間近になってしまいましたが、今週の土曜日、明日ですね、Living with MDS Forumを行います。

 

コロナの混乱はまだまだ続いていますので、今回も気をつけて開催したいと思います。

それにしても、手洗いですよ~。

決して、洗っていない手で、お顔を触らないで下さいね。

手を拭くときはなるべく紙で。その紙で蛇口も止めて。

 

二酸化塩素関係もものを身につけている方、置いている方は、速やかに撤去して下さい。

粘膜への刺激は塩素以上で、体に害があります。

身につけている方は受付で没収しますからね~!!

身につけての参加はご遠慮頂いていますので、宜しく。

 

消毒はアルコールで。

二酸化塩素での消毒は床など最低限の掃除に使用して下さい。

水での手洗いでも十分ですので、ご安心下さい。

 

熱発者や身辺に熱発者がいる方も参加をご遠慮下さい。

もしお急ぎでしたら、電話でご相談に応じていますので、どうぞ!

私で分からない場合は、すぐに緒方先生に確認してお答えいたしますので。

第58回Living with MDS Forum開催に際して、念の為のご注意です。

 

みなさん、特に、コロナに対する関心は強いと思いますし、ご注意もされていると思いますが、念のため3月開催の際の注意事項を再掲します。

 

勿論ですが、感染している可能性のある方は参加をご遠慮下さいね。
また、周囲に感染者、あるいは感染可能性のある方に接触した方がいる場合も、残念ですが、ご遠慮下さい。
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とにかく、家族全員で手洗い励行です。
いろんなところを触った手で目鼻口を触らないように!!
特に花粉症のシーズンですから、特に気をつけて。


女性の方は髪にウィルスがついて、目や口に入るとか、髪を触った手で目鼻口を触って感染する危険がありますので、髪をまとめるなり、前髪をピン留めするなりして、感染予防を励行して下さい。

私のひっつめ髪はこんな時いいですね~!楽ですし、是非、皆様もご一緒に如何でしょうか??

 

そして何をするにも、手洗いです。

手洗い後、水は出したままで紙で手を拭き、その紙で蛇口をひねって止めて下さい。

決して洗った手で蛇口を止めてから、手を拭かないように、気をつけて下さいね!

 

マスクは万が一感染している場合に、他人にうつさないために、絶対に必需品です!

防御に役に立つかはマスクにもよりますが、他人を危険にさらさないために、必要ですから、必ず着用下さい。

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では、気をつけてご来場下さいね。

また、消毒用アルコールが入手できない方に、少しだけなら志でおわけしております。
必要な方は、容器をお持ち下さい。あんまり大量ですと困りますが……。

 

 

 

 

5月23日はLiving with MDS Forumです。

 

毎日、いろいろなご相談を頂きます。

そのたびにいろいろなことを思います。

 

以前にも書きましたが、ご相談の内容はほぼ3つに分かれます。

1,診断されたばかりで、説明は受けたがまだよく分からない。

2,移植を勧められているが、説明を受けたり、自分で調べてみて、迷いが生じた。

3,ビダーザの治療を始めたが、あるいは続けてきたが、ビダーザが効かない、効かなくなった。

 

ユーチューブの動画を作ったり、電話で説明したりしていますけれど、やはり、フォーラムにいらして頂いてお話を聞いた方が分かりやすいですし、また何よりも、直接先生に質問ができますしね。

自分の場合はどうなのかとか。

 

東京はまだ緊急事態宣言の解除はありませんが、不要不急ではないと思われる方は、是非ともご参加下さい。

 

5月16日はOK’sClubです。

 

東京血液疾患診療所では低リスクの方々や他の疾患で現在特に問題の無い方の受診は勿論制限しています。

しかし、残念ながら受診しなければならない方々の方が多いのです。
 

OK’sClubだってForumだって、こんなご時世でも参加した方がいい方もいるのです。
セカンド・オピニオンだって、来た方がいい方だっているのです。
来て良かったと言って下さる方の方が多いのです。

 

 

こんな時だからと言って、電話やスカイプやYouTubeやZoomを使うとかって、もともとそんなものでは対応できないから集まっているわけですからね。

その場でデータを見てもらってアドヴァイスをしてもらえるわけですから。

オフレコの話しもありますし。

 

勿論、十分な注意が必要です。

しかし、一番気をつけなければならないのは、日頃の習慣です。

手を十分に洗わない状態で顔を触らないように!!!

手を洗った後、出来るだけ紙で手を拭いて、その後その紙で蛇口を閉めて下さい。

その後出来ればアルコールで消毒して頂ければさらにいいですね。

できればめがねをかけとくとか。

あと、スマートフォンなども触った後、うかつにも手を洗わない状態で顔を触ったりしないように。

特にリラックスできる場所でもやらないように気をつけて下さい。

とにかく何処にいようと、顔を触る前には手をよ~っく洗って下さいね

あと、できれば他人の間は勿論のこと、家族でも十分に距離をとってお話して下さいね。

 

こういうことに気をつける生活を心がけて下さい。

宜しくお願いします。

あと、熱発者が近辺に発生した場合は速やかに通知をして下さい。

あるいは近辺の方のなかに、発発者と接触(直接的であれ、間接的であれ)した方がいらっしゃる場合も同様ですからね~!

 

 

 

4月25日Living with MDS Forum 開催します。

 

身辺に熱発者や感染疑いのある方、ご家族でも仕事などで熱発者や感染疑いの方に短時間でも接触があった方はご遠慮下さい。

 

このご時世に、中国の方からのご相談をいただきました。
92歳のおじいさんがMDSと診断されたということで。

コロナ禍の中にあっても、やはり家族の病気は大きな問題なのですね。

92歳でも、最期まで元気でいて欲しいという願いはあります。

今はとても日本に来ることはできないけれど、往来が可能になったら、来たいとおっしゃっています。
実際にはとても大変ですけれども、毎月、近いとは言え外国からいらっしゃるのは。

 

東京血液疾患診療所でも、92歳の方、91歳の方など元気に通院ビダーザ中です。
80代の方もとっても多いですよ。

86歳の方が他病院で余命8ヶ月と言われてこちらにいらして、90歳のお姉さまが「こんなに若いのに……」とおっしゃったのにはさすがの私もびっくりしましたが。

 

MDSは発症の中心年齢が70歳くらいです。

60台後半から患者数が増えていきます。

60代と言えば、まだまだこれからの方々。

50代は現役、働き盛りの時。

そんなときにこの病気は本当に辛いですね。

 

若い患者さんを見ると、いっつも、「白血病だったらよかったのに……。なんでMDSなんかに……。」と思ってしまいます。

 

なんとか少しでも長く生きて欲しい。

できればこの病気を治したい。

今はそれは叶わなくとも、できるだけ長くこの病気と付き合っていけるように……。

そう思いながらの毎日です。

 

 

 

ついに東京血液疾患診療所でも、入院の方のお見舞いを禁止します。

昨日、月曜日から始めました。

 

患者さん及びご家族の方は、以下のことに気をつけてお過ごし下さいね。

 

1,絶対に目・鼻・口を手で触らない!!!

2,手洗いの励行

  ①蛇口をひねり、手を20秒以上洗う。ピコ太郎のようにね

  ②水を止める前にティッシュやキッチンタオルなどで手を拭いて、
   その紙で蛇口をひねって水を止める!

  ③できればその紙でトイレのドアを開けて、

    それから紙を捨てましょう!!

3,女性は特に髪が目や口に入らないように、髪型を工夫しましょう。

4,髪を触った手で、決して顔(目・鼻・口)を触らないで下さい。

 

とにかく、何かを触ったままの手で、顔を触らないように気をつけて下さい。

 

今週の土曜日3月28日は第56回Living with MDS Forumです。

 

新型コロナウィルスの感染がおさまっていない状況でも開催いたします。

なお、感染のおそれのある方は参加をご遠慮下さいね。

 

とにかく、家族全員で手洗い励行です。
いろんなところを触った手で目鼻口を触らないように!!
特に花粉症のシーズンですから、特に気をつけて。


女性の方は髪にウィルスがついて、目や口に入るとか、髪を触った手で目鼻口を触って感染する危険がありますので、髪をまとめるなり、前髪をピン留めするなりして、感染予防を励行して下さい。

私のひっつめ髪はこんな時いいですね~!楽ですし、是非、皆様もご一緒に如何でしょうか??

 

そして何をするにも、手洗いです。

手洗い後、水は出したままで紙で手を拭き、その紙で蛇口をひねって止めて下さい。

決して洗った手で蛇口を止めてから、手を拭かないように、気をつけて下さいね!

 

マスクは万が一感染している場合に、他人にうつさないために、絶対に必需品です!

防御に役に立つかはマスクにもよりますが、他人を危険にさらさないために、必要ですから、必ず着用下さい。

 

と、一通り、ご注意したあとで、フォーラムは開催いたします。

こちらも命に関わる病気ですから。

 

今回は新しい展開があった、検査についてです。

「骨髄異形成症候群と戦い続けて~検査編」 と題してお話頂きます。

 

1,診断の難しい骨髄異形成症候群について、なるべく客観的な診断を行うための方法として緒方先生が提唱してきたMDSフローサイトメトリー検査ですが、日本では未だにほとんど検査されていないのが現状です。

そんな中、ヨーロッパを中心として定着してきています。実際のところ共同研究者もヨーロッパ、アメリカに偏っています。

でも、これからは是非、日本でも希望する大学、研修所、検査会社など、興味を持っていくれる医師や技師の方々にたいして、周知活動、技術指導活動などに力を入れていき、検査ができる人材を育てて行きたいと考えています。

 

2,さらに今まで正確な診断をすることを目標にフロサイトメトリー検査を作ってきましたが、今ではさらに可能性を広げ、予後解析にも使えることを発見しました。まあ、ちょっと専門的なところはありますが。そうすると治療法の選択の際に、とても役立つ情報になりますので。

暇があったらご紹介しますが、やっと新研究員を雇ったので、緒方先生はルンルンです。

これから益々様々なチャレンジを続けていく所存ではありますが、中間でちょっとした発表です。

 

明日の朝には緒方先生の変更が入るかもしれませんので、それまでもしかしたらつかの間、お楽しみ下さい。

続きです。

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一般情報:

コロナウイルスは、動物や人間に病気を引き起こす可能性のあるウイルスの一つです。

人に感染するコロナウイルスは、現在までに7種類見つかっており、その中の一つが、現在のパンデミックの原因となっているいわゆる「新型コロナウイルス(SARS-CoV2)」です。

このうち、4種類のウイルスは、一般の風邪の原因の10~15%(流行期は35%)を占め、多くは軽症です。残りの2種類のウイルスは、2002年に発生した「重症急性呼吸器症候群(SARS)」や2012年以降発生している「中東呼吸器症候群(MERS)」です。

コロナウイルスはあらゆる動物に感染しますが、種類の違う他の動物に感染することは稀です。また、アルコール消毒(70%)などで感染力を失うことが知られています

 

コロナウイルスは、感染した人からの咳やくしゃみがなければ、空気を介したウイルスの伝播が起こりにくいという点で、インフルエンザとは異なります。この病気は、COVID-19の人が咳をしたり吐き出したりするときに広がる鼻や口からの小さな飛沫を通して人から人へと広がります。これらの水滴は、人の周りの物体や表面に落ちます。他の人は、これらの物体や表面に触れて、目、鼻、口に触れることでCOVID-19に感染するのです。

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ちなみに途中で疑問に思ったので、調べてみました。

COVID-19…WHOは2月11日、新型コロナウイルス感染症の正式名称を「COVID-19」とすると発表した。
        coronaのCO、virusのVI、diseaseのD、2019年の19。
SARS-CoV-2…国際ウイルス分類委員会(International Committee on Taxonomy of Viruses:ICTV)が2月7日までに名付けた。

          SARS(重症急性呼吸器症候群)を引き起こすウイルス(SARS-CoV)の姉妹種であるので。

ということらしいです。

続きです。

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一般的な推奨事項:

1,目、鼻、口に触れないようにしてください。
2,石鹸と水で少なくとも20秒間頻繁に手を洗うか、少なくとも60%のアルコールを含む手指消毒剤を使用します。
3,咳やくしゃみをするときは、口と鼻をティッシュで覆います。ティッシュを捨てて、手を洗って下さい。ティッシュがない場合は、肘を使ってくしゃみをします。
4,他の人と握手しないでください。
5,病気の人との密接な接触を避け、病気の症状がある人の訪問は断って下さい。
6,頻繁に触れる物(ドアノブ、照明スイッチ、ハンドル、トイレ、蛇口、ラップトップ、キーボード、携帯電話、テーブル/カウンターなど)をきれいにして消毒します。
7,旅行はできるだけ避けてください。
8,人混みや大規模な集まりを避けてください。
9,公共の場所で頻繁に人が接触する部分、つまり、エレベーターのボタン、ドアの取っ手、手すり、タッチスクリーンなどの接触面に触れないでください。平らな表面には、ウイルスやバクテリアが発生しやすくなります。
10,質問や具体的な懸念がある場合は医師に連絡してください。

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International MDS Foudationから「コロナウィルス(COVID-19)とMDS」と題するメールが届きました。

世界的COVID-19の流行に対して不安を抱えているMDS患者へのアドヴァイスです。

余計な部分もありますが、不安を持っている方も多いようですので、必要と考える部分を翻訳して掲載しておきます。
一部、構成を変える部分もありますが、ブログに掲載した文章に関する限り文責は私にあります。

 

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MDS患者への推奨事項:

MDS患者のウイルス防御は必ずしも弱体化するわけではありません(リンパ球は減少していない場合が多いため)が、ほとんどのMDS患者は高齢であるために、すでにリスクが高くなっています。

 

1,経過観察中の低リスクのMDS患者は、医療機関に電話して、今受診すべきかどうかについて相談して下さい。
2,積極的な治療または輸血を受けているMDS患者は、医療機関から連絡がない限り、予約の通りに受診する必要があります。

 

☆咳、発熱、下痢、悪寒の症状があるMDS患者は、他の患者に暴露しないように、事前に医療機関に電話して指示を受ける必要があります。

☆すべての患者は、可能であれば旅行を避け、大勢の人との接触を最小限に抑え、手洗い(20秒以上)を行い、呼吸器症状のある人または最近COVID-19が流行している国に旅行した人との接触を避けなければなりません。

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