びを述べました。

　寄せ書きもくださり、本当に嬉しかったです。

チビを無事に連れて帰れてホッとしました。

　二週間に一度通院しないといけないのですが、もう来週は退院後2回目の通院。

　びっくりします、時間の経過の速さに。

　移植後半年は要注意、退院後半年は注意。

　チビが無事に過ごせるようにできることはやっていきたいと思います。

Day127 退院前夜

明日はいよいよ退院です。

６月の初めに入院してはや５ヶ月近く。　

季節は夏から秋、下手したら初冬に変わりました。

明日の午前中までは、普通に過ごして、午後から撤収予定です。

ただ、午後、チビは最後のリハビリをうけ、16:00ごろから開催される、クリーンルームにいる子供達を対象にしたハロウィンパーティに参加予定。

終わったら、チビの主治医や担当看護師さんにご挨拶して帰る予定です。

病院で、過ごすのは最後。

感慨深いです。

わたしは後、病んだ話をずっと聞いてくださった臨床心理士さんにご挨拶してないので、明日しようと思います。

Day126 Tomorrow never knows

先週から突如悪化した肝障害。

一週間の治療を経て、今日の血液検査で改善しました。VODではなく、炎症治りました。

造血機能も問題なし。

IgGが数値低かったので、ポリグロビンを点滴。

午後には腕から入れてたCVカテーテルの抜去。

夕方からは、病院スタッフ、チビの小学校の先生方、我々夫婦で復学支援会議。

事前に質問集を提出しておいたので、内容の濃い会議になり、こちらの心配事もきえました。

学校も好意的に対応してくださる姿勢でとてもありがたい。

そして、退院日が10/28木曜日になり、一週間後の11/4から、短い時間ではありますが、学校に行くことになりました。

長かった５ヶ月近くの入院生活。

いろんなことがありました。

私は、おそらくチビの病気と同じ病気が引き起こした悪性リンパ腫の手術（今から思うと何故悪性リンパ腫で、手術するのかわからないのですが）の失敗で、今の私と同じ歳で病院から無言の帰宅をした父のことがあったから、大きな治療をして、無事に帰れることが、初めて実感できて、安堵と嬉しさで夜一人落涙していました。

父が入院して亡くなった頃流行ってたミスチルの『Tomorrow never knows』｡

父がなくなったとき、『勝利も敗北もないまま　孤独なレースは続いてく』という状態だった（当時高2、母専業主婦、生きて帰るはずだった父が突然亡くなって、当時社宅に住んでいたからそこも（温情で）半年以内に退去しなくちゃならなくて、何より突然父がいなくなってしまった感じで、なんだかよくわけがわかりませんでした。父が亡くなるひと月前には登校中の交通事故で腰を痛めていたし）。

でも、今は

『心のまま僕は行くのさ　誰も知ることのない明日へ』という、前向きな気持ち。

この長い人生という旅路を、もうすこしチビの健康と共に、ゆっくりのんびり歩んでみようと思った。

会社を休職して今週の金曜で丸1年になるが、クビになるまでまだ2年の猶予がある。

退院後半年はチビのケアが色々あるからそれまではチビのことに専念して、私の復職はそれからでもいい。

先日の診察の時、わたしの主治医が　「子供か退院したら即復職なんて考えるな、子どもが落ち着いてからでいい」と、いった。もう少し、人生のいう名の旅路を、今はチビと共に、ゆっくり歩いてもいいのかな。

人生は、旅。

旅はいつか必ず終わる。

だからこそ、懸命であれば、いろんな旅路があっていいのかな。

肩の荷が降りた気がした。

本当によかった。

最終回 旅の終わり

　今、Tverで、本当に期間限定で2018年のドラマ、アンナチュラルの放送がされています。

　わたしはほぼ（Tverで、だけど）リアルタイムで見ていたので話を知ってるし、このドラマは本当に印象深くてよく覚えてます。

　人の、というか私の心の深いところに何かを残すドラマでした。

　最終回、詳細は割愛しますが、重大な事件が長い年月を経てようやく解決しました。

　中堂先生の恋人であり、事件の被害者だった女性の父親に、「遺品です」と駆け出しの絵本作家だった彼女の原稿の一枚を渡した時、彼女の父親は、最後に娘と話した時のことを伝えました。

『次の物語は二匹のかばの話にする。カバは途中、離れ離れになるけど、やがてまた、二匹で旅を続けるんですよ。』

これは、中堂先生と彼女との未来の暗示も含まれていた。

『ゆきこの旅は終わったけれど、あなたは生きてください』

と、彼女の父親は、その遺品の絵を中堂先生に託しました。

　中堂先生の苦悩の旅は終わった。そして、一連の事件も終わって、UDIラボは、新しい旅にみんなで出るところで終わる。

　わたしの旅は、いつまで続けるのかな。

続くのかな。

そろそろ終わりにしてもいいのかな。

　私の旅の終わりは、いつだろうか。

tenderness

わたしの夫は本当に優しい人だと思う。

どんな時も、時にはきついことも言われるけど、

でもいつもかならず助けてくれる。

さりげなく。でも時期を逸さず。

わたしの友達は、長年どんな時も彼女の言葉でずっと寄り添ってくれた。

昔も今も。いつも。彼女の手紙はいつもどこかに私の心に刺さる言葉が、文がある。いつも。

高校の入学式の日、たまたま出席番号が前後で、

「よろしくね」と彼女に声をかけた。

もうあれから四半世紀。あれは私にとって、とても大切な出会いだった。

春馬くんがいなくなって一年が過ぎた。

この間にブログで知り合った、私よりお姉さんであり母親業の先輩である春友さん。

リアルでは一度もお会いしたことがないのに、春馬くんのことだけじゃなくて、いつしか私やチビのことをいつも気にかけてくださって。

先日、贈り物を頂いた。彼女の温かい気持ちと、先輩ママとしてのエールと、生きることを頑張れって気持ちが込められていた気がした。

真夜中の５分前の春馬くん。最期の春馬くんのドラマを思い出させてくれたお菓子。

とても綺麗なキーホルダーやチャーム。

チャームは病院でいつも下げているポシェットのファスナー部分につけてお守りにした。

『生きることをあきらめないで』

そう言ってくれてる気がする。みんな。

泣いてばかりのわたしは、今日も自宅から動けなくなってるけど、チビは幸い経過順調で、退院も遠からず見えてきた。チビは主治医はじめとする病院スタッフと、臍帯血をくれた関西地方の赤ちゃんとそのお母さんが助けてくれた。勿論、チビもとても頑張った。辛い治療を。

今は心の隅っこに、絶望という名のまっくろくろすけがなぜか居座っていて自分が崩れ落ちそうだけど、でも、なんとか、もう少しだけ、私頑張りたい。生きることを。

彼岸花

　本当なら病院にいる日、時間ですが、昨日から調子（主にメンタル）を大幅に崩し、病院にはいったものの役に立つどころか迷惑な付き添いでしかなく、交代だったはずの夫も事情を話し主治医にしばらく両親が病室にいることの許可をもらいました。

　結局具合悪くて夕方運転できるようになったら帰っただけでした。

　今日も朝イチで行かないと行けないのに、行けてません。

　さっきゴミを出しに行った帰り、彼岸花が綺麗に咲いてるのを見つけました。

　ずっと病院で過ごしていたから分からなかったけど、季節はもう秋なんだな。

　仕事で潰れてから一年２ヶ月。

　わたしは退職願は2度と書かない。

3年経っての時間切れクビにもさせない。

現職のまま辞める。辞めるなら、現職のままだ。

誕生日

もう先月の話になってしまいましたが、備忘録的に。

去る8/21は、私の誕生日でした。

今年はチビが大変な状況なので、自分の誕生日なんてまあ自分だけが覚えてればいいかと思い、自分へのプレゼントとして前売り券を購入していた『太陽の子』を観に行ったわけですが…。

いつも利用するパティスリーが、誕生日プレゼントとして割引券を送ってくれていたこともあり、そこの夏季限定夏ゼリー（滅菌加工されたものなのでチビも食べられる。なお、チビはここのゼリー好きで毎年夏に食べている）と、私は生ケーキで、リモート誕生日会を開いてくれました。

（ゼリーを買って届けるのは勿論私の仕事（笑））

リモート誕生会では、チビとお父さんがハッピーバースデーを歌ってくれました。

それだけでも嬉しかったけど、更なるサプライズ

プレゼントが。

　お父さんと二人で、チューリップの鉢植えを作ってくれました．お手紙付きで、ハートの中にもプチメッセージ。

　折り紙で上手に作ってくれました。

　手紙の部分を外すとこんな感じ。

今も病室に飾ってあります。

　とても嬉しかったです。

　長期入院付添生活をしていることを知っている長年の友人からは、スイーツのギフトカタログが。気遣ってこんな素敵なラッピングで送ってくれました。

ワクワク感この上ない（笑）

また、これまた古い友人から、同じく入院生活のことを知っていて、激励も込めてお菓子を送ってくれました

まだ暫く入院生活は続きます。

常時点滴しているチビは、夜中に複数回トイレに起きることも多く、細切れ睡眠で寝不足になったり（私が睡眠薬ないと寝れない人なので、明け方とかに起きてしまうと、そんな時間から睡眠薬は再度服用できないし、かといってもう寝付けない）、新たにサイトメガロウイルス陽性になって心配していたり、この先の自分自身の進退について不安になったり、心は不安定なままですが、支えてくれる家族や友人がわたしにはいるから、もう少しだけ肩の力を抜いて、頑張って歩き続けようと思います。明けない夜はないはずだから。

お祝いしてくださった皆様、ありがとうございました😊