私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

私はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

現在は世界で2例目の

臨床試験を受けています。

 

どうか

クリに薬が効きます様に。

 

臨床試験が成功して

全ての患者さんに

間に合います様に。

自己紹介の最初からはこちら

 

こちらは

土曜日の写真。

 

 

この下に

今日の話、口内炎の写真が

出てくるので

苦手な方は

スルーしてください。

 

 

「これ口内炎ですよね。

先日の胃の出血と

関係するかしら」

ドクターナースマリコが

クリの唇をめくりました。

 

 

見た目は写真以上に

痛々しいです。

 

18日に主治医の

オンライン診察があるので

聞くつもりです。

 

 

実は数ヶ月前に

クリは尿路感染を起こし

 

その後は仮で

クロナゼパム(癲癇薬)を

1日2錠から3錠に

変えているんですよね。

 

「クロナゼパムに胃を痛める副作用があって

先日の胃の出血になったのかなあ」

 

「説明書には

書いてなかったけど。。」

 

「この口内炎も

胃が弱っているからかもしれませんよね?」

 

指摘されて

「ホー」と感心する

素人の私。

 

その他にも

昨日はクリの目が

いつもより白目になって

ナースのシェラと二人で

ドキドキしていたんですよね。

 

 

 

クリ〜

お願いだから

心配させないでよ〜。

 

いつもこんな感じで

心配が絶えません。

 

どうか

どうか

安定します様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『娘の難病が分かって。。』

 

世界中で

今も難病と闘っている

患者や家族がいるんだから

 

私も前に進まなくっちゃ。。

 

そう思うんだけどね。。