新年の挨拶もまだしていなかったのに……、もう3月1日ですね。

梅の花は満開で桜の花もチラホラと。

でも今年は桃の花が目につきませんね。
桜がチラホラしているのに、まだ沈丁花の香りもしません。

なんだか、変な春ですね。

それでも、立春も過ぎて、だんだんと春めいてきています。

 

2月27日のフォーラムも終わりました。3月も27日に開催予定です。

 

今年も毎月開催いたします。
何度聞いても、新しい発見があるものですよ。

 

骨髄異形成症候群という病気は本当に難しい病気です。

診断も難しければ、治療も難しい。

人に自分の病気を伝えるのも難しい。

症状が人によってまちまちですし、同じ人でも急に症状が変わる場合も多いのです。

標準的治療が該当する場合も少ないですし、成績も悪いです。

長い間安定していたのに、急に動き始めるときもあれば、

どうしても治療がうまくいかなっかったのに、
突然、好中球が上がり始めて、安定する場合もあります。

なんという病気なんでしょうね。

 

少しずつでも東京血液疾患診療所の治療は前進しています。
この1年でも大きく進歩しました。
この5年間では本当に大きく進歩しています。

さらにさらにと、先を目指して行きたいと思っています。

 

今年も、みんな、頑張りましょうね。

 

 

 

12月19日は今年最期のLiving with MDS Forumです。

先日のOK's Clubでは緒方先生からMDSに使えそうな新薬のお話をして頂きました。

皆さん、かなり熱心に聞いていらっしゃいました。

 

かなり有望そうなお薬でも、今のところ特効薬のようなお薬は出ておらず、少しでも予後を伸長する可能性がありそうなものということになります。あるお薬などは、ビダーザ併用で9ヶ月も伸長するという結果がありました。(新薬って3ヶ月も生存予後を伸長するとすごい薬ということになります。ちょっと一般の認識とは異なりますが。)

 

IPSS-R VeryHighRiskの生存中央値は8.4ヶ月(支持療法)で、ビダーザを使用しても一般の日本の病院では8~9ヶ月(殆ど伸びていない)、モフィットキャンサーセンターで15ヶ月(2倍近い)のところが、東京血液疾患診療所では27,8ヶ月(3倍以上)です。

同じビダーザという薬を使っても、これほど差が出ています。

さらに他のお薬が加われば、さらに差が開くことでしょう。

 

外科医の腕はよく取り上げられますが、内科医の薬の使い方はあまり区別がつきにくいのでしょうね。
同じお薬でも、内科医の知識と経験の差が生存予後の差になるのです。

 

次のフォーラムでは、さらにいろいろなお話をして頂きたいなと考えています。

今年最期のLiving with MDS Forumになります。

みなさんの参加をお待ちしております。

 

 

 

JAMPS主催Living with MDS Forum
骨髄異形成症候群の患者さんとそのご家族であれば、どなたでも参加可能です
< お申し込みはtel:080-4464-8571 mail: infomds.tokyo 山元まで
すべて場所は東京血液疾患診療所 地下7th Squareです。
 

2021年のLiving with MDS Forumの予定です。

 第66回LMF 2021年 1月30日(土)午後1時~
 第67回LMF 2021年 2月27日(土)午後1時~
 第68回LMF 2021年 3月27日(土)午後1時~
 第69回LMF 2021年 4月24日(土)午後1時~
 第70回LMF 2021年 5月22日(土)午後1時~
 第71回LMF 2021年 6月19日(土)午後1時~
 第72回LMF 2021年 7月17日(土)午後1時~
 第73回LMF 2021年 8月21日(土)午後1時~
 第74回LMF 2021年 9月18日(土)午後1時~
 第75回LMF 2021年10月16日(土)午後1時~
 第76回LMF 2021年11月27日(土)午後1時~

 第77回LMF 2021年12月18日(土)午後1時~

来年の事を言うと鬼が笑うといいますが……

そろそろ来年の予定を立てておかないと、面倒な事になりますからねえ。

 

”Dr. OK's Club” 患者さん&ご家族の集まり
東京血液疾患診療所の患者さんとそのご家族が参加できます!
お申し込みはtel:080-4464-8571 mail: infomds.tokyo 山元まで
すべて場所は東京血液疾患診療所 地下7th Squareです。

 

2021年のOK’sClubの予定です。

 第35回OK'sClub 2021年 1月16日(土)午後2時~
 第36回OK'sClub 2021年 2月13日(土)午後2時~
 第37回OK'sClub 2021年 3月13日(土)午後2時~
 第38回OK'sClub 2021年 4月10日(土)午後2時~
 第39回OK'sClub 2021年 5月 8日(土)午後2時~
 第40回OK'sClub 2021年 6月 5日(土)午後2時~
 第41回OK'sClub 2021年 7月 3日(土)午後2時~
 第42回OK'sClub 2021年 8月 7日(土)午後2時~
 第43回OK'sClub 2021年 9月 4日(土)午後2時~
 第44回OK'sClub 2021年10月 2日(土)午後2時~
 第45回OK'sClub 2021年11月13日(土)午後2時~

 第46回OK'sClub 2021年12月 4日(土)午後2時~

 

3年前にあなたが書いた記事があります、と管理画面に教えられてみてみると、スウェーデンでの学会準備に追われていました!

今年はコロナの影響で日本の学会もWebになっています。

ヨーロッパの学会(ELN)はイギリス予定だったのですが、勿論Webです。

アメリカの学会(ASH)12月も勿論Webです。

 

このときの発表を振り返ってみると、この3年で緒方先生の治療はさらに進化しているなと感じました!!

また12月に生存中央値を出す予定ですが、期待できそうです。

 

よくビダーザは効かないとドクターの間で言われているようですが、

しかし薬は使いよう、様々な工夫で大きく成績は伸びていきます。

見えない方は拡大表示して下さいね。

 

常に更なる結果を求めて頑張っていますけどね。

第63回になります、Living with MDS Forum、10月17日です。

 

9月26日のフォーラムは緒方先生のお話のビデオを見て頂きました。
「骨髄異形成症候群の診断」
「骨髄異形成症候群の治療」

そしてそれからビデオの内容についての質問を受けました。
そして休憩を挟んで、皆さんのご質問に答えて頂きました。

 

この病気の場合、病気の知識はとても大切です。

診断については、残念ながら誤診がとても多いです。

また治療についても、誤解に基づく治療がとても多いです。

 

なんとかこの現状を打破し、少しでも高リスクの患者さんが長く生きることできるように、さらに研究にも広報にも力を入れていきたいと思いますけど……。

芽球とは、もっとも 幼若な血液細胞のことを指します。

ということで、芽球といってもいろいろな芽球があります。

 

イライラするのですが、仕方ない事情があって、リンパ芽球と骨髄芽球、なかなか目でみて区別ができない訳ですよ。

急性骨髄性白血病でも急性リンパ性白血病でも芽球とか白血病細胞とか言いますが、言葉は同じでも違うのですよ。

しかも、これが区別がつきにくいのです……、これだけでは。

リンパ球も好中球も同じ白血球の仲間ですからね~。

ある程度の量になれば、フローサイトメーターの検査で区別することも可能です。

しかし、フローの結果が読めなければ、ここでも誤診が発生することもたまにあります。

実際にありました。

 

赤芽球はまあ、赤血球の幼若細胞ですので、区別はつきます。

これはいわゆる「芽球」とは違います。

 

骨髄中の芽球の量と末梢血中の芽球の量についても、

通常は骨髄中で芽球がある程度増えると血液中にでてくる場合が多いです。

例えば骨髄中で15%くらいになって末梢血に1%くらい出ているとか。

ですから、末梢血中に芽球がない場合は血液検査の項目に芽球(Blast)の表示がありません。

しかしながら時々は逆(末梢血の方が多い)の場合もあるし、あんまり差がない場合もあります。

 

病院によっては、血液検査の際に芽球が出ていても「芽球」の表示はせず、「その他」とか「Other」とか表示するようです。

コメントのところに、芽球様細胞とか記載される場合もあるようです。

 

骨髄検査の芽球の割合の問題点はまた……そのうち。

 

 

 

 

 

 

 

 

HLA全型一致でドナー移植を行って、再発したといって転院された方が、今週ついに退院となりました。

 

治ると信じて辛い移植治療に耐えたのに、再発してしまい、絶望されていました。

この2ヶ月ちょっとの治療で、完治はしなくても、心身の不調は取り除かれ、一人で出歩けるまでに回復されました。

芽球は減少し、血球が回復、輸血もいらなくなりました。

どこまでこの状態が続くかは不明でも、少なくとも「間もなく亡くなる」状態ではなくなりました。

良かった~!!!

 

いつか書いたと思いますが、現在では、移植後再発された方の治療を受け入れ始めました。

以前、かなり大変で嫌な思いをしたので、受け入れをお断りしていたのですが、今後は少しずつ受け入れ対象を広げて行きたいと思います。

ただ、19床しかないので、対応できる範囲で。

 

好中球は白血球の一種で、細菌と戦う細胞です。

骨髄異形成症候群の症状の中でも、好中球の減少は感染を引き起こすので、最も注意して観察しなければならない数値となります。

 

好中球(Neutrophils)は成熟度によって、棹状核球(stab cell)と分葉核球(segmented cell)があります。

通常、StabもSegも%で出されるので、白血球の総数に(棹状核球+分葉核球)の%をかけると好中球数(#)が出ます。

白血球1200個で棹状核球(stab )1%、分葉核球(seg)19%の場合

  1200×0.20=240となり、好中球は240個です!

 

通常の病院(血液内科があるのは大病院ですが)では、診察までには好中球の数までは出ないところが普通です。

血算の機械で出せるのは白血球の数までです。

好中球の数は目視(技師が顕微鏡でスライドを見ながら数を数えるんですよ~、カウンターもって)で出すので、午前中の外来で忙しいときはやらないで、午後時間があるときにやる場合が多いようです。

昨今は機械が進化して、機械値も出せますが、かなりいい加減で、MDSの患者さんでは殆ど使用できません。

(リンパ系の疾患の方の場合、使用する場合もありますが。)

 

というような訳ですので、次回、受診した際には必ず、自身の好中球数を先生に確認した方がいいですよ。
お願いすれば、通常は検査の履歴をプリントして下さるはずです!

 

ちなみに、東京血液疾患診療所では目視まで40分を目標に検査、頑張っています。

さらにはセラビジョンという機械を導入し緒方先生が技師の目視を指導できるようにしています。


さらに緒方先生の目視はベネット先生の「折り紙」付きですからね!

目視の目なんて一朝一夕で身につくものではなく、若いときの日々の特訓にかかっています。緒方先生も、野村先生から厳しく指導されたおかげで今があります(感謝)。

ベネット先生にお墨付きを頂くためには、若いときの必死の努力と。長年の経験が必要なのですよ。

 

 

 

 

 

最近、疲れた時、煮詰まった時、心が落ち着かない時などに

突然、筆ペンでいろいろな字を書きます。

和歌だったり、漢詩だったり、梵字だったり。

 

あるとき、ふと思いついて、いろは歌を書いてみました。

不思議と集中して、ある程度書くとすっきりしていました。

それからなんだかやみつきになっちゃって。

「心にうつりゆくよしなしごとを、そこはかとなく書きつくれば」

勿論、「ひぐらし」なんて出来ないですけれど、

いい気分転換になっています。

 

ひらがなは格好がついてきましたが、

漢字は難しいですね。

梵字は結構得意なんですよ。

 

そんなことで憂さを晴らしながら、今日も元気に頑張りま~す!