昨夜降り始めた雪、今朝うっすら積もってました。そして、降り続く雪。粉雪だったので、車の雪は比較的簡単に落とせて、なんとか病院まで辿り着けました。（病院周辺めちゃ混んでた）
窓ガラスに貼ったウォール用のシール。
綺麗に剥がせるので、クリスマス🎄気分を出そうと貼ってました。
今日はクリスマスから２日経ってますけど、真っ白な世界になった今日は、このシールがとてもしっくりきて映えてます。
チビは、今日は朝から具合が良くありません。
金曜の夜帰る時には元気だったし、クリスマスには、美味しくケーキも食べてたのに、今日は胃が重い、って。
一日中あまり元気ありませんでした。
恐ろしいな、ネフローゼって。簡単には良くなってくれない。
新しくもらった睡眠薬は中途覚醒なしで朝まで眠れました。今日も使おう。
嘘か実かは定かではないが、このドラマは本当は春馬くんが主役だった説がある。
キャリアから言っても、春馬くんの方が適任だと思うし、なんで吉沢亮が？と、春馬くんが亡くなってからはものすごく思うようになったので、このドラマは全く見る気がせず、放置してました（今年はチビの入院でそれどころじゃなかったし）。
でも、最終回は気になってしまい、去年の麒麟が来ると同様、最終回だけ見ました。
見て思ったこと。
やっぱり生きている人間の方が強いかもしれない、ということ。
多分吉沢亮は、このドラマを通して、名前も広く知れ渡ったし、俳優として成長したんだろうと思う。
これからの彼の俳優人生の大きな財産になった。そして、これからも進化し続けるし、年を重ねるに従って演じる役柄も変わって、また新しい一面が見られるのだろう。
今、Tverで、TWO WEEKS が期間限定配信されている。動いて喋る春馬くんはとてもかっこいいけど、もう知ってる春馬くんで、新しい彼にはもう出会えない。
春馬くんは、これからもずっと若く美しいまま。本当は、歳を重ねた、円熟した春馬くんをもっと見ていたかった。
チビのこれからの成長も見ていたかった。
これから大変なことも多いと思うけど、でも、成長していく姿を見ていたかった。
でも、私にはもう無理かもしれない。
行けるところまで一緒に旅を続けたいと思う。
だけど、もうしんどくて仕方ない。
睡眠薬で、眠ろう。
雪に世界がそっと包まれて、何もかも真っ白な世界。
明日は病院、交代。
今日はクリスマス。
朝、お父さんを通して、チビからメールが届きました。
プレゼント、来たかなあ？って。
大きいプーさんの靴下からはスマホロトム＋が、小さいサンタさんの靴下からはルカリオのぬいぐるみが出てきました。
FaceTimeで実況中継しながら靴下から取り出しました。
チビ、とても嬉しそうでした
午後からは、ケーキを受け取りに。
病院にはナイフ系のものは持ち込み禁止なので、自宅で切っていかなければなりません。
なので、切る前の美しいケーキを先に写メで送りました。
私はイチゴをひとつだけ貰って、あとはチビとお父さんにつけて渡しました。
本当はオンラインで一緒に食べたかったけど、今の病室には冷蔵庫がないので、生クリーム溶けるとあかんので先に食べてもらいました。
チビが美味しそうに食べる写真が届きましたし、『美味しかったよー！』と後から電話でも言ってくれました。
私は自宅に戻ってから、美味しい紅茶を、久しぶりにリーフティーで淹れて、ドリカムのWINTER SONG をかけながら頂きました。
ルカリオ、すごく喜んでました。
スマホロトム＋は明日遊ぶつもりらしい。
今年はイレギュラーなクリスマス🎄になってしまったけど、リモートでもチビが喜んでくれたからよかった。
早く良くなりますように。
我が家の今年のクリスマスの模様
今年のクリスマスも、いつも通り過ごすものだと思っていた。だから、1ヶ月前にクリスマスケーキも注文したし、11月の終わりに慌てていつも通りアドベントカレンダーを作るつもりでいた（お菓子は11月半ばには準備完了してた）。
…今年のクリスマスイブは、一人で過ごしている。
明日朝早い時間に自分のメンタルクリニックの診察予定があるので、今夜夫と付添を交代してもらった。
チビに、『自宅にツリーといつも通りの大きな靴下２つをセッティングしてほしい』、また夫から聞いたらしく『サンタさんへのおもてなしでホットミルクとクッキーを用意してほしい』というミッションを受け、帰宅してから準備して写真をスマホで送りました。
明日の朝はプレゼントが届いたかどうか、またおもてなしは食べてもらえたかを教えてほしいと言われています。
サンタさんはきっと、今夜の夜更けに、チビがサンタさんへの手紙に書いた『ポケモンスマホロトム＋』と『ルカリオのぬいぐるみ』を届けに来てくれるのでしょう
明日は、午後イチでクリスマスケーキを受け取りに行き、食事制限は（生物とグレープフルーツ以外は）受けてないので、二人分のクリスマスケーキを適切な大きさにカットして、チビリクエストのカルピスのペットボトルと共にお届けする予定。リモートクリスマス会やる予定です。
準備は万端。
そして、本当に15年以上ぶりに、Mステの年末スーパーライブを見ました。
…と言っても途中からですが、自分的には丁度よいタイミングでした。
見たいアーティストばかりのところだったから。
東京事変、ラルク、キンキキッズ、オレンジレンジ。自分が若かりし頃の人気アーティスト。今は、私と同じように時が流れてる彼らもまたあの頃のような若さはないが、円熟した若さを上回る技術者と貫禄と素晴らしさがある。
King GnuやYOASOBI。若手も本物のアーティストはやっぱり生まれてる。
桑田佳祐はさすがでした。
1人きりのクリスマスイブですが、なんだかほんわりしています。
帰り際、チビがちょっとだるそうにしていたのが気になりますが、明日は元気になってるといいな。
メリークリスマス🎄
今週に入って、体のむくみがかなり落ち、尿蛋白もようやく(-)になり、クレアチン補正値もかなり低い値を記録するようになったチビ。
どうやら、勝負の四週間以内に、ステロイドに反応してくれたようです。いい方向にむかいつつあります。身体のだるさもだいぶん抜けたようで、一昨日くらいから、ベッドの上で体を起こして、点つなぎや塗り絵、チャレンジをやるようになりました。
退院はまだまだ先なので、基本病室ですごすチビですが、長期入院の子どもたちを励まそうと、クリーンと非感染エリアの患者（とその保護者）対象に、小児科のスタッフの方々と実習にきている看護学生さん、そして、もと患者のお母様でボランティアの方が開催してくださったクリスマス会に参加してきました。
飾り付けも本格的で驚いたし、看護学生さんの出し物、先生方の劇（なかなかどうして上手で面白かった）、みんなでお歌、カップケーキの飾り付けなど、盛りだくさんでチビはもちろん私も楽しかったです。
サンタさんからお菓子のプレゼントもらったり、特別なおやつをもらったりと、とても楽しいクリスマス会でした。
私自身、チビの再入院以来気分が塞ぎ込み、体調も崩して寝込んで病院行けない日が増えていたのですが、今日は再入院以来、初めて心から笑えたような気がしました。
子どもたちのために、付添の親のために、楽しい会をありがとうございました
今日は冬至。
昨日の夜は寝られそうになかったので、中途覚醒も嫌で、睡眠薬倍にして寝ました。
今日も目覚めてからも調子悪く。
心が不安定。
安定剤倍にしてお昼寝したら、気付いたら夕方。洗濯物を慌てて取り込みました。
今日は冬至。
でも一人分のカボチャの煮付け作るにはモチベーションが低すぎて、スーパーでカボチャ料理の惣菜を買いました。
お風呂は、以前懸賞で当たった入浴剤を使いました。天然の材料を使ってるからか、香りもお湯も柔らかかった。
天日干しすればあと一回使えるそうなので、ぜひそうしよう。
明日は病院行かなくちゃ。
明日は泊まらないと。
今回の病気と入院は、寝耳に水、に近かった。
入院後、どんどん具合悪くなるチビ。
とりあえず今やることの説明は聞いたが（腎生検とかステロイド増やすとか）、なんでこんな状態になったのか、ネフローゼの予後はどうなのか、いつ帰れるのか、元の移植後の治療との兼ね合いはどうなるのか聞いても、当初主治医は
「原因掘り起こしても意味ないし、未来を見てもしょうがない。今は、今できることに注力しましょう』とのたまった。
私が素人でできる範囲で検索して症例見つけてきたことに対しての現状だって、私に喋らせるばかりで肯定も否定もしない。
…ネフローゼを調べれば調べるほどいいことなど何も書いてない。まして移植後に起こったことなんて。
チビも体調が悪い上に浮腫もひどく、当然不機嫌。ステロイドの大量投与による副作用で眼圧が上がり、緑内障予防のために、眼圧下げるのにも一役買う利尿剤の注射を1日２回、点眼3種類を朝晩やることになった。
当初の10日過ぎれば好転してくるのでは…という見込みも外れ、ステロイド量は増やされた。免疫抑制剤も。
ステロイドは、早朝、午後、夜遅くの３回注射で入れている。
まともに説明しようとしない病院に不信感が募る。転院も視野に入れて（このままここにいたら殺されるんじゃないかと不安になってきた）夫にその不安と不満を相談。結果、夫が病院側にICの機会を設けてもらうことに成功。
それが先週の半ば。
その時の説明で、色々疑問、疑念だったことはまあ理解はできたが、ただ、この入院は一番良いシナリオで2月まで続いて、学校に戻れるのは4月になるかもとのことだった。
…2年生、終わってしまう。
その後も、ステロイドの減薬するタイミングが非常に難しい、それに伴い免疫抑制剤を減らすタイミングも延びるという状況が、移植後のキメリズムに影響するかもしれない。感染症の危機に当初思ってた以上に長きに亘って晒される。
ネフローゼか再発したら月単位の入院。
目の前が真っ暗になった。
チビは、もう普通の生活ができないのか？
そして、私自身、もう病院での付添が限界をとうに超えている。
今回の入院では、新人のナースがなぜかよく担当するが、新人が故に鈍臭い。
それは仕方ない。
だけど、詳細は割愛するが、その新人に偉そうに説教された時には、本当に腹だたしかった。
お前に言われる筋合いはない。
極め付け、土曜日に夫と大喧嘩したが、その時言われた夫の罵詈雑言（といっても理屈はあった）に、完全に自分の中の糸が切れた。
この人は、適応障害からのうつや不眠や希死念慮を持ってる人間が無理してずっとやってきたことを何も理解をしていない。
私の不調に全く理解がない。
怠けてるくらいにしか思ってなかったんだと。
そもそもチビのもとの病気は、わたしに組み込まれた呪いの遺伝子のせい。
私が生まれてなければ良かった。
私自身にも何かある。
無給の身にはあまりにも医療費が辛くて、先日ついに自立支援（精神通院）の申請をしたが、そもそもそんなことになったのも、自分の主治医が高額の薬を最近処方するようになったからだ。その理由にも別の意味で愕然とする答えしか返ってこなかった。
欠陥品は生きてる必要ないよ。
欠陥品が人並みに結婚して子どもを産んだから、その子供を辛い目に遭わせることになってしまった。
病気の子どもの存在を否定してるわけではない。
せっかくこの世に生まれてきてくれた彼にはできる限り、体を治して、今持っているもので活かして、生きていって欲しいと願う。
だけど、私はもういいや。
欠陥品が生きてれば、色んなお金がかかる。
私もチビの退院後、足の浮腫がひどくて先日チビと同じ病院の循環器内科でいろいろ検査をうけた。
私の場合は、下肢の浮腫は内臓トラブルや静脈瘤などに起因するものではなかった。
でも、鉄欠乏性貧血だった。
5月の定期健診時よりもはるかに鉄がなかった。
体のだるさやめまいはこのせいだったんだな、と。鉄剤をもらって飲んでる（鉄剤は高くないのでそんなに負担じゃないが、検査代が万で請求されたのは驚いた。色んな検査したから仕方ないが。）
話が逸れたけど。
今は仕事もしてなくて稼げない。
そもそも、仕事だって、すぐに戻れる状態とは言えない。
そして、病院の付添さえできない。
病院が信じられないし、新人のナースが許せないし、ネフローゼになったのに『そうか、チビくん腎臓が弱かったのか、じゃあこれから生活していく上で気をつけよう』と軽ーくのたまった、前回の入院時の担当ベテランナースが言った言葉が許せない（ネフローゼが厄介な病気なことくらい、わかってるはずだ。次から気をつけよう…って、一回なってしまったらもう遅いんだよ。何で無神経なこと言うんだろ、この人、と思った。わかってて言ってるはずだからなお許せない）。
そもそも、移植が遅れたのだって、病院側に振り回されたのもあるし、今の主治医に変わる前の一年間、後期研修医だかなんだか知らないが、引き継いではじめての診察で、カルテをパラパラっと見て、『ITPでいいと思います』と言い放ち、その後一年間他の病気も疑わず漫然と診察してたあの女も許せない。そいつがもう少しまともだったら移植も一年前倒しできたはずだ。
怒りと絶望が交錯した状態が続く。
病院にいて、あの新人ナースが担当になったら罵倒しそうで。
そもそも身体が思うように動けないのにチビのお世話ができるのか。
自宅だと細切れでもまだ深く眠れるが、病院の細くて狭い、ペラペラの布団の簡易ベットでは寝返りさえうてないし、夜中に何度も来る看護師に都度目が覚めてしまい寝られない。チビに真夜中にトイレに起こされることもある（おしっこの量を測ってるし、チビはいましんどくて車椅子移動なので絶対に付添う必要がある）と、もうそこからは眠れない。
昨日と今日は、午前中は夫がいて、午後から夕方6時過ぎまでは、トイレは看護師さん呼んでチビ一人で過ごし、夜また夫が来る形で乗り切るそうだ。
私は、自宅で、洗濯をして、畳んで夜着替えを持って行くだけで精一杯。車の運転も本当はしたくない。
病院にいくのに通らないからいいけど、もし大きな橋を渡るルートだったら、加速してガードレール突き破って川へダイブしたくなる衝動に駆られるよ…。
早く病院に戻らないと行けないけど、体も心も動かない。
これ以上病院に来ないなら、木曜に自分の実家に来てくれるよう頼むと言ってたな。でも 敷地内同居の孫たちの保育園等のお迎えとその後の世話はどうするのかな？
姑じゃなくて舅がくるかな。
でもあの世代は子育てまともにしてない世代だからお世話なんてできないだろう。
余計にややこしいことになるのが目に見えている。
私が動けなくなっても介護休暇取る気は夫にはないらしい。
沙也加さんみたいに、空に駆ける場所が有ればいいのに。病院にはどこにもなかった。非常階段も、ヘリポートも、ガッチガチに施錠してある。
病室も、10cmしか開かない。
何もかも、もう疲れたよ。
欠陥品を、誰かスクラップ処分してくれ。
さっき、久しぶりにリーフの紅茶を淹れ、期間限定フレイバーのパイの実を食べた。
食べ終わって、袋を捨てようと取り出したら、こんな言葉が出てきた。
アップルパイ味の大好きなパイの実と紅茶で、その時間だけは癒された。ありがとう。
泣いてしまった。このメッセージ読んだ時に。
戦利品。黒猫のブックマークは狙って行きましたが、後の２つは偶然出会いました。猫が長靴に入っているオーナメントは薄い陶でできてます。
（出会わせて下さったご厚意感謝します）
左上のゴム止めは、革製品です。革にこんな模様があってとても面白くて素敵だなあと思い購入。病院にいると後ろで束ねていることが多いので、活躍すると思います。
岐阜は、和傘が伝統工芸品だそうで、今回こんな装飾がしてありました。美しい。
ほんのひととき、楽しい時間をありがとう。
昨夜遅く、ふとYahoo!ニュースを閲覧してたら、見出しに、『神田沙也加さん急死』の文字。
ミュージカル『マイ フェア レディ』の札幌公演のため、滞在していたホテルの高層階から転落死したそうだ。
最初、高層階の窓が、人が落ちることができるほど開くかなあ？と謎だったが、ストッパーが外されていたのね。
事故だったのか、自殺だったのか。
仕事は順調。沙也加さんに何があったのか。
もし後者だったとしたらね。
奇しくも、春馬くんの時と同じ、18日の土曜日。
まだ35歳で、これからなのに。
まだ若いのに。
ご両親の悲しみはいかばかりか。
大事な一人娘だったのに。
寂しく思うし、残念に思う。
どうか、安らかに。
今日は腎生検。
朝からバタバタしていた。
固唾を飲んで見守っていたが、細胞採取は無事終了。その後の安静時（6時間）、気をつけの姿勢でじっとしていなければならないし、止血のために強く背面腹部を固定されていたから、それが不快でものすごくチビは苦痛なようで終始うるさかった。
大変な検査をしたことはわかってるけど、退院後、徐々に学校に慣らして少しずつ戻していこうとしていたのに、やれ外で遊びたいだの、体育をやりたいだの、駄々こねが凄まじくて根負けして許してしまったことを本当に後悔しているし、それでも私もすんなり許したわけではなく、散々安静にしろと言ったのに、それでも文句を言いまくり拗ねまくり、もう限界超えて匙投げたのかもしれないし、調子がよかったから、少しだけならいいかと思っていたら、学校でチビが知らない間にどんどん活動を広げていた。
これが決定的な要因ではない。ステロイドを減薬したタイミングでもあったし、また、金曜日の校外での活動がトドメを刺したのかもしれない。
ここのところ夕食が遅くて、服薬の関係で寝るのが9時台後半になっていたのが悪かったのかもしれない。
移植後半年はデリケートな時期だから、注意しすぎてしすぎることはない。
無理をすれば思わぬことが起きかねない。
今回その心配が現実になり、さらに引いたカードは0.5%しか起きない最悪のカードだった。
1ヶ月で帰れる保証など、話を聞けば聞くほどどこにもないし、入院期間も見えなければ今後の経過…ステロイドや免疫抑制剤の減薬のプランも年単位で延びたようだ。免疫抑制剤が切れなければ、本当に完治したとは言えないし、ネフローゼはそもそも『完治』などなくて『寛解』だ。
免疫抑制剤が切れなければ予防接種を始められないし、これが始められなければいつまで経っても感染リスクから逃れられない。
チビを責める言葉しか出ない。
また、今日も病院に這っていったけど、結局看護なんて出来なくて、生検が終わった後は補助ベットで横になっていただけだった。
夫は仕事をまた休んだ。
もう壊れてるよ。完全に。
こんな害虫な母親は死ねばいい。
確実かつあまり苦しまないように死ぬ方法はないものか。春馬くんが選んだ『縊死』が、1番確実で、苦しみが少ない方法だと、自殺マニュアルに書いてあったような気がする。
でも、チキンなわたしは勇気がない。
春馬くんは本当に意志の強い人だったんだなと改めて思う。
