１１月１９日の第１４回Living with MDS Forumのご案内を再掲します。
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突然、骨髄異形成症候群と聞いたこともない病名を告げられてご本人やご家族から途方に暮れたお電話をよくいただきます。先生は忙しくてこの難しい病気について説明する時間はないのが通常です。冊子を渡すか、ネットで検索して下さいと言うか、いずれは白血病になる病気ですなどの簡単な説明をするのが精一杯です。そしてお決まりの「完治には骨髄移植しかありません。」、あるいは「移植しかありませんが、あなたはお年だから無理です。」と続きます。
骨髄異形成症候群は症候群です。本当に様々な病型があります。また同じ病型でも推移は相当異なります。IPSSやIPSSｰRは生存中央値であって平均値ではありません。白血化してもそれから長く生存している方もいらっしゃいます。またアザシチジンの使い方も先生の経験に相当程度左右されます。アザシチジンが効かなくても治療の可能性はあります
この病気について正確な知識を持ち、なるべく長くつきあえるように心構えをしましょう。今のところはLiving with MDSです。
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緒方先生のお話はとってもよかったので、またYouTubeで公開できるように用意をしています。編集ははっしょって、なるべく早く公開します。出来たらすぐに告知しますので、その時は是非ご覧下さいね！！