こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。
普通に生きてきて、
ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです
温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。
いつも感謝を感じています。
皆さんは私達が生きてるのは当たり前だと思いますか？
私は人間って、つくづく不思議な生き物だとは昔から思っています。
人は酸素、炭素、水素、窒素が殆どで分解すると最終的に素粒子になるんですよ。ホコリにもならん？
どうして？なぜ？何がそうさせているの？
そもそも人の誕生自体、1からは再現できないものですよね。
だからこそ偉大な存在、死後の世界は、お気づきでしょうが個人的には信じています。
昔ながらのキリスト教や仏教、ヒンドゥー教、イスラム教も同じような事柄を伝承してると思っています。ヒンドゥーのカースト制度には納得しないけど😎
イスラム教を自分達の都合の良いように解釈をしてるのがISとか、タリバンなんでしょう。
どの国でも都合のよいように解釈した宗教の多いこと多いこと。
アインシュタイン以降の科学者も偉大なる存在を信じてる人が大半のようですね。
日本人は信じてもいないのに困った時の神頼みする人の多いこと。初詣で願掛けする人の多いこと。
新興宗教の3世であろう幼馴染とは余りにも親子で勧誘などにしつこいので（向こうの母親は私の母に。幼馴染は私に）大学時代に縁を切りました。（1度は仕方なく会に参加したら、一緒に行かされた心弱ってる子に取り入る取り入る！😅私は論破して帰ってきました😆さすが私！）
でも海外に出て10年くらい経った時にその幼馴染が夢に出てきたんです。それも大きなお腹で。
（私はめったに夢は覚えてません。年に数回あるかないか）
その後すぐ父が危篤になりイースター休暇の時期だったので、急遽フライトを取り日本へ帰国しました。
帰国中に父は亡くなりお葬式にも出る事が出来たんですが、亡くなる前年にも6年ぶりに（自力でフライト取れ。と言われてたから。ごもっともです、と思い、たまたまその直前に日本語の教師として半年間代理をしたのでまとまったお金を手に入れられてた）帰国して奈良に一緒に行ってます。
（それらも偶然とは思えない）。
その父のお葬式に幼馴染の母親が来ました。（家も近くて小学生の頃入り浸っていました）。
その時の会話
幼馴染の母親 ごめんね〇〇（幼馴染の名前）も来ようとしたんだけど今、ちょうど悪阻が酷くてね
私 !?夢で見たんです！お腹の大きな〇〇を!
沢山の人だったので対応に忙しく、どういう応えだったか覚えてませんがこのくだりだけは忘れられない記憶です。
不思議なこと自体子供の頃から、（今思い出しました）体験してるからかな？その年の夏頃です。普段なら入りそうにないお店で今お付き合いしてる人とは別れなさい。と言われたのは。 父の意見を再び聞けたのは。
ここからの話は初めて話しますが（家でも話したことない。余りにも突拍子過ぎて）実際に経験した。と思っていることです。
10代の頃に住んでいた家の裏手に田んぼが広がっておりその向こうに竹藪の山がありました（今も。田んぼの様子は住宅に変わりましたが。引っ越しは3回。1回目は赤ちゃんの時、2回目は小学校低学年、工業地域から山の近くへ、3回目は大学生で同じ地域で山手側に移っただけ）
私が10代の前半頃（引越し2度目の家）、夜の8時すぎに、庭で涼んでる時、向かい合ってる少し離れた場所にある竹藪の山が、まるで息をしてるかのように波打ってたんです。見間違いかと思い目をこすり一度家に入り直してもう一度外に出て対面すると、ドクンドクンと音もしだして、まるで心臓のように音と動きが山全体で感じるのです。（まるでナウシカに出てくる巨神兵の生まれる前みたいに😁）何度も目をこすったり、つねったり、耳を手で閉じたりして自分が起きているのか実物なのかを確認してました。いつまでも続くので飽きてきて家に入ったのを覚えてます。その日以降その現象はありませんでした。（今でも鮮明に思い出せます）
また小学校高学年の頃その家で二段ベッドの上に寝ていた記憶があります。寝ぼけてただけと言われたら反論できないのですが、小さい宇宙人のような格好のおじさん（おじいさん？）が走っていくのを見ました、その前に、バッチリ目は合いました😅その頃は不思議な世界のことは何にも知りません。見えない世界、大いなる存在を意識し始めたのは海外にいる25くらいから
同じく小学生、低学年の頃か幼稚園、引っ越し1度目の家の近くで水泳を習っていました。ある時、水の中なのに苦しくない！と気づいたんですね（まるで水中でも息をしてるかのように）何が起こってるんだろう？と思いながら息継ぎをせずに25mを泳ぎ切ったことがあります（競泳選手ならともかく幼稚園か1年生の泳ぐ早さは知れてます。今では泳げない事は無いと思いますがお風呂以外水に浸かったのは海外まで😅）水に顔を浸けながらあれ？苦しくない？水があるのに？と思いながらクロールをしていました。それからもしばらくは疑問に思っていました。
（これらを妄想と思われるのも自由です😁）
この幼い頃の記憶のおかげで今があるのでしょうね。
この世の不思議は解明されてないから不思議だとひとくくりにされてますよね。
海外で、20歳過ぎてから人はなぜ生まれるのだろうと疑問に思い始めました。先述のお店の他、不思議な体験をしています。（対して母親は全く信じてなかった。亡くなる前、元気な頃に聞いた事があります。死んだら全て終わると言っていました。私が見えないのことに関心あるのは、どちらかといえば父の血を受け継いだのかな？難病は母方からだけど😁）
これらの経験がある。だからこそ絶対的な何かの存在、死後、輪廻転生、言霊を信じてるのだと思います。
それプラス日本は多神教。
水や火、植物、台所、トイレにさえ神さまがいると表現しますよね。（感謝の対象が多いのはありがたい）。私は電化製品にもありがとうと言う😎
同時に、生命を繋いでくださったご先祖にも感謝するように。
死ぬ前、死んだ後に近しい方に会えるというでしょう？その時には良くやった。と言われたい。
大げさに言うと、石や動かない家具でさえ記憶を持ってると、それ等とコンタクトできる人を数人、本で知りました。
アメリカではそういう人たちの協力で解決に導いた事件もあると。
だから今あることへの感謝を日々感じてます。私を見ているものはそこら中に居てると考えています。
私個人的には、どうして私だけが病気に！という言葉が苦手です。（ごめんなさい。あくまでも個人的意見です）。なら他の人だったら良かったのか？大好きな人が病気になってもよかったのか？と思ってしまいます。どこの家庭にも問題があると思っています。辛いのは自分だけじゃない。（お気を悪くされたなら申し訳ごさいません）
まぁこの世界から難病が無くなれば良いんですけどね。
病気をきっかけに、知らなかった世界を知ることができた。病気になっていなかったら絶対に分かってないことが分かった。それだけで私としては感謝です。だから絶対諦めないのです😁苦しいですが。良いことの前触れとして今を捉えてます😎
おてんとうさま 見ているという
言葉好き
父の口癖、感謝しなさい。が身にしみて分かる今日このごろ。
人間の存在自体が奇跡なんだからそれを作った大元がいると考えるのが私にとっては普通です。（特定の宗教には属してるつもりはありませんが今死んだら家の宗派でお葬式？😁（因みにキリスト教ではありません。高校はプロテスタント系だったけど。昔からの仏教）
受け売りですが決まっている未来なんて無いと思っています。全ては今自分が何を信じるか、何を選択するか？それが未来を創っていくのではないでしょうか？
上手く出来てますよね。人間は二酸化炭素を吐き出して木々は二酸化炭素を必要としてくれている。（みんな知ってるっちゅうねん😅）
論理的に説明するのが特に苦手な私でした。😭（私は右脳、音楽と料理だけやで😎今は右脳のドパミン少なくて左手足動かないけどね😁実に面白いね）
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯
