私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLAという病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
クリは小さい頃から、育てやすいのか、育てにくいのか、
わからない子でした。
誰にでも物おじしないで、明るく振る舞うのに、
急に固まってしまう事もある。
見た事や聞いた事の記憶力は抜群なのに、
字を書くことが苦手。
できる事とできない事がはっきりしていて、
私は発達障害を疑っていました。
それでも、小学2年生までは、
子育てで戸惑うことはあっても、
他のお友達とも仲良く遊べて、楽しく学校に通っていました。
大きく変化したのは、2年生の冬。
初めて大発作を起こしました。
そして3年生では、頻繁に発作を起こす様になりました。
当時起こしていた発作を、私たちはミオクロニー大発作と呼んでいました。
通常ミオクロニーは、「身体がピクッ」と動きます。
その頃のクリのミオクロニー大発作は、
身体中がガクンガクンと揺れて、
まるでエクソシストか、狐つきの様でした。
大人が抑えようとしても、
動きを止めることはできません。
ある時は、クリの首がぐるっと後ろに回転したこともありました。
本当に異様な光景でした。
私たちは、怖くて、怖くて。。
でも私たちができる事といったら、
てんかん薬を飲ませること位でした。
クリはこの発作を起こす度に、少しずつ認知能力が落ちていきました。
読めていたアルファベットも読めなくなり、
算数の問題も、わからなくなっていきました。
本当に辛い時期でした。
発作の後遺症で変わってしまったんだ。。
そう信じていました。
本当に、、クリが壊れていくという感覚でした。
そして、、
夫の千秋さんも、別の形で壊れていきました。
次回はこちら
私たち家族のことを書いた著書「OHANA : 家族」の読み聞かせはこちら
明日もいい日になります様に。