時々ネット検索していらっしゃる方々がどのような検索ワードで検索されてこのブログにいらしているのか、さっき見てみました。
結果は下記のとおりです！
検索キーワード
１、東京血液疾患診療所
２、MDS 治療 ブログ
３、MDS 2016年 WHO
４、誤診 AML
５、mds 生活上の注意
６、MDS 注意点
７、骨髄異形成症候群患者の日常生活はどのように
８、新百合ケ丘病院 骨髄
９、MDS 誤診
10、骨髄異形成症候群普段の生活
なかなかですから、今後のフォーラムのお話のネタにいいですね。
みなさんの興味のある話題が分かります。
少しずつこれらのテーマについて書いていきましょうか……。
with Love
Building Blocks of HOPEの翻訳ボランティアを診療所の待合室で募ったところ、西野さんのお嬢さんと飯塚師長と石田くんのお父様が名乗り出て下さって、引き受けていただきました。本当に皆さん、気軽に引き受けて下さって助かります。一年前に頼まれていたのですが、前は病院の地下２階の研究室内で生息していたもので、なかなか今のように病院内をちょろちょろする訳にもいかず、苦労しましたが、今は勝手に出来るので。
そのうち訳が終わったら、緒方先生に見て直して頂いて、後ほど公開されるでしょう！！
なんとか来年早々の公開を目指したいと思っていますが……。
多くの方に見て頂ければ嬉しいです。
１２月１７日の第１５回Living with MDS Forumのテーマ決めました。「治療と成績」ですよ～！！
１１月１９日の第１４回Living with MDS Forumのご案内を再掲します。
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突然、骨髄異形成症候群と聞いたこともない病名を告げられてご本人やご家族から途方に暮れたお電話をよくいただきます。先生は忙しくてこの難しい病気について説明する時間はないのが通常です。冊子を渡すか、ネットで検索して下さいと言うか、いずれは白血病になる病気ですなどの簡単な説明をするのが精一杯です。そしてお決まりの「完治には骨髄移植しかありません。」、あるいは「移植しかありませんが、あなたはお年だから無理です。」と続きます。
骨髄異形成症候群は症候群です。本当に様々な病型があります。また同じ病型でも推移は相当異なります。IPSSやIPSSｰRは生存中央値であって平均値ではありません。白血化してもそれから長く生存している方もいらっしゃいます。またアザシチジンの使い方も先生の経験に相当程度左右されます。アザシチジンが効かなくても治療の可能性はあります
この病気について正確な知識を持ち、なるべく長くつきあえるように心構えをしましょう。今のところはLiving with MDSです。
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緒方先生のお話はとってもよかったので、またYouTubeで公開できるように用意をしています。編集ははっしょって、なるべく早く公開します。出来たらすぐに告知しますので、その時は是非ご覧下さいね！！
１１月１８日のLiving with MDS Forum、告知がぎりぎりだったにもかかわらず、岩手県や愛知県からも参加者がありました。そして嬉しい御常連さんたちもいらしていただいて……。
ただ、何人かの御常連さんが告知が遅かったためにいらっしゃれなかったのが残念でした。
ごめんなさい！！！
次回は１２月１７日土曜日と決まっていますので、宜しく！！
そして2016年１２月２４日土曜日 午後１時から
「血液がん（造血器腫瘍）、
急性骨髄性白血病と慢性骨髄性白血病など」 という初の公開講座もやります。
今までセカンド・オピニオンや転院で発覚した誤診の事例で、
骨髄異形性症候群→急性骨髄性白血病（これは意外と多い）
急性骨髄性白血病→慢性骨髄性白血病（これはあまりないですが、過去にありました）
まあ、骨髄異形性症候群が白血化した場合、なんとなく元はMDSではないかとしていえない場合はありますが（特有の染色体異常がない場合は特に）。
何がいいたいかというと……、１８日の緒方先生のお話の中身。
今年（２０１６年）の７月に参加されたウィーンでの会議、世界各国から約２０数名の学者が集まり（勿論ベネット先生も、ローケン先生も、日本からは緒方先生だけが招待されました）未だに診断について話し合っているという話を聞いて、やはりそれほど診断の難しい病気なんだなと思いました。
to be continued
またまた御連絡が遅くなっちゃいました。
Living with MDS Forum
第１４回 １１月１９日土曜日 午後１時～４時まで
於：東京血液疾患診療所 地下待合 ７ｔｈ Square にて開催します！！
今回のテーマは初心にかえって
「骨髄異形成症候群と診断されたら」というものです。
多くの患者さんの相談に乗ってみて感じたことは相談したいと考える時は
１，骨髄異形成症候群と診断されたとき。
２，移植を勧められたとき。
３，抗がん剤治療（アザシチジンを含む）を勧められたとき
４，抗がん剤治療中に肺炎を併発し治療がストップしたとき
骨髄異形成症候群は症候群というだけあって、分からないところの多い病気です。
血液専門医を持っている先生でも、実際のところ細胞を見る目はあまりありません。
検査会社の結果頼りというのが正直なところです。
また、忙しい外来中に難しい病気を予備知識のない患者に説明するのは至難の業なのも事実でしょう。そうするとわかりやすく「放っておくと白血病になる病気です。、「前白血病です。」くらいしか説明する時間がないのは仕方ないのかもしれませんが、言われた方は病名はよく分からないわ、白血病になる、あるいは白血病だと言われて家族共々、本当に途方に暮れてしまいます。
ということで、今回はこのようなテーマにしました。
病型やリスク、染色体異常についても詳しく解説していただきます。
ですから患者歴長い方でも役に立つと思いますよ。
緒方先生の説明を聞くと安心すると皆さんおっしゃいます。
是非、安心しにいらして下さい。
東京血液疾患診療所、やっと少し落ち着きました。
みなさん、病院じゃないみたいとか美術館みたいとか、ホテルみたいと喜んで通って下さっています。良かった、とっても喜んでもらえて！！
私の好きなイングリッシュ・コロニアル風の内装です。
まあ、見た目も素敵な診療所ですが、本当に素敵なところはスタッフです！！！
コアメンバーは選りすぐりです！！
新百合時代の「チームMDS」のメンバーが集結しています。
というよりも、病棟看護師長飯塚、外来看護師長武内、薬剤師長松川、検査技師長柏木と私（山元）、自称「チームMDS」のメンバーと緒方先生とで作った診療所です！
骨髄異形成症候群は難しい病気です。本当に人によって様々です。
検査も診断も難しく、治療も様々で、患者さんの数だけあると言っても過言ではありません。
しかし、「チームMDS」は緒方先生のとても細かいオーダーに対応できるメンバーです。突然のオーダー変更でも大丈夫です。内科的な治療はとても違いが分かりにくいですが、これが生きて家に帰れるか、亡くなってしまうかの違いになります。
東京血液疾患診療所は骨髄異形成症候群の患者さんの中でも特にベリーハイリスク、つまり白血化した患者さんが多いので、さりげなくみえて、細心の治療が行われています。ある患者さんが「緒方先生って職人さんみたいですよね～！！検査の結果を見ながら、毎日、毎日いろいろと治療を変えていくんですよ～。」っておっしゃっていましたが。それがこれほど多くのベリーハイリスク患者さんを長く看ることができる理由なのです。ほかの施設で余命宣言された方が沢山いらっしゃいます。２ヶ月、３ヶ月、６ヶ月くらいですかね、ベリーハイリスクの方が言われているのは（それ以上は中リスクから低リスクの方用？）。以前、日血でも発表しましたが、ベリーハイリスクの方の生存率は骨髄移植よりも私たちの施設の方が遙かに高いです！！それ以降ももっと生存率は上がっています。その上、QOLはもっと違います！！
しかしどれほど多くの患者さんやご家族から感謝の言葉を頂いても、亡くなる患者さんがいなくなる訳ではないです。それでも、なんとか一人でも多くの方になるべく長く生きていただきたいと考えて、本当に考えて考えて、いろいろと研究して、いろいろと試して、みんなで緒方先生の治療を支えていきたいと思っています！
亡くなった方々への思い、無念さ、悔しさが私たちの原動力です。緒方先生はじめ、私たちはその悔しい思いをいつも忘れることはありません。それを常に未来に繋げて行きたいと思っています。
ご報告です。
Japan MDS Patient Support Groupの最高顧問である緒方清行先生が、新百合ヶ丘総合病院を６月３０日で退職されました。
今後は経堂に開設される「東京血液疾患診療所 」にて治療を開始されます。
保険診療開始は２０１６年８月１日からの予定です。
私も事務長として今後は診療所の隅にいますので……。
何かと都合があって、仮オープンという形ですが、１９床のベッドがある有床診療所です。
薬剤師も看護師も臨床検査技師も十分な知識と技術を持つプロ集団です！！
新しく募集した人たちも、私たちと心を一つにして血液疾患について学び、患者さんを支えてくれる人を採用したつもりです。
今、みんなで必死になって開院準備をしています。
内装工事も遅ればせながらも進んでいます。
本日７月２日は東京血液疾患研究所の研究室（今まで新百合ヶ丘総合病院のＢ２の片隅にありました）のお引越しです。今度は東京血液疾患深慮所の片隅に研究室を構える予定です。
緒方先生は今、MDS Working Conferenceのためにウィーンにいってらっしゃいます。
ＭＤＳの研究者Top of Topsの集まりで、アジアから招待されているのは緒方先生だけです。
参加したくても招待されなければ参加できないのです。
というころで、今回は特別にお願いしてベネット先生と今回の会議の主催者であるバレント先生（ウィーン医科大学の血液の教授）のインタビューをお願いしちゃいました。
なかなか忙しくて、昨年のベネット先生の見鏡会の画像もまだ編集できてないのにですが、診療所開業後は少しは時間ができるはずなので、なるべく早く公開できるようにしたいと思いますけれども…。
ちょっと本日引っ越しですし、昨日は荷造りをしていたので、ちょっとＴです。
今日のところはお休みなさい
また詳報はお伝えします。
第１２回 Living with MDS Forum のお知らせです。
2016年 ６月１１日(土曜日) 於：北沢タウンホール第１・２集会室
第１２回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のための
LIVING WITH MDS FORUMを開催します。
時間と場所が変わりました！！！よ～くご確認下さい。
詳細はJapanMDSPatientSupportGroupのHPを参照して頂ければ助かります。
近いうちにもう少し詳しくお知らせしたいですけれども……。
取り急ぎ、告知いたしますね。
第１３回は２０１６年９月１７日（於：成城ホール）になります。
お知らせが遅くなりました！！！！
５月７日土曜日午後１時から成城ホールで血液内科患者 茶話会を行います。
何回かお声をかけて頂きましたが、本当に本当にごめんなさい。
ゴールデンウィーク終了後まもなくではありますが、緒方先生にお話を伺いたい患者さんは、是非、いらして下さいね。毎回ご質問がありますが、ご家族のかただけの参加でも大丈夫ですので。
できれば事前に私、山元宛て、お電話かメールを頂ければ幸いです。
今回はJapanMDSPatientSupportGroup のHPの方への記載しておきましたので、そちらもご参考にして下さいね。
内容が一部変更です。
臨床検査技師の柏木さんの話は「検査の現実」についてですが、最近相談を受けたいくつかの実例を挙げて私たちが新たに感じた検査の現実の問題点について話してもらいます。
チラシにはありませんが、看護師のピーターセンさんに「輸血の副作用とビダーザの副作用の看護」について話していただくことになりましたよ～！！！
これから輸血や化学療法を受ける方にとっては関心のあることではないでしょうか。
私がお話する予定だった「治療の実績」については緒方先生から事前の質問に回答するなかでお話いただくことになりました。
私の方からはそれぞれのお話のあとに補足させていただくたけにしますね！！
また時間がありましたら、患者である森田さんがPatientSupportGroupに寄せて下さったお手紙をご紹介したいとおもいます！！
また前回のフォーラムでご紹介した１０歳のお子様のデータをご紹介できればと考えています。
まあ、今回はRDDのご紹介もあるので、時間が足りるかどうかですが……。
