私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLAという病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。
初めまして。
皆さんは脊髄小脳変性症という病気をご存知ですか？
私の娘、紅梨（クリ）はこの病気を患っています。
クリは26歳。寝たきりの状態で、食べる事も話をする事も、自分の身体を思い通りに動かす事もできません。
でも小さい頃は、ダンスが大好きで、活発な女の子でした。
夫・千秋さんはこの病気で、4年前に亡くなりました。
クリと私は、ハワイに住んでします。
私たち家族は、クリが６歳の時にハワイに移住して来ました。
これから何回かに分けて、私たち家族がたどって来た道を綴りたいと思います。
お付き合いしてもらえると幸いです。
最初に脊髄小脳変性症について、説明させてください。
「１リットルの涙」という本やドラマで、この病気を知っている人もいるかもしれません。
またこの病気には、いくつものタイプがあり、クリはDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)というタイプです。
他のタイプの脊髄小脳変性症が、運動失調の問題が生じるのに対し、DRPLAはミオクローヌス発作、痴呆、協調運動の障害、不随意運動などが出てきます。
つまり、他の脊髄小脳変性症には出ない人格変化や知能の低下も現れます。
そして遺伝性です。
我が家の場合は、クリが13歳の時に、DRPLAと診断されました。
当時は大人になるまで、生きられないだろうと言われました。
その時に、千秋さんから遺伝した事もわかりました。
千秋さんは、日本在住時テレビディレクターをしていて、とても優しい人でした。
でも病気がわかった頃の彼は、被害妄想が酷く、何にでも怒鳴り、怒り、暴力もありました。
その性格変化も、DRPLAから来ている事を、この時知りました。
私はその時、自分の人生がポキンと折れる音を聞きました。
想像してみてください。
あなたの大切な家族が、少しずつ弱っていき、苦しんで、苦しんで、その苦しむ姿を見続けなければならない事を。
仲の良かった家族が、病気の為に崩壊してしまう事を。
最後は誰もいなくなってしまう事を。
私はあの日からずっと泣き続けています。
でも、病気がわかった日に千秋さんと決めた事があります。
それは
『クリを絶対に守ること！DRPLAの薬ができる日まで、クリを守り抜くこと』
当時の千秋さんは、怒りやすくなっていましたが、本来はとても愛情深い人なのです。
最後まで、クリと私を思い、
「クリに俺の命をやる」という信念を果たして亡くなりました。
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明日がいい日になります様に。