今はおかげさまで、病状も安定していて、
元気に過ごしているのですが、
いろいろと不自由なことばかりの時期も長かったです
今まで、私のブログ、時系列がぐちゃぐちゃになっていたので、ちょっと整理して、今までの私の病状の経過をまとめて書きますね。
（青い文字のところを タップもしくはクリックしていただくと、その時々の私の気持ち、状況などを書いたブログに飛びます。）
＊2013年夏〜
運転中に左のまぶたが下がってくる。疲れやすい。
目の奥をきりで突かれるような激しい頭痛が時々ある
＊2013年秋〜
ものが2重に見える
＊2013年暮れ
大掃除をしようと思っても、手がなかなか上がらない
歯を食いしばって掃除する
＊2014年年明け
突然体中に何10キログラムのもの重りがはりついたかのよう、誰かをずっとおんぶしているような感じで体が動かなくなる。お鍋の中に入ってるおたますら、何10キログラムの重さに感じられる。
夜間救急→MRIのある病院→神経内科のある病院に行き、検査の結果即入院。
精密検査の結果、重症筋無力症と胸腺腫とわかる。
＊2014.1.23
重症筋無力症で目の焦点を合わす筋肉がうまく動かず、ものがちゃんと見えていなかったので、接近するバイクに気がつかず、交通事故にあう。
幸い骨折もせず、軽傷だったが、その後 事故のショックで重症筋無力症が悪化、自分の前髪も自分でさわれないくらい、手が上がらなくなる
＊2014.2.5
胸腺腫の手術。手術って、全身麻酔なので、 そのときは、なんともないのですが、 終わってからが、しんどかった。
私の場合は、持病の喘息みたいなのがでて、息ができなくなり、横になれない日が続き、きつかった。
あと、手術の苦痛の恐怖からか、眠りにおちそうになると、「ちょっと待って！今寝ちゃ、ダメ！」アラームが働き、なかなか眠れない。
そうこうしてるうちに、体力がおちて、 もともとの筋無力症がひどく悪化してしまいました。
＊手術後、あまりにもよれよれだったので、
主治医のいる もとの病院に転院
ステロイドパルスという、ステロイドを大量に投与する治療を受けるがさらに体調が悪化してしまう。
なんか当時のことを、思い出すだけでも
悲しくなってきてしまいました。
重症筋無力症って、自己免疫疾患です。
自分の免疫が間違えて、自分を攻撃してしまう病気だそうです。
神経にも筋肉にも何も問題は無いのですが、平たくいうと、自分の神経の言うことを筋肉がきいてくれなくなる病気だと私は思っています。
（詳しく検索してみると神経と筋肉の伝達部分がどうのこうのとかいろいろ書いてありますが…）
徐々に悪くなると言うよりは、良い時もあれば悪い時もあると言う感じで、山あり谷あり。
1日のうちでも、比較的元気なときとそうでない時がある。
ずっと悪いわけではないのが救いなんですが、
病状が悪化してくるとずっとずっと悪い状態が続きます。
そして怖いのが、人によって色々と違うのですが、
どこの筋肉が言うことをきかなくなるのか
事前に予測がつかないところ。
私の場合は、目が開かない、ものが二重に見えたり、車の助手席に座っていると前の道路のセンターラインが曲がったり横の街灯がグニャと曲がって見えたり、とにかくものの見え方がぐちゃぐちゃ。
手が上がらない。
ものが噛めない飲み込めない、口笛も吹けない
舌がうまく動かないので食べたものが歯の外側に出てしまう
言葉のろれつが回らない、
自分の頭を自分の首が支えることができない
（うたた寝したときのように頭がかくんとなってしまい、その頭を元に戻せない…）
足は私の場合は比較的達者だったので、
自分でトイレには行けたのですが、
病状が悪い時はかなりふらつき歩くのも立つのもかなりしんどい時もありました。
病状が悪いときには全身に呪いがかかったように、
大人がずっと覆いかぶさってる感じ。
もう何をするのも本当に大変でした。
窓を開けるのも。ちょっとした食器を持つのも。
ペットボトルの蓋なんて絶対開けられませんでした。
1番恐ろしいのは、突然唾液が、だー〜っと、ものすごい勢いで出てきて、飲み込むこともできず、自分ではどうすることもできず、それに溺れて死にそうになること。
それは本当に怖かったですが、
このときは、まだ、そこまではいかず、
この病気の本当の恐ろしさを
まだ私は知らないままいたのでした。
長くなりましたので、今日はここまで。
なんだか暗くなるようなことばっかり書いてしまって、書いていて私も気が滅入ってきたのですが、
こんな私でも今はこんなに元気になれたことに心より感謝しています。
このブログでは私が辛かったときのこと
そしてどのようにして元気になれたか綴っていきたいと思っています。
災い転じて福にする そんな力が増えたらいいな💕
と祈りながら、書いてるブログです。
今日もたくさんあるブログの中から読んでいただき本当にありがたく思っています。
災い転じて福になりますように…💕