こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。
普通に生きてきて、
ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです
温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。
いつも感謝を感じています。
最初は左脇と胸下に白癬菌で炎症が起こり、治った後も炎症は続き皮ふが薄い為裂けてしまったり。。
その後ある美容品で頭皮にブツブツ炎症、治ったのに顔、喉まで炎症が下りてきて、治ったり、ぶり返したり。足の運びがつま先になり、両足の親指の爪の根元に血が滲んできました。
現在、脇と胸の下にロコイド、足親指全体的にゲンタシンを塗ってます。右親指は血が滲んできたためガーゼを。2週間ほど前にシャワーで背中の肩甲骨あたりに赤いシミが両方についてるのを看護師さんが発見。痒くも痛くもありませんが。同じ様なシミが下腹部にも。
評判の皮膚科には、これまで妹ちゃんが写真で診察してもらってましたがダメ元で電話すると訪問しているそうで。
先生を知らない人には怖いと誤解されそうな良い先生です。診察に行ったら何時間も待たなくては駄目な先生が訪問して下さるなんて。
なんて付いてるのでしょうか？
それにしても皮ふ強かったです。発病して無い頃は。
今は誰よりも白いと思う。
白い分弱くなってしまいました
結果、背中と下腹部は白癬菌でした。今回は早めに対処したので治りそう。
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
クリちゃんも淳子さんも本当にがんばっておられます。
助けてあげてください。
病院にDRPLAの患者さんがいるか聞いてください。
お願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯
