3/31/23 クリには、、

    

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私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

「パパと

バーブ（母）と

ジェード（父）は

どうしているかな」

クリに話しかけてみる。

向こうの世界の事はわからない。

「クリが病気じゃなかったら

どんな人生だったんだろう」

考えてもしょうがない事なのに

毎日考える。

「もし治療法がクリに間に合ったら

クリはどこまで

戻れるだろうか

薬は間に合うだろうか」

「今クリは何を考えているんだろう」

クリを見ていると

色んな想いが湧いてくる。

「ただ

ここにいてくれるだけでいい

それだけでいい」

と願ったのに

ママは欲張りだね。

クリには

沢山

沢山

幸せになってほしい。

クリに

そんな未来があります様に。

明日もいい日になります様に。

『ママは強くなりたい』

本当にそう思う