骨髄異形成症候群 患者支援団体(JAMPS)     スタッフブログ

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本日(と言っても、もう昨日か)、OK'sClubでした!

 

いろいろな質問がありました。

ビダーザの皮下注射と点滴の効果の違いだとか

ビダーザが効かなくなったらどうなるのか

ビダーザを中止するとどうなるのか

画期的な新薬は出ないのか

え~っと、また思い出したら書いておきます。

 


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1月26日Living with MDS Forumです。

 

今回の緒方先生のお話は「MDSの染色体異常について」です。

先日、緒方先生が東京血液疾患診療所の従業員に対する勉強会でお話頂いた内容ですが、患者さんも関心があるのではないかと考え、お願いしました。

 

患者さんの中には好中球という言葉すら電話相談の際に私から初めて聞いたという方もいらっしゃいます。

普通の生活をしていれば、ほとんど関係のない言葉ですものね……。

多くの病院で白血球の分画は患者さんがお帰りになった後にでるので。

ドクターが気を利かせて次回来院時にプリントして渡してくれない限り、知らないままという場合もあるようです。

染色体検査の結果ももらっていない方も多いようです。

一方で、染色体はボロボロです、と言われてショックを受けた方も。

 

ご自分やご家族の病気について、正確な知識を得ることは治療を受けるについてとても大切なことです。

治療はドクターだけでなく、患者さんやご家族の知識や性格によっても大きく左右されます、当然のことですけれども。

 

この病気と戦うために、正確な知識を身につけましょう。

 

今年のフォーラムは、毎月少しずつMDSについての詳しい知識をお話して頂きたいと思っています。

本当に診断も治療も難しい病気ですが……、少しずつでも。

 

 

 

 


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簡単に、悲喜こもごも……と書いてますが、文字通りです。

無事に年の瀬を迎え、新しい年を迎えられると喜んでいる方々。

その一方で届く喪中欠礼のはがき……。

力の足りなさを嘆き、病気に押し切られたことを悔やみ、何とかできなかったのかと悩み……、それでも緒方先生とともに病気と戦い続けた1年でした……。

喜んでくれる方の方が多いし、それが励みなのですが……。

 

 


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11月17日 Living with MDS Forum です!

診療所の日常の業務に加えて、診療所の法人化(準備を始めてから1年かかりましたぜ、そしてそれに伴う大量の書類仕事、紙に埋もれて死ぬかと思ったよ~、ほぼ終了。)、厚生局のおくればせながらの新規開業後の個別指導(まだ、事後処理が済んでいない。経過観察ですって。とかくの噂の自主返還をしなければなりません、少額ではありますが)、さらに保健所で今年から始める(のかな?)医療安全のための立ち入り検査の準備、そういえば消防検査(無事終了)ってのもあったわね。

そして来年から始める改装工事の打ち合わせなどなど、診療所のエキストラの仕事が多すぎて、電話相談くらいしかこなせない日々の山元です。

 

でも、PatientSupportGroupの活動ももっと頑張りたいと思っています。

 

ということで、ほとんど準備期間はないですが、今週の土曜日17日Living with MDS Forumです。

東京血液疾患診療所の患者さんむけにはDrOK'sClubというものもやっていますが、今月は開催しません。

ですから診療所の患者さんでも参加、大丈夫ですよ。特に通い始めたばかりの患者さんやご家族は参加されるのがいいと思います!

患者さんがこの病気についての基本的な知識をもっているのといないのでは先生が治療するときの説明が相当楽になりますからねえ。

患者さんやご家族が骨髄異形成症候群に対する基礎的な知識を持っていらっしゃれば、先生は概略的なことは省いて、個別具体的なことを説明するだけで済みますから。

ですから先生を楽にしてあげるためにも、こんな機会を利用して質問して下さいね。

ある方が質問されてその質問や回答を共有できれば、それだけ効率的ですものね。

 

 

 

 

 

 


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第2陣の方はマウントエリザベス・ノヴェナ病院の方へ見学に行きました。ホテルみたいですごかったみたいです。

なんとこの病院のお部屋代ときたら、

Class A room 428 S$ (35,310円)
Single room 698 S$
Single signature room 798 S$
Radio iodine room 868 S$
Junior suite 1,398 S$
Presidential suite 9,278 S$
Chairman suite 14,788 S$ (1,220,010円)

Royal suite 14,788 S$ (1,220,010円)(1S$が82.50円なので)

すごいですね!

 

最高の治療をしているはずの東京血液疾患診療所ですが、部屋代は一番安い部屋より安いです。

ちょっと悲しいですね。なんだかすっごく悲しいです。

 

部屋代もそうですが

医療の世界ときたら、研修医が診療しても、熟練の医師が診療しても同じ料金!!!

とっても不可解なことが当たり前なんですよね。

医療に質は全く問われていないのです。

まあ、市場原理が働かない以上、質の問い様がないですが。

色々な矛盾があるので、何事も一概には語れませんが……。

 

あ~、でも、頑張りますよ。理不尽なことに負けているわけにはいきませんからね~!!

勿論、邪魔する方々よりも応援してくれる方々の方がず~っと多いですから。負けるわけにはいきません!

ということで、遅ればせながらのシンガポール社員旅行、第2陣の報告でした。

 

 

 


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大変遅くなってしまいましたが……、第2陣のシンガポール旅行記です。

 

シャングリラホテルに着きました。不思議なフラワーアレンジです。

第2陣は6月で、トランプ米大統領と金正恩北朝鮮最高指導者との会談で一躍有名になりましたね。

よく国際会議が開かれています。

風水シティ、シンガポール新名所の一つ、富の泉です!

私はいけなかったけれど。あれからちょっと風水(シンガポールやマレーシアで流行っているのはフライングスター)に凝っています!

もともと好きですけれどもね……。

 


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Amebaの誘いに乗って、お神籤を引いてみました。
残り100日の運勢は・・・
紅葉2018年ラストスパート!紅葉
あと100日でしたいことは?

大吉です。
私が大吉なら、みんな大吉なのかな?そうだといいのですが……。
 
ついに10月1日、医療法人社団 英継会 東京血液疾患診療所の保険診療開始だったのですが……。
次への一歩を踏み出したって感じですかね。
これからさらにさらに。