☆*:.。コーヒーを飲みながら☆*:.。 -17ページ目

☆*:.。コーヒーを飲みながら☆*:.。

大好きなコーヒーを飲みながらのんびりする時間が幸せです…
好酸球性心筋炎、心不全、腓骨神経麻痺ですが、今はフルタイムで普通に生活しています。

今度のアメリカ旅行で気がかりな事があります




それは




トイレ問題




私、利尿剤飲んでて




飲んだ後、めちゃくちゃトイレが近くなるんです。しかも頻尿💦




いつもは15時ごろ飲んで、夕方何回もトイレにいく




昨日なんて10分おきに3回トイレ行ったからね




水もよく飲むから




フロセミド40mgがなかなかの曲者で💦






日本はトイレ天国だからいいけど




アメリカってなかなかトイレないじゃないですか?




どーしよー




最悪ホテルに帰って飲むか?





寝る前に3回トイレ行って





夜中2回トイレ行くかな?





ぐっすり寝たい





アメリカ人ってどこのトイレ行くの?





カフェ?





カフェも暗証番号いるから、番号を聞いても早口で聞き取れない&覚えられない笑





ハワイでは夕方部屋に戻って薬を飲んだ記憶が、、、





もう覚えてないなぁ





今度はずーっと外出してそう





前半のディズニーはトイレ天国だからいいけど





後半の市内観光は不安、、、





NBAでは勿体無いけどアリーナに着いたらすぐに薬を飲もう









昨日の昼ごはん




野菜たっぷり手作り味噌ラーメン




めちゃくちゃ美味しくておかわりしたら




胸の圧迫感が、、、




汁も飲んだし、、、




手作りだから塩分少なめだと思ったの。




そう言えば、お鍋の後も胸の圧迫感が、、、




汁物は知らず知らずのうちに塩分摂りますね悲しい




午後からの仕事はずっとウトウト




お腹いっぱいになると眠くなりますね




あんまりはかどらなかった




用事があって同僚の部屋に行ったら




寝てました😆




お前もお代わりしたか?笑




もうね、この時期気が緩んでみんな眠そう




プライベートの師走は忙しいけど、仕事はクリスマス前が1年で一番ゆっくりな時期





数年前に京都駅へ行った時に、駅にピアノが置いてあって




娘に、弾いてきたら?と促してみた。




娘は暫くピアノを触っていなくて、全然弾けなかった。




先日、海ほたるに行った時にもピアノが置いてあって、弾いてきたら?と言ったら




娘はピアノに触れることも無く、弾けないからいいよ、と動こうともしなかった。




私は、残念な気持ちと、勿体無いなぁという気持ちと、寂しい気持ちと、いろんな気持ちが合わさってモヤっとした。




多分娘も。




今度行くLAとサンディエゴには街角ピアノがある




弾けたらいいな




あの時の寂しい気持ちを吹き飛ばしたい




と思ってピアノの練習を始めました!













私がニヤニヤ








弾いてきたら?と娘を促す自分が寂しくてね。





昔あんなに練習したのに、、、









で、毎日弾いてたら娘も弾きたくなったようで、結局2人で連弾の練習





『君の瞳に恋してる』





これ、私の中では怖いと言うか嫌すぎる思い出があって、弾くまではドキドキしてた。





3年前の夏、娘のピアノの発表会で一緒に弾こうと練習していた曲。





練習しようとしてもなんだかしんどくて、全然先に進まない。





で、そんなこんなで結局ICUに入ったので、大変嫌な思い出の曲、、、なんだけど





リベンジしたい気持ちが出てきてね。



 


娘も喜んで練習していて、2人でキャッキャ言いながら毎晩ピアノを弾いている。





♭5つに苦戦してるけど💦


 



そして昨日気づいた事があって




私はピアノが好きなんだ、という事。




生まれて以来無趣味だったけど、ピアノが趣味ですと言えるぐらい好きかも?という新たな発見があった。




最近では入院当初を思い出すこともなく楽しくピアノが弾けて、嬉しい泣き笑い



忘年会でプレゼント交換をするので





1人2000円、何かプレゼントを買って持ってくるように





と朝礼で言われた。





プレゼント交換という言葉にワクワク笑、なんだか可愛い響き🩷





何にしようかなー??なんて考えていたけど、









不参加だった笑い泣き





最近の私、飲み会で風邪をもらう体質





前回の少人数飲み会でもインフルをもらった。





ステロイドの副反応で、感染症にかかりやすいので、飲み会は行かないようにしてる。





何で来ないのよ!と何故か怒り口で聞かれるけど、職場で病気の事を知ってるのは数人だし、あえて本当の理由は言わない。





いつも、予定があって、、、悲しいで終わらせる。





今の職場は一度も飲み会に行った事がない。





そもそも忘年会は昔から好きじゃない。大勢の飲み会は好きじゃない。





って、新入社員みたいな発言ですね。





忘年会は好きじゃ無いけどプレゼント交換は好き。飲み会参加しないけど、プレゼントだけ預けておこうかな笑


色んな方のブログを読んで、皆さん初期症状が似ていてびっくり




咳が出て、夜眠れなくて、息が上がる




喘息と誤診




あの時もっと早く循環器内科に行っていれば…




私と同じじゃないかー!




神様はどうして私にこんな試練を与えたの??




何か悪いことした?(小さな悪さは沢山したけどさ)




旦那が言う




「今までが良すぎたから(運)だよ、病気して±0になったんだよ、だから、これ以上悪くなることはない」




そっかそっか、天罰ではなくて、±0にしてくれた訳ね




美輪明宏さんも言ってた




人生は±0なんだって




色んな方の病気ブログを読んで共感する事が多く、だいぶ不安がなくなった




そして皆さん前向きで面白い🤣




あー、私も元々はこういう人間だったよなーと思い出した




ずっと体調がイマイチだったけど、やっと治ってきた




咳も鼻水も左脇腹の痛みも湿疹も無くなった





毎年この時期体調崩す




コロナでマスクをしていた時だけ何もなかったから、マスク効果は凄いと改めて実感




時期的に最近仕事が楽ちんで、こんな幸せな仕事に就けてありがたいとしみじみ。




たまに辞めたくなるけど笑



先日、2か月ぶりの定期検診でした




結果は安定の低空飛行🛩️




好酸球が下がったのでプレドニンを5ミリから4ミリに減らすことにしました




が、前回それで好酸球の値が上がって10ミリからやり直しになったので、怖くて怖くて、迷っています




年末の海外旅行までは5ミリでいきたい




なので、旅行が終わったら4ミリに減らそうと思っています




勝手に、、、




ダメかな、、、




薬は沢山残っているので、、、。



 

さて、好酸球が減った理由はわからないけど、プレドニンを朝飲むように戻したのと、デトックス用のスピルリナを復活させたら調子が良かったので、継続予定です





血液検査の結果、BNPが250でした





いつもこれくらい





先生は安定してるというけど、数値が高いですよね?と聞いたら





高いです。これが300、400、500となっていったらペースメーカーか移植を検討しましょう


治る人はもう治ってるんです、あさみさんの場合は心筋炎になって2年超えてるから、もう治らないと思います。移植には年齢制限があります、、、諸々





・心臓がいつ悪くなるかは分からない、でも悪くなります(←ここが1番ひっかかった、悪くなると言い切られました泣き笑い


・60超えて悪くなったら移植できないから、その時考えよう、その頃は医療技術が進んでるはずだから何か対処方法はあるはず


・なるべく心臓に負担のかからないように減塩生活してね


・感染症に注意してね(仕事的に難しいですよね)




でも、今回は好酸球が減ったという事で改善したわけだから良かったですよニコニコ と〆の言葉を頂きおひらきバイバイ




全部分かってたけどね、将来に希望が持てません。悪くなっても移植できないかもだし、移植できるとなっても何年後?




そして必ず悪くなる。




だったら今動けるうちに後悔のないようにやりたいことやって、嫌な事はやらないようにして、我慢もなるべくしないようにして、楽しく過ごした方が良いですね。




家事育児で辛い事はなく(辛い時期はもう乗り越えてしまったから)、やっぱり私の中で1番負担になってるのは仕事。でも仕事辞めたら廃人になりそうだし、そもそも嫌いじゃない。ただ、緊張する場面が多いので、精神的ストレスはある。大勢の前で話したり、大勢の人をまとめたりするのが苦手なんです。でも、そんな仕事が多くて。。。




あ、仕事の愚痴になってしまった💦





とにかく、将来に希望が持てないこの気持ちをどう処理していこうか、これから考えます。





でも今は目の前の旅行の事が楽しみすぎて頭がいっぱいチュー



久しぶりによく寝た





咳も急になくなった爆笑





咳は副鼻腔炎由来で、漢方を3週間飲んだあたりから急になくなった





嬉しすぎる笑い泣き





咳って体力奪われますよね





そして、夜眠れなかったのは利尿剤のせいだった





飲み忘れて夕方飲むから夜中にトイレに行きたくなる





前は昼ごはんの後に飲んでたんだけど、今の職場はトイレから遠くてタイミング逃すと行けなかったりするので、薬を飲むのは仕事が落ちついた3時半くらいにしてるんだけど、忘れる真顔





で、夕方バタバタと薬を飲む





さて、疲れはあるけど体調も回復して気分が良い





今1番気になるのはやっぱり、顎下の





にぐ🍖  









おにぐ🍖








ステロイドで二重あご





肉が邪魔





今プレドニゾロン5ミリだから4ミリになったら肉が取れるのだろうか?





小顔が取り柄だったのに、最近顔が小さいと言われなくなった。



膨張してるからなぁ




最近夕方仕事から帰って、それから夕飯作るのしんどいネガティブ





だからといって外食する気力もなくて





外に行くぐらいなら家でテキトーに作った方が楽





今日は旦那が休みで家にいて





帰宅直後の私の顔を見るなり





ご飯作らなくていいから楽して





と言うんです。





相当疲れた顔をしていたようです





初めて言われた笑





いや、もう本当に疲れてて、、、、





夕方目が開かない笑





職場でもじーっと顔を見られるんだけど、きっと『顔が疲れてるなぁ』と思われてるのでしょうね。





実は今、見習いの方がいらしてまして、とても良い子だから全然嫌じゃないんだけど、1人で仕事するのに慣れてしまってるから、同じ部屋に誰かいるのが疲れるみたい。





沢山お手伝いしてもらってるのに、どうしても疲れてしまう。





あと2週間でこの生活も終わり





私なんかより向こうのほうがもっと疲れてるだろうなあ。





若いから大丈夫か!





私も頑張ろう



大した事ないとは思うけど、ずっと咳が続いていて、眠れない!(いつもより)





毎日10時から5時まで一度も起きずに寝てるけど、今は9時から5時まで2回起きつつ寝てる






いや、結構寝てる方だと思うけど



 



一度起きるとしばらく寝付けなくて、、、






咳で起きる




 


途中で起きるのがほんっと嫌






横向きより仰向けの方が咳も出ないし息苦しさもないから心臓由来ではないと思うけど、、、






念のため耳鼻科に行ったら副鼻腔炎だった






副鼻腔炎で咳が出るそうなので、多分副鼻腔炎だと思うけど、前に心筋炎になった時も肺に水が溜まって咳が出てたから心配で心配で(旦那が笑)





私、鈍感で我慢強いので意識的に病院に行かないと見逃してしまう。





今回の副鼻腔炎も自覚症状無いからCT撮ってもらって分かったし、虫垂炎も我慢して破裂してしまったし、帯状疱疹も我慢して悪化してしまったし、出産もしんどくなかったし、心筋炎も我慢してこうなったし、、、





我慢してるとそれに慣れてきてよく分からなくなる泣き笑い





この咳は喘息なのかなー





プレドニゾロン飲んでるのに??





今頃急に??





今まで咳が出なかったのはマスクのおかげ?今年はマスクを外してるから咳が出てきたのかな?






というのも今年は職場で咳をしている人の多いこと!喘息で吸入してる人もちらほら





で、ここまでは内科の診察待ち時間に書いた。






レントゲンを撮ってもらったら、心肥大もなく水も溜まってなくて綺麗な肺だった。





安心したニコニコ






年末、待ちに待ったLA🇺🇸行くんだから咳は治したい