2021年のＯＫ’ｓ Ｃｌｕｂの予定です。

来年の事を言うと鬼が笑うといいますが……

そろそろ来年の予定を立てておかないと、面倒な事になりますからねえ。

”Dr. OK's Club” 患者さん＆ご家族の集まり
東京血液疾患診療所の患者さんとそのご家族が参加できます！
お申し込みはtel:080-4464-8571 mail: infomds.tokyo 山元まで
すべて場所は東京血液疾患診療所　地下7th Squareです。

２０２１年のＯＫ’ｓＣｌｕｂの予定です。

　第35回OK'sClub　2021年　１月１６日(土)午後２時～
　第36回OK'sClub　2021年　２月１３日(土)午後２時～
　第37回OK'sClub　2021年　３月１３日(土)午後２時～
　第38回OK'sClub　2021年　４月１０日(土)午後２時～
　第39回OK'sClub　2021年　５月　８日(土)午後２時～
　第40回OK'sClub　2021年　６月　５日(土)午後２時～
　第41回OK'sClub　2021年　７月　３日(土)午後２時～
　第42回OK'sClub　2021年　８月　７日(土)午後２時～
　第43回OK'sClub　2021年　９月　４日(土)午後２時～
　第44回OK'sClub　2021年１０月　２日(土)午後２時～
　第45回OK'sClub　2021年１１月１３日(土)午後２時～

　第46回OK'sClub　2021年１２月　４日(土)午後２時～

３年前の私のぶろぐ

３年前にあなたが書いた記事があります、と管理画面に教えられてみてみると、スウェーデンでの学会準備に追われていました！

今年はコロナの影響で日本の学会もWebになっています。

ヨーロッパの学会（ELN)はイギリス予定だったのですが、勿論Webです。

アメリカの学会（ASH）１２月も勿論Webです。

このときの発表を振り返ってみると、この３年で緒方先生の治療はさらに進化しているなと感じました！！

また１２月に生存中央値を出す予定ですが、期待できそうです。

よくビダーザは効かないとドクターの間で言われているようですが、

しかし薬は使いよう、様々な工夫で大きく成績は伸びていきます。

見えない方は拡大表示して下さいね。

常に更なる結果を求めて頑張っていますけどね。

１０月のLiving with MDS Forumは１７日です。

第６３回になります、Living with MDS Forum、１０月１７日です。

９月２６日のフォーラムは緒方先生のお話のビデオを見て頂きました。
「骨髄異形成症候群の診断」
「骨髄異形成症候群の治療」

そしてそれからビデオの内容についての質問を受けました。
そして休憩を挟んで、皆さんのご質問に答えて頂きました。

この病気の場合、病気の知識はとても大切です。

診断については、残念ながら誤診がとても多いです。

また治療についても、誤解に基づく治療がとても多いです。

なんとかこの現状を打破し、少しでも高リスクの患者さんが長く生きることできるように、さらに研究にも広報にも力を入れていきたいと思いますけど……。

芽球といっても……

芽球とは、もっとも 幼若な血液細胞のことを指します。

ということで、芽球といってもいろいろな芽球があります。

イライラするのですが、仕方ない事情があって、リンパ芽球と骨髄芽球、なかなか目でみて区別ができない訳ですよ。

急性骨髄性白血病でも急性リンパ性白血病でも芽球とか白血病細胞とか言いますが、言葉は同じでも違うのですよ。

しかも、これが区別がつきにくいのです……、これだけでは。

リンパ球も好中球も同じ白血球の仲間ですからね～。

ある程度の量になれば、フローサイトメーターの検査で区別することも可能です。

しかし、フローの結果が読めなければ、ここでも誤診が発生することもたまにあります。

実際にありました。

赤芽球はまあ、赤血球の幼若細胞ですので、区別はつきます。

これはいわゆる「芽球」とは違います。

骨髄中の芽球の量と末梢血中の芽球の量についても、

通常は骨髄中で芽球がある程度増えると血液中にでてくる場合が多いです。

例えば骨髄中で１５％くらいになって末梢血に１％くらい出ているとか。

ですから、末梢血中に芽球がない場合は血液検査の項目に芽球（Blast)の表示がありません。

しかしながら時々は逆（末梢血の方が多い）の場合もあるし、あんまり差がない場合もあります。

病院によっては、血液検査の際に芽球が出ていても「芽球」の表示はせず、「その他」とか「Other」とか表示するようです。

コメントのところに、芽球様細胞とか記載される場合もあるようです。

骨髄検査の芽球の割合の問題点はまた……そのうち。

移植後再発

HLA全型一致でドナー移植を行って、再発したといって転院された方が、今週ついに退院となりました。

治ると信じて辛い移植治療に耐えたのに、再発してしまい、絶望されていました。

この２ヶ月ちょっとの治療で、完治はしなくても、心身の不調は取り除かれ、一人で出歩けるまでに回復されました。

芽球は減少し、血球が回復、輸血もいらなくなりました。

どこまでこの状態が続くかは不明でも、少なくとも「間もなく亡くなる」状態ではなくなりました。

良かった～！！！

いつか書いたと思いますが、現在では、移植後再発された方の治療を受け入れ始めました。

以前、かなり大変で嫌な思いをしたので、受け入れをお断りしていたのですが、今後は少しずつ受け入れ対象を広げて行きたいと思います。

ただ、１９床しかないので、対応できる範囲で。

好中球

好中球は白血球の一種で、細菌と戦う細胞です。

骨髄異形成症候群の症状の中でも、好中球の減少は感染を引き起こすので、最も注意して観察しなければならない数値となります。

好中球(Neutrophils)は成熟度によって、棹状核球(stab cell)と分葉核球(segmented cell)があります。

通常、StabもSegも％で出されるので、白血球の総数に（棹状核球＋分葉核球）の％をかけると好中球数（＃）が出ます。

白血球１２００個で棹状核球(stab )１％、分葉核球(seg)１９％の場合

　　１２００×０．２０＝２４０となり、好中球は２４０個です！

通常の病院（血液内科があるのは大病院ですが）では、診察までには好中球の数までは出ないところが普通です。

血算の機械で出せるのは白血球の数までです。

好中球の数は目視（技師が顕微鏡でスライドを見ながら数を数えるんですよ～、カウンターもって）で出すので、午前中の外来で忙しいときはやらないで、午後時間があるときにやる場合が多いようです。

昨今は機械が進化して、機械値も出せますが、かなりいい加減で、MDSの患者さんでは殆ど使用できません。

（リンパ系の疾患の方の場合、使用する場合もありますが。）

というような訳ですので、次回、受診した際には必ず、自身の好中球数を先生に確認した方がいいですよ。
お願いすれば、通常は検査の履歴をプリントして下さるはずです！

ちなみに、東京血液疾患診療所では目視まで４０分を目標に検査、頑張っています。

さらにはセラビジョンという機械を導入し緒方先生が技師の目視を指導できるようにしています。

さらに緒方先生の目視はベネット先生の「折り紙」付きですからね！

目視の目なんて一朝一夕で身につくものではなく、若いときの日々の特訓にかかっています。緒方先生も、野村先生から厳しく指導されたおかげで今があります（感謝）。

ベネット先生にお墨付きを頂くためには、若いときの必死の努力と。長年の経験が必要なのですよ。

気分転換

最近、疲れた時、煮詰まった時、心が落ち着かない時などに

突然、筆ペンでいろいろな字を書きます。

和歌だったり、漢詩だったり、梵字だったり。

あるとき、ふと思いついて、いろは歌を書いてみました。

不思議と集中して、ある程度書くとすっきりしていました。

それからなんだかやみつきになっちゃって。

「心にうつりゆくよしなしごとを、そこはかとなく書きつくれば」

勿論、「ひぐらし」なんて出来ないですけれど、

いい気分転換になっています。

ひらがなは格好がついてきましたが、

漢字は難しいですね。

梵字は結構得意なんですよ。

そんなことで憂さを晴らしながら、今日も元気に頑張りま～す！

９月のＯＫ’ｓＣｌｕｂとLiving with MDS Forum

９月のＯＫ’ｓＣｌｕｂは９月１２日土曜日午後２時からです。

Living with MDS Forumは９月２６日土曜日午後１時からです。

　　　　　　　　　予定に入れておいて下さいね～！！！

次回の MDS Forumでは、某製薬会社のMRさん達にお話しした
「MDSの診断」と「MDSの治療」のお話をして頂きます。

もしかしたら時間の関係で「MDSの診断」だけになるかもしれませんが、

その時は１０月に「MDSの治療」についてはお話頂きます。

私の「MDSの基礎知識」は先生がお話される部分は割愛してお話しますね。

血液検査や骨髄検査の結果をお持ち頂き、直接緒方先生に見てもらって質問できますので、是非、お持ち下さい。

７月１８日は第６０回Living with MDS Forumです！

Living with MDS Forum、ついに第６０回になります！

ついでに、私事ですが、私もつい先日、６０歳になりました！
以前も書きましたが、私は３２歳から余生のようなつもりで生きていますが、それも結構長くなりました。

それでも、過去を振り返るのではなく、前を見て進んでいける今の状況を感謝していますし、楽しんでいます。

毎日、様々なご相談が寄せられます。

診断された当初は病名を正しく覚えるのも大変です。

まあ、本当にいろいろな病名があるので……ねえ。

免疫性の血液疾患と腫瘍性の血液疾患。

さらにリンパ性の造血器腫瘍もあれば骨髄性の造血器腫瘍もあります。
（面倒なことに両方の系統に問題がある場合もありますけれど、稀に。）
血球が増殖するタイプもあれば、減少するタイプもあります。

（これもまた両方が合併している場合もありますし。）

そしてまた、骨髄異形成症候群というものがそもそも症候群というだけあって、いろいろな症状を呈しているんですよね。

こっちの人は好中球２２個で、あっちの人は好中球１５０００個だとか。

血小板は正常の人もいれば、血小板が常に１万以下の人もいますし。

低リスクで経過観察で２０年の人もいれば、輸血しながら１５年という人もいますしねえ。
一方で２～3ヶ月で悪化するような人もいます。

さらに治療の効果もまちまち。
治療が効く人もいれば効かない人もいます。

また、ある人に効いた治療が別の人に効くとは限りません。

輸血依存（1週間に1～2回程度輸血が必要）な人が治療で輸血不要になる人も結構いますし。
ず～っと１万以下だった血小板が８万とか１５万とか２３万だとかに増えてくる人もいます。

芽球が末梢血で１０％だった人がいつの間にか０％になってしまって、そのままとか。

（残念ながら、治療がよく効いた人は目立たなくなるんですよね、たまにしか来なくなるから……）

とにかく、判りにくい骨髄異形成症候群という病気を少しでも理解して頂き、

できるだけ長く付き合っていく心構えを整える意味でも、フォーラムに参加していろいろとご質問下さいね～。

、

６月２７日Living with MDS Forum 今週の土曜です！

間近になってしまいましたが、今週の土曜日、明日ですね、Living with MDS Forumを行います。

コロナの混乱はまだまだ続いていますので、今回も気をつけて開催したいと思います。

それにしても、手洗いですよ～。

決して、洗っていない手で、お顔を触らないで下さいね。

手を拭くときはなるべく紙で。その紙で蛇口も止めて。

二酸化塩素関係もものを身につけている方、置いている方は、速やかに撤去して下さい。

粘膜への刺激は塩素以上で、体に害があります。

身につけている方は受付で没収しますからね～！！

身につけての参加はご遠慮頂いていますので、宜しく。

消毒はアルコールで。

二酸化塩素での消毒は床など最低限の掃除に使用して下さい。

水での手洗いでも十分ですので、ご安心下さい。

熱発者や身辺に熱発者がいる方も参加をご遠慮下さい。

もしお急ぎでしたら、電話でご相談に応じていますので、どうぞ！

私で分からない場合は、すぐに緒方先生に確認してお答えいたしますので。