つくづく痛感するのが、診断と治療の難しさです。
もう９年も前もフォーラムにいらした方で、今も通院中の４０台の男性はMDSと診断され、移植したほうがいいと言われていました。
当時は確かに体調が悪く、血液検査の結果もかなり悪かったのです(特に血小板は１万を切り、ヘモグロビンも７程度でした)。それに前の病院で行った再生不良性貧血の治療は不応だったので、MDSだろうということで移植を勧められたのです。
緒方先生の見立てもどちらかというと再生不良性貧血よりで、しかしながらMDSの傾向もあるということでした。緒方先生が特許をとってる低リスクMDSの方向けの治療を行い、血球減少はほぼ解消されて、現在は再生不良性貧血っぽい治療を行って、３ケ月に１回程度の通院ですんでいます。
こんな風に、病名も治療も簡単に割り切れるものでもないんですね。
近くで見ていて、本当に難しいな～と思います。
診断をきちんとできなければ(こんな風にうやむやな場合も含めて)、治療をしていくにも、その治療の評価もできません。
残念ながら、MDSは決まった治療法というものがほとんど通用しない病気です。患者さんそれぞれに合わせて、適切な治療をしなければなりません。
さらには、同じ患者さんでも治療していくうちに変わっていきます。
本当に診断も難しいし、治療も難しい。
低リスクでも高リスクでも難しい病気なんですね。
mds.tokyo 山元まで