ごめんなさい！！！
ピーターセンさんんの「MDS患者が日常生活で気を付けること」をやっと今頃リンクしました！！！
是非ともご覧になって下さいね～。
緒方清行医師「骨髄異形成症候群の基礎知識」
緒方清行医師「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」
ピーターセン・Ｉ・美貴看護師「ＭＤＳ患者が日常生活で気を付けること」
８月２９日土曜日 第９回 Living with MDS Forum を開催します！
毎度、遅くなって申し訳ございません。
１、お願い：参加前に以下のYouTube動画をご覧になってからご参加下さい。
緒方清行医師「骨髄異形成症候群の基礎知識」
緒方清行医師「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」
ピーターセン・Ｉ・美貴看護師「ＭＤＳ患者が日常生活で気を付けること」
２、今回は先に検査技師の柏木さんから実際の誤診例を紹介しながら、ＭＤＳの検査の現実と問題点について話して頂きます。
続いて私から「ＭＤＳに対するさらなる移植の現実と問題点」について詳しくお話したいと思います。
３、緒方先生からは今回から事前質問の回答の時間をたっぷりと取り、ここで関連のある事項についてお話も交えながら回答していただくことにしてみました。
４、その後緒方先生の個別相談となります。 いつも時間が押してしまいますので、できるご質問はフォーラム中にお願いいたします。
５、福場さんのご厚意でＹｏｕＴｕｂｅ動画で基礎知識や骨髄移植の問題点などを見ることができるようになったので、とっても助かりますね。いつも時間が長くなってしまいますが、今回は大丈夫でしょう。途中退席は自由です！！お気兼ねなくご参加下さいね。
Patient Support Groupのページから申し込みできますよ。http://www.mdssupport.net/
電話相談を受けていると、「ひどいはなし」をいっぱい聞きます。
どうしたらいいのでしょうね？？？
近くの方だったら、簡単で、緒方先生のところに転院されたらいいんですよ！！で済みますが……。
それでも移植後だったら、病棟の問題もあって、気軽にはお誘いできません……・。
酷いドクター、酷い病院の話を聞いても、なかなか公開はできません……。
なんでやろ……？？？？？
有名大学……？？？？フーン、大病院……ヘーェ？？？
名医……ウッソー、迷医の間違いじゃぁないの～？？？？？
違いが分かってないよね！！！！
でも、患者に違いなど最初は判る由などなく……、……。
患者はほんとうに初めて全く無知識の状態で「骨髄異形成症候群です」と宣告されるのです。
どうしたらいいのでしょうか、いつも悩んでいます。
骨髄異形成症候群の移植がどれほど恐ろしいものなのか
私の目から見ればほとんど「犯罪的」ですらありますが……
だって、低リスク群だと経過観察や支持療法で５年生存率は９０％以上ですよ～！！
それがですよ、（私に言わせれば絶対にデータ操作したに違いないはずの移植後の３年生存値ですら８０％程度なんですよ～！！！１００人中１０人は殺しているから！！）
これを裁判に持ち込んでも、医師の過失を認定されることはほとんど期待できないでしょうね。
仮に論文があって、それをソイツがそれを知らなかったと言っても。
標準的「完治」治療法が「移植」ということになっている現在ではねえ……。
大体そもそも、診断ですら１５％以上の誤診率！！！
患者としては一体何を信じればいいのでしょうねえ？？？
まあ、別に血液内科に問題は限らないのですがねえ。
私が受診している乳腺外科だって、もう信じられないようなドクターがいますから……。
ドクターに暴言を吐かれても、患者はどうしようもないのでしょうか？？？？？？？？？？？
私の父がかかっていた泌尿器もいくつかの大学病院、大病院を回りましたが、なかなかどうしての方々でしたよ！！！
妹も私も人間的にもドクターとしても優れた方がいるのを身近に知っています！！！
有名なドクターの中にもたまには優れたドクターであり、優れた人間である方もいることを知っています。
でもねえ……
でも、電話相談にのっていて、時々真っ当な神経と知識を持った先生のお話を聞くことがあります。
その時はその患者さんに、その先生に診ていただている幸運を是非とも理解して頂きたいと思って、いろりろと力説してしまいます。
患者はほんとうに初めて全く無知識の状態で「骨髄異形成症候群です」と宣告されるのです。
せめて、それくらいは理解してほしいなあ～。
愚痴でした！！！
でも、私はあきらめませんよ。
みんなで頑張りしょうねえ！！！！！
「骨髄異形成症候群(MDS)に対する骨髄移植の現実と問題点」
ついに緒方先生がMDSに対する骨髄移植の現実と問題点についてお話をして下さいました。
是非、ご覧になって下さい！！
私はいつも骨髄異形成症候群の患者さんたちの相談にのっていますが、一番どうしようもないのが移植後再発されて苦しんでおられる方々のご相談です。
私はMDSに対する移植が、世上言われているような成果をあげてないことを知っています。低リスクMDSへの移植が、ただ生存率を下げるだけだということも、高リスクMDSに対する移植ですら、他の治療とさほど変わらないことを知っています。
でも、移植を希望されている方々は、あるいは移植をすでになさった方々はそれを知って、移植を選択されたのでしょうか？？？
緒方先生がお話の中で引用されている論文の一つはFred Hutchinson CancerResearch Center（ﾌﾚｯﾄﾞ･ﾊｯﾁﾝｿﾝ・ｷｬﾝｻｰｾﾝﾀｰ、骨髄移植を開発したEdward Donnall Thomasが在籍した米国の骨髄移植の総本山の一つ）などいくつかの病院の移植結果をまとめて「A decision analysis of allogeneic bone marrow transplantation for the myelodysplastic syndromes: delayed transplantation for low-risk myelodysplasia is associated with improved outcome（骨髄異形成症候群の同種骨髄移植の決断をいつ行うべきかについての分析：低リスクの骨髄異形成症候群に対する骨髄移植はある程度進行してから（delayed）の方が結果が良い）と題してBlood誌の2004年104号579-585に掲載された論文です。論文の概要は低リスクの人は低リスクの状態で移植すると生存率が悪いのである程度進行してからの移植は生存率をあげる（transplantation maximized overall survival）と結論付けています。
なんでこんなに回りくどい表現なのか……？？って感じですが、かなり都合の悪い結論ですものね。
さらに高リスクや白血化した場合でもほとんど結果は変わりません。
（これは進行期MDSについて解析：移植と非移植で生存曲線が全く一致している。EBMTの移植dataとドイツの非移植dataを比較したものです。
PLOS ONE October 2013 Volume 8 Issue 10 e74368
Allogeneic SCT v. Non-Transplant Approaches in MDS）
これらをきちんと説明した上で、移植を勧めているとは思えないのですが……。
さらに生存曲線の観察終了もとっても疑問なのですが……。
YouTubeでご覧になって下さい。
２０１５年２月２８日の第７回フォーラムの映像を使って、昔テレビ番組制作の仕事をされていた患者でもある福場さんが作ってくださいました。
福場さんは別の病院で違う病名で６ケ月間つらい治療をして症状が改善しないために、今度は突然、骨髄異形成症候群としてビダーザの治療を開始されました。「このままじゃあ病院に殺されちゃうよ」と心配したご友人が緒方先生を見つけて下さって、転院された方です。
骨髄異形成症候群と診断された患者さんがすぐに緒方先生にたどり着いて欲しい、緒方先生にたどり着けるようにしたいという福場さんの気持ちで誕生した基礎知識です。
今後もベネット先生の検鏡会、後援会、緒方先生の「骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）の移植について」や看護師のピーターセンさんによる「骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）の患者さんが日常生活、入院生活で気を付けること」や技師の柏木さんによる「骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）の患者さんの血液検査の見方と染色体検査の見方」などＵＰしてくださることになっています。
でも、福場さん……、最初が再生不良性貧血じゃあ、たどり着きませんけど～、どうしましょうか？？
「とりあえず、何か診断されたら緒方先生ところに来ればいいんですよ。そうすれば、何か判るから！！」
そうですね、ごもっともでした！！
５月２０日水曜日にジョン・M・ベネット博士の検鏡会と講演会をJapan MDS Patient Support Group主催で行いました。ワシントンでお会いした時も、「あと２週間だね！！」ととっても楽しみにしていらっしゃいましたが、日本がとってもお好きなんです！！
とかなんとか……、簡単に書いていますが、ほんとはとっても凄いことなんですよ～！！
私が門外漢で素人なので、「そうだ、ベネット先生が日本にいらしゃることがあったら、日本の若い先生方に直接指導してもらえる機会をつくろう」なんて考え付いて、気軽に実行したわけで、専門家の方々は話しかけることすら恐る恐るってな感じ、自分から話しかけるなんてよほどの方でなければなさいません！！！！幸いにも緒方先生がとっても親しくなさっていたことをよいことに、企画・立案したわけですが、我ながら恐れをしらぬ所業でございました！！
でも数は少ないですが、お若い先生方に良い機会になったと自負しています。きっと、後で大～きな財産になっていくと思います。たった一回の機会でも、お会いしていた直接ご指導いただいたという経験は一生の宝になると思います。このような経験をもとに、ＭＤＳにさらなる関心を持っていただきたいと思います。
また今回用意した検体は緒方先生のところで検査をされた患者さんの検体で、特に他の病院で誤った診断をされたものを選んでいただきました。難しい事例ばかりです。そのような症例に直接触れること、またきちんと染色された標本に触れることなど、短い間ではありましたが、後々役にたってくるとおもいます。何事もまず触れてみることがとっても大切ですよね。
検鏡会の時の緒方先生のあいさつ
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I am glad to introduce Dr. John Bennett.
He has been the top authority in diagnosis of myeloid malignancies.
Among a lot of his achievements, I would like to emphasize two points here.
One is, he is the founder of FAB cooperative leukemia working group, which established diagnostic criteria of leukemia including AML and MDS.
Establishing diagnostic criteria means establishing common language. Without it, we cannot communicate with others, we cannot exchange patients’ data.
The second one is that he has been the chairman of the MDS Foundation until recently.
That organization made the network of MDS researchers and thus accelerated MDS research and established many therapies which we can utilize.
Today, we have a good opportunity to touch his skills and his personality.
I hope that each of you learn something from him, which may change your future as in my case.
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May 20th, 2015
13: 20 Greetings by Yumi Yamamoto (Japan MDS Patient Support Group [JAMPS])
Opening remarks by Dr. Kiyoyuki Ogata
13:25 Start of microscope teaching session
15:00 Comments and closing remarks by Dr. John M. Bennett
Photo taking/Break
15:30-16:30 Special lecture by Dr. John M. Bennett
“Risk Adaptive Strategies for MS Management”
上記のようなスケジュールで行いました。
ベネット先生は奥様のキャロルさんとご一緒のときはほんとにやさしいお顔ですが、やはり学者のときは笑っているときでも目が鋭い。専門家の間で厳しい先生と思われれているのも肯けます、さすが～！！
また日本にいらっしゃる機会がありましたら、企画したいと思います。
前回５月９日は告知が十分ではなかったため、参加者も少なく、盛り上がりに欠けましたね～。
次回は７月１１日です。現在、新百合ヶ丘総合病院の血液内科に通院中の患者さんなら、骨髄異形成症候群ではなくても、参加いただけます。
２０１５年７月１１日（土曜日）午後１時から
成城ホール集会室C
「新百合ヶ丘総合病院 血液内科 患者茶話会」
緒方先生は骨髄異形成症候群分野ではもちろん世界的な権威の先生ですが、実は他の分野でもすごいんです。
患者さんの中には「○○病院の部長」が知り合いだから、とか××大学の教授だからとか、テレビに出ていた先生だからとかいろんなことをおっしゃる方がいらっしゃいます。お医者さんを見分けるのはとっても難しいですよね。
私も自分自身のことや父親のことでお医者選びにとっても苦労しています。人柄からして問題のある先生だと、「二度と行かない！」って簡単にさよならできるのですが、なまじ人柄は悪くないが腕はちょっとの場合、難しいですよね。真剣に考えてくれているつもりでも、知識や情報の点で狭い場合もありますからね、なにしろ分野が果てしなく広く、かつ深いですから。
セカンド・オピニオンを申し出ただけで、不愉快な顔をするとか、中には「どうせ無駄なんですから行ってもしょうがないでしょう。」とか言って診療情報提供書も書いてくれない……、セカンド・オピニオンが返ってきても目を通すだけで無視する、いろいろなお医者がいますね……。
一応、専門家の意見を持ち帰るわけで、ご自分は専門的に研究したわけではないのだから少しは謙虚になったら～、と思うことが多々あります。
そういえば、セカンド・オピニオンで行ったときにはこんな偉い教授がこんなににこやかに親切に相談にのってくれるなんて！！！と感動して、移植をお願いします！！と移植したのに、再発したら、パソコンの画面ばかり見て顔も全くみなくなった。余命を聞いたら「あと１年持つかな～？？無理かな～？？」とパソコンの画面をみながら言われたと言っていた患者さんもいらっしゃいました。
本当に、お医者さんを見分けるのは難しいですね！！！
それでも東京は第二、第三の選択肢があるけど、地方だとそれもないので、患者としては逃げようもないし、実際に「どうせ、ここに戻ってくるしかないんだから」と言われた方もいらっしゃいました。
本当にどうしたらいいのでしょうかね、患者としては。
せめてお医者さんだけでも味方であってほしいのに……。
しかし、時々は、ご相談を受けた患者さんのお話を聞いて、「その先生のお名前を教えて下さい。」とお願いする場合もあります。中にはとてもよく勉強していて、ちゃんとした先生もいらっしゃるので、そのような先生のお名前は控えておいて、他の患者さんからご相談を受けたときにお教えすることもあります。
得難いですからね～！！！有名、無名は関係ないようです！！！！
国際ＭＤＳシンポジウムでいろいろな方々にお会いしました。
中でもジョン・M・ベネット博士は血液学の最高権威であり、国際MDS財団の創設者です。緒方先生は「ジョンに出会わなければMDSの研究を続けていなかったかもしれない。」とおっしゃっています。
これはシンポジウムのガラパーティーです。ベネット先生ご夫妻（ベネット先生はいつでも奥様キャロルさんをご同伴されています。）、ブレイラン先生、アリーナさんと緒方先生と私たちです！緒方先生がこの写真を見て「柏木くんがなんで真ん中にいるんだ！」とおっしゃっていましたが、まあたまたまでしょう！
ベネット先生は「東京に行くまであと２週間だな」と検鏡会と講演会を楽しみにしておられました。
MDS研究がここまで進んだのも、薬の治験がアメリカで素速く進んだのもベネット先生のおかげなのです。一方でベネット先生は今後のMDS財団とMDS研究のことをとても心配されていました。
ラウル・ブレイラン先生は病理学者でリンパ腫の専門家でフローサイトメトリーの臨床応用におけるパイオニアの一人で、フローサイトメトリー学会の重鎮です。現在はNIHの血液疾患検査部門のチーフです。緒方先生がMDSのフローサイトメトリー検査の研究を進めるにあたって情報交換をされてきた旧知の間柄です。ブレイラン先生は「Manju」が大好物の親日家です。彼の部下のアリーナさんもフローサイトメトリー検査の専門家で、現在MDS検査に緒方先生が開発された「Ogata Score」を導入すべく頑張っています。
他にも写真はないのですが、オランダのアーヤン先生、イタリアのルカ先生、アメリカのマイク・ローケン先生など、緒方先生の仲良しの先生方にもお会いしましたよ～！！
４月２９日から５月５日までワシントンで開催された国際ＭＤＳシンポジウムに行ってきました。
緒方先生、ピーターセンさん、柏木さんと私（チームＭＤＳの主力メンバーですよ～）
これはP
atient Support Groupの活動をポスター発表したところ、緒方先生の旧知のブレイラン先生が来て下さったところです。
ブレイラン先生は昔ＮＩＨ（アメリカ国立衛生研究所、National Institutes of Health、合衆国で最も古い医学研究の拠点機関で、世界最大の医学研究機関）で研究されていて、その後フロリダ大学で教授をされていたのですが、定年してまたＮＩＨに戻ってきておられ、フローサイトメトリーのラボのリーダーをされています。ほんとは偉いのですが、とっても気さくな先生です。
(He is a very good dancer,too!!)
ブレイラン先生のラボには全米のさまざまな機関から検体が届き検査を行うのですが、ＭＤＳ疑いのもののうち２０％以上ＭＤＳでないものが含まれているということでした。
そのうち、論文としてまとめましょうねという話になりました。
ベネット先生は１５％程度とおっしゃっていましたが、検査レベルだとやはりそれくらになるのでしょうかねえ。
写真に一緒に写っているのはブレイラン先生のラボの研究者のアリーナさんです。フィラデルフィア大学にいたそうですが、この４月にブレイラン先生のところで採用されて研究をはじめたそうです。
彼女は緒方先生のフローサイトメトリーのＭＤＳ診断「Ogata Score」の研究をしており、今後の展望などについて意見交換などを行いました！！
シンポジウムでも発表していましたが、とっても真面目でしっかりしていて、将来性にあふれた女性です。かなり問題のありそうな低リスクＭＤＳの移植の問題に診断部分で鋭くつっこんでいたのが印象的でした。
でも、とっても陽気なお二人でした。
１、第８回 Living with MDS Forumが６月６日に迫っています！！！
第８回 Living with MDS Forum (お申し込みはこちらです）
これからお申込みの皆さん、すでにお申込み方も福場さんが作成して下さったＹｏｕＴｕｂｅの「ＭＤＳの基礎知識」をご覧になってからいらして下さいね！
ＨＰの画像にはプログラムで入ってるのですが、実際のチラシからは抜きました。
今回のフォーラムでは基礎知識はやりません！！！！！
是非ともご覧になってから、皆様、いらして下さいませね。
２、新百合ヶ丘総合病院の血液内科患者茶話会は７月１１日です。
場所はまた成城ホールの集会室Ｃで時間は午後１時からで～す！