今回の病気と入院は、寝耳に水、に近かった。
入院後、どんどん具合悪くなるチビ。
とりあえず今やることの説明は聞いたが（腎生検とかステロイド増やすとか）、なんでこんな状態になったのか、ネフローゼの予後はどうなのか、いつ帰れるのか、元の移植後の治療との兼ね合いはどうなるのか聞いても、当初主治医は
「原因掘り起こしても意味ないし、未来を見てもしょうがない。今は、今できることに注力しましょう』とのたまった。
私が素人でできる範囲で検索して症例見つけてきたことに対しての現状だって、私に喋らせるばかりで肯定も否定もしない。
…ネフローゼを調べれば調べるほどいいことなど何も書いてない。まして移植後に起こったことなんて。
チビも体調が悪い上に浮腫もひどく、当然不機嫌。ステロイドの大量投与による副作用で眼圧が上がり、緑内障予防のために、眼圧下げるのにも一役買う利尿剤の注射を1日２回、点眼3種類を朝晩やることになった。
当初の10日過ぎれば好転してくるのでは…という見込みも外れ、ステロイド量は増やされた。免疫抑制剤も。
ステロイドは、早朝、午後、夜遅くの３回注射で入れている。
まともに説明しようとしない病院に不信感が募る。転院も視野に入れて（このままここにいたら殺されるんじゃないかと不安になってきた）夫にその不安と不満を相談。結果、夫が病院側にICの機会を設けてもらうことに成功。
それが先週の半ば。
その時の説明で、色々疑問、疑念だったことはまあ理解はできたが、ただ、この入院は一番良いシナリオで2月まで続いて、学校に戻れるのは4月になるかもとのことだった。
…2年生、終わってしまう。
その後も、ステロイドの減薬するタイミングが非常に難しい、それに伴い免疫抑制剤を減らすタイミングも延びるという状況が、移植後のキメリズムに影響するかもしれない。感染症の危機に当初思ってた以上に長きに亘って晒される。
ネフローゼか再発したら月単位の入院。
目の前が真っ暗になった。
チビは、もう普通の生活ができないのか？
そして、私自身、もう病院での付添が限界をとうに超えている。
今回の入院では、新人のナースがなぜかよく担当するが、新人が故に鈍臭い。
それは仕方ない。
だけど、詳細は割愛するが、その新人に偉そうに説教された時には、本当に腹だたしかった。
お前に言われる筋合いはない。
極め付け、土曜日に夫と大喧嘩したが、その時言われた夫の罵詈雑言（といっても理屈はあった）に、完全に自分の中の糸が切れた。
この人は、適応障害からのうつや不眠や希死念慮を持ってる人間が無理してずっとやってきたことを何も理解をしていない。
私の不調に全く理解がない。
怠けてるくらいにしか思ってなかったんだと。
そもそもチビのもとの病気は、わたしに組み込まれた呪いの遺伝子のせい。
私が生まれてなければ良かった。
私自身にも何かある。
無給の身にはあまりにも医療費が辛くて、先日ついに自立支援（精神通院）の申請をしたが、そもそもそんなことになったのも、自分の主治医が高額の薬を最近処方するようになったからだ。その理由にも別の意味で愕然とする答えしか返ってこなかった。
欠陥品は生きてる必要ないよ。
欠陥品が人並みに結婚して子どもを産んだから、その子供を辛い目に遭わせることになってしまった。
病気の子どもの存在を否定してるわけではない。
せっかくこの世に生まれてきてくれた彼にはできる限り、体を治して、今持っているもので活かして、生きていって欲しいと願う。
だけど、私はもういいや。
欠陥品が生きてれば、色んなお金がかかる。
私もチビの退院後、足の浮腫がひどくて先日チビと同じ病院の循環器内科でいろいろ検査をうけた。
私の場合は、下肢の浮腫は内臓トラブルや静脈瘤などに起因するものではなかった。
でも、鉄欠乏性貧血だった。
5月の定期健診時よりもはるかに鉄がなかった。
体のだるさやめまいはこのせいだったんだな、と。鉄剤をもらって飲んでる（鉄剤は高くないのでそんなに負担じゃないが、検査代が万で請求されたのは驚いた。色んな検査したから仕方ないが。）
話が逸れたけど。
今は仕事もしてなくて稼げない。
そもそも、仕事だって、すぐに戻れる状態とは言えない。
そして、病院の付添さえできない。
病院が信じられないし、新人のナースが許せないし、ネフローゼになったのに『そうか、チビくん腎臓が弱かったのか、じゃあこれから生活していく上で気をつけよう』と軽ーくのたまった、前回の入院時の担当ベテランナースが言った言葉が許せない（ネフローゼが厄介な病気なことくらい、わかってるはずだ。次から気をつけよう…って、一回なってしまったらもう遅いんだよ。何で無神経なこと言うんだろ、この人、と思った。わかってて言ってるはずだからなお許せない）。
そもそも、移植が遅れたのだって、病院側に振り回されたのもあるし、今の主治医に変わる前の一年間、後期研修医だかなんだか知らないが、引き継いではじめての診察で、カルテをパラパラっと見て、『ITPでいいと思います』と言い放ち、その後一年間他の病気も疑わず漫然と診察してたあの女も許せない。そいつがもう少しまともだったら移植も一年前倒しできたはずだ。
怒りと絶望が交錯した状態が続く。
病院にいて、あの新人ナースが担当になったら罵倒しそうで。
そもそも身体が思うように動けないのにチビのお世話ができるのか。
自宅だと細切れでもまだ深く眠れるが、病院の細くて狭い、ペラペラの布団の簡易ベットでは寝返りさえうてないし、夜中に何度も来る看護師に都度目が覚めてしまい寝られない。チビに真夜中にトイレに起こされることもある（おしっこの量を測ってるし、チビはいましんどくて車椅子移動なので絶対に付添う必要がある）と、もうそこからは眠れない。
昨日と今日は、午前中は夫がいて、午後から夕方6時過ぎまでは、トイレは看護師さん呼んでチビ一人で過ごし、夜また夫が来る形で乗り切るそうだ。
私は、自宅で、洗濯をして、畳んで夜着替えを持って行くだけで精一杯。車の運転も本当はしたくない。
病院にいくのに通らないからいいけど、もし大きな橋を渡るルートだったら、加速してガードレール突き破って川へダイブしたくなる衝動に駆られるよ…。
早く病院に戻らないと行けないけど、体も心も動かない。
これ以上病院に来ないなら、木曜に自分の実家に来てくれるよう頼むと言ってたな。でも 敷地内同居の孫たちの保育園等のお迎えとその後の世話はどうするのかな？
姑じゃなくて舅がくるかな。
でもあの世代は子育てまともにしてない世代だからお世話なんてできないだろう。
余計にややこしいことになるのが目に見えている。
私が動けなくなっても介護休暇取る気は夫にはないらしい。
沙也加さんみたいに、空に駆ける場所が有ればいいのに。病院にはどこにもなかった。非常階段も、ヘリポートも、ガッチガチに施錠してある。
病室も、10cmしか開かない。
何もかも、もう疲れたよ。
欠陥品を、誰かスクラップ処分してくれ。
さっき、久しぶりにリーフの紅茶を淹れ、期間限定フレイバーのパイの実を食べた。
食べ終わって、袋を捨てようと取り出したら、こんな言葉が出てきた。
アップルパイ味の大好きなパイの実と紅茶で、その時間だけは癒された。ありがとう。
泣いてしまった。このメッセージ読んだ時に。
