こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。


 私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。


進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。


普通に生きてきて、

ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。


症状によっては、

意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。


ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです

 

温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。


いつも感謝を感じています。

 今のところ私がわかってるのは2つあります。


特殊脳力では無いと思われる方もいると思います。ただ聞いても私の周りには他に誰もいないので。(今関わってる方少なすぎだから、鍼灸師には結構いるみたい😅)


1つは痺れが妹ちゃんの手に伝わること。電気信号なので私の左手足を触ると酷く痺れがあるか妹ちゃんが解ってくれること。感謝。 


痺れが妹ちゃんの手に伝わってくるらしいです。おかげで、どれだけ痺れてるか信じてくれる。


昔患者さんに今日は痺れが酷いですね。といって、そうなの!わかってくれる?と安心されたそう。 


時々マッサージの時間がないとき手足を触ってくれて痺れを楽にしてくれます。  

 

鍼灸の先生をやってたのもあり開花したのかな?


もうひとつは私も何度も(何度もかい?)救われてるのですが具体的には書けません(なら書くなや😁)1人突っ込み入れてます。


人に関することなので言えない😅


昔から直感の鋭い子でした。対して私は感受性は豊かだったのですが鈍感で来ました😆

(同じ親なのにね)


昔、鍼灸師でもある妹ちゃんに、家にいっぱいあるよもぎで、もぐさを作ろうとした事ありましたが早々に諦めました😅


そんな妹ちゃんと姪っ子ちゃんが家に来るのが楽しみな私です


その子ども姪っ子ちゃんも不思議な事がある子です。今はダンスに夢中。(時代だね〜)こないだまで座布団の内側で寝てたのに早いね〜


 私たち姉妹3人共、物凄く自己否定させられて育ちました。


連鎖が続くのが常なのに、姉にしろ妹ちゃんにしろ、反面教師で素晴らしい子達を育ててます。


そこも尊敬する面(姉妹共に)。


私には子どもいないのは解る気がする。

昔、23で結婚して子どもを持つってのが目標だったけど。実現して無くて良かった〜😅


子育てなんて無理〜。大変すぎ〜!😁世の中のお母さん方、尊敬されてます私に😎。お疲れ様です。たまには休暇を貰ってゆっくり自分の時間を持ってください。


両親の事は怒りはなく、本当に感謝しています。

一人でも大変な中3人も育ててくれ、学校もちゃんと卒業まで。その時代の価値観に感化されたのも姉妹一同理解できているみたい。


今では笑い話になっています😆



 子育ても 時代によって いろいろだ



ギリ時代についていってる?ついてってないか?若者言葉はその都度検索する私😁そもそも知る機会が少ない。


音楽は最近ようやく若者について行ってる。昔はクラッシック、ジャズがほとんどでした。先日のCDTVすごく良かった〜(あ、あれね。テレビは基本的にラジオ体操と朝ドラだけだけど、録画してて自分の判断で見るのを決めてます。映画とかYouTubeとか夜に見てる。血がまみれたのとか嫌なことを連想する映画とかは避けてます嫌な気分になるだけだから。基本ビビリです😁お化け屋敷、下を向いてるだけだから、ある時お金の無駄だと気づいて行くのやめました😁)。

 お知らせ

 

 

お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ  


かクリちゃんサポート(検索ででます)から連絡して下さい。 

 

この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。

 

脊髄小脳変性症

という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。

 

ですので、

私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。

 

私の症状は多岐に渡っているという34型。

 

同じ方いらっしゃいますか?

日本では2家系だから

ブログみてない?

 

私にはその他にも脳の石灰化があるので(型の影響かは分かりませんが)、その影響も強く出ています。

 

ですので、

私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。

 

左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。

 

すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。

 

また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。

私の症状は参考まで

 

一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。

 

この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱

寿命も同じなら良いかな?

 

それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。

 

自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。

 

不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。

だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。

 

 

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