骨髄異形成症候群 患者支援団体(JAMPS)     スタッフブログ
NEW !
テーマ:

もう既に1ヶ月たちましたが、シンガポールに行ってきました。

私はシンガポールが好きです。

特に今はシンガポールを目標にしていると言っても過言ではありません。

あんな何もないジャングルの小さな島が、マレーシアから見捨てられる形で独立を余儀なくされた時、誰が今を想像したでしょうか?リー・クアンユーですら絶望の涙を流しました。その中から必死で将来を築き始めたのです。

リー・クアンユー初代大統領の作品とも、明るい北朝鮮、明るい独裁国家とも言われますが、「成長し続けなければ死」と肝に銘じて、みんなが必死で勉強し、働いてきました。そして今のシンガポールあるのです。

 

私たち東京血液疾患診療所も同じなのです。ですから小さな診療所ですが、みんな必死で勉強し、働いて欲しいです。そしてシンガポールのように小さいけれども、知らない人はいないように大きい存在になれればいいなと思っています。

そのシンガポールのエネルギーを感じて欲しいという思いで初めての社員研修旅行にシンガポールを選びました。

 

勿論、美味しいものが沢山あるし~、一年中泳げるし~……。

いろんな国に行きましたが、どこに行っても帰ってくると日本が一番いいや~と思う私ですが、シンガポールだけは帰りたくないな~!!!といっつも思ってしまうのですが……。

 

まあ、そんなこんなでシンガポールです。チャンギ空港に着きました!

 

マーライオンはシンガポール観光局最初にして最高最大の成功作品といわれています。まあ、世界三大がっかりの一つとして長い間誤解されてきましたが、その間もシンガポールの象徴だったことの変わりはありません。今はマリーナ地区の一等地に移設されて毎日楽しく水をはいています。昔は独立記念日だけでしたが。

柴崎(監査役)の初登場はこんな感じで……。

現在、医療法人化の手続きを行っていますが、設立後、監査役に就任していただきますけれど……。止めて!って言われたのですが、つい……、ごめんなさい。

こちらは小さいマーライオン。昔からこの場所に一人でいたのです。これを本物のマーライオンと思った人達ががっかりして世界三大がっかりにノミネートされたらしいです。今でもかわいらしくここにいます。誰も構ってくれないけどね。

 


テーマ:

そう、信頼を裏切る人もたまにはいるけれどね……。

 

通常、そんな人達にも言い分はあるようです。

共通しているのが、それまでは自分に一番に目をかけ、手をかけ、時間をかけ、(お金をかけ)てくれていたのに、

ある時から、自分が一番ではなくなった……、というような言い分です。

それは成長して、ステージが変わったということで、一応未熟ではあっても一人前ということです。

後はまた少し教えてもらいながら、自分で成長していかなければならない。

手を離れ、独り立ちしなければならないのに、、いつまで「よい子ちゃん、よい子ちゃん」しなければいけないのでしょうかねえ?

独り立ちできず、自分で苦しみながら学んで成長することを放棄し、グレるんですよね~、この人達ったら。

 

ただ一方で、シャーロック・ホームズがモーラン大佐について以下のように言っています。

「けれどもね、ワトスン、ある高さに達すると、突然醜く奇妙な形に枝葉をのばす木があるだろう。人間にもよくあることさ。(略)モラン大佐はおかしくなり始め(略)インドにいられなくなった。そこで退役してロンドンに戻り(略) モリアーティ教授に見いだされ(略)た

(あっ、決してモーラン大佐のように上流階級の出身ではないし、イートン校からオクスフォードなんて優秀な人達でもありませんけれどね)

実は引き上げてもらっているのを、全部自分の努力と実力と誤解して、いい気になって、どこからか「自分ってすごい!」と有頂天になって、傲慢になって、いい気になって、曲っていったのでしょうね。どちらかというとこっちかな??

 

グレるだけなら良いのですが、他の人に危害が及ぶと私としても放置はできないですから……。

 

ということで、見る目がなかった自分に、そしてついつい情に流されてシビアな対処ができなかった自分に対して

自戒を込めて……、あほー!!!!!!!!

嫌な話でごめんなさい。

 

しかしながら、これで、さらに飛躍する土台が整いました。

今まで邪魔されてできなかったことが出来るようになったのです!

 

ということで、さわやかに、頑張りま~す!!!!!

 

 

 

 

 

 

 


テーマ:

本日、夜からシンガポール社員研修旅行に行ってきます!

 

ということで、電話相談の方、お気をつけ下さい!!!

電話はシンガポールで受けますので、自動的に国際電話になっちゃうと思います。

 

診療所にお電話頂いても、緊急性が高いと従業員が判断した場合、私の携帯にかけてくれと言うと思います。そのように指示してあります。

勿論、その者がお答え出来る範囲ではお答えしますが。

予約を入れるだけなら、大丈夫です。

 

でも、この時間になっても、パッキングが済んでいないんですけど~!!!!

 

頑張って、本日も仕事をしてから、夕刻に診療所から直接空港に行き、日曜日の深夜便で月曜日早朝に羽田着、当然そのまま働く予定です。若い従業員達を引き連れて、頑張ってきますんで。

 

ゆっくりできるかな~???少しは・・、この3年間の疲れをいやせるかも!!!

元気で帰ってきたら、また頑張って働きますね!!

 


テーマ:

ほとんどの患者さんが骨髄異形成症候群が進行して急性骨髄性白血病になると説明されているようです。

これはある意味で本当ですが(定義上、芽球が20%を越えたらAMLと定義されているので)、一方で大きな間違いです(病気の性質がAMLに変わる訳ではないので)!

つまり~、何が言いたいかというと、骨髄異形成症候群よりも急性骨髄性白血病の方が「重い病気」という認識が間違っているということ。

残念ながら。

 

フォーラムのMDSの基礎の基礎で説明していますから~!!!


テーマ:

本日、東京都国民健康保険団体連合会から請求した金額に関する増減や返戻や再審査結果通知やらの通知が来ました。

毎月のことですが……。

先月の「審査結果通知書」に書かれていたように、骨髄穿刺の料金が大量に支払われませんでした。

 

さて、どうしましょうか??????!!!!

「連月の骨髄像の算定は症例を選び、適正に実施算定願います。」

「ビダーザ注射用を継続投与している患者への骨髄穿刺は症例を選び、適正に実施算定願います。」と2月27日付けで宣言されたので、その通り実行したということでしょうか?

ある患者さんは、昨年の4月~9月までの骨髄穿刺を全て切られています。

全部、過剰な検査だったということでしょうか??

 

ビダーザを毎月注射している場合、副作用で血球減少がどうしても起こります。

ときには血球減少が強いので、次回のビダーザを3週間以上伸ばしたり、7日間の投与を5日間にしたりすることも少なくはありません。

検査をきちんとやることで、結果的にビダーザの投与が少なくなり、結果的には医療費の節約になると思いますけれど。

骨髄像をきちんと読むことは適切に治療を行う上で、最も大切なことだと考えて、当診療所では基本的にビダーザを注射している患者さんで、血液検査の結果が安定していない方に関してはほぼ毎月行っています。それがやり過ぎだとはとても思えません!
さらに骨髄像に関しては確かに一ヶ月に2回行う場合もあります。勿論、治療のために必要な場合に限られますが

これこそが結果の違いにつながっているのです。

 

まあ、よその病院で骨髄穿刺を毎月行うとすると、患者さんたちがパニックを起こしかねないですけれどもね。

みなさん、トラウマになるくらい、激痛らしいので。

しかしながら当診療所ではそれほどは痛くないらしいので、患者さんたちも特にいやがったりしていません。

それに骨髄像を読める先生はそんなにいないのでは??????という大きな疑問があります。

 

それにしても、それにしても、医療の世界って、なんでこんなに不思議なんでしょうか?

お役所仕事って言葉がありますが、少なくとも私、お役所でそんなに理不尽な目にあったことはありません!!!

当診療所を開設するときだって、本当に保健所の方も、都庁の方も厚生局の方も、消防署も区役所の方もみなさん本当に親切にして下さいました。そしてなんとか実現するべく、それぞれの立場から助言を下さったり、手助けをして下さいました。

本当に助かりましたし、おかげさまで東京血液疾患診療所を開設できました!!本当に感謝していますし、患者さん達にもそのお話はいつもしています。本当に皆さん、患者さんのことを第一に考えて協力して下さいました!!

 

国保の方も、社保の方も、もしも分からないことがあったら来て一度見て、ついでに色々と教えて頂きたいです!

ウチの特殊性はあります。骨髄異形成症候群の患者さんがこんなに集まっているところはありません。

そして骨髄異形成症候群は患者さん一人一人があまりにも違います。特にウチの患者さんは重篤なかた多いので、本当に一人一人があまりにも違います。患者さん達は最期の望みを持って東京血液疾患診療所にいらっしゃっています。私たちもそれに応えるべく、必死でこの病気と取り組んでいます。それを見て欲しいです。比べるべき何処かなど無いはずです!

 

国保や社保と対立するつもりなどありません。どうすれば患者さんの利益になるかについて一緒に考えて欲しいのです。

分からないことを色々と教えて欲しいのです。そして患者さんの利益を第一に考えて欲しいのです!

 

今日のところはこれで……。

 

 

 


テーマ:

第33回Living with MDS Forumを4月28日に開催します。

 

4月はDr.OK'sClubの開催はありません。

 

というのは、私たちMRTC Japanの職員はご褒美で4月と6月の2グループに分かれてシンガポール研修旅行に行くのです!!!

昨年末(2017年)はついに忘年会を行いましたが、今年はついに念願の社員旅行にこぎ着けました。

 

開業から今までご存じの患者さんはお分かりのように、怒濤の混乱期をみんな本当によく乗り切ってくれました!!

事務も看護も検査もみ~んな本当に頑張りました。

 

学会で行くのはヨーロッパやアメリカですが、プライベートではシンガポールは何回も訪れています。

とても安全で清潔な町です。英語さえ話せればあとはあまり外国にいることを気にしないで過ごせる唯一の国といっても過言ではないかも。

(あっと、ワシントンもアメリカと信じられないくらい清潔で緑が多くて安全な町でした、警備が厳重だからだけれどもね)

さらに一年中夏ですので、季節を気にせず泳げます!

また屋台などで食事をするのも大丈夫(物価は高いけれども……)。

 

ついでにマウント・エリザベス病院やとなりのメディカル・センターを見学してきます。

私の甥っ子は二人ともここで生まれました!

東南アジア全域からリッチピーポーが出産や手術に来るという東南アジア最大の病院らしいです。

英語のHospitalとClinicという関係がよく分かるモデルだと思いました。

最初からみんなを連れて行きたいと思っていたところですので、楽しみです!

 

日本でも実現できたらいいのに。ClinicではSpecialistのDoctorが診療を行い、入院が必要なPatientはHospitalに入院し、同じDoctorが診る、というシステムが。私の一つのYumeですけれども……。

 

もう一つのYumeはMDSの治療薬。

こちらも頑張りま~す!!!!

 


テーマ:

Living with MDS Forum 3月17日です!

1、「MDSの基礎知識」     (by 山元 由美)
       但し、最新の情報を交えて……

2、「MDSの治療について  症例をあげて」
                (by 緒方清行)
4、「緒方先生の質疑応答、ご相談」

 

そんなこんな感じで行いますが、初めての方、ご参加の際には資料等お持ち下さいね!
ご質問に答えられない場合がありますので。

 

それもそうですが……、この10日(土)はDr. OK's Club(MRTC Japan患者会)の日ではありませんか。
また午後2時から地下7th Squareで行いますので、ご希望の方はどうぞ。
この日はMDSの患者さんでなくても参加できますからね~、MRTCの患者であれば。

 

 


テーマ:

また多額の寄付を頂きました。ありがとうございます。

でも……、亡くなった方のご家族です(MDSではありませんが……)。

 

今までも、ウチで亡くなった方のご家族から多額のご寄付を頂いたことが何回もあります。

(あっ、ご健在の方からも多額のご寄付を頂いています!!!)

本当に、ホントーに有り難いのですが……、でも泣きたくなっちゃいます……・

(ごめんなさい、私、外見に似合わず、涙もろいので……)

 

あの~、私たちに出来ることは限られていますが、日々少しでも治療を進化させるべく、研究を怠りなくやって行きたいと思います。

それが、少しでもご遺志に叶うことだと信じて。

少しずつですが、色々なことが(推論ですが)、分かってきています。

それを次の治療に生かしていっています。

 

今日からさらにデータベース作りに着手したいと思います。

それによって、今までの推論を実証することも可能になろうかと考えています。

さらに進化した治療法を試してみることもできるようになると思います。

 

大々的に投資家向けにプレスリリースすることが能ではありません。

百人百様の病気に対して、百人百様の治療を行います。

小さなことの積み重ねが大きな差を生んでいるのです。

 

そしてそれを出来るだけ広めて行きたいのですが……。

学びたいドクターはいないのでしょうか??????

ということで、今、また一つ、考えていることがあるのですが……、そのうち!

 

 

 

 


テーマ:

2月24日のLiving with MDS Forumの追記です。

 

私の話のあとに、患者さんのご家族に体験をお話しいただきます!!!

他にもいらっしゃいますが、診断と治療に入る時期の判断の難しさを感じさせる事例です。

同じような事例もご紹介します。

 

骨髄異形成症候群は診断も難しく、かつどのような治療をするかの判断、そしていつ治療に入るかの判断の極めて難しい病気です。

 

診断されたばかりの方は是非緒方先生のYouTubeの動画をご覧下さいね。

   骨髄異形成症候群 (myelodysplastic syndromes, MDS)と診断されたら

 

またぜひ柏木技師長の 骨髄異形成症候群(MDS)検査の現実と問題点 もご覧下さい。

 

 

 

 


テーマ:

とり急ぎこれだけ書いておきますね!

 

第31回Living with MDS Forum 2月24日!

 

1、「MDSの基礎の基礎知識」(by JAMPS代表 山元由美)

    今回は血液検査の見方、骨髄検査の見方、染色体検査の見方などを中心に
2、「MDSの患者さんが気を付けること…好中球200以下の場合
      (by MRTCHesdNurse,MDSF NLBMember  飯塚美貴看護師)

    (変更になるかもしれません)

3、「緒方先生の質疑応答、ご相談」

 

大体、こんな感じです!