以前セカンドオピニオンでいらした患者さんからお手紙をいただきました！
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ご無沙汰いたしております。
おかげさまでMDS発症後、二度目のお正月も無事に迎えることができました。
昨年１１月には病院がサイバー攻撃で診療できない状態でしたが、緒方先生のおかげで輸血なしになっておりましたので、困りませんでした。……中略……。
先生も喜んでくれ、東京の先生に診てもらってよかったですね、と言ってくださいました。専門の詳しい先生がいないというようなことを言われていました。
また状態が変化したときには緒方先生のご指導をおねがいします。
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こんなお手紙でした。
よかったですね！……続く
骨髄異形成症候群のリスク分類（IPSS-R)に際して、骨髄芽球の割合と染色体異常(核型)は大きな要素になっています。
皆さん、骨髄の検査をしたら、先生に「骨髄の検査の報告書と染色体の報告書を下さい。」とお願いしてみて下さい。多分、カルテに入っているので、すぐにプリントして下さるはずです。
骨髄塗抹標本報告書とか骨髄像検査報告書など報告書の骨髄芽球(Myeloblast)のパーセンテージを見て下さい。これがいわゆる骨髄中の芽球の割合です。
豪徳寺でおみくじをいただきました。
御覧のとおり、大吉でしたよ～！！！
緒方先生と共に、今年も必死で骨髄異形成症候群を治すべく、研究と工夫を積み重ねていきたいと思っています。
でも、本当に治ったかのような方も、VeryHighRiskでAza開始後10年たっても農作業をしている方も、他にも色々な方々がいらっしゃるのです。なるべく多くの方々がこのようになれるように、今年も頑張りま～す！
一緒に頑張りましょうね！
皆様、明けましておめでとうございます。
今年は招き猫で有名な豪徳寺に参詣しました。
豪徳寺タマさん達です。ちょっといたずらしましたけど。
勿論、病気平癒を祈願してきました。
心より、今年を迎えられたことに感謝し、
今年も頑張って、少しでも治療を進歩させたいと願っています。
一緒に頑張りましょう！！！
12月17日は89回目でした。来年は90回から始まります。
2013年9月に第１回を開催して９年になりました。
来年は9月に満10年を迎え、そして11月には第100回！！
なんとこんなに時間が過ぎたのですね。
第１回からのお付き合いの方もいらっしゃいます。
でもまだまだ頑張りますから。
多くの方々が、フォーラムが有意義だったを言って下さいます。
骨髄異形成症候群は残念ならが付き合わないといけない病気です。
少しでも長く付き合うためには、患者さん自身も家族も、知識を持つことが重要になります。
私自身もこの病気について常に学んでいます。多くの患者さんたちと緒方先生が私の先生です。そして少しでも多くの知識と情報をみなさんと共有したいと思っています。
今年はOgataScoreの動画つくりに時間を取られてできませんでしたが、来年こそは、緒方先生の動画もまた作りたいですね。
ですが、YouTubeなどで公開する内容には限界があります。
ですから、是非、フォーラムにも参加して下さいね。
１回の参加でなかなか理解することは難しい病気で、毎回参加されている方もいらっしゃいます。何回参加しても無料ですよ～！！
つくづく痛感するのが、診断と治療の難しさです。
もう９年も前もフォーラムにいらした方で、今も通院中の４０台の男性はMDSと診断され、移植したほうがいいと言われていました。
当時は確かに体調が悪く、血液検査の結果もかなり悪かったのです(特に血小板は１万を切り、ヘモグロビンも７程度でした)。それに前の病院で行った再生不良性貧血の治療は不応だったので、MDSだろうということで移植を勧められたのです。
緒方先生の見立てもどちらかというと再生不良性貧血よりで、しかしながらMDSの傾向もあるということでした。緒方先生が特許をとってる低リスクMDSの方向けの治療を行い、血球減少はほぼ解消されて、現在は再生不良性貧血っぽい治療を行って、３ケ月に１回程度の通院ですんでいます。
こんな風に、病名も治療も簡単に割り切れるものでもないんですね。
近くで見ていて、本当に難しいな～と思います。
診断をきちんとできなければ(こんな風にうやむやな場合も含めて)、治療をしていくにも、その治療の評価もできません。
残念ながら、MDSは決まった治療法というものがほとんど通用しない病気です。患者さんそれぞれに合わせて、適切な治療をしなければなりません。
さらには、同じ患者さんでも治療していくうちに変わっていきます。
本当に診断も難しいし、治療も難しい。
低リスクでも高リスクでも難しい病気なんですね。
最近、移植後再発の方のご相談が続いてありました。今までも、沢山ありましたが、何故か続くのですよね。
中に４回も移植された方がありました。フルマッチのドナー移植、ハプロ移植２回、臍帯血と全て経験された方です。それほど頑張ったのに、また再発して、最近流行のVEN+AZA、治療中に芽球が上昇して、遂に緩和を勧められていらっしゃいました。
最初は芽球も1.5%の正常、染色体も正常のVeryLowRiskだったみたいです。移植したから１０年生きられたのか、移植しなくても10年生きられたのか？
結構、いらっしゃいますけどね、移植しなくても10年くらい生きていらっしゃる方って。VeryLowやLowの方では。
他には、短期間で移植、再発、再移植、再再発と繰り返した方。昨年11月にフルマッチで兄弟間移植、今年の1月に再発、２月に従兄弟からハプロで移植、４月再発、さらに兄弟間での再移植を提案されていらっしゃいました。
この方々は、移植で完治ができなかったわけですが、延命はできたのしょうかね？延命すら出来なかったような気がしますが。
考えさせられます……。
デザインをまた変えてみました。
暇だった頃は自分の好きな絵を背景にしたものを作ったりしていたのですが……。
今、東京血液疾患診療所のHPに「骨髄異形成症候群とは」という頁を作っています。少しずつ書き足して行くので、ごゆっくりお待ち下さいな。
久しぶりに東京血液疾患診療所のHPを更新しました。
論文の頁に2020年、21年、22年前半のものをやっと追加しました。
フローサイトメトリーの検査に関してアメリカの論文誌ですが、MDSの特集があったのです。緒方先生は筆頭著者として１本、共著者として４本掲載されています。
緒方先生の研究は、診断のための検査から、治療を行うにあたってのＭＤＳの特徴の分析へとさらに進んでいます。
フローサイトメトリーの検査については、OgataScoreとして知られているMDS診断検査が、やっと日本でも注目をされるようになりました。ということでHPにOgataScoreのページを作りました。
でも、診断は大事ですよ、良性疾患なのにMDSと言って移植を勧められた方々は多いですから、私が知っている限りでも。
ご無沙汰でした。
これからソロソロとブログを再開したいと思います。
忙しさにかまけて書かないと、さらに腰が重くなっちゃって、
気が付いたらこんなにあいちゃった。
ＡＢ蔵さんを見習わなければね～。
ということで、告知です。
次回のファーラムは６月１８日です。
