ご報告

ブログの更新がなくて申し訳ございません。

ご心配して下さった方もいらして……、ありがとうございます！！

２月から更新していなかった！！

１、２月２８日ＲＤＤに協賛したＬｉｖｉｎｇ　ｗｉｔｈ　ＭＤＳ　Ｆｏｒｕｍ　８９名の方にご参加いただき無事終了いたしました。

２、３月にＭＲＣ　ＪＡＰＡＮで１件の特許を申請

３、３月２１日新百合ヶ丘総合病院患者会

４、４月１０日内科学会で京都

５、４月２９日～５月５日ワシントンで開催された国際ＭＤＳシンポジウムに参加

（Ｐａｔｉｅｎｔ　Ｓｕｐｐｏｒｔ　Ｇｒｏｕｐの活動を報告して来ましたよ。）

５、５月２０日ジョン・Ｍ・ベネット博士　検鏡会・講演会

今のところ、仕事の方はこんな感じ。あとでそれぞれ写真等をアップします。

プライベートでは、

１、３月３日に高校生の息子が前十字靭帯再建手術を受けて、その後リハビリの為に送り迎えで３月中は忙殺されていました。先生は腕も人柄も　Ｓｏ　Ｃｏｏｌ！　このクリニックで問題は事務系ね。

２、今年もなり手がいなくて娘の中学校のＰＴＡの会長を引き受けることに……。　　なり手がいない原因の大半は、卒業式や入学式の時のお話だわね～。でもＰＴＡの会長って、ＰＴＡ連合会（会長になって初めて知ったその存在）の御仕事がメインなんですね～、知らなかった！！というわけで、５月６月はＰＴＡ、Ｐ連活動に翻弄されます！！

３、娘の中学校の体育祭、修学旅行、そして前期の中間テスト

こんな感じです。

あとでそれぞれご報告いたしますので……、今後とも宜しくお願いします。

慌ただしくてごめんなさい！！！

Rare Disease Day

今年もRare Disease Day（RDD)に参加します！

今年はRDDのカウントダウンにも緒方先生、柏木さんとともに参加しましたよ～！！RDDカウントダウン

実は現在研究が佳境にはいっています。そのうち発表できると思います。少しでも患者さんの役に立ちたいと日々頑張っています。

よくあるテレビのいい加減な健康番組のノリで「完治」という言葉のイメージに騙されないで下さいな。

「造血幹細胞移植」って、難しそうな厳めつらしい感じ（漢字）ですよね～！！！感じ（ムード）に騙されないでね。他の臓器移植と異なり、医者のすることはほとんどありません！！！

大変なのは患者と、移植後のお世話をする看護士ですから……。

移植ができる施設とは、移植後の手のかかる患者さんをケアするための人手のある病院というだけのことで、特に高度なことが要求されているわけではないようですよ！！

私が見聞きした現実は幻なのでしょうか？移植後にある「完治」のイメージとは程遠い現実………。それを現実に見聞きしているのに、何とも思わないのでしょうか？

MDSの患者さんを多数担当しているドクターはあまりいません。一人で７０名以上診ていらっしゃるドクターは世界中でも緒方先生だけではないでしょうか！！！どなたかいらしたら教えて下さい。

ときどきセカンドオピニオンなどで、あるいは患者さんとのお話の中で、心あるドクターがいらっしゃることを発見してホッとします。こんなところに真っ当なドクターがいらしたんだ～と感動してしまいます。

７０歳以上の「骨髄異形成症候群です、余命は１年です。完治するには移植するしかありませんが、あなたは年ですから移植はできません。」といわれて絶望している方々、良かったですね～。昔は４９歳以上に移植を強いるドクターは少なかったのですが、昨今は５９歳？？？６４歳？？？６９歳！！！油断できません。多数亡くなった後でも、たった１人でも生きていれば、死人に口なしの一方、生き残っている人の声は大きく取り上げられます。その差の大きいこと！！！

５０代だと確実に移植に引いて行かれますよ、仮にRAだとしても……。

最近は６０代でも安心できません。

ほんとはもっとはっきり書きたいのですが……。いいたいことは沢山あるけど……。

フォーラムにいらして下さいね。

愚痴になってしまいました。

でも、山元、頑張ります。

Patient Support Groupの活動も、研究も。

第７回Living with MDS Forum

２月２８日の第７回Living with MDS Forumの申し込みが５０人を超えました！

机のあるお席はあと２５です。

当日、空いていればもっと机を借りられるかもしれませんが（前回は借りられましたが）、今のところ判りませんので、体調とか天候とかいろいろと懸念はあるかとは思いますが、なるべくお早目のお申し込みをお勧めいたします。

日々、多くの方が骨髄異形成症候群の病名とともに余命を宣告されています。そしてそれに打ちのめされたり、動揺されています。

一方で、５年１０年と長く病気とつきあっている患者さんの中には、「治らない」とか「少しずつ悪化する」などの状況に「うつ」症状になっている方もいらっしゃいます。

病気に関する十分な知識を持つこと、患者は自分ひとりだけではないということを知ることが大切です。

是非、フォーラムに参加して下さい。

そして良い意味で「同病、相憐れむ」のとおりお互いを気遣いあって、やってもらうではなくて、今の自分に何ができるかを考え行動して下さい。患者さん同士の励ましあいや情報交換はとっても生活の助けになると思いますよ～！！

第７回Living with MDS Forum

第７回のフォーラムのお申し込みがすでに２０名を超えそうです。

なるべくお早目のお申し込みをお願いいたします。

でも、あまり早めに申し込むと血液検査の数値等が変わっているかもとご心配の方は、近くなってからさらに数値や事前質問を入れてくださってもかまいませんよ。

とりあえず、席だけ確保していただいて。

毎回、ご要望の多いスライドのコピーですが、緒方先生のところだけでもコピーを用意しようかどうしようか思案中です。何分にも費用のかかることなので。

まあ、もう少し考えてみますね。人数が多くなると費用もかさんでくるので、ちょっといろいろ考えなければ。

でも、それだけ必要とされているということですから、頑張って活動していきます。

新百合ヶ丘総合病院 血液内科患者 茶話会

１月１０日に行いました「新百合ヶ丘総合病院　血液内科患者　茶話会」（長すぎる……、なんか名前を付けよう！そのうち）は１５名の方にご参加いただきました！！

３時間、お一人お一人に発言していただいて、緒方先生にいろいろな質問をしていただき、結構楽しく過ごすことができました！！

普段はＭＤＳの患者さんとしか接する機会がないので、ほかの血液疾患の患者さんとも接することができて私としてもよかったです！！

参加者の方々もとっても喜んでいらっしゃいました！！やってよかった！！

そのうえ、会場費をカンパしていただきました！！うれしかったよ～。

次回は３月２１日（土曜日）に企画しておりますから、新百合の患者さんはお気軽に参加くださいね。

こちらはフォーラムではないので、ゆるーくやっていますから。

みんなでいろいろとお話をするのは楽しいですし、ためになりますよ～！！

飲み物、食べ物、ご持参ください！

新百合ヶ丘総合病院 血液内科 患者茶話会

Living with MDS 　Forum　とは別に　緒方先生の患者さんたちのために、「新百合ヶ丘総合病院　血液内科　患者茶話会」を特別に企画しました。

まあ、こちらのほうは茶話会です。

なかなか外来の時にゆっくりとお話をする時間がないと思いますので、この機会に是非とも普段から気になっていることなどを聞いてみて下さいな。

こちらはMDS以外の患者さんもどんどん参加して下さいね！！

「新百合ヶ丘総合病院　血液内科　患者茶話会」

　　２０１５年１月１０日（土曜日）　午後１時から４時まで

　　　於）成城ホール……http://seijohall.jp/

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　こちらもお申込みは山元まで

第７回 Living with MDS Forum 2015年２月２８日開催

第７回 Living with MDS Forumを2015年２月２８日（土）に開催します。

既に２名の予約を承っておりますが……。

HPの方もアップしましたので、そちらからお申込み下さいね。

詳しいことをはこちらで……http://www.mdssupport.net/2event-7.html

今迄の参加者は

第１回平成２５年９月７日…２９名

第２回平成２５年１１月３０日…３４名

第３回平成２６年３月１日…３２名

第４回平成２６年６月２８日…４１名

第５回平成２６年９月１３日…６９名

第６回平成２６年１１月２９日…７９名

やっぱり、３ケ月に一回では少ないのでしょうね。

あまり多くなってしまって、お一人お一人のご質問に回答していただていると、最近は大幅に時間をオーバーしてしまいます。

回数を増やすか…、でもなかなか負担が大きいし、

ということで、山元、考えました。

とりあえず、新百合ヶ丘総合病院の緒方先生の患者さんは、他の血液疾患の患者さんを含めて、別途「血液内科　患者会」を企画しました。

それで少しはフォーラムの方の参加者のお席を確保できると思います。

是非、２月２８日のフォーラム、参加して下さいね。

今年もRDDに共催しての開催です。RDDとは希少・難治性疾患の患者さんのより良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで 2008 年から始まった活動です。
毎年2月末日が Rare Disease Day と設定され、昨年は世界65 ヶ国で1,000 以上のイベントが開催されました。国際MDS財団も初回から参加して活動を支援しています。Japan MDS Patient Support Groupでも2014年から同日にフォーラムを開催することで参加しています。
骨髄異形成症候群の患者さんと社会をつなぐ懸け橋とし、社会における骨髄異形成症候群への
認知度向上・支援促進を図る機会となることを切に願っております。

写真

　フォーラムなどで実際にお会いした方々から「写真とイメージが違う」という苦情？？を頂きましたが、この写真は数年前、私が抗がん剤をした後、髪が生えそろうまでお世話になっていたウイッグを着用しているので、私にしては数十年ぶりのショートカット姿となっております！！しかも抗がん剤のおかげでちょっとだけ？体重も減っておりますが……何か？。
　念のためこのウイッグは医療用と名前をつけてチョー高額で販売している高級品ではなく、お安いファッションウイッグで８０００円でした。それにシルクニット帽（４０００円）を裏に縫い付けて肌触りを良くして使用していましたが、結構、似合っているでしょ？？
　ついでに申し添えますが、あれ以来、黒一色だったファッションを改めて色物を身に着けるようになりました。元気なときはいいけど、大変な時に黒一色だと精神的な辛さが増すような気がしますので。

最近の写真を念のためアップしておきますが……、ご感想はいりませんです、はい。

第６回Living with MDS Forum

９月１３日に第５回フォーラムが終わったと思ったら、次のフォーラムのお問い合わせが来ています。

次は１１月２９日（土曜日）午後１時から午後５時で～す！！

しかし現在の状況を見るに、３ケ月に１回というのは間隔は私たちとしては精一杯なのですが、つぎつぎに診断を受けている患者さんたちにすれば長すぎるのでしょうね。

なんとかＤＶＤを作りたいのですが、これも時間が……。でも、なんとかしないと……。

今年はすべての風が移植に吹いているようです。

１０年以上前のアメリカで「移植をしないと後６ケ月しか生きられませんよ。」と患者さんたちに言っていた時代と同じですね……。

セカンド・オピニオン外来

おはようございます。

今日は私はセカンドオピニオンクリニックを作ってきます（いつも突然ですが）。

今迄一年間活動してきて、何が求められているか、患者さんにとって何が必要かを常に考えています（エライなあ。自画自賛）。

一口に患者さんといっても、様々で、その求めているものも様々です。

というわけで、できることからやっていかざるを得ないのです。

お仕事をなさっている方、地方からセカンド・オピニオンのためにでてこられる方、郵送でのセカンド・オピニオンをご希望の方々のご要望に応えるために、東京血液疾患研究所としてセカンド・オピニオン外来を専門に行うクリニックを開設することにして、先生にご快諾（？？休みをつぶしていただくので、まあ、多少の抵抗はねえ）を頂きました。

病院に郵送でのセカンド・オピニオンの導入など緒方先生の方からお話して頂きましたが、難しいみたいですしねえ。やはり組織が大きくなると、調整などが大変なのでしょうね。いずれそちらで出来るようになるまで、暫定的ではありますが、簡単なクリニックを開設することにしました。

というわけで、なるべく早く用意して、保健所に届け出をしなければ！！

これで、緒方先生のご意見を聞きたいという地方の方々にとって、少しは便利になると思います。

また、１０月２５日（間に合うかな？）はＭＤＳの　Ｗｏｒｌｄ　Ａｗｅａｎｅｓｓ　Ｄａｙということで何をしようか考えていたのですが、前に書いたように、ＭＤＳと宣告されて間もない患者さんのための「ＭＤＳの基礎」的なＤＶＤを制作することにしました。

これでフォーラムに来られない方々も最低限の判りやすい情報を得ることができるようになると思います。そして自分の場合はどうか専門家の意見を聞きたいという場合には郵送やスカイプによるセカンド・オピニオンを受けることもできるようになるでしょう！！

というわけで、如何なものでしょうか？？？結構、役にたつことができるのではと、私としてはウケているのですが？？？！！！