私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

クリの事で

書きたい話はあるのですが

 

ハワイウェブTVの

動画をあげたので

今日はこの話を書かせてください。

 

 

『ヤジマサービスステーション』

というガソリンスタンドで

所長さんに

ハワイで運転する際の

注意点を聞いています。

 

で、

何でこんなに強調しているかというと

 

私、ハワイで一度事故ってます!

 

私は120%悪くないです!

 

だけど

ハワイではよく起きる事故で

大切な話なんです!

 

2ヶ月前も

この手の事故見ました。

 

私達の前の車が

ぶつけられていました。

 

ローカルの方は勿論

 

ハワイに来て

レンタカーを利用する方

絶対に見てください!

 

 

明日も車を運転するので

気をつけます。

 

明日もいい日になります様に!

 

 

 

『クリチャンネル』

まだ見てない方は

見てくださいね。