今日のブログは
多くの方にとって
面白くない内容だと思います。
キュアDRPLAができて5年。
その活動報告をしています。
でもね。
5年前には
「誰も知らないDRPLAなんて病気
研究している人はいるんだろうか」
と患者家族は思っていたんですよね。
研究する人がいなければ
私たちは助からない。。
『神経難病は治らない』
そうした時代が
ずっと続いてきたんです。
それが
たったの5年で
ここまで来ました。
アメリカでは
臨床試験が行われ
効果が出ています。
日本でも
研究が行われ
来年には動きがあるかもしれません。
キュアDRPLAのありがたい所は
『どこの研究機関であれ
この病気を治すために
協力体制をとる』
という姿勢です。
日本で治験が行われる時は
キュアDRPLAと
その日本支部である
「DRPLA家族会」が
患者を集めたり
様々な協力をします。
だからこそ
もっともっと
この活動を
知ってもらい
全ての患者に
1日でも早く
薬を届けたいんです。
ここから載せる
写真は
『5年間のインパクトレポート』
です。
DRPLA患者家族の皆さん
他の疾患の方
医療従事者の方
そして
応援してくださっている皆さん
キュアDRPLAの
サイトをクリックし
下にスクロールしていくと
「問い合わせ」ができるので
日本語で
『5年間のインパクトレポートのPDFを
送ってください』
と書いてください。
それを印刷して
（全部じゃなくてもいいです）
知り合いの医療機関や
保健所などに
配って貰えるとありがたいです。
私ね。
キュアDRPLAで
患者登録を始めた頃
毎日５件づつ
日本の病院の神経科に
メールをしていました。
全然返事は
貰えなかったけど
ある医師から
「うちにはDRPLAの患者がいます。
申し訳ないが
海外の知らない団体に
患者を紹介する事はできません」
と返事が来て
「本当にそうだなあ」
と思ったんです。
それから
神経学会で
ブースを出したり
色々活動して
以前よりは知られる様になったけど
まだ日本人の患者登録は
18人しかいないんです。
できる事を
コツコツとやる。
きっとそれが
患者さんに薬が届く
近道だと思います。
そう思って
やってきました。
面倒だと
重々承知ですが
一人でも
二人でも
協力してもらえたら
嬉しいです。
それでは
ここから
一気にレポートの写真を
載せますね。
でもぜひPDFで大きな文章で
読んでくださいね。
『患者家族の皆さん〜！
こ〜〜んなに沢山の人達が
病気を治す為に
頑張っていますよ〜！！』
私たちの活動は
まだまだ小さいけれど
いつか
患者も家族も
笑える日が来ると
信じて頑張ります。
明日もいい日になります様に。
『難病の子を養子にして』
臨床試験１例目の
テイソン君のパパ。
ビデオの後半で
「効果が出ている」
と話しています。