ＭＤＳと診断されて②……こんなコメント戴きました！

先ほどのコメントの続きです。

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2. ＭＤＳと診断されて②

検査の結果、緒方先生からは「まだ治療の必要はありません。経過観察で充分です。抗がん剤治療を希望するならば止めろとは言いませんが、私の患者なら治療はまだしません。」とのことで、ＨＢや血小板、好中球などの治療開始の目安になる具体的な数値を提示していただき、ＭＤＳの病状等についても説明していただきました。

　同席した妻とその場でＳ病院へ電話連絡「迷惑をおかけしますが入院はしない」旨を伝えたところ、電話に出た担当医から「今すぐに治療を開始しないと、３ケ月以内に脳出血を起こし確実に死亡するぞ！」との思いもよらない死亡宣告を受けました。セカンドオピニオンもままならず、急な入院手続きなど担当医との信頼関係は築けないと思い、翌週診療を拒否する旨を文章にしてＳ病院に提出し、その後は緒方先生に診察をしていただいています。

　経過観察開始後、病状が進行したため一昨年１２月より、ビザーダの治療を開始し現在にいたっています。

　今回の経験から、患者は信頼をできる医師に巡り会うのがいかに難しいものかということを身につまされました。幸い今回は緒方先生に巡り会うことができ、納得した上での治療をしていただき、病状も落ち着き毎日を過ごさせていただいています。家族・兄弟や友人達からも「良い先生に会うことができて良かったね」と機会あるたびに言われます。

　知り合いの医療関係者が「患者の気持ちを受け止め、患者の発言をよく聞き取り、その上で治療ができる先生が名医だと思う」と言っていましたが、まったくその通りだと思います。
　
　ＭＤＳと診断されどうしてよいのかわからない時、一度　山元事務長さんに電話してみては如何でしょうか。「損はないと思いますよ・・・・・」
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診断から移植までの期間がさらに短くなった気がします。
患者さんに検索する余裕を与えたくないのかな～なんて勘ぐりたくなりますが……。
骨髄異形成症候群と診断されたら一度ご連絡下さいね！！！！
（080-4464-8571 or 03-3425-2808）
Japan MDS Patient Support Group　山元まで
あるいは　東京血液疾患診療所　山元まで　　　 どちらでも構いませんから
 
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無料相談を受け付けております（０８０－４４６４－８５７１　電話の方がありがたいです）。
……（０３－３４２５－２８０８）。
 
＃骨髄異形成症候群、＃MDS

ＭＤＳと診断されて①……こんなコメント戴きました！

こんなコメント戴きました！コメントだと目立たないので、転載させていただきますね。

Ｎさん、ありがとうございます。

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1. ＭＤＳと診断されて①

静岡県内在住の６４歳になる男性です。
定年退職後、６２歳の３月地元の市民病院で定期健康診断を受診したところ血液検査の結果に異状が見つかったため、市外の血液内科で骨髄検査をしたところ骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）との診断。骨髄内の芽球が２０％近くあったため「白血病のなりかけです。骨髄移植以外に完治する治療はない。当病院では治療ができない！」とのことで、すぐに幹細胞移植科のあるＳ病院へ再転院となりました。
　当初は骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）の詳しい説明や知識も無いまま、家族・兄弟皆で治療ができる病院がすぐに見つかり「ラッキー」程度の認識しかありませんでした。

　Ｓ病院で再検査を実施し、通院を続けるなか骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）についての説明は殆どされず、兄弟をはじめドナー検査等骨髄移植へ向けまっしぐらとなりました。「何かおかしい？」と思いインターネットで情報を集めていたところＪＭＤＳのホームページにたどり着きました。ただ一人の兄弟である妹の検査結果がドナー不適合となったことから、移植は希望しないことを担当医に伝えたものの、受診のたびに骨髄移植の話ばかりだったため、緒方先生のセカンドオピニオンの希望を伝えたところ、紹介状は用意してもらえないばかりか「病状が進んでいるので抗がん剤治療を開始します」とのことで、急遽翌週月曜日より無菌室への入院となりました。
　何か割り切れない気持ちのまま悶々としていたので、入院４日前に思い切って山元事務長さんに電話をしたところ、「明日ならばセカンドオピニオンは可能です。来て損はないと思いますよ」とのこと、早速受診させていただきました。
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                                                                     to be continued
 
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ビダーザが効かなくなった

今日、というよりも正確には昨日きた電話相談。

以前、セカンド・オピニオンにいらした方で、ビダーザをその後９回やったのだが、効かなくなって、キロサイドを数回投与しました。大きな副作用はなかったのですが、芽球は９％までしか下がらず……、白血病によく使用される抗がん剤の大量投与に入るしか方法はないと先生にいわれ、来週の火曜日に抗がん剤を投与するカテーテルを埋め込み、治療を開始する予定なのですが、不安です、というようなご相談でした。

 

緒方先生でしたら、もし必要でしたら昨日書いたようなビダーザに一工夫あるいは二工夫して大抵の方はその後もビダーザ治療を継続します。ただ、これは勿論内容が個々人によって異なるため骨髄異形成症候群の治療に精通してない他施設では難しいというより、不可能なのです。来て下されば１００％はお約束はできませんが、ほぼビダーザ治療を継続できています。

しかし、この方は大阪の方です。

 

先日も関西の芦屋にすんでいらっしゃる方がビザｰザを開始しても芽球の上昇が止まらなかったということで、いらっしゃいました。この方は成功して、芽球も末梢血では０％に戻り（転院まえは３０％でした）、元気よく退院されて、地元の病院の先生も協力して下さるということで、今後ビダーザ治療のため、ウチ（東京血液疾患診療所）に通院されることになりました！

 

先ほどの方もいらっしゃれれば良いのですが。

それぞれに事情もありますものね………。

 

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第１５回Living with MDS Forum１月２１日ですってば！！

第１５回Living with MDS Forumで～す！！１月２１日ですよ～！！

是非、いらして下さいね。「骨髄異形成症候群と余命」です。

 

前回の第１４回フォーラムの時に、具合が悪くなって緊急入院された患者さんは、本日めでたく退院されました！！パチパチパチ！！

 

　ビダーザを某大学病院で４０回程度繰り返して、好中球が上がらなくなって、芽球が増えてきて、もう治療が難しくなったといわれて１１月から困っていらした方です。

　「あんなに元気だったのに、今ではすっかり具合が悪くなって」、と心配された娘さんが申し込まれました。その時、できればご本人もお連れ下さいと言いましたが、無理していらしたら途中で具合が悪くなってしまって…。

　そのまま緊急入院でした。フォーラム後、レントゲンとCTで重い肺炎が見つかり、そのまま即治療開始でした。あのまま家にいらしたらと考えると怖い！好中球の減少って、わかりにくいけれど、とっても怖い！！前の某大学病院では好中球の減少を怖がって、芽球が増えてきてもビダーザを開始できなかったのですから。好中球の減少は最初の治療を間違えると、結構あっけないですよ。みなさん、本当に気をつけてくださいね。この病気、患者さんでご自分でできることはないわけではないですよ～。いろいろあります。

 

   先の患者さんは、肺炎が落ち着いてもすごい量の胸水が貯まっており、これは骨髄異形成症候群の治療をしなければならないと、緒方先生お得意の「一工夫あるいは二工夫したビダーザによる治療」を開始。無事、芽球も減少し、胸水も減少し、お正月には外泊もされて神社も階段も登れたって喜んでかえっていらっしゃいました。そして本日無事退院できました！！

後はまた、同じようにビダーザ（但し、これからは緒方先生特有の）治療をしばらくは継続できそうです！！！

本当によかった！！！途中はどうなることかと心配したけれど、本当によかった！！！

 

骨髄異形成症候群と診断されたら、まず骨髄異形成症候群かどうか確認しましょうね～!!とか先日から書いたり、動画を流したりしています。勿論それはとっても大事なことですが、ついでに、ビダーザが効かないと言われたら、ビダーザが効かなくなったと言われたら、そしてビダーザは使えないって言われたら、仕方ないので、とりあえずいらして下さいね。なんとかなるかもしれませんから！！

早く東京血液疾患診療所を大きくして、ドクターを育てて、全国展開できればいいのですが、今、こんな治療ができるのは緒方先生だけなのです。本当に学びたい先生が来てくれて、そして緒方先生の治療を学んで全国で患者さん達が緒方先生の治療を受けられるようになるといいのにね～！！なるべく早く実現できるように頑張りますが、それまでは皆さん東京血液疾患診療所にいらして下さいね～！！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山元由美

 

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またまた誤診？骨髄異形成症候群と診断されたら。

そういえば、先月の中頃にセカンド・オピニオンに見えて、転院された方……。

骨髄異形成症候群と某大学病院で診断されて、その後某有名病院に転院されて１年後、東京血液疾患診療所に転院されましたが。

緒方先生の診断は「分かりません。」でした。「少なくとも骨髄異形成症候群ではない。」ということでした。まあ、これだけ骨髄異形成症候群を診断していらっしゃる緒方先生なのですから、違うといったら違うのでしょう。「私が治療をするとしたら、全くの手探りになるでしょう。」とおっしゃっていました。その後２週間、ヘモグロビンは徐々に増えています。お薬だけ処方されています。まだ輸血はしなくてすんでいます。いらした時はHｂが４，３くらいだったかな？？今は５．７くらいでしたっけ？このまま上がってくれればいいのにね。

緒方先生曰く「とっても変わった骨髄です。見たことがない…。」緒方先生がおっしゃるのですから、そうなのでしょう。まあ、経過は順調ですから、いいのですが。

この１年間「移植、移植、移植と言われて、それがストレスだった。」ということです。若い患者さんで他に病気のない方は大変ですね～！！

 

骨髄異形成症候群と診断されたら、まず骨髄異形成症候群かどうか確認しましょうね～!!

ついでに、ビダーザが効かないと言われたら、ビダーザが効かなくなったと言われたら、そしてビダーザは使えないって言われたら、仕方ないので、とりあえずいらして下さいね。なんとかなるかもしれませんから！！

 

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東京血液疾患診療所は大晦日も元旦もビダーザです!

東京血液疾患診療所は大晦日も元旦もビダーザです。

なんと、緒方先生、御自ら、ビダーザの調整をされていました。薬剤師がお休みだから。

２日は技師も出勤で採血、検査です。

感染症の患者さん達に関しては緒方先生はほんのささいな変化も見逃さないように気をつけていらっしゃいます。これが長生きにつながるのですからね～！！

 

最近、転院されている患者さんの傾向は

１，ビダーザ１回目から効果が見えず（芽球が減らない）２回目は行えないと言われた

２，ビダーザ１回目に副作用で血球減少が顕著で２回目は行えないと言われた

３，ビダーザを今まで相当回繰り返してきたが、芽球が増え始め、ビダーザが効かなくなったと言われた

４，ビダーザを今まで相当回繰り返して来たが、血球減少が顕著で今後ビダーザは出来ない、あるいはできるようになるまで待ちましょうと言われて数ヶ月たつうちに感染を起こしそうな状態になった

５，好中球減少が顕著なのに、芽球が増えるのを恐れて、フィルグラスチムを使用せず、感染症を起こした

 

う～ん、こんなものでしょうか？どちらかというとかなり重篤な方が多いですね。

 

ということで、緒方先生のもとには他施設では手のつけ様のない患者さんが多く転院されています。

それでも、生存曲線はこんなです。

 

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明けましておめでとうございます！

あけましておめでとうございます。

東京血液疾患診療所の患者さん達にはど派手な年賀状が届きますからね～！！

まあ、どうかと思ったけれど、縁起物で埋めつくした方が縁起がいいかなと思って。

それに印刷を依頼する時間もなかったし。

鶴は千年といいますから。扇は末広がりだし。松に牡丹にと、せっかくですからね。

 

今年も緒方先生とともに、頭をひねりながら、工夫を重ねていきます！

チームMDSは元旦から始動です！

 

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東京血液疾患診療所　カレンダー・コンテスト

なんだかとってもいい診療所になってきました。いらした皆さんがほぼ喜んでいらっしゃいます。

　　　　　　　　　　　

　今度は中の廊下の様子も写真撮りますね。

 

現在、廊下でカレンダー・コンテストを行っています。

美しさと機能性、それぞれ１点ずつを選んで頂いております。投票権は患者さんと従業員にあります。締め切りも近くなりましたが、自信のある会社は是非今からでもお持ち下さいね！！！

 

 

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→＃骨髄異形成症候群、＃MDS

骨髄異形成症候群の診断　雑感

骨髄異形成症候群の治療の話なんですが、大学病院やセンターや大病院では、移植をしない患者さんって、そんなに適当に扱われているのでしょうか？？？

いろいろな話しを聞きますが……。

まあ、移植って、ドクターにとって魅惑的な響きなんでしょうね！！「移植をやってみた～い！」って若い子はいいますもんね～ ！！

まず、患者に対して絶対的優位に立てるし、とりあえず「よかったですね、生着しましたよ。」っていうと、もう治ったみたいに感謝されるしねえ。なんだかすごいことやったような気になるんでしょうね！！自分ってすご～ぃい！！とか。

退院するときには「この大学で移植をした中で5本の指に入る成功です！！」と教授に送り出されたのに、再発したら「一度も目を合わせようとしないいんです。」というようなこともあるようです。

 

まあ、実際のところ、骨髄異形成症候群以外の病気について、移植の成績の本当のところが分からないので、なんともいえないのですが。セカンド・オピニオンに来た方々の誤診の多さや病型の違いを考えると本当にほんとうに、なんともいえないのですが…、正直な話。まず、ほんとうに移植が必要な状態だったのでしょうかねえ？？？？？？分からない。分からない。

 

急性骨髄性白血病→慢性骨髄性白血病（通常の寛解導入、地固め、再発といわれ移植を勧められて転院、最初から慢性と発覚、この間主治医は３名変わっているが誰も気づかず、死亡、某都立病院）

Acute bilineal leukemia  （ 骨髄系とリンパ球系の両系統の芽球が混在する白血病。）なのに転院したら慢性骨髄単球性白血病と診断、ビダーザ治療（死亡、某日赤病院）

骨髄異形成症候群→単なる走りすぎによる行軍ヘモグロビン尿症（スポーツ貧血）

骨髄異形成症候群→単なる貧血（菜食主義的な食餌療法によるヘモグロビン

骨髄異形成症候群→赤芽球癆（結構、多い）

骨髄異形成症候群→急性骨髄性白血病（これも意外に多いけど、でもAMLの方がいいかもね、某大学病院）

骨髄異形成症候群→再生不良性貧血（このところ、これも意外に多いなあ、移植の成績はMDSとは段違いにいいですよ～！！）

骨髄異形成症候群→骨髄線維症（これも案外多いかも、どっちにしてもありがたくないけど）

 

芽球の量が１０％くらい違う場合も意外に多い……。多かったり、少なかったり。結構怖い。

 

柏木さんの検査のビデオを見て下さいね！！！

 

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食餌療法と骨髄異形成症候群　お願いだから

世上、様々な食餌療法があるようです。

私もダイエットの時に、かなり偏った食生活を送った経験があります。

なんたっても、１０数キロ落とすダイエットを今まで４回もやった無茶な人間ですから……。

だったら二度と太るなよ～！！！といいながら、今度はどうしようかと悩んでいます。

 

と、ふざけた話は置いておいて……、骨髄異形成症候群の患者さんの中にも食餌療法を取り入れていらっしゃる方がいらっしゃいますし、よく質問もされます。

私は常日頃からみなさんに、バランスのとれた食生活を心がけて下さい。好中球が２００を切ったら、生ものは厳禁です。などとご注意していますが……。

 

中には極端に動物性タンパク質をとらない食餌療法を行う患者さんもいます。曰く「先生が動物性タンパク質をとると血が汚れるというんですよ～」とか。鶏肉と、大豆だけをとっている方も。その「先生」とやらは一体今までに何人の骨髄異形成症候群の患者さんを見たことがあるのでしょうか？？また一体本当に骨髄異形成症候を治した（完治させた）ことがあるのでしょうか？？

まあそれはさておき、動物性タンパク質を一切「とらないという食餌療法は結構人気があるらしいですが、今まで私が知っている限りでは全員が血球が低落していたました。特にヘモグロビンが。血小板も、中には白血球も低下していた人もいらっしゃいました。

作る能力が低くなっているのに、さらに材料を入れてやらなければさらに減るのは必定！！

お願いです、どんなに権威があるようなことを言っていいても、所詮は素人です。病気になるといろんな人が善意やお金儲けでいろいろなものを勧めてくれます。試してみる分にはいいですが、のめり込まないで下さいね～！！！！！

 

漢方薬も同様です。いろいろなものを処方されたり、ご自分で高額のものを購入したりしている方もいおらっしゃいます。しかし、論文で報告されたものは、７６歳女性の不応性貧血（RA 低リスク）による貧血・血小板減少に十全大補湯加膠飴が奏効した1例だけです。漢方でも今のところ骨髄異形成症候群に対してそれほどの効果があるものは発見されていないようです。

漢方の中にあるいは西洋のハーブの中にも有用なものが沢山あって、多くの研究者たちがその中から多くのいわゆる｛薬」を発見してきました。今でもそのような研究を続けている人たちはいます。効果がありそうなものはみんな片っ端から研究しています！！その中から発見された薬もありますよ～！！みんな必死ですから。

 

気休めなら良いのですが、みなさん結構高額なお金を使ってらっしゃるようで……。特に低リスク群の経過観察組に多いですね～！！！たまに（１ヶ月に１回くらい）病院に行って、血液検査だけ繰り返していると不安になるみたいですね。

 

とにかく、ウチの患者さんは常にバランスを心がけて下さいね～（他の方には干渉できないので）。食餌療法には特に要注意ですよ～！！！お願いだから、肉、食べて下さいね！！！