SEVEN−SMILE〜娘の笑顔の為に〜 -4ページ目

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26Oct
- memory～弟～
  私の弟は、とても優秀な人間です姉の私が言うと、ただの自慢になってしまうけど昔から、弟が悪い事をして叱られてる所や失敗をした所を、見た事がありませんそれこそ、ほんとに幼い頃は姉弟喧嘩もしていたらしいけど弟が小学３年生になった辺りから、人間としてのレベルが違い過ぎて喧嘩にすらならなくなりました学校で習った事は、その日のうちに全て理解をして頭に入れておかないと気が済まない性格で誰に言われるでもなく、ずっと勉強をしているような可愛げのない子供でしたテストは常に学年トップ小一の頃から、野球をしていたのでスポーツ万能中学に上がっても、その地位は続き高校は、高専へと進み現在は、システムエンジニアとして働いていますそんな弟が、1度だけ自殺未遂をしました私がそれを知るのは、随分と後になってからだけど７階の廊下の手すりに足を掛けている所を母が見付けて、しがみついて止めたそうです私が産後うつで苦しんでいる時に母は、ポツリとこの話をしました目にいっぱい涙を貯めて「なんで？？」人生イージーモードで楽しんでいると思っていた弟が、死ぬほど悩んでいた理由は？？そして、何故このタイミングでそんな重大発表を？？両方の意味で、なんで？としか出ませんでした昔から、弟と比べられて生きてきましたテストで100点しか取らない弟が、95点を取ると皆で悔しがりその横で、私が85点のテストを出すと、お姉ちゃんにしては頑張った！と褒められ学校の先生からも「弟は優秀なのにな」と言われ続けてきたでも。それが嫌だった事は1度もなくむしろ、誇らしい気持ちにすらなっていた私の取り柄は、優秀な弟がいること【つづく】
25Oct
- memory～はじまり～
  私は昔から、文章を書くのが好きでしたそれこそ昔は、小説家になりたいと本気で思ったこともでも。私には、その才能も努力する気持ちも足りませんでしたそんな私でも、1度だけ小説大賞に応募して、佳作を貰えたことがありましたそれは、何年も温めていた小説で何十回、何百回と読み直しては、書き直してこれ以上にない！という状態で出した物でした佳作を頂けたことは有難かったけどこれだけやっても佳作だったという、絶望の方が大きかったし佳作を受賞してから、２年以内にもう一度何かしらの賞を取らないと小説家としてのスタートラインにも立てない事を知り私の小説は、完全な趣味となりましたでも。やっぱり文章を書くのが好きなので時々、娘の病気の事や、学校のこと、日常の事の合間に私の過去の事だったり、色々な事を時々書いていけたらなーと思います改めまして、宜しくお願いします！
22Oct
- ブコラムの学校投与について
  前回のブログに書きました学校で起きた重積発作に対して、教職員がブコラムを使用する事が出来るようになった↓↓↓その事を書いてある文面です「ブコラム®口腔用液」の学校等におけるてんかん発作時の投与について「ブコラム®口腔用液」の学校等におけるてんかん発作時の投与についてこのたび、内閣府、文部科学省、厚生労働省から発出された2022年7月19日付の事務連絡「学校等におけるてんかん発作時の口腔用液（ブコラム®）の投与について」（以下「本事務連絡」）により、学校等におけるてんかん発作時に、教職員等が当社のてんかん重積状態治療剤「ブコラム®口腔用液」（一般名：ミダゾラム、以下「ブコラム」）の投与を行うことについて、以下の通り示さ…www.takeda.comこの件に関して、思いの外、反響があったので載せておきますね！！
20Oct
- ブコラムが学校で使用可に！！
  こんにちは。2022年7月19日より、学校等におけるてんかん発作時に、教職員がブコラムを投与しても良いという事になりました！このブログを早く書きたかったのですが娘の体調不良や、その原因がてんかんの薬による薬剤ループスの可能性があったのでなかなか書けずにいました……実は。娘の林間学校の時に保健の先生に、ブコラムをお渡しして使用方法等を伝授しましたこれは、この2日間(林間学校の間)は、保健の先生を娘の保護者とするという事で主治医の許可のもと、いざという時の投与をお願いしましたそして。今後、学校にブコラムを預ける事は出来ないでしょうかと学校に聞いてみたところ「預かる事は出来ます」との回答でしたつまりは。使用は出来ないという事でしたそれまでは、ブコラムの投与は医療行為に当たるとされていた為本人か許可されている保護者のみが使用を許されていました救急隊員さんでさえ、使用出来なかったのです……それが！なんと！教職員も、投与をしても良いという事に！しかし。それには、色々と必要でして……まずは。〇学校等においてやむを得ずブコラムを使用する必要性がある児童であること〇使用の際の留意事項これを医師から、書面で貰うことそして。〇保護者が使用方法や留意事項について、職員に具体的に依頼をしていること医師からの書面はブコラムを出している武田製品さんのホームページに「発作マネージメント共有シート」という物があります学校によっては、決まったシートがあるかも知れませんが無い場合は、このシートを使用すると良いかと思います(と言う私も、このシートを保健の先生から頂きました)そして、保護者からの具体的な依頼については私は、ブコラムに付いてくる、使い方ガイドブックに沿って、先生方には説明をして付箋で、娘の場合はこのタイミングで投与その後の対処方法等、詳しく書き込んで1冊お渡ししてあります有難いことに、家から小学校まで、走れば５分以内に到着できるので今までは、連絡を受けてから色々用意して向かっても、救急車より先に私が到着できていましたでも。家から離れていたり１年と少しで、中学生になるのでそうすると、私が早く到着という訳にはいかなくなります学校で発作が起きてしまった時少しでも早く、先生の手によって、ブコラムを投与してもらえたら脳へのダメージも、回復にかかる時間も軽減されます使わないに越したことはないけれど重積発作を起こす可能性があって、まだ学校にブコラムを預けていないという方がいたらいざと言う時の為にも、ブコラムについて学校と医師に問い合わせてみてはいかがでしょうか
14Oct
- 病名とか……
  ほんとに長かった娘の高熱と、足の痛みにようやく病名がつきましたシェーグレン症候群多発性筋炎え？２個？？って思いましたか？私は思いました……最初に分かったのは、シェーグレン症候群これは難病指定されている病気で現在、治療法はないそうですただ、薬で症状を抑えながら生活をして行く感じですそして。シェーグレン症候群にしては、ムスメの症状が重すぎるのと足の痛みが尋常ではなくて、後半は少しの段差も上がれないような感じになっていたのでこれは、違う病気も併発しているのでは？と、検査をしていましてその結果として多発性筋炎の検査で、陽性が出てしまいましたこちらは、治る病気のようですが、大人がなると歩けない起き上がれない厳しいリハビリが待っている仕事復帰は難しい場合もあるそんな、ちょっと大変な病気だそうですしかし。娘はステロイドと免疫を抑える薬を飲み始めて翌日には、踊り狂う程に元気になりました(笑)いや、まだ体力や筋力は全然戻ってはないけれど……難病指定されているような病気そう言われた時、さすがに凹むかと思ったのですがそれはそれで、すんなり受け入れている私がいました高熱を出して、フーフー言っている姿階段も登れなくなっている姿を見ていて、これが本当に治るのだろうか元の元気な娘に戻るのだろうかと不安しか無かった、日々が1番辛かったです病名が分かって、治療している訳ではなくても症状を抑える事が出来ている元気な娘に戻ったそしたら、病気とは向き合っていくしかないと、思えていますまぁ。本音を言ってしまえばもともと、てんかんもあるので１０歳の娘に、３つの病気って神様は、あまりにも残酷だと思ってますよでも。今目の前にはあれが食べたい、これが食べたいあそこに行きたい、ここに行ってみたいと言う元気な娘が居るんですしっかり薬は飲むとして前みたいに、普通に学校に行って、遊んで、勉強して、休日は家族で出掛けたりしてそうやって、日々を過ごせる事に感謝して楽しく生きていかないと勿体ない！！そう思えています
- あれから……
  さーせん！！(ちゃんと謝れや！)更新がだいぶと滞ってしまいました！！こういう病気の事を書いている方のブログが、途中で更新されなくなっているとめちゃくちゃ気になっていたのに自分がそっち側に回ってしまう日が来るとは……まずは、今(ほんとにこれ書いてる時間)娘は約2ヶ月半ぶりの学校に行っています久々で緊張しながら、私と一緒に学校へ行き門の所に、保健の先生が待っててくれてて一緒に校舎へと入って行きました……私はと言うと。家に帰って来て、洗濯物を畳んでいるときに何故か涙が止まらなくなりまして……「なんの涙やねん！」って自分でツッコミながら、溢れ出る涙を拭いていましたここまで戻ってこれたという安堵の気持ちも大きいのですがずっと横で、ママ、ママ言っていた娘が居なくて寂しいってものあって……ほんまに、なんの涙やねん！！！！！！少しずつ、ほんとに少しずつ元気な頃の生活に戻して行けたらな……という段階であります。そして。気になる病気の事については長くなりそうなので、次のブログに……決して、勿体ぶっている訳ではないですよ！即、書きますので！！！！
23Sep
- 無事に
  すみません。心配させるようなブログを書いておきながら、なかなか続きを更新出来なくて生検の為の手術は１８時前に終わって、まずは娘から「終わったよ」とLINEが続けて、主治医の先生から「何の問題もなく無事に終わりました」と、連絡が来ましたただ、娘の唇は腫れていて痛々しい姿になっていました原因を知りたい。病気なら早期発見、早期治療が大事。それは分かってはいるけどこれ以上、娘の体に傷をつけること娘の負担になる検査を続けることもうやめたいと正直思いましたそして。更新出来なかった最大の理由が退院をした日、その翌日とめちゃくちゃ体調が良かったんです熱も全く出なかったし痛がっていた足も、全く痛くなくなっていてなのに。発作の前兆が何度もやって来てあの気持ち悪い……と一日に３回ほど訴えて少し意識が飛んでは、戻ってを繰り返して大きな発作にはなってはいないもののそんな状態が何度も来ると……怖くて仕方ありません前兆がある事。それは発作への準備ができる。危険な場所を避け、倒れないように、しゃがみ込む事ができる人に助けを求める事もできるそれは、とても有難いことだと思っていますでも。長い前兆。その間、娘はずっと恐怖と戦っていて気持ち悪さの中、意識を保とうと必死で娘をどれだけ頑張らせれば良いのか長い1人の入院にも耐え怖い検査にも耐え体調不良にも耐えその上、発作の前兆にも耐えなければならないなんてあまりに残酷すぎる前に書いたかな？てんかんだと分かった時に、わたしは健康な体に産んであげられなくてごめんねとは、思わないって。健康じゃない娘を受け入れてないみたいで、嫌だっててんかんも含めて、今の娘があるなら、そのままの娘で良いってでも。今回。すごく思ってしまった健康な体に産んであげられなくて、ごめんせめて、体調不良が無かったら検査や入院をしなくて済んだのにせめて、てんかんが無かったら体調が良くなってきた事を、素直に喜べたのにどれだけ娘に、試練を与えるのですか？もう、充分過ぎるほど頑張っているのにせめて、今だけでも発作は無くなってくれても良いのに娘が頑張ろうと思えるご褒美をそろそろ貰っても罰は当たらないと思うのに
20Sep
- まだかな……？
  今日は、娘は検査入院しています前の通院日に決まった唇の内側を切って、生検に出す手術の為です今回も、面会一切無し手術の時間も、１６時４０分頃に予定してますが前の人の処置の時間によっては、かなり遅くなるかも……と言われ１６時過ぎからソワソワLINEをしたけど、既読されず１７時半に、終わった？とLINEしたけど、それも既読にならずずっとずっと、心配しながら待ってる状態です無事に終わりますように終わってからも、痛くありませんように！
16Sep
- 病院②
  昨日も病院でした。いつもの〇病院。二日おきに、病院に行ってる気がする……子ども医療制度のお陰で、医療費は500円なんだけども入院前のPCR検査代とか、病院までの交通費とか病院貧乏になりそう……私が運転出来ればなーと思う反面。ペーパードライバー教習とか行って、練習してもそれはそれにお金と時間がかかるし家の大きな車で、自己流で練習するのも怖いしだったら、必要な時だけタクシー利用の方が、安全安心なんじゃないかと思う自分もいる３連休明け、またまた病院検査の為の１泊入院これが終わったら、学校のリモート授業に参加させようかと思っている少しづつ、日常に慣れていかないと！
14Sep
- 病院
  昨日は、いつも行っている〇病院ではない所へMRIを撮りに行きました〇病院は、MRIの予約が取りづらく今月末になってしまうので〇病院からの紹介という事で〇クリニックへここ、以前に娘がお世話になった事もある病院なんだけどお金持ちの病院ってイメージ大きめの総合病院なんだけど病院自体も最近、建て直してめちゃくちゃ綺麗でホテルみたいな外観病室にシャンデリアがある病室からの明かりって、蛍光灯のイメージで白くピッカーーって光ってる感じじゃない？(え？私が古いだけ？)でも、ここの病院は夜になるとオレンジの光がぽわ〜って光ってるの高級感漂う感じそんな〇クリニック外来が終わった、17時30分に受付「16番のMRI検査へお進み下さい」と言われるも広くて、綺麗すぎてもう、どこがどうなってるのか分からない……真ん中が、吹き抜けになってて、そこにエスカレーターがあって……ここはどこ？私は誰？状態(笑)数年前に来た時は、絶対にこんなんじゃなかった！！！迷いながらも、なんとかMRI検査室へと辿り着いたのだけれどそこの受け付けのお姉さんが、めちゃくちゃ綺麗！！その綺麗なお姉さんに、金属は付いてないですかー？と聞かれて、緊張してしまう娘そして、現れた技師のお兄さんがめちゃくちゃイケメン！！！！！え？ここは、顔面偏差値が高くないとダメな病院なんですか？？お兄さんに連れられて、分厚いMRIの部屋へと入っていく娘……そして、時間外だというのに、次々と検査に人が来るこの病院、恐らくだけど、夜まで検査を普通にやってくれるんだと思う技師さんにも、夜勤とかがあるんだと思ういや。他の病院でも、技師さんは夜にも居るし緊急の時とか、夜中でも検査してくれるんだけどそうじゃなくて、通常業務としてフルで夜も稼働してるんだと思うそして、MRIとかCTとかの台数も多いような……だって、いつもお世話になってる〇大病院でも、小児専門病院でも、〇病院でもMRI検査と言えば、予約が埋まってて、なかなか取れなくて、だいぶ先になってしまうでも、この〇クリニックは金曜日の夕方に予約を入れて火曜日には受けられた有難い🙏と思いつつもここに入院となったら、高いんだろうな～と思いながら帰りました
12Sep
- 勝手な期待
  お願い神様。一生のお願い……これ以上、娘に辛い思いをさせないで下さい退院してから、ものすごく体調が良い日もあった朝も平熱昼間も平熱夕方も平熱夜も37℃位馬鹿な私は、勝手に期待をしたこのまま、熱が上がらずに済むんじゃないかと治ったんじゃないかと今までなら、夜に熱は上がり始めていたそれが、ずっとほぼ平熱で過ごせてしかも、娘もものすごく元気で食欲もあって今までとは違うような感じだと勝手に勘違いして勝手に期待したでも、翌日の夜に熱が上がって娘の前では、笑顔で体温計を受け取り「しんどくない？」と聞いたりしたけど心の中では大号泣だったかなり落ち込んだ分かってる。炎症値がそんな急に下がる事はなくて抗核抗体ってやつが体から無くなるには、時間がかかる何が原因でも、熱は暫くは下がらない緩やかに下降していく事はあっても急降下する事はないそう言われたではないか。丸一日ずっと体調が良さそうで元気に過ごせた翌日の夜に少し熱が上がっただけ今までより、マシになってすらいるなのに、なんでこんなに落ち込むんだろう勝手に期待して、勝手に落ち込んで1番、落ち込みたいのは娘なのに1番、辛い思いをしているのは娘なのになんで、私は勝手に期待してそれを裏切られたみたな感情になってるんだろう
- 学校の事
  お願い神様。一生のお願い……これ以上、娘に辛い思いをさせないで下さい学校は、二学期が始まってから1度も行けていないそして、熱が下がったとしても、しばらくは行かせるつもりはありません今の娘の体力で、学校に行けるとは思えないしこの状態で、コロナにでも掛かってしまったら、大変な事になってしまう小学校には、入院したその日に(夏休み中)連絡をして入院をしている事と、退院しても暫くは学校をお休みする事は伝えてある学校側も、オンライン授業でも何でもしますよと、とても協力的な感じだったのと小学校の授業なら、1ヶ月、2ヶ月、例え休む事になってもどうにかなると思っているので学校の事は、そこまで心配をしていない娘は、夏休み前に、友達とトラブル？か何かがあったようで学校に行きたくない！とずっと言っていたので学校に行けてない不安は、全くないようだそして、コロナ不安から二学期から学校に来ていない子も数人いるらしくオンライン授業を受けているようで休んでいる事、学校に対する不安は、ほとんどありません。あるとするなら、長い間休んでいて、行く気になれるかどうか友達の輪も、変わってしまっているだろうし登校する事への不安は、あると思うでも。そんな事はどうでも良いから元気になって欲しい。学校へ行くとか、行かないとかは、今の時点では贅沢な悩みで元気になって、学校に行けなくなったなら塾でオンライン授業を受けるとか参考書を買って、家で勉強するとかテストだけ、別教室で受けさせてもらうとか選択肢はいくらだってある今の願いは、ただ一つ熱が出ないようになって、検査で出た疑わしい所もどんどんと治って元の元気な娘に、戻って欲しい
11Sep
- 通院日②
  お願い神様。一生のお願い……これ以上、娘に辛い思いをさせないで下さい何をしても怖がるようになってしまった娘それを見た、主治医が1泊入院してもらう事にはなってしまうけど鎮静剤を入れて、眠った状態でやりましょうか？と言ってくれた今の状態では、唇に刺す部分麻酔それから、メスを近付ける時に、抵抗して怪我をしてしまう可能性もあるただ、そうすると入院する事を説得しなければならない入院や病院に対して、ここまで拒否反応が出てしまうと何をするにも、娘にとっては、嫌な決断をしなきゃならない「なんでそんな事しなきゃならないの？私、なんか悪い事した？」と訴える娘を、ただ抱きしめる事しか出来なかった私たちの葛藤とは裏腹に目の周りのMRI検査の日、入院前のPCR検査の日、手術日どんどんと予約が入っていくこれで、また違ったら？今度は何をするの？内視鏡？？私は思わず主治医に聞いてしまった「これだけやっても分からない事ってありますか？これ以上、娘に負担をかけたくないんですけど」「なにが原因でこうなっているのか知ってケアして行くことは、娘さんの10年後、20年後にとって必要な事です」10年後、20年後……そうだよね。娘のこれは一時的な物で長い人生からしたら、ほんの一瞬の出来事でこれが笑い話になる位にこれから先は、娘の普通の生活が待ってるんだよねそう信じて、娘に「眠ってる間に終わるから。ちょっと頑張ろう」と泣きそうになりながら伝えた
10Sep
- 通院日
  お願い神様。一生のお願い……これ以上、娘に辛い思いをさせないで下さい昨日は退院してから、初めての通院日でした入院中に受けていた検査結果が、全て出揃うのでその結果を聞きに。1番、結果が怖かった腫瘍･炎症Gaシンチは、何か急がないといけないような物が写っていたら通院日の前に、電話をすると言われていたので冷や冷やしながら、過ごしていたけど電話が無かったという事は1番恐れていたような物は、写っていなかったんだと少し、恐怖からは解放されながら、診察室に入ったGaシンチの結果以前、CTでも言われた腸管のリンパ節の辺りに集まりがあったのと涙腺の辺りにも、同じように集まりがあった腸管のリンパ節については、便の検査を行って全てにおいて陰性だったので涙腺の方の検査をする事に自己免疫疾患の中で、涙腺に悪さをする病気それの検査は、唇の内側を切って、唾液腺の玉(1mm)みたいなのを何個か取り出して、生検に出す部分麻酔だし、歯科治療の延長線みたいな感じなので日帰りで大丈夫だし、そんな大した手術ではないそう言われたけど。もう病院に対して、トラウマだらけの娘は口の中に口内炎が出来ていないか見るだけでも「何するの？」と嫌がって、嫌がって以前から怖がりではあったけど、血液検査なんかは慣れていたし歯医者も、フッ素を塗りに行くのを楽しみにしていた程だったのに今では、何をされるのも嫌がってしまうように
08Sep
- 退院してから
  お願い神様。一生のお願い……これ以上、娘に辛い思いをさせないで下さい入院最後の方は、ものすごい高熱が出ることもなかったし炎症の数値は、少し下がって来ていたこのまま、下がっていくようならば薬剤ループスとして、様子を見ましょう退院の日。そう言われて私は何度も何度も、願ったこのまま、熱が少しずつでも下がって炎症値も、下がっていって時間が掛かってもいいから、娘が元気になりますように！！！！でも。現実はそんなに甘くなく退院した翌日夕方に38.5℃夜に39.4℃の熱が出た神様は、私のお願いは何一つ聞いてくれない入院中、娘のメンタルを心配してあれだけ泣いたんだから退院したら、もう泣かない！ドンと構えて、看病すると決めたのに私の決意は、一日で崩れ去った……
- 後悔
  こうやって、娘の不調が出てからの事を書いて行くとどんだけ時間かかってるねん！って思うもっと早くに、どこかの病院で詳しい検査を出来なかったのか……考えても仕方の無い事だけどあの時、もしこうしてれば……と思う事が何個かあるそれは、最初に診てもらった総合病院小児科でも分からない、整形外科でも分からないお手上げで、小児専門の整形外科ならなんか分かるかもと丸投げのように、紹介状をだされたのだけどどっちでも分かんないじゃなくてちゃんと原因が分かるまで調べてください！って食い下がったら良かったのだろうかそして、〇大病院に薬剤ループスかもしれないと、電話をした時他の医師が診ますから、翌日来てくださいと言われた時朝は熱が出ていない事が多かったから連れて行けば良かったのかなそしたら、てんかんの事も合わせて見て貰えるし家からも近いし、子供専門の病棟で入院が出来たそしたら、娘のメンタルも、ここまで落ち込む事は無かったかも知れない。何より、リウマチの可能性が高いと言われて、辿り着いた病院でリウマチならば、あの先生に診てもらいたいと思っているでも。他の事が原因なら？設備も環境も医師も整っている〇大病院で、診てもらいたいと思ってしまうあの時、〇大病院に翌日行っていたら？PCR検査で陰性が確定していて診察時には熱が無いかも知れない状態でわざわざ、発熱していると伝えなければ良かった行ってしまって、症状として伝えれば良かったしても仕方ない後悔を、ずっとしてます
07Sep
- 検査
  私の残りの寿命、健康、幸せ全て娘に渡すから。それでも足りないなら、喜んで地獄に堕ちるから娘が健康で幸せに暮らせるようにして下さい娘の入院の検査はこんな日程でした8月25日(木) 入院・血液検査8月26日(金) 心電図、立位正面レントゲン土日は検査なし8月29日(月) 心臓･腹部エコー8月30日(火) 造影剤CT・血液検査8月31日(水) 腫瘍･炎症Gaシンチ注射9月1日(木) 眼科・腹部エコー9月2日(金) 腫瘍･炎症Gaシンチ土日は検査なし9月5日(月) 造影剤MRI・血液検査めちゃくちゃハードスケジュールですよね土日以外は、何かしらの検査まず。29日の最初の腹部エコーで肝臓にカンコウソ？が見られると言われでも、肝臓は血液検査で数値に出るからと、血液検査の結果を見ますと言われる30日の造影剤を使ったCTでは腸管のリンパ節が腫れていると言われ9月1日に、再びそこの部分を重点的にエコー検査される★このエコー検査は私も同席出来たのだけど確かに腫れてはいるけど、ここが原因で熱が出ているとは考えられない。と言われる眼科では、熱を出すと目が充血して、痛みを訴えるので診てもらったのだけど異常なし腫瘍･炎症Gaシンチこれが1番、重要な検査だったのではないだろうか。腫瘍や炎症が起きている場所に集まる薬を体に入れてどこに集まっているかを見る検査ですこれのちゃんとした結果が、まだ出ていないのだけどパッと見た感じでは、すぐに検査をしなければならないような重篤な物は無いと言われた5日の造影剤MRIでは、痛みを訴えている骨には、異常はなくむしろ筋肉に炎症が少し見られると言われる結果。腸管のリンパ節が腫れている筋炎以上の事が、検査で分かった
- 不満がバスガス爆発②
  またまた時系列無視した内容で、申し訳ないです！！娘が入院していた〇病院の話です入院当初。４人部屋の娘の部屋は、中学生のお姉ちゃんと、娘の2人きり。中学生のお姉ちゃんは、カーテンをずっとしていてほとんど、物音もしなかったらしく部屋は、シーーーーーーーーンとしていたみたいそんな中で、電話や、まして、ビデオ通話など出来ない雰囲気娘は、とにかく音を出さないように生活をしていました。イヤホンあるのに、音漏れしたらダメだからって、YouTubeは音を出さずに見ていた程見かねた私がどこか電話できる場所って無いですか？と聞いてみたのだけど電話は基本、デイルームでしてもらうのだけど、子供は立ち入り禁止になっているので部屋で、他の患者さんの迷惑にならない程度ならして良いですよ。と言われただから、それが無理なんだって！！！！と思いながらも、そういうルールなんだったら仕方ないか！と思っていたその中学生のお姉ちゃんが退院して行き娘が一人部屋になり。寂しい時は、すぐにビデオ通話をしまくっていたそれで、娘のメンタルは少し改善したように思えたのだけど娘の部屋に、赤ちゃんが入ってきたすると。赤ちゃんが寝そうな時に、電話をしていると起こしてしまうからデイルームで、電話をするように！と言われた娘。もう、好きな時に電話出来なくなるの？と泣きながら、デイルームから電話をしてきたカッチーーーーーーーンこっちがお願いした時は、デイルームは立ち入り禁止だと言ったくせにそっちの都合で、デイルームで電話しろだと？？立ち入り禁止のルールは、一体、何のためなの？個室に移ってから、文句を言ってやる！！好きに電話したいなら、個室にするべきだとは理解はしているその上で、言いたいことを言ってやる！と。思っていたのだけど娘が、デイルームに行くのに、いちいち看護師さんに言わなくて良くしてもらい赤ちゃんが起きている(泣いている)時は、部屋でのビデオ通話、オッケー寝ている時でも、小さな声なら、基本部屋で電話しても良いよと結局なったみたいなので結果。自由にデイルームに出入り出来る権利を得ただけ。デイルームには、自動販売機があって好きな時に飲み物を買いに行ける(ジュースもあり)そして、デイルームには荷物を届ける私たちも入る事が出来るのでこっそりではあるけど、娘に会うことが出来るという訳で、病院に言うことを言うのも止めました(笑)ただね。お互い様なんじゃないの？赤ちゃんが泣いてしまうのは仕方ないそれはこっちも分かっている。だから夜中に何度も泣かれて寝不足になってしまうようなら病院に文句を言うのではなく、個室に移ろうと思っていた。とても良い先生がいるから、この病院でお世話になっているけど別の病院で診てもらうとかになったらちょっと色々と言いたいことがあるんですけど！って感じです
06Sep
- 退院
  9月5日予定通りに、退院しましたただ、まだ熱は続いてるし病名もまだハッキリとはしません５つ程の病気に絞られましたがここからは、生検だとか内視鏡だとか、開腹手術をしてリンパを取るだとか娘にとって、とても辛い検査をしなければならないかも知れませんまだ望みを捨てていない、薬剤ループス入院中、炎症値は高止まりをしてほんの少しだけど、下がりつつありこのまま、下がっていくのなら薬剤ループスだったという可能性もあるのだけれどその可能性が消えた場合検査をやっていくという事にお願い！！熱よ上がらないで！！炎症値よ、どんどん下がって！！退院前の主治医との話の中で私たちが予想している、いちばん怖い病気の可能性についての話も出ました今までの検査結果や、CTやエコーの先生からの反応でもその可能性は低いのではないかと、言われてホッとしましたただ、可能性はゼロではないし５つ程に絞られた病気の中に、それも含まれていますどうか、辛い検査や治療をせずに治りますよーに！！！！！毎日そればっかり願っています
- 私のメンタル
  元々、私は楽しけりゃなんでも良い精神で生きていて友達からは、悩みがなさそう。とかいつも楽しそう。とか言われていましたそう言われていたからかメンタルは強い！！と自分で思い込んでいましただから。産後うつになった時もまさか、私が？！って思ったし産まれたばかりの娘を見に来てくれた友達からは育児も楽しんでやりそう～って言われましたほんとは、メンタル激弱だった事に今回の事で、嫌という程、思い知らされた入院する前も、高熱を毎晩出す娘を前に不安や恐怖で、娘の寝顔を見ながら泣いてしまっていたのだけれど入院してからというものほんの些細なきっかけで、涙が止まらなくなります娘が居ない、娘の部屋娘の洗濯物を畳む時同じ歳の子が、学校へ行ってる時娘が好きだったお菓子を見て娘と行ったことがある場所で大人って、こんなに泣くもんだっけ？？自分でも思うけど下手したら、イヤイヤ期の３歳児より泣いているかも知れない1番参ったのはやっぱり荷物を持って行った時に顔を見ると余計に辛くなる。と泣きながら、娘が言っていたと知った時。そうですか。と溢れそうな涙を、まばたきをせず何とか流さずにエレベーターの中では、コロナ対策かのように壁と向かい合って病院の出口までは、早歩きで車に乗り込むと、声を上げて泣いた旦那が引くほど、泣いた「もう退院させようよ。原因なんて分からなくても良いよ」と、禁句を口にしてしまいそうになりながら泣きじゃくった次に辛かったのは娘のメンタルが崩壊して退院させて欲しい。辛い。寂しい。と、LINEが立て続けに来た時携帯の画面を見ながら、また声を上げて泣いた返信も出来ない程に、泣いてしまっていて旦那が代わりに、LINEを返していた早く原因が分かって欲しいと思う一方で辛い治療が必要な病気が見つかったら、どうしようと怖くて娘が、あと何日で退院？？と聞く度に9月5日だよ。と答えてあげられないのが、辛い予定では、そうだけどそれを言ってしまって、退院が伸びた時指折り数えるであろう、娘の気持ちを、踏みにじってしまうのが辛いなのに、看護師さんか誰かが5日か6日だよーって言ってしまったみたいで今日は何日？と毎日聞いてくる娘に検査の結果によっては、少し退院が伸びることもあるよ、と毎回伝えなければならない学校へ。習い事の教室へ。娘と近しい子のママに検査入院をしている事を告げるとだいたいは言われる。お母さん、ずっと大変でしたねご自愛くださいね分かってる。私が逆の立場でも、そう返してるそれしか言えないもんでも。内心では私の心配なんかどうでも良い私は別に、どうなっても良いんだってばと、思ってしまう。でも。その一方でそう言われると、涙が止まらないどうして、私の娘が？？どうして、こんな辛い思いをしなきゃならないの？？てんかんだって、ようやく受け入れたのに、さらに苦しめるの？？ずーっと、そう思ってた気持ちを張り詰めていた気持ちを少し緩められた感じもするまだ、スタートラインにも立ってないのに原因が分かったら、そこからだと言うのにこんなに弱くて良いのだろうか。親ってもっと、ドーーンと構えているものじゃなかったっけ？娘を全力で支えたい！そう思っているのは確かででも。面会すら出来ない状況でコロナさえ無かったら！！！！！！！！！と思わずには、いられない日々を過ごしています