高リスクMDS‥治療ができないと言われました①

高リスクMDS‥「治療ができないと言われました」という相談が結構あります。

その中のお一人、

2022年 4月 肺炎像、気管支鏡で器質化肺炎診断、ｽﾃﾛｲﾄﾞ治療、改善

2022年10月 器質化肺炎は軽快、右下葉に線維化あり。
2023年 1月 器質化肺炎肺炎再燃ｽﾃﾛｲﾄﾞで治療、7月末改善。　　　　　　　　　　
2023年 5月 CTで肺線維化あり。
2023年 8月 微熱、器質化肺炎再燃し、ｽﾃﾛｲﾄﾞ再増量。24年3月改善

2024年 8月 貧血で精査、骨髄異形成症候群と診断

　　　⇒IPSS-R HighRisk(生存中央値1.6年・18ケ月)、輸血開始
2025年 4月 CTで左舌区に腫瘤性病変、画像は肺癌疑い

　　　⇒生検なし、他病院で陽子線治療。
既往歴：胃毛細血管拡張2024年1月～2025年4月（焼灼とｸﾘｯﾋﾟﾝｸﾞ）

　　        頚椎症、腰部脊柱管狭窄（保存的治療）

　　        虚血性心疾患（ｽﾃﾝﾄ）  洞不全症候群（ﾍﾟｰｽﾒｰｶｰ）

酸素3.5L使用中（自宅では4L)
2025年8月CTで左S4～5あたりに浸潤影、右S2にも陰影。

　　　　　⇒いずれも少し拡大もMDSのため治療不能。
2025年11月 末梢血で芽球30％以上に増加。

という状況で2025年11月22日(土)のForumに奥様がいらっしゃいました。「もうどの科の先生も治療してくれない」とおっしゃって。

確かに血液内科の先生はもとより、循環器の先生だって、呼吸器の先生だって手を出したがらないのを責められない状況です。よく陽子線の治療をしてくれる病院があったというべきでしょうね。

エイプリルフールに思い出す詩

毎年、エイプリルフールに思い出すフレーズがありました。

「さうして芸術家は死んだ　エイプリルフールの雪の夜に」
荻原守衛が亡くなったときに高村光太郎が寄せた詩という記憶だったのですが。

そう、ところがこれが大間違いだったのです。

１，荻原守衛が亡くなったとき(昭和11年3月22日)に高村光太郎が寄せた「荻原守衛」という詩の最後のフレーズが

「彫刻家はさうして死んだー日本の底で」

２，そしてその高村光太郎が亡くなったとき(昭和31年4月2日)に草野心平が寄せた「高村光太郎死す」という詩の最後のフレーズが

「しんしん冷たいAprilfoolの雪の夜に」

３，わたしはこの二つをごっちゃにして記憶していたらしい。

小学生か中学生の頃のことなので、恥ずかしくはない‥‥はず。

でも、今年のAprilfoolは桜が今を盛りと咲き誇っています。

Le vent se lève, il faut tenter de vivre( Paul Valéry)

The wind is rising, you should try to live

Les cerisiers sont en fleurs, il faut tenter de vivre..
The cherry blossoms are in full bloom; we must try to live.

これも合っているのかな？まあいいや。

We must try to live！

頑張りましょうね。

明けましておめでとうございます。

明けましておめでとうございます。

本当におめでとうございます。

病気になってみると１年１年、１日１日が大きいですよね。なのに過ぎ去ってみると本当に短いのです。一方で１年前が遠い昔のようにも思える。病気のせいではなくて、年のせいかしら？

３１日も午前中は診療所にいたので、自宅は大掃除も中途半端、年賀状も遅れて寒中見舞いになってしまった私ですが、なんとか年越しそばを作り、お雑煮もつくり、お屠蘇を用意し（これは屠蘇散を漬けるだけ）、新年を迎えました。滑り込みセーフみたいな感じ。頑張りました。

お正月は例年通り、豪徳寺に参詣し、一番大きな招き猫を頂き、招福殿（招福観音菩薩(たまさんのこと)立像をお祀りするお堂）で骨髄異形成症候群の病気平癒を願いお経をあげていただきました。

境内で招き猫の最中（小倉とカスタード）を売っていたのでカスタードを２つ購入し、一人で食べちゃいました。

かなり可愛らしい招き猫ですが……食べちゃった。とても美味しかったです。

まあ、１日も豪徳寺に行く前に診療所に来て、２日からはまた通常でしたが。

緒方先生はまた新しい論文を執筆中です。

そんなお正月でした。

ｵｰﾌﾟﾝｱｸｾｽ～ｺﾝﾋﾟｭｰﾀ解析を用いた新たな骨髄細胞検査：MDS患者への応用

先日、投稿した論文のリンクです。

Development of Machine‐Assisted, Human‐Centred Bone Marrow Cell Classification: Feasibility Analysis in Patients With Myelodysplastic Syndromes - Ogata - 2025 - eJHaem - Wiley Online Library

　　　　　　

桿状核好中球　　　　分葉核好中球　　　　芽球

昨日掲載されたのですが、既に欧米の血液の専門家の先生方がかなり興味深くご覧になっているようです。

12月20日MDS Forum 高リスクMDS‥もう治療ができないと言われたら

高リスクMDSーもう治療ができないと言われたら、というタイトルで緒方先生にお話ししていただくことにしました。

もう治療ができないと言われて、東京血液疾患診療所にいらっしゃる方は多いです。

昨日ブログに書いた方もそうですが、緩和ケアや在宅医療での看取りや、輸血などの支持療法のみを勧められて、ご家族やご本人が必死で検索してお電話いただく方は本当に多いです。

東京血液疾患診療所の患者さんのほとんどがそうやっていらした方です。

（MDSと診断されたから本当にMDSなのかどうか診断してほしいといらっしゃる方も多いですが。違うこともありますからね～。）

それで、VeryHighRiskの患者さんがMDアンダーソン(一応世界１の癌センターと言われています)よりも多いのです。さらにVeryHighRiskの中でもより予後の悪い複雑核型やﾓﾉｿｰﾏﾙ核型、TP53-などのVeryVeryHighRisk(？)のような方々も多くいらっしゃいます。

でも、そこからが治療の始まりです。

ですから今回の１２月２０日のフォーラムではそこからの治療を緒方先生にお話ししていただきます。

皆さん、一緒に頑張りましょう。

ｺﾝﾋﾟｭｰﾀ解析を用いた新たな骨髄細胞検査

Development of Machine‐Assisted, Human‐Centred Bone Marrow Cell Classification: Feasibility Analysis in Patients With Myelodysplastic Syndromes

ｺﾝﾋﾟｭｰﾀ解析を用いた新たな骨髄細胞検査：MDS患者への応用
（ﾌﾗﾝｽ・ｵﾗﾝﾀﾞ・ｽｴｰﾃﾞﾝ・日本の共同研究）

というような論文が今月中にはeJHaemという英国血液学会のオープンアクセス血液学ジャーナルに掲載されます。

CellaVisionという会社が開発した顕微鏡とコンピュータを組み合わせたCellaVisionDM96が2003年に開発され、2014年にはCellaVision® DM9600が発表されました。これらの機械は自動血液像分類装置で、

300以上の特徴を細胞 から抽出解析することで、従来のパターン分類技術ではなしえなかった芽球や幼若細胞 を含めた12種類の白血球細胞と6種類の非白血球細胞に分類します。分類された細胞 は細胞グループ毎に比較確認ができることが、従来の顕微鏡にない大きな特長です。

緒方先生の工夫により、この血液像の読み込み分類用のCellaVision® DM9600を使用して、世界で初めて骨髄像を読み込み比較確認できるようにできたのです。

従来は、医師が骨髄穿刺して採取した骨髄液で、臨床検査技師が塗抹標本を作製し染色した後に、医師が顕微鏡で細胞の形態を観察(形態検査)し、その後医師の所見をもとに技師が報告書を作成します。

（順番は施設によって違いますし、最近は検査会社に標本作成や形態検査を依頼するところもあるようです。）

今回の論文は、このCellaVision® DM9600を利用して取り込んだ骨髄像の目視の結果と通常通りの顕微鏡による目視の結果を比較することによって、顕微鏡による目視の結果と変わらない精度が期待できることを証明するためのものでした。

　　　　

セラビジョンの分葉核好中球　　顕微鏡の分葉核好中球

　　　　

セラビジョンの芽球　　　　顕微鏡の芽球

結果、同等の精度を期待できるという結果が得られました。

この結果をもとに、CellaVisionを利用して骨髄像の分類を行えば、別の人がその結果を確認でき、評価することができますし、さらにネットワーク連結した端末からも一枚の骨髄塗抹標本を同時にレビューする ことができます。難しい細胞の判定を遠隔地にいる熟練検査技師や血液専門医に仰ぐこ とが可能です。

実際に、フランス２施設、オランダ１施設、スェーデン１施設、日本２施設で８名の医師、技師の方々にリモートで分類して頂きました。

と、書いてしまうと、なんのこっちゃ？？と思われるかもしれませんが、実用化されればとっても画期的なのです！！！

長くなったので、また改めて‥‥。

MDS 治療が良く効くと

2022年11月に濾胞性リンパ腫と診断されて経過観察中、2024年中に血球減少が進行、7月の骨髄検査では診断つかず、その後末梢血に芽球出現、11月にMDS EB-1と診断された患者さん。

染色体異常ー７(20細胞中全てに異常あり)(3点)骨髄中の芽球7.6(２点)ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ6.6(1.5点)血小板4.4(１点)、好中球496(0.5点)、合計8.0点ということでIPSS-R　VeryHighRiskで生存中央値は0.8年です。

セカンドオピニオンにいらした経緯は年齢８０歳なので、その病院では骨髄移植は困難(あたりまえですよね)、治癒の望めないビダーザなどの治療は本人・家族が希望しないので、東京血液疾患診療所で骨髄移植を検討していただけないか（？？？？）という話でした。

話はよく分からなかったですが、セカンドオピニオンをお受けしました。

セカンドオピニオン後、2025年明けに入院して治療(抗がん剤です)することになり、４月に一旦退院するも肺炎で１週間後に再入院、結局５月３０日に本格的に退院となりました。それからはほぼ落ち着いて、１ケ月に１週間入院して治療して帰り、翌月また入院して治療してと繰り返して今にいたります。

ゴルフは打ちっぱなしから頑張って、１０月にはコースに出て、ついに１１月末には大会参加となったらしいです。

表題のような嬉しいメールをもらいました。

１年たった現在、染色体異常-7(20細胞中１細胞に異常あり・3点)、骨髄中の芽球1.6%(0点)ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ12.1(0点)血小板18.4(0点)、好中球2572(0点)、合計3.0点とすっかり安定して普通の生活が送れています。

治療が良く効くと、状況は変わりますね。

11月22日 MDSフォーラム 白血化MDSの治療

「白血化MDS」とはMDSの方で芽球が20％を超えた場合を言います。

de novo AML（MDSの先行のない急性発症の白血病）の中にも様々な病型があり、治癒しやすいものから治癒困難なものまで様々ですが、総じて「白血化MDS」より良い予後をしめします。

そのような治療困難な「白血化MDS」に対して緒方先生はビダーザを柱に様々な工夫をして治療して、生活の質を保ちながら長く生きることを可能にしてきました。しかしそれでも予後の悪い方はいらっしゃいます。その方々に昨年日本でも販売が開始されたビキセオス（ﾀﾞｳﾉﾙﾋﾞｼﾝとｼﾀﾗﾋﾞﾝの合剤）を使用した治療でさらに大きく患者さんの生存中央値の伸長が可能になりました。

　ただ、ビキセオスはビダーザ以上に使い方が難しい薬のようです。今回のフォーラムでは緒方先生に、今までのビキセオスによる治療例を踏まえて、白血化MDSの治療についてお話いただこうと思っています。

是非、いらして下さいね。

　

2025年ELNｰFWG ロッテルダム

2025年Europian Leukemia Net Flow Working Groupです。

今年はオランダ第二の都市ロッテルダムでした。

写真はディナーの時です。

（オランダなのに、結構美味しかったそうです。）

みんな盛り上がって、Kiyoyukiの開発したOgata Scoreのお陰で何人も出世できたと喜んでいたそうです。結構みんな教授になっていますね。ヨーロッパではMDSの診断にOgataScoreは標準的な診断として用いられています。やっぱり精度が高く費用がお安いというのはメリットですよね。

最近は日本でも少しづつ広がっているようで、某大学病院からいらしたセカンドオピニオンの診療情報提供書にOgataScoreがついてきたこともありました。

今でも低リスクMDSと診断された中にはMDSではない方もかなりの数、いらっしゃいますからね。診断は難しいのです！！

日本人の目はやはりアメリカに向いていますし、緒方先生もアメリカの先生とも知り合いは多いですが、ヨーロッパの先生方も頑張っていますよ。国を跨いだ移動も多いですし、大学の授業もＥＵ圏内で単位共通とか英語で授業するとか大学の統廃合とか病院の統廃合とか、多くの変化の中で、みんな頑張っています。

しかしながら医療費の圧縮はどこも一緒、ドクターの過酷な勤務も一緒ですね。

どの国も厳しい環境にありますが、みんなでさらに進化しましょうね、どんどん出世して下さい。

人事を尽くして、神仏にご加護を願う

あの人のGoogle口コミに「宗教みたいな病院だと感じました。」と書かれていますが、神社参拝することや近所の豪徳寺に参詣することは、そんな書き方をされなきゃならないのでしょうかね？
他人に変な先入観を与えるいやらしい書き方ですね。

私たちは骨髄異形成症候群と戦うために出来得る限りの人事を尽くしています。そしてさらに神仏のご加護を願うことに何の問題があるのでしょうか。

参拝、参詣する際には、常に自分を振り返り、今後何をしなければならないかを吟味し、ご加護を願います。その度毎に初心に立ち返り、今後の進歩を願うのです。骨髄異形成症候群と戦い続けるために。

キリスト教系の病院は多数ありますし、仏教系、神道系の病院も数は少ないけれどあるようです。天理教なども病院を持っています。イスラム教系の病院は日本にはないですが、世界的には多数あるようです。

患者さんたちも宗教をお持ちの方もいらっしゃいます。勧誘行為などなければ、それは自由です。