忘れもしません。2019年12月14日、切り株につまずき、門柱(石)に額をぶつけ切りました。


その時救急で行った病院でたまたまCTを撮られ、たまたま萎縮に気づいたお医者さんから伝えられました。なので症状が出てきて困っての発覚ではありません。


なのに、なのに、発覚して数ヶ月後に急に症状が一気にどばぁ〜。これ、発覚してなくて症状が出てたほうがショックだった気がします。


萎縮を伝えられた時、ショックは全くなく、そうか、やっぱりかぁ〜(私が一番顔似てるもんなぁ。。。笑い泣き)私で良かったなぁ😃

その後身内のかかりつけの病院で改めてCTを撮り、その結果大学病院に行ってください。と。
(その事実は最初身内だけに他の人には内緒ねと伝えました。今は皆に知らせています)

初診で検査入院して下さいと言われ、予約を取ったのですがコロナ渦で怖くなり少し延ばして2020年10月の検査入院の運びとなりました。
(当時もコロナ渦のはずですが今と全く違う気がします。)

幸い今のところ私自身、家族、身の回りでコロナに感染したという話は全くありません。

身内は昨年一時期入院したのですが、時期が良かったのかすぐにPCR検査をしてくれ、陰性と教えてくれました。
本当に感謝しました。

春頃は検査も無く、熱があるだけで、亡くなってもコロナかもという対応だったそうびっくり

その身内が難病だという意識はありません。障害者手帳を持っていることも指定難病であることも知っているのですが。。。
病状の進行がゆっくりなのもあるかも知れませんが。

私も歩き方がおかしく、左手足は機能しませんが笑い泣き、日常生活は不便ながらなんとか送れています。ありがたいですね。

けれど1年でこれほど状況が変わるとは?!健康優良児でこれまで何十年か生きてきて、いきなりこれらの症状、驚きしかありません。

遺伝のはずなんですが症状は違います(なんで?)

妹ちゃん夫婦、姪っ子ちゃんのサポートにも感謝です。本当にありがとうございます。

目に見えての症状は2020年の夏頃からと自分では思ってたのです(私は気づいてなかった)。

しかし家族によると3〜4年前の段階でフラフラしてたり転けたり合ったそうです。全く自覚がないんですが。。。😅
それが普通と思ってたのかな?

ただ、昔なら自分を過信してやっていた事は無理そうな事なら頼むようになりました。

20年ほど前から仕事で来客にマシンで入れたコーヒーを運ぶとき中身を減らしていました笑い泣き

10 年ほど前から友達には片足でふらついて立てないことをからかわれたり体幹鍛え〜みたいに言われており私も一緒に笑っていた(のんき)

帰国して5年半程なんですが、帰国して最初はあまりにも言葉が違うので向こうの発音の訛りのせいで、日本語の言葉が出てこない、日本語の発音がおかしいのだろうと思ってましたし実際そうでしょう。

それが2年ほど経ち、日本語に慣れてきたにも関わらず、日本語がおかしい。呂律が回らない、言葉が喉まで出てるのに口に出して言えないことが増えたなぁとは思ってましたがまさか病気だったとは。。。という感じです。

ですが、希望は失ってません。世の中には奇跡はいくらでも起こっています。 
症状がストップした人、完治した人、西洋医学では説明できない事は5万とあります。

私もそれを目指すつもりです笑い泣き
 
障害だから出来ない事はありません。

ただ、文明の利器などは利用させて頂きます照れ

杖、凄く楽。
近所での使用は未だに勇気は出ませんが遠出の時(都会に出るとき)は使用しています。
でも、歩き方が杖無しだと可笑しいのでどっちにしたら良いか分かりません笑い泣き


それと先日見つけた記事で、障害者を繋ぐアプリができたそうです。

 


自分の障害をオープンに話せる仲間が出来るのは良いですね。