IPSS-R

おもしろい写真を発見しました。

IPSS-Rで有名なグリーンバーグ先生と緒方先生との２ショット写真です。

というか、７月の 第２回MDS Working Conferenceのスナップショットなのですが…

緒方先生ってグリーンバーグ先生とも仲良しだったらしいです！！

グリーンバーグ先生曰く

「フローの連中の言っていることは全然分からない。私が理解できるのはOgataScoreだけだよ！」ということらしいです。でもその気持ち、分かります。抗体を５色はおろか、８色とか使用しても得られた数値はなんだか干渉を受けたような数値ばかりで。費用はかさむは、何にもいいことないような気がしていました、私も！！！数をふやせばいいってもんじゃないわ～！！

しかもフローで得られる数値は相対値なので、その後の加工のほうが大事です。素のまま使用するのは無理ですってば～！！

あ～、新しいテンプレートを作らなければ……、最近、事務長仕事が忙しすぎて、研究員仕事が出来ていません。柏木師長も技師仕事が忙しすぎてなかなか研究員仕事が難しいくなっていますが、そんな中でもいろんな国から届いたデータを解析してくれています。私も頑張らなきゃね。

骨髄異形成症候群と診断されたら

このブログやJapan MDS Patient Support Group（JAMPS)のHPや東京血液疾患診療所のHPにたどり着くのに８時間かかったとか、一晩かかったとか……、そんなお話を聞きます。

なんとかしなきゃねえ～！！！ごめんなさい。

今月中にはなんとかします。

最近の疑問。最近セカンド・オピニオンにいらした方の３割５分くらいが誤診でした。

きっと移植した方で生きていらっしゃるかたの何割かは誤診だったかも……。亡くなった方の何割かも……。

さらには誤診ではなくても、治療が必要なのに、そんなのそっちのけで、移植の勧誘だけされていた方。

全くビダーザなんかいらない程度の低リスクなのに、ビダーザ治療を既に６回されている方。

5q-があるけれども複雑核型異常があるのにレブラミドを勧められて輸血すらしてもらえない方。

誤診ではない方でもこんな調子。

一体、どうなっているのでしょうか？？？？？？？

道、遠し。道。険し……。頑張りますが……。

遠来の患者さんたち

緒方先生のもとには遠来の患者さんが沢山いらっしゃいます。

中国から毎月いらっしゃって、自費でお会計をしてお帰りになる方も数名……、すごい！！

「この人は緒方先生じゃなきゃ、駄目なのよ～！！」とか「先生のお顔をみないと元気がでないのよ～！！」とか通訳の方がおっしゃっている女性の方。

もう一人の方は、最初は腹部（内臓）が腫れてとても辛そうで、それでも毎月奥様、お嬢さんとともに通訳を伴っていらっしゃっていました。こんなに辛そうなのに飛行機に乗って毎月いらしゃるのは大変だろうな……、と思っていたら、段々と治療が効いてきたのか、足取りも軽くなって、、毎回、小旅行をして温泉につかって帰るようになった方もいらっしゃいます。はるばる来た甲斐がありましたね～！！

沖縄、北海道から治療に通ってられる方もいます。

遠来の患者さんたちは本当によく私のブログも読んで下さっています。

そういえば先日北海道のある地方からセカンド・オピニオンにいらした女性が、緒方先生のお声が素敵とおっしゃっていました。YouTubeの音声を子守歌代わりにしていらっしゃるそうです。そうですか……、そんな使用方法がありましたか～！！ご自由にお楽しみ下さいね。

この方は今後も北海道から通われるそうです。今までも大変な病歴を重ねていらした方ですが、そうですね、少しでも長く生きて、まだ人生を楽しみたいですものね！

最近、診療所の患者さんたちにインタビューをしています！

最近、診療所の患者さんたちにインタビューをしています！

皆さん、楽しく語って下さっています。

MDSと誤診された患者さんなんか、「MDSと誤診されてよかった！そうじゃなきゃ山元さんに電話をかけることもなかったし、そうしたら緒方先生のところにはきてなかったから…」っておっしゃっていましたけど、……、なんだか複雑な気分ですね。

この方はとっても印象に残っている言葉が「死ぬわけにはいかないんですよ、子供が６人もいて、一番下は生まれたばかりなんです！」って悲鳴のような言葉です。

この方は急性骨髄性白血病の治療をして、現在では染色体異常もなくなりました。良かった～！！奥様は７人目を妊娠中だそうです！！！！！！きゃー、すごい。私なんかたった二人で大変だったのにね～！！

今まで長い間に何人かの方をみおくりました。多分、そんなに多くはないと思います。他の施設に比べれば。でも、今は思います。今なら、きっと助けられた人もいた、と……。

何人かの患者さんの名前と顔がよぎります。今だったら、きっと助けられたと……。

今日、患者さんやご家族とお話ししていて、思ったのは、この中の７割以上の方は他の施設であれば、すでに亡くなっていたかもしれない方々だということ。お話していた患者さんも、他の施設で２ヶ月と言われた方と、１ヶ月と言われた方です。

２ヶ月と言われた方はあれから１年と４ヶ月たちましたが、外来で受診中で、最近では輸血の頻度も１ヶ月に１回くらいになりました。１ヶ月と言われた方は今日で４ヶ月たちました。なんとか順調に治療継続中です。

私たちみんなで頑張っています。緒方先生の指示を確実に実行すること、これがスタッフの目標です！！看護師も、薬剤師も、技師も、事務も、本当の意味でのチーム医療がここにはあるんですよ～！！

インタビューはその内診療所のHPでご紹介しますね～！！

「骨髄異形成症候群と診断されたら」見て下さいね。

「骨髄異形成症候群と診断されたら」見て下さいね。

私たちの診療所も４ヶ月たちました。なんとなくとってもいい形になりました。

緒方先生の治療は多分とっても自由になって上手くいっています。

コアメンバーのスタッフは本当に今まで力を存分には発揮できていなかったんだな～という感じで存分に活躍しています！！

本当の意味での「チームMDS」になりました！！

でも他の血液疾患の方でも大丈夫ですよ。キャッスルマンの方もいらっしゃいますからねえ。

緒方先生はエキスパートです。スタッフもプロです。

月曜日から診療所の患者さんたちにインタビューをしています。

その内診療所HPで発表したいと思います。

その中で印象的だったのが、MDSと診断されてすぐにセカンド・オピニオン後転院してきたかた。すぐに専門の先生にみてもらえて、ほとんど心配はしなかったとおっしゃっていました。

この方はアザシチジンの治療中にアザシチジンが効果なく芽球が６０％まで上昇してしまいましたが、その後の他の治療で上手く押さえられて、すっかり安定して退院後、元気に通院されていらっしゃいます。最初の入院はちょっと長くなってしまいましたが。

さらに今度のフォーラムの準備で治療成績について集計をしています。

現在骨髄異形成症候群の患者さんだけで現在７９名の患者さんがいらっしゃいます。

RAやRCMDの低リスクの方から、何年か前にすでに白血化した方まで。

現在治療中の方も、他の病院でアザシチジンが効かないであと１ヶ月と言われた方（まあ、それから５ヶ月は過ぎましたが）や、好中球が２００を切っているのになんの治療もせず、ただ移植を勧められていた方など、本当に切迫した方々が安心して治療に取り組んでいらっしゃいます。

なんと「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」の音声が元に戻りました！

夕べから今朝早く（少なくとも午前５時くらいまで）音声がつぶされていた「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」が元に戻りました！！！

一体、どうゆうことなのでしょうか？？

ブログで報告してから約３時間ですよ～！！！

不思議ですね～！！！！

少なくとも３台のパソコンで確認したので、つぶされていたのは確実なんですけどね……。

う～ん、理由がわかんないですね！！！！

まあ、元に戻ったので、念のため、内容を変更されていないか確認してみますね～！！！

突然「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」の音声が変になりました。

とても不思議なことがあります。

突然「骨髄異形成症候群　骨髄移植の問題点」の音声が変になりました。

聞き取れません。一体、どうしたことでしょうか？？？？

まさか、誰かが……。陰謀？？？

他は大丈夫です。原因を確かめるのはどうしたらいいのでしょうね？？

まあ、都合の悪いこと言っていますものね。

誰も反論のできない資料を使って……。

都合の悪い方々？組織？もあるのでしょうか？でもこんなことまでする～？？？

なんてのんびりしたこと言ってないで、なんとか別にアップするようにします。

どうせ、緒方先生の所属も変えないといけなかったし！！！

しばらくお待ち下さい。

骨髄異形成症候群と診断されたら

やっとアップできました。

骨髄異形成症候群と診断されたら

見て下さいね！！

診断されたら、それが自分の病気だと思いますよね～！！まさか間違っているとは考えません。さらにそれで移植を勧められているとは一体誰が考えるでしょうか？

しかしながら、私達のところにセカンド・オピニオンを求めていらした中にもこれだけの（実際はもっとあります。）事例があります。多くの方が、誤診のまま、移植されているのでしょうね。多分、もともと腫瘍性でない方ですと生存率も高く、さらに再発もないので、「治療」成績はいいでしょうからね。本当の骨髄異形成症候群の方に比較して。

それにしても「完治」という言葉のしらじらしさ……。

ところで、１２月１７日のフォーラムに向けて、現在、現存の患者さんたちのデータを収集中です。治療成績ですよね、次の関心は。

多分、他施設に比べて圧倒的に白血化後の治療成績はいいのですが（代表的な統計以外、あまり信用できるものがないので、まあ）、それでも私達としては、本当に満足がいくものではありません。完治がない！！！！現在のところ仕方ないとは言え、このまま諦める気持ちにはなれません。

でも、実際はときどき本当に治ったんじゃないかと思える方もいます。いるんですよね～、実際。染色体異常すらなくなってしまった人もいるんですよね～。治療中に悪い方へクローンが変わる人もいますが、良い方へ変わる人もいるんですよね。

ヘモグロビンが常時４程度で毎週の輸血が必要だった方が常に１１以上で輸血する必要もなくなったり、血小板が０だった人が５万を超えたり、好中球が６だった人が常に１０００以上をキープしていたり。これくらいのことはあるのですよ。悪くなる方ばかりではありません。みんながそんな風になるにはどうすれば良いのでしょうね？？

やはり数値が悪くなってしまう人もいます。

でも、みんなで力を合わせて頑張ります！！

骨髄異形成症候群と診断されたら

「骨髄異形成症候群と診断されたら」の動画をアップしようとしたら、声が小さい…、聞き取りにくいので、明日、再度、調整してからにしますね。

ところでフローの機械の調整もすんで、やっと１２月から東京血液疾患診療所で骨髄異形成症候群のフローサイトメトリーによる検査が始動しました！！！！世界でここだけですよ～！！骨髄異形成症候群と診断されたら、念のために検査を受けに来て下さいね。

昨日も実は再生不良性貧血だったという方がいらっしゃいました。どちらの病気がいいかということはおいて、治療にはやはり正確な診断が必要ですからね……。

来年はオランダやフランスやイギリス、イタリアなどのヨーロッパのチームに解析方法を伝授し、それぞれの国でも始動できるように指導するつもりです。今は各国から集まったデータを解析して論文を用意しているところですが、特許が公開になる頃には論文も発表できるといいのですがね。

本当に骨髄異形成症候群の診断は未だにそのために各国からトップの研究者が集まって会議を開くくらい難しいものなのですね。今回の第２回目のウィーン会議も内容も来年には論文になって発表されるでしょう。

緒方先生の尊敬するジョン・M・ベネット先生をはじめ、IPSSを主導したグリーンバーグ先生も招待されています！！主宰はウィーン医科大学のピーター・ヴァレント教授です。アジアから招待されたのは緒方先生だけですよ～！！

骨髄異形成症候群と診断されたら

「骨髄異形成症候群と診断されたら」というテーマで緒方先生にお話頂いた先日のフォーラムの内容ですが……、今、鋭意編集中です。

なるべく早くアップしたいのですが。大切な内容なので。

明日にはできるかな？？

それとR-Ogata Score（骨髄異形成症候群のフロサイトメトリー）検査について、お問い合わせがありますが、ついに東京血液疾患診療所にて１２月から検査が可能になります！！！！

世界に先駆けて、ですよ！！緒方先生が開発者ですから当然ですが。（Ogata Scoreで検索してみて下さいな。それのRevisedです）。

ご希望の方は診療所まで。（０３－３４２５－２８０８）