☆*:.。コーヒーを飲みながら☆*:.。 -15ページ目

☆*:.。コーヒーを飲みながら☆*:.。

大好きなコーヒーを飲みながらのんびりする時間が幸せです…
好酸球性心筋炎、心不全、腓骨神経麻痺ですが、今はフルタイムで普通に生活しています。

ステロイドを飲んで自己免疫疾患の症状が良くなったので




ステロイド様々ですが




副作用も沢山




4ミリになった今は、ムーンフェイスと抜け毛以外ほとんどなくなったけど




できればステロイドをゼロにしたい。




ステロイドを沢山飲んでいた頃の私の副作用は




ムーンフェイス

ニキビ

首肩もりもり

お腹の脂肪

抜け毛

顔にうぶ毛が生える

もみあげができた笑

胸の圧迫感

知覚過敏

睡眠の中途覚醒

生理周期が21日になった(歳のせいかも)




色々ありました。




ただ、2回書きますが今はムーンフェイスと抜け毛くらい。あと生理か。




悪いことばかり書いてるとため息が出るので、良いことも。




今回はステロイド4ミリ時点での副産物をあげてみます。




◯寒くない(ステロイドで肉がついたからか?冬が寒くない)


◯ほうれい線が消えた(ムーンフェイスでシワが消えた)


◯顔のハリと艶が出た(ムーンフェイスのため)



◯頸椎亜脱臼がなくなった(野牛型で首にお肉がついたので、支えられている)



◯M字ハゲがなくなった



◯まつ毛が増えた



◯まつ毛が自然にカールしてる



◯脇毛が生えない(もとからだけど、さらに、、、これはかなり謎)



◯体毛も生えない(もとからだけど、さらに)




冬にマフラーがいらなくなったのは不思議。更年期に入った可能性もあり。あと、首の亜脱臼がなくなったのもありがたい。



髪の毛は大量に抜けるけど、体毛が生えないのは不思議。


私としては体毛が生えてもいいから抜け毛を何とかして欲しい。毛量1/3減った。ただでさえ薄かったのに。




ステロイドではなく、血液サラサラのリクシアナのせいだと思うけど、結膜下血腫で目が真っ赤になっていたのが最近なくなった。




ブログで教えてもらった、肩回しをよくやるようになって、5月から一度もおきてない。



ステロイドでお肉がついているので、肩や首、耳をよく動かすようにしている。



このおかげかな?とにかく首より上の不快感は少なくなった。




年末の旅行から始まり、先日のブルーノのライブまで





よく遊びました爆笑





サンディエゴもちらっと行ってみた↓




ベニスビーチのスケボーパーク

姉さんがた、かっこよすぎチュー








思い出の写真ばかり眺めたり、ブルーノの歌詞覚えたりして、全然仕事してないニヤニヤ





来週から本気モードに切り替えようと思っていたので、今週まではゆるゆるモードで。





実は、旅行から帰ってきて先週の頭まで時差ぼけが残っていて、夜中3時に一度目が覚める。





利尿剤のせいかと思っていたけどそうでもない。





プレドニン減らしたからそれも関係したのかな?ちょっと体もしんどくて背中も痛くて、嫌だなぁと思ってた。





でも、週中あたりから爆睡できるようになって、今朝は10時間も寝て元気もりもり😀





ただ、最近咳が出てきたのでちょっと大人しくしようと思う。





再来週病院だけど、BNPの値が高くなってそう。300以内だといいな。いや体重減ったからトントンかな?BNPは体重と関係するらしい。





BNPが高くても低くても、しんどさとか、胸の圧迫感とかよく分からない。だから動いてしまう。反省。





今しんどいなー、ちょっと息苦しいなー、と思う時って薬飲んだ後と食後だけ。





来週仕事で緊張する事があって(はい、また大勢の前で話をする)、心臓への負担が心配。遊びの負担は全く心配しないのに笑


来週は150人の前で20分お話。人前での話、ほんっと苦手。脇汗出る笑 20分も何を話そうか。長い、長すぎる。


あ、考えただけで心拍上がってきたから今は考えるのやめよう。









そうそう、神座は長蛇の列で諦めました。あー食べたかった。





最大の楽しみは旅行でしたがもう一つ





もうすぐ





待ちに待った





ライブです!





1年半ぶり





おかえりなさい





ブルーノマーズラブ









去年一緒に歌えなかったから、今年は一緒に歌えるように、歌詞を覚えています。





そして絶対忘れないようにしたいのが





メガネ👓





これを忘れたらいかんやろ





そして、去年後ろのバカ女💢にビールをこぼされてバックがびしょびしょになったから





今年は肩掛けを持って行く





車で行くから荷物は車内に置いとこ





はぁ、ドームまで運転できるかな?





きっとライブ前に神座のラーメンを食べるのかしら(ニラの追加はやめとくよ)





昼の明るいうちに行って娘とお買い物しよう





去年一緒に行った息子は





今年はお友達と行くらしい





どうぞどうぞ





お隣だったらウケるけど笑



今住んでる街が好きじゃなくて




なぜあの時この街を選んだのかと




たまに後悔する私




常に引っ越ししたいと思って過ごしていたのですが、いや、今でもそう思ってますが




なんやかんや便利なんですよね




子供達が小さい頃、保育園が見つからなくて無認可保育園に預けていたけど、そこがお値段も高くないし、先生は良いし、子供達は大喜びで行くし、最高の保育園でした。




そして今は娘の私立中学。




同級生達は電車やバスに乗って遠くから来ているというのに、娘は電車で一駅。なんなら私と車で行くこともあり。




私の職場も近いです。車で15分。先日信号に一度もひっかからなかったので5分で着いてびっくり。毎日満員電車に乗っていたあの頃には戻れません。






ヨーカドーも近くにあるし、郵便局も役所も駅ビルも、なんならパスポートを作るところも近所にあって、富士山とディズニーランドの花火も毎日見える。




よく考えたら結構良いロケーション。




ディズニーランドの花火はいつの間にか終わっているので年に3回くらいしか見れません💦




そして1番便利なのは病院と薬局。




私が通っている病院は総合病院で大学病院ではないけれど、心臓カテーテル日本一とか色々広告が飾ってあるので、なんとなくそっち系で頑張ってる病院だと思います。




通っていて随所に患者ファーストを感じます




で、病院が自宅から車で20分。職場から10分。近くて便利。そして綺麗。




さらにもっと便利なのが薬局。




我が家はこの薬局がある限り引っ越しできないねと旦那と話しています。




こじんまりとした小さな小さな薬局で、ほとんど混むことがない。




処方箋をLINEで送って取りに行くので待つこともありません。




もし処方された薬がなかったら取り寄せてくれて、後日




薬剤師さんが我が家のポストに入れておいてくれます笑🏃‍♂️




薬局から我が家まで徒歩1分なんです。




そして、その薬剤師さんが我が家の癒し💕




癒し系のお兄さんで、特に旦那が気に入ってます笑




好きじゃない街だけど、ここに住んで正解でした。引っ越ししたいけど、これじゃできないなぁ。




帰国して



当初の予定通り変更しました



プレドニンの量



5mg→4mg



これで顔がシュッとするかな?



今回の旅行でも体重が2キロ近く減っていて



塩分を気にして食べる量が少なかったのかな?



顔以外シワシワです笑



でも、体が軽いから痩せすぎでもないのかなー






気になることが。



知人が心内膜炎再発



この方が病気になって半年後に私が病気して



この方が回復したら私も回復して



同じ道を辿ってるから、なんだか怖い


 

無理せず用心しよう、、、



年末年始は無事体調を崩す事なくLA旅行を満喫しました。




感無量照れ




やり残したこともなく、またあと少しいたかったなぁという気持ちもなく、満足できる旅でした。




心配だったアメリカトイレ問題も杞憂に終わりました。至る所にトイレあり。




しかも、ハンドソープや紙タオルが大量に置いてあって、日本より便利でした。




それでも朝から利尿剤を飲むのは怖かったので、夕方に飲みました。




カウントダウンはカリフォルニアディズニーで。クラブ状態でした笑

ドナルドのダンスはかなりアゲアゲなヒップホップ経験者でしょ?という感じのダンスでした。











娘はクラブ状態のディズニーランドに魅了され、乗り物にも乗らず音楽を聴いて楽しんでました。




その間、わたしと息子はコースターリピート










心臓が気になったけど、主治医にオッケーもらってたから大丈夫かな?と思って5回も乗りました爆笑乗りすぎだ、、、




4年前が寒かったからしっかり防寒を持って行ったら暑い暑い🥵




ロンTを買いました。




ディズニーで4日過ごした後はサンディエゴ〜サンタモニカ、ベニスビーチを拠点にハリウッドへ。






はい、お決まり





はい、お決まり



この壁画が好きなんです

今回初めて行きました

近くで見ると白くて見えない

遠くからしか見えない




ここが治安がイマイチ

昼はマシだけど、、、

マリファナの臭いがすごくて浮浪者も多くて、息子が「マリファナは絶対に吸わないと誓う」と言ってました笑 






NBAも観た




他にも映画のロケ地巡りをしたり。





この旅で痛感したこと








歳とったな真顔ガーン







夜は見えづらくてメガネ生活👓




それでスマホ見たら見にくいからメガネを取って見るんだけど




これはまさかの 







老眼⁉️







と悟った年末。





素敵な景色をバックに写る自分の顔を見て





まるっっ💦





何だこの丸顔のおばさんはポーン



 


と驚愕笑い泣き





そしてやっぱり、毛量すくなっっ‼️





と感じる我が頭よ悲しい





体力的には前回と変わらずかな?





毎日30,000歩も歩いててびっくり‼️





坂道は無理でした





家族全員で後ろから押してくれました笑





みんな優しいねー



タイミングがとても良い




心配していた生理




LA旅行にかぶったら嫌だなぁと思っていたら、一昨日やってきたので大丈夫そう。




旅行から帰って来て仕事始めの日に始まりそう真顔




そして、楽しみにしているブルーノマーズのライブの日に終わるという




完璧なスケジュール爆笑




歳なのか病気や薬のせいなのか、生理周期が23日に変わったので忙しい。




完璧な28日周期だった30年、振り返るとありがたい体だったのね。




そして娘もバッチリかぶらなそう。




親子でナイスタイミング







ところで、病気になって3回目の冬を過ごしてますが、気づいてしまったことが、、、




寒くない




めちゃくちゃ寒がりだったのに、寒くない。




タートルじゃないと過ごせなかったのに、首に何もなくても寒くない。




これは、、、、




プレドニンのおかげではないかと




プレドニンの副作用で、顔と首と肩と体にお肉🍖がついてしまう、あの副作用の副産物ではないかと思う。




お肉(脂肪)がついたから寒くない




デブが寒くないのと同じで、私も寒くない笑




小さな幸せを見つけました泣き笑い



今度のアメリカ旅行で気がかりな事があります




それは




トイレ問題




私、利尿剤飲んでて




飲んだ後、めちゃくちゃトイレが近くなるんです。しかも頻尿💦




いつもは15時ごろ飲んで、夕方何回もトイレにいく




昨日なんて10分おきに3回トイレ行ったからね




水もよく飲むから




フロセミド40mgがなかなかの曲者で💦






日本はトイレ天国だからいいけど




アメリカってなかなかトイレないじゃないですか?




どーしよー




最悪ホテルに帰って飲むか?





寝る前に3回トイレ行って





夜中2回トイレ行くかな?





ぐっすり寝たい





アメリカ人ってどこのトイレ行くの?





カフェ?





カフェも暗証番号いるから、番号を聞いても早口で聞き取れない&覚えられない笑





ハワイでは夕方部屋に戻って薬を飲んだ記憶が、、、





もう覚えてないなぁ





今度はずーっと外出してそう





前半のディズニーはトイレ天国だからいいけど





後半の市内観光は不安、、、





NBAでは勿体無いけどアリーナに着いたらすぐに薬を飲もう









昨日の昼ごはん




野菜たっぷり手作り味噌ラーメン




めちゃくちゃ美味しくておかわりしたら




胸の圧迫感が、、、




汁も飲んだし、、、




手作りだから塩分少なめだと思ったの。




そう言えば、お鍋の後も胸の圧迫感が、、、




汁物は知らず知らずのうちに塩分摂りますね悲しい




午後からの仕事はずっとウトウト




お腹いっぱいになると眠くなりますね




あんまりはかどらなかった




用事があって同僚の部屋に行ったら




寝てました😆




お前もお代わりしたか?笑




もうね、この時期気が緩んでみんな眠そう




プライベートの師走は忙しいけど、仕事はクリスマス前が1年で一番ゆっくりな時期





数年前に京都駅へ行った時に、駅にピアノが置いてあって




娘に、弾いてきたら?と促してみた。




娘は暫くピアノを触っていなくて、全然弾けなかった。




先日、海ほたるに行った時にもピアノが置いてあって、弾いてきたら?と言ったら




娘はピアノに触れることも無く、弾けないからいいよ、と動こうともしなかった。




私は、残念な気持ちと、勿体無いなぁという気持ちと、寂しい気持ちと、いろんな気持ちが合わさってモヤっとした。




多分娘も。




今度行くLAとサンディエゴには街角ピアノがある




弾けたらいいな




あの時の寂しい気持ちを吹き飛ばしたい




と思ってピアノの練習を始めました!













私がニヤニヤ








弾いてきたら?と娘を促す自分が寂しくてね。





昔あんなに練習したのに、、、









で、毎日弾いてたら娘も弾きたくなったようで、結局2人で連弾の練習





『君の瞳に恋してる』





これ、私の中では怖いと言うか嫌すぎる思い出があって、弾くまではドキドキしてた。





3年前の夏、娘のピアノの発表会で一緒に弾こうと練習していた曲。





練習しようとしてもなんだかしんどくて、全然先に進まない。





で、そんなこんなで結局ICUに入ったので、大変嫌な思い出の曲、、、なんだけど





リベンジしたい気持ちが出てきてね。



 


娘も喜んで練習していて、2人でキャッキャ言いながら毎晩ピアノを弾いている。





♭5つに苦戦してるけど💦


 



そして昨日気づいた事があって




私はピアノが好きなんだ、という事。




生まれて以来無趣味だったけど、ピアノが趣味ですと言えるぐらい好きかも?という新たな発見があった。




最近では入院当初を思い出すこともなく楽しくピアノが弾けて、嬉しい泣き笑い