身内の非常にゆっくりな進行具合を見ていた為、妹ちゃんに勧められて、このブログを立ち上げた時、絶望という感情は全くありませんでした。
自身も身内と同じような進行具合なんだろうな。と当たり前のように思ってたからです。（発症は20年早いのに😅）
最初は病状を記録しておいたら。と、妹ちゃんに言われたため、検査入院時から、どうせならいろんな病気で絶望している人達を元気付けようと気軽に始めたものです。（上から目線でしたね。反省してます）
ですが、障害の恐ろしさを、まざまざと見せつけられており、正直馬鹿な理由で始めたなぁとおもっています。
でも、基本的には自分が幸せかどうかの決定権は自分自身の気持ち次第だと思ってるので（言い聞かせ）最初のスタンスを続けています。（絶望と書きましたが絶望より不安を感じる）
それにこのブログを続けることで出会った他のブロガーさんに教えられることも多々あり、本当に良かったと思っています。
でも正直泣きたくなることは増えています。
辛さを吐き出させていただく事も増えています。
まだ47です。
あと何年この生活に耐えなければいけないの？とも思うこと有
（47でしょ？私もっと若いよ。という方もおられるから甘えですね😁）
最初の頃、廊下のセンサー電気がついている間に２階に上れてた。それが、間に合わなくなり😅
幸い家の階段の手摺の反対側も持てる様になっているため両手で何とか足を上げて、頑張って上ってます。手すりが外れたら生命は無いな。ということしょっちゅう有り。（左手の麻痺で動きはスローで、握力３くらいなのに幸い生存本能が働くのか落ちそうな時、握力と腕の力はあります。どういう仕組みかわからんけど😅）、
初めて今年の夏２階の寝室、クーラー無しで扇風機だけで過ごしました。
電気代の高騰と掃除に不安な為
山の近くなので結構大丈夫だったかな？
クーラーのフィルター掃除をしなきゃいけないからできる限り使いたくなかった😅
昔は窓を開けて寝られたのに。
ニュースでクーラー無しで扇風機だけの高齢夫婦が亡くなってたというのを聞いた時は一瞬ドキッとしました😅
家のおじいちゃんは長年おばあちゃんを介護しており（この病気ではない方）、おばあちゃんが亡くなったとき正直ホッとしたと間接的に聞いた事があります。
私は死ぬこと自体は怖くはありません。（父母もいるしね😅）その瞬間だけちょと不安ではあるものの。
介護サポートを入れないで自分ができる限りやってみます。
それでも負担になってくる前に妹ちゃん、はっきりとつたえてね。お願いします。
注意
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私にはその他にも脳の石灰化があるので、その影響も強く出ています。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っています。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。