みんな元気でした。そして若い人たちも参加してくれて、嬉しいかぎりです。日本でも興味を持ってくれる人が増えるといいのですが。
ヨーロッパでは血液や病理は女性が多いので、日本でも増えていくといいですね。
下はブリストルの風景のようですが、主催したUlrikaが送ってくれたものなので、場所などは不明です。
2024年前半に行ったセラビジョンと顕微鏡の比較の共同研究のまとめについて、さらに４月のBritish Journal of Hematologyに掲載した骨髄検査に関する論文についての話などをしました。
昨年2024年のEuropean Leukemia Net Flow WG の会合はイギリスのブリストルで行われました。
なぜかヒュースローからは便がほとんどなく、アムステルダムで乗り替えていきました。
かつてはブルーグラスで有名だったらしいけど、その後衰退し、最近になっていくつかの工房で再興しているみたいです。
下の写真は最近のものです。アンティークではありません。
今頃ですが、あけましておめでとうございます。
今年も初詣は豪徳寺でした。12日には江島神社にも参拝しました。 
というわけで、遅ればせながら本年初めのForumのお知らせです。
明日、１月２５日第１１４回Living With MDS Forumです
ついでに本年のＦｏｒｕｍの日程を書いておきますね。
申込はお電話下さい。東京血液疾患診療所 or JAMPS HP
第114回 2025年 １月２５日(土)午後１時～
第115回 2025年 ２月２２日(土)午後１時～
第116回 2025年 ３月２２日(土)午後１時～
第117回 2025年 ４月２６日(土)午後１時～
第118回 2025年 ５月２４日(土)午後１時～
第119回 2025年 ６月２１日(土)午後１時～
第120回 2025年 ７月２６日(土)午後１時～
第121回 2025年 ８月２３日(土)午後１時～
第122回 2025年 ９月２７日(土)午後１時～
第123回 2025年１０月２５日(土)午後１時～
第124回 2025年１１月２２日(土)午後１時～
第125回 2025年１２月２０日(土)午後１時～
第126回 2026年 １月２４日(土)午後１時～
今年も宜しくお願いします。
緒方先生はほぼ毎年ヨーロッパに行ってますが、どんなことをしているかというと、
こんな感じでみんなで集まって、
こんな感じで MDSについて、フローサイトメトリー検査について様々に情報交換したり研究の成果を話したり、共同研究について話し合ったりしています。
例えば昨年のプログラムは以下のような感じです。
ドイツのミュンヘンにあるMLLというラボで開催されました。
毎年、実りの多い会合です。
緒方先生はあんまり写真を撮ってきてくれないのですが、いろんな人が写真を撮って送ってくれるのでなんとかご紹介できてます。会議のときはなかなか撮れないので、飲み食いの時間の写真が多くなっていますが。飲み食いばかりしているわけではありません。
今年はイギリスのブリストルで開催されます。
今年の6/21にも書きましたが、緒方先生の論文がBritish Journal of Hematologyというイギリスの血液学会の論文誌に掲載されました。
この論文が世界中でかなり読まれているらしく、BJHから本日Congratulations!とタイトルされたメールが来ました。
「骨髄異形成症候群の診断に用いる骨髄塗抹標本への末梢血混入の発生率」訳すとこんな感じ？
日本全国からセカンド・オピニオンでいらした患者さんのお持ちになった骨髄塗抹標本(283件)のうち92件（32.5％)は、血液が大量に混入した診断に使えない検体であった。この92件の多くの例で担当医がこの問題に気づいておらず、生検もなされていなかった。
要約するとこんな内容です。
せっかく骨髄検査しても32.5%がうまく採れていないなんてショックですね。（実際のところ、関東は33％、東北・北海道が19％、名古屋以西が38%、九州は28％でした。4割近いってすごいですね。)
東京血液疾患診療所で再度骨髄検査したところ、採れていなかった人の70%が採れました。そして多くの例でMDSの分類（病型・リスク）が異なるものとなり、一部の例は良性疾患であることが判明しました。
これは日本からいらした方々の集計ですが、アメリカでも、イギリスでも問題視している先生方はいらっしゃいますし、他の国々でも同じようなものでしょう。日本はその中ではマシな方だと思っています。
そんなに簡単じゃないのですよ。骨髄検査は。
１，４３歳でMDS診断→移植→４６歳無再発、無病
移植後、無病、再発なし→完治のはずなのに働けない。
病気は治ったはずなのに、体が疲れやすく、動くのがつらい。
仕事は一旦復職できたが、結局解雇された。
なんとか次の仕事に就いたが、しかし病気は治った建前なので、いつまでも病気を口実にして怠けていると言われ、退職に追い込まれた。職安のがんサバイバーに仕事を探してくれるはずの窓口に行ったけれど、具体的な仕事の提案は２年間１件もない。
「オリンピックに出ている人もいるのにねえ」と嫌味をいわれる。
働けない→病気は治ったはず→障害年金はもらえない。
働けない→病気は治ったはず→生活保護も受けられない。
これからどうやって生きていけばいいのでしょうか？
こんなお電話を頂きました。
「障害年金はドクターがちゃんと書いてくれれば遡って受け取れると思うのですが」と言ったら、「その病院の看護師さんに受け取れませんよと言われた」らしいのです。ただ、血液検査の数字は確かにそれほど悪くないので、難しいかもしれません。
辛さを聞いてあげるしかできませんでした。
明日のForumで緒方先生に先日のBJHの論文のお話をしていただこうかと思っています。それから、動画を撮って、７月前には公開できるかな。
この論文はBritish Journal of Hematologyというイギリスの血液学会の論文誌で、かなり権威のある論文誌です。
今はOpen Readになっています、英語ですけど。
東京血液疾患診療所の患者さんには英語が読める、書ける方が多いです。皆さん、すごいですね。でも、考えてみると、今60～80台の方々って、世界を飛び回って仕事をしていたJapanese Businessmanだった方々ですものね。勢いのあった頃の。Japan As No.1とか言っていました。
あんな元気が日本に戻ってくるといいな。
この方はMDSと診断されていましたが、
遺伝性鉄芽球貧血の可能性も考慮した方がよいのではということで、とりあえずそちらの治療をしていただきました。
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先日、10/17に２回目のセカンドオピニオンを受けさせていただきまして、ありがとうございました。
その後の経過報告となりますが、緒方先生よりアドバイスいただきました薬が功を奏し、貧血が改善いたしました。
こんなにも効果が出るものかと、主治医の先生と共に驚いております。
10月17日 セカンドオピニオン受診
10月26日 Hb 6.0, Reti 0.2, 輸血あり
（緒方先生のご報告を拝見し、薬を処方いただく）
10月28日 内服開始
11月 2日 Hb 7.0, Reti 10.9, 輸血あり
11月 9日 Hb 11.3, Reti 3.6, 輸血なし
11月22日 Hb 12.7, Reti 0.9, 輸血なし
この度は誠にありがとうございました。しばらく、このままで
様子を見ていきたいと思います。
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良かった良かった！
嬉しいです。
いい写真ですね！
この子のお母様が素敵なメッセージを寄せて下さいました。
９歳のころから通っている子が、この度成人(18歳)しました！！
緒方先生のセカンドオピニオンにご両親がいらした時は、既に無菌室入りしていて、妹さん(当時５歳)をドナーにして移植をする予定だったのです。前日にstopして、無菌室から出てきた子です。
「あの時の太陽を半年ぶりに見た息子の眩しそうな顔が今も忘れられません。」
この９年間、ちゃんと薬を飲まなかったり、たまに入院して治療したり、病室に鉄アレーを持ち込んだり、試合中にぶったおれて救急車で運ばれて来たり、毎週輸血をしていた時期もありましたが、サッカーをやめることなく続けてきました。中学の時は県で２位、高校では今年ベスト16に入ったそうです(どれくらいすごいか私には分かりません。でも神奈川は強豪校が多いらしい）。
高校卒業後は何故かオーストラリア（コアラとカンガルーの国）の州立大学に進学するそうです。
オーストラリアの医療事情を考えると心配だけど、それでも突っ走るのがいいところなのでしょう‥‥。
「先生に出逢っていなければ、自分の人生に悲観し何事にもチャレンジできず、夢なんて馬鹿馬鹿しいと諦めていたかと思います。先生を始め、スタッフの皆様に支えられ希望をもった人生を送れていることに親子ともども感謝しております。」
私も自分の子供が成人した時より、嬉しいよ！
12月16日は第101回目のLivingWithMDSForumです。
新たな始まりということで‥‥。
今、緒方先生はミュンヘンに行っています。
戦争のせいでロシア上空が通れず、行きは昔懐かし北極越え、帰りはこれもまた昔懐かし北航路のアラスカ越えです。
お若い方はご存じないかもしれませんけれども‥‥。
この３年間Webで行なっていたMDSの会議です。
直接会えなかった期間も共同で論文を執筆したり、雑誌に寄稿したりしていましたが、やっぱり会同して食べたり飲んだり、議論したりするのとは違いますのものね。
中間報告によると、かなりの手ごたえがあったらしく、新しい共同研究の提案にも多くの参加が見込めそうです。
よかったよかった。
12月のフォーラムの際にでも少しお話いただきますね。
