フォーラムに参加される方は事前に以下のYoutubeの動画をご覧になって頂ければ、助かります。
時々、動画を見られないとおっしゃるかたがいらっしゃるので、DVDに焼いて実費でおわけしようかと検討中ですが、なかなか手が回りません。
新しい協力者が増えておりますので、今年は着手できるのではないかと思いますが
、期待しないで待っていて下さいね。
緒方清行医師「骨髄異形成症候群の基礎知識」 （第７回フォーラムより）
緒方清行医師「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」 （第８回フォーラムより）
柏木恵莉技師「骨髄異形成症候群（MDS）検査の現実と問題点」 （第９回フォーラムより）
ピーターセン・Ｉ・美貴看護師
「ＭＤＳ患者が日常生活で気を付けること」 （第８回フォーラムより）
皆さま、ご連絡が遅くなりました！！！！
第１２回骨髄異形成症候群フォーラム＆レアー・ディジーズ・デイRDDを
２０１６年２月２７日（土曜日）開催します。
（詳細はJAMPS でご覧くださいね！）
今年もRDDに参加します！！！
チラシ記載のMDS治療の実績については、私ではなく緒方先生から詳しくお話が伺えそうです！！！！
それと、チラシにはありませんが、現在ピーターセンさんに今迄に患者さんから聞かれた質問などについてのお話を伺えないか交渉中です。今回間に合わなければ次回になるかもしれませんが、ご期待下さい。
私からはRDDに関連したお話をしたいと思います。
ついでに患者会は３月５日（土曜日）です。
今回は場所が変わって下北沢の北沢タウンホール です。こちらも宜しく。
新百合ヶ丘総合病院の血液の患者さんなら骨髄異形成症候群でなくても参加できます。
いつも使用していた成城ホールがとれなかったので。
ちょっと場所が判りにくいですが、宜しく！！！
皆さま、本当にごめんなさい！！
来年の患者会、１月１０日 日曜日 午後１時からです。
最初の記載が正しかったのでした！！！
「今度は日曜日なんですね」と言われて、あわてて訂正したものの、
よ～く申込書を見ると………、なんとやっぱり１月１０日 日曜日。
そう、この日は翌１１日がお休みだから、まっいいかと日曜日に入れてしまったのでした。
本当に本当にごめんなさい！！
１月１０日 日曜日 午後１時から
成城ホール 集会室Dです！！！
ついでに２月２７日土曜日が次回１１回目のMDSフォーラムになりますから。
（訂正 １月９日土曜日で～す！！！）
１月１０日 新百合ヶ丘総合病院血液内科 患者茶話会
（成城ホール 集会室D） 山元までお電話で！
２月２７日 第１１回Living with MDS Forum
HPの方はなるべく早めに更新しますね～！！
なかなか余裕がなくて、お知らせが遅くて、ごめんなさい！！
緒方先生はASH（American Society of Hematology）から本日帰ってきました。
会期中 Leukemia Research Editorial Board Meeting（有名論文雑誌の編集委員会）にも参加、そこでJohn_Bennett先生にもお会いになったそうです。今年はBennett先生にお会いするのは３回目です。Leukemia Research のBoard Memberに推薦して下さったのもBennett先生です。
私も特許をとった薬のことも、フローの検査のまとめも頑張らなければ……。
骨髄異形成症候群は本当に難しい病気ですけれども、なんとか、なんとかしなければね！！！
現在のことも大切です。しかし明日のことを進めていかなければ先には進めません。
みんなで頑張りましょうね！！！
力を貸して下さいな！！
ごめんなさい、すっかり遅くなってしまいました！！！
１１月７日にいつもの成城ホールで患者茶話会を行います！！！！
新百合ヶ丘総合病院血液内科の患者さんおよびそのご家族の皆さんで緒方先生にゆっくりと質問したいことがある方はぜひご参加下さいね！！！！
ちょっとこのところ、フローの検査の解析に時間をとられており、すっかり告知が遅くなってしまいました。
チラシも今日作りましたので、来週から配布です。
でも、生憎、緒方先生が来週の木曜日からアテネにELN（ヨーロピアン・リューケミア・ネット）のフローの会合でお出かけです。ということで、チラシを配布する期間があまりございません。
もし、この記事をお見かけになったら、私に直接ご連絡下さいね。
柏木さんの「骨髄異形成症候群（MDS）検査の現実と問題点」 （第９回フォーラムより）をUPしました。
是非、ご覧になって下さいね。
緒方清行医師「骨髄異形成症候群の基礎知識」 （第７回フォーラムより）
緒方清行医師「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」
（第８回フォーラムより）
ピーターセン・Ｉ・美貴看護師
「ＭＤＳ患者が日常生活で気を付けること」 （第８回フォーラムより）
これらの動画は患者さんでもある福場さんが制作して下さっています。
今後の予定
１１月７日 新百合ヶ丘総合病院血液内科 患者茶話会
（成城ホール 集会室B） 山元までお電話で
１１月２８日 第１０回Living with MDS Forum申込
（新百合ヶ丘総合病院 STRホール）
１月１０日 新百合ヶ丘総合病院血液内科 患者茶話会
（成城ホール 集会室D） 山元までお電話で！
２月２７日 第１１回Living with MDS Forum
こんなとこでしょうか？？？ 忘れないように書いておきました。
９月１９日に患者会を行います。
現在、新百合ヶ丘総合病院の血液内科に通院中の患者さんなら、
骨髄異形成症候群でなくても、参加いただけます。
２０１５年９月１９日（土曜日）午後１時から
成城ホール 集会室D
「新百合ヶ丘総合病院 血液内科 患者茶話会」
普段なかなかゆっくりとお話が出来ないので、この機会にいろいろと緒方先生に質問して下さいね。
Living with MDS Forumの内容を公開しております。
是非、ご覧になって下さい。
緒方清行医師「骨髄異形成症候群の基礎知識」
緒方清行医師「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」
ピーターセン・Ｉ・美貴看護師
これらの動画は患者さんでもある福場さんが制作をして下さっています。
現在、第９回（８月２９日）のフォーラムでの東京血液疾患研究所研究員で検査技師の柏木さんの「MDSの検査の現実と問題点」を編集中です。これもかなりショッキングかもしれませんが……。
私の「MDSに対する移植のさらなる現実と問題点」は実例をあげすぎてオフレコですからね。
さらに今回はフォーラムも新たな局面に入ったと考えて、突如、前日に用意した「MDSの診断と治療」のお話をしました。これは誤診されていたものを再検査・再診断後、どのような治療を行い、病状がどのように改善したかなど誤診のその後についてと、実際の緒方先生の治療例をかなり具体例を挙げてお話しました。
緒方先生が「こんな宣伝みたいな内容をやっていいのかな～？」とおっしゃいましたが、私の独断でお話しました。実際の患者さんの中には少し納得された方もいらっしゃるかもしれませんね。ご自分の病状が良くなった理由が少しわかっていただけたかと思います。
よく患者さんから「魔法みたいですね。」とか「こんなお薬でなんでこんな効果があるんですか？」とかいろいろご質問を受けますが、そこが長年MDSを研究してこられて、かつ多くの患者を診てこられた蓄積の違いなのですね。本当にれらの治療方法を広めていければいいのですが。
ある患者さんが「緒方先生って、なんだか職人さんみたいですね。血液検査のデータをみながら、毎日オーダーを変えて細かく治療を変えていくんですよ～。」とおっしゃっていました。
これが治療成績が圧倒的に良い理由です。同じ薬を使った治療をしても結果が大きく異なってくるのです。患者さんはこれを求めて遠くからでもいらっしゃるのです。
本当の違いはここにあるのです！！！
なんとか広めていけないものでしょうか？検査も治療も。
Revised－Ogata-Score 骨髄異形成症候群（MDS)の新診断法
Ogata－Method 骨髄異形成症候群の治療法 のお話でした！！
これも、でも今のところオフレコです。
「お尋ねします」というタイトルで以下のようなコメントを頂きました。
コメントの主はredさんでプロフィールに「２００１年。骨髄異型性症候群急性転化。急性骨髄性白血病より予後は悪い。骨髄移植が出来なけれ余命半年宣告。かろうじてギリギリでバンクドナーさんから移植を受けるも２年ちょっとで再発。再発を繰り返し、ドナーリンパ球輸中で再び寛解に入るも再再再再・・・２００７年、二度目の骨髄移植。現在に至ります。
移植後の反応で難病を発症し、半年人工呼吸器生活。１年半の絶飲食、寝たきり生活を経て今は身の回りの事は出来るまで回復。体の事もあり、自宅にいる事が多い日々で出来ないことも多いけど、出来ることは思いっきり楽しむ事をモットーに時には落ち込み、泣き、でも大事な人達と８頭の愛犬たちに支えられ日々を大事に過ごしています。」と書かれてありました。
コメントをそのまま承認してもよかったのですが、コメントだと読んで下さる方も少ないと考え、ここに転載することにしました。（色は私がつけましたからね～）
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初めまして。
お尋ねですが、あなたご自身は骨髄異形性症候群を罹患されたのでしょうか？移植経験者ですか？
または医師、もしくは看護師、それ相応の知識をお持ちの方でしょうか？
それともデーターやご信頼されている大先生のお話や色んな論文を解釈し、あなた個人のご意見でこのような記事をお書きになられていますか？
私は骨髄異形性症候群罹患者で、骨髄移植をし、完治した者です。(骨髄移植後7年経過)
低リスク、ハイリスク群に関わらず、闘病仲間には完治を迎えた人が大勢います。
もちろん、残念な結果を迎えた人もいますが、少なくとも医師でもない、確立や他人の論文や発言から、まして実体験もない方が簡単に書いて良い内容ではない気がします。
殺人的、とは、、、。移植しか完治の望みのない患者が読んだら、どんな気持ちになるかお分かりですか？
他に完治を望める治療法をご存知なら別ですが、あなたのこの記事はまさに、突然、骨髄異形性症候群です、移植が必要です、と言われた方が読まれたら、絶望するのではと心配です。
私を含め、移植をし、5年を迎え、日常生活に戻っている人が居ること、希望が持てる事も書くべきだと思います。
骨髄異形性症候群ではなく、骨髄移植をしなければならない方がこのブログでさらに心を病まれなければと心配でなりません。
医師の中にはもちろん、非常識な方もおられます。しかし、あなたが信頼されている先生が唯一ではありません。他にも素晴らしい病院、先生は全国にたくさんおられる事も事実です。私はそんな医師と看護師、病院で闘病し、今でも感謝しています。
追伸
ブログは表現も個人の自分。
私のコメントは不愉快である事は重々しており、コメントしても何も変わらない事も分かっています。
それでも、同病の方の脅威にもなりかねない余りにも酷い表現、内容、発言、スルー出来ませんでした。
それにつきましてはお詫び申し上げます。
（追加）
殺人的、犯罪的でしたね。
訂正させて頂きます。
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文面から強い怒りを感じます。骨髄移植後、生存していらっしゃる方でしたら当然ですね。
でも、たまたまご自分が生きているからといって、客観的なデータを全て無視していいものでしょうか？
redさんが現在「日々を大事に過ごして」おられることは、心から良かったと思います。
でもredさんは、骨髄異形成症候群について、そして骨髄異形成症候群に対する移植について、どの程度ご存じなのでしょうか？？？
ご自分が経験されたことは単なる１例なのです。
あなたの体験が多くの方に当てはまるわけではありません。
個人的な体験だけをもとに、客観的なデータもなく普遍化してはいけないと思います。
「完治には骨髄移植しかない」
一番最初にどこのだれが言い始めたものか……、
今ではそれも確認のしようもない言葉がうまく利用されています。
「完治」とは……病気やけがなどが完全に治ること。
例「
移植前の患者さんが想像する「完治」とは、この意味での完治なのではないでしょうか？？
では、通院しているうちは完治じゃないとすると……、完治という言葉の意味を解しかねます。
移植後のフォローアップガイドラインの立場はどうなるのでしょうか？？？
私は医師でも看護師でも、ましてや移植経験者でもありません。
しかし研究者として毎日骨髄異形成症候群について考え、研究を続けています。
そして患者サポートグループの代表として、多くの患者さんのご相談に応じています。
「少なくとも医師でもない、確立や他人の論文や発言から、まして実体験もない方が簡単に書いて良い内容ではない気がします。」
ご自分が体験者であるので、体験者以外は語るなというのも問題のある考え方だと思いますよ。
「あなたのこの記事はまさに、突然、骨髄異形性症候群です、移植が必要です、と言われた方が読まれたら、絶望するのではと心配です。」
今、日本全国で、移植が必要ではない骨髄異形成症候群の患者さんが、「完治には骨髄移植しかありません」と言われています。それは問題ではないのでしょうか？
redさんのご意見は個人的な見解ですが、私の記述はデータに基づいています。
移植体験者ではないので、客観的なデータに基づいた事実も書くなとおっしゃるのでしょうか？
ただredさんが不愉快さを禁じ得ないお気持ちはなんとなく理解できます。
しかしながら私には理解できません。真面目で勉強熱心な医師であればこれらの論文ぐらい知っていてもいいと思いますが？何故、患者に正確に情報を伝えないのでしょう？
これらの情報をきちんと知ったうえで、「それでも私は移植をします」という患者さんを私は止めはしませんよ！！！
しかし実際には、移植の方が成績が優位だろうと考えられるのはデータによると
(１)２０代、あるいは３０代前半
かつ(２)男性、あるいは体格の良い女性
かつ(３)芽球がかなり増えている
かつ(４)アザシチンジン不応の場合です。
redさんが最初の移植をされた２００１年当時はアザシチジンが無かったときですので、その他の条件は満たしておられたのではないかと思います。それですと当時は移植の方がデータは良かった事例で、移植にかけられたのは正解だったのでしょう。
それでもＡＭＬ化した場合の移植（兄弟、非血縁者含む）生存率は約２３％程度(Blood誌論文)ですので、ドナー移植ではもっと低いと考えられます。ですからredさんは⑴、⑵の条件を満たしていたとしても多分２０％以下の幸運を拾った本当に幸運な方なのでしょう！！それは素晴らしいことです！！その体験までも否定しているのではありません。
しかし私は客観的なデータを患者に告げないことには大きな問題を感じます。患者さんには客観的なデータを知る権利があると思います。それらを知ったうえで、リスクを伴う決断をする必要性があるのではないでしょうか？
移植をするにせよ、しないにせよ。
データが示しているのは
１、低・中リスクＭＤＳでは「移植ができる状態のいい患者の生存率」
＜「移植のできなかった、あるいはしなかった患者の生存率」
２、高リスクＭＤＳでも「移植ができる状態のいい患者の生存率」
＝「移植のできなかった、あるいはしなかった患者の生存率」
移植をしなくても、長期に生きていらっしゃる方は沢山いらっしゃいます。
近いうちに患者登録サイトを作ります。
もし、宜しかったら是非登録して、移植前からのデータの推移を教えていただけますでしょうか？
そしてできれば、お知り合いの方で骨髄異形成症候群で移植された方々にも登録を勧めて頂けますか？
多くの方のデータをしかも正確に集められれば大切な情報になります。
そしてそれは骨髄異形成症候群の患者さんたちにもしかしたら大きな指針になるかもしれません。
是非とも協力をお願いいたします。
登録サイトができましたら、必ずredさんにお知らせしますね。
