こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
障害者も考えていることはみんなと同じです
この病気の方々は今まで普通に生活を送っていた人たちです。
介護保険の等級が変わったのでミーティングがありました。そこでPTが調べてくれたことを教えてくれました。
その後先日の診察で主治医から間違いない。とお墨付きを貰い気落ちしてたのですが逆にスッキリしました（負けんぞ！）
最近撃沈した理由。
34型は脊髄小脳変性症の中でも様々な症状が出る型なんだそうです。
納得。。。
今頭にあるだけでも、ふらつき、疲れやすい、左手足の痺れと麻痺、震え、左肩の筋緊張による痛み、頸部後屈、目眩、夜中に目が覚めると肩の痛みから目眩までの症状が全て出てそのまま起きることになってしまう。（その為寝不足で1日中頭がクラクラで足元もふらふら。）
朝の着替え30分以上かかる。（麺が口から落ちるように左手を入れてもスルッと落ちていく）靴下を引っ張れない。など
匂いが解らないからペットの匂いも全く解りません。（アロマもわかりません。）だから出かける前の日は念入りに身体を洗っている私😅（でも美味しいものはわかるのよね〜食いしん坊😎）
お風呂場の扉が1度では開け閉めが出来ません。
浴そうに入るとき手摺りを持ってても足がなかなか上がらない
浴そうの中に手摺りはついていますが左手が動かないのと力がなくなったから1度では立ち上がれない。（手すりを持つのにも時間が）
爪きり、なんとか右手では切るようにしてますが左手で右手を切ること出来なくなりました。（最近、妹ちゃんが全部切ってくれます。ありがとう）
牛乳の注ぎ口開けるのに力が無くて時間がかかる。その間も首の痙攣。
特に左足ジンジンしびれています。（今も常に）
脳幹などの石灰化も型のせいなのかな？（岐阜大学が調べてくれないからどうなのか全く分かりません😭
声も出しにくくなり、ささやき声しか出ない事がよくあります。（妹ちゃん、近づいてくれる）
座ってても体制がキープできず、倒れていくことがあります。
（つ、つらい）
左足はちゃんと足の裏を床に付けて立つことが難しく、特に方向転換する時にぐにゃりとなり、その為体制が取れず、身体がまっすぐのまま倒れていく。
昼間も左手足の痺れと肩から腕の痛みは常にあります。体制をしょっちゅう変えるしかない。
左手はほぼ動かない上、持ち上げてキープできない。（スマホ持つのもしんどくて膝の上に）目も悪くなっているので見えない😅
頸部後屈は起きていてもなることがある。これ目眩に繋がって本当辛い。構音障害、むせ、口の中で食べ物を動かせない。イコール噛めなくて丸飲み。（STで訓練をしているが変わらない）人と一緒に食べる時、食べるものを吟味しないとだめ。
飲み物はストロー（ホットもアイスも）でないと垂れる。
お味噌汁など、どうしても飲みたい場合、お椀いっぱい分一気に飲み干さないと垂れる😅（お腹いっぱいになる）
恥ずかしい話ですが排尿障害、排便障害もあり、はずみがなくとも気づかない内に出でたり。
最近は便秘が気になったています。
よだれを常に意識してないと勝手に出る。（歯ブラシはお風呂場か洗面台で。以前はながら磨き。問題が歯医者さんで歯垢取りができない）→その後同じ大学病院の歯科で凄く親切な女医さんに取ってもらった。（ほぼ座ったままで。歯垢取り終わったらタイミング良く首の動きが始まる😅）
筋緊張で顔がいつも左を向いていて、首の右側も左側も痛い（貼薬は左だけでなく右側の首にも）。意識して顔を右側にしても、いつの間にか左を向いてる。 その為、首、肩、背中がゴリゴリに凝っていて妹ちゃんに虐められるようにマッサージしてもらっています。（痛いの！でもほぐれないらしい）
ブログを書いてる時も首が痛くて仕方ない。
表情筋の緩みのせいか意識してないと口は開いたまま。
そのせいで寝て起きたら口の中からっから。（女医さんに口内用ジェルを教えてもらった→た、高いのでネットでそれらしいものを探す）
この数週間でますます酷くなり左右共に手に力が入らず車のドアが開けられない。（妹ちゃんが開けてくれるまで一応必死に押してる私）😭
トイレでズボンを楽に上げ下ろしができない。右手を回して下げたり上げたり。
諸々の症状から自分で料理するのは1つの鍋に突っ込んで煮込むおじやがいいとこ。（丸飲み）（誕生日ケーキだけはなんとかする！）
食器洗いの時食器を落とすことが増えました。
それ以外は市販品をレンジかオーブントースターで火を入れるだけです。
栄養はたまに妹ちゃんが作ってくれるお惣菜です。（本当に本当にありがとう）
こうなってからバナナをよく買うけど口に入れたら口蓋にひっついて噛めないから殆ど丸飲み。
それでも前を向いて生きる事が私の義務なんだろう。
（母は6型じゃないか。と言われるくらい症状も進行も決まったものだけで10年以上かけて、今の私のようになりました。それも足の問題だけ）
親もそうだから遺伝と思われがちだけど、これ、それぞれ孤発性の可能性もあり？
私よりもっと辛い思いをされてるのに前を向いてる方もいるから弱音は吐けない。
でも時々、弱音がでちゃうのは良しとしよう。
また、ある論文によると、日本国内で2つの家系。（主治医も言ってた）カナダフランス語圏の2つの家系、非遺伝で1つの家系だったかな?（確認済）
一度は見つけた記述、見つからない😅
だけが罹患しているらしい。日本国内の3例目なのか？
プラスこの34型、見つけた記述に、（確認してもらったら）、多系統萎縮症と同じ症状があるとか😭（ガーン）（主治医の確認済）
それ聞いて偶然の発覚にも関わらず、あまりにもの進行の早さにも納得。
そういえばこの2、3ヶ月、毎日のように進行を感じています。（何事も根性！と思ってあちらこちらにぶつかりながらも移動してます）
この先不安でしかないですわ。。。あくまで今現在の論文での表記です。
（なら寿命も同じですか？それなら覚悟もできる。というもんだ→寿命のデータはないらし
い。そりゃそうだ。少なすぎる患者が）
それを知ってから正直気落ちしてました😁（PTさんに聞くだけの時。主治医に言われてどうとでもなれ！という気持ち。今は）
みかんを根性だしてむいてるとき、左手が全く動かない。添えてるだけ。（だんだん動かなくなってきました）
ふらふらであっちこっちにぶつかりながら家の中でもあるく。（根性ださんでどこで出す？）
主な症状として歩き方について書かれてたこと、PTさん曰く。母の場合はそうだけど私には当てはまらないそう。
まさかここまでの型とは？今回、眠剤出してもらいました。
晩のいつ飲むか探り中。
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、ご存知でしたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。
困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
ブログを書き始めた理由です
