Living with MDS Forum、ついに第60回になります!
ついでに、私事ですが、私もつい先日、60歳になりました!
以前も書きましたが、私は32歳から余生のようなつもりで生きていますが、それも結構長くなりました。
それでも、過去を振り返るのではなく、前を見て進んでいける今の状況を感謝していますし、楽しんでいます。
毎日、様々なご相談が寄せられます。
診断された当初は病名を正しく覚えるのも大変です。
まあ、本当にいろいろな病名があるので……ねえ。
免疫性の血液疾患と腫瘍性の血液疾患。
さらにリンパ性の造血器腫瘍もあれば骨髄性の造血器腫瘍もあります。
(面倒なことに両方の系統に問題がある場合もありますけれど、稀に。)
血球が増殖するタイプもあれば、減少するタイプもあります。
(これもまた両方が合併している場合もありますし。)
そしてまた、骨髄異形成症候群というものがそもそも症候群というだけあって、いろいろな症状を呈しているんですよね。
こっちの人は好中球22個で、あっちの人は好中球15000個だとか。
血小板は正常の人もいれば、血小板が常に1万以下の人もいますし。
低リスクで経過観察で20年の人もいれば、輸血しながら15年という人もいますしねえ。
一方で2~3ヶ月で悪化するような人もいます。
さらに治療の効果もまちまち。
治療が効く人もいれば効かない人もいます。
また、ある人に効いた治療が別の人に効くとは限りません。
輸血依存(1週間に1~2回程度輸血が必要)な人が治療で輸血不要になる人も結構いますし。
ず~っと1万以下だった血小板が8万とか15万とか23万だとかに増えてくる人もいます。
芽球が末梢血で10%だった人がいつの間にか0%になってしまって、そのままとか。
(残念ながら、治療がよく効いた人は目立たなくなるんですよね、たまにしか来なくなるから……)
とにかく、判りにくい骨髄異形成症候群という病気を少しでも理解して頂き、
できるだけ長く付き合っていく心構えを整える意味でも、フォーラムに参加していろいろとご質問下さいね~。
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