• 23 Jan
    • パン作り

      本日は雨なのでこねこねとパン作り半分クリームパンで、半分をハムチーズパンクリームパンハムパンハムパン初めての割になかなかの出来じゃないか、よしこれなら明日のお弁当につかえるかもと自画自賛したのも束の間、子どもたちからハムパンあまり好きじゃないとのお答えマヨネーズがいやなのかい?まだまだ子供だなぁと言ったら子供だようとお答えかえってきましたいーよー。大人で食べるさ

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  • 21 Jan
    • 瀉血一回目!

      今日は初めての瀉血にいってきました。4週連続瀉血の第一弾。瀉血デビュー日ですどきどきしながら採血室にいくと、とても親切なスタッフさんたちが好きな席どこに座ってもいいよー毛布はいらない?飲み物は何がほしい?と優しくいろいろ声をかけて頂き。毛布をありがとうー。飲み物はお水をもってきたから大丈夫と伝えても、毛布だけでいいの?飲み物は?オレンジジュース、りんごジュース、コーラ、スプライトあるよー。いらない?と何度も親切に聞いてくれる(笑)あぁ、出産のとき入院していたときに、部屋に来る看護婦さんがコーラのまない?スプライトは?と何度も何度も聞きにきてくれたことを思い出し日本の産婦人科は、コーラ、スプライトを患者には勧めないよなぁと思ったことを思い出しました最終的には、追加に飲んでねと一緒にきてくれた旦那さんにもお水のボトルを持ってきてくれてこれは持って帰ってとジュースをくれました。みなさん優しいそして、ヘモグロビンの数値を確認してから、いよいよ瀉血の準備スタート先に、血圧のチェックをしたら、緊張のせいか145 /110といままでみたこともないような数値を叩き出しており(暫くしてもう一度計ったら130/88までさがりました)ところで今日は何ミリとるの?と看護婦さんに聞いたらドクターから500mlと言われているよーと。ええええ、うそぉこれから一週間に一度とるのだけど、500ml毎回とるの???とよほど私が不安な顔で質問したからか看護婦さんが、嫌なら少なくしましょうー!あなたの身体なんだからあなたがあなたの診断をするべきよ。半分にする?あぁでも250mlだと中途半端だから300mlにしましょうか?と言ってくれてありがとう。じゃぁ今日は300mlでお願いしますといっていよいよ瀉血スタートしました。緊張したけれど、始まってみたら不快でまったくなく200mlくらい抜いたときに、きっと初回でも400ml抜いても大丈夫だろうと考え直し、看護婦さんに400ml今日抜いてもらっていい?といったらもちろんよ!じゃぁ、400ml抜きましょうねと400ml抜いてもらいましたでもドクターには後で、あと3週連続500mL抜くのかは確認しないとだ終わってみたら身体が少しふらつくような気がしたけど(←気のせいかもだけど)とにかく頭が軽くなって、とっても気持ちがいい!あぁ、頭が重かったんだなぁと軽くなってからわかりました。緊張した瀉血デビューでしたが、無事終了してホッとしました

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  • 19 Jan
    • 運動不足解消

      数年前にジムをやめ、更に寒くなってきてウォーキング等もなかなかやらなくなり明らかに運動不足晴れてお天気のよい日も、なんやかやとしていたらあっという間にウォーキングをするタイミングをのがしておりこれじゃいかんとマシーンを買いましたフィットネスバイクさんあまり場所をとらないのがよいなとでも、オンラインで見たときには、オレンジ色にみえたのに届いたら中々のピンク色なんでだようまぁ、身につけるものでもないし、全パーツピンク色なわけではないしよくみたら好きになれる色かもしれないよと自分で自分を慰め旦那さんも、あれ?オレンジじゃないねぇ あの色好きだったのになぁでも、まぁピンク色でも自分は使えるよ(笑)といってくれてるので返品するのもめんどくさいし(←これが一番の理由)このまま設置使用することにしましたさぁ、このバイクさんとこれから毎日、なるだけほぼ毎日がんばろうー

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  • 17 Jan
  • 16 Jan
    • のんびりとした週末

      この週末は月曜日がマーティン・ルーサー・キング・ジュニアデーで祝日で3連休でした 次男のアート作品が、近くのフローズンヨーグルト屋さんに展示されているというお知らせが学校からきていて丁寧に、そこでつかえる特別クーポンも付属されていたのでいってきましたいろんな子の作品達フローズンヨーグルト屋さんは、たくさんの味のフローズンヨーグルトから自分の好きなものを好きなだけ、自分の好きなサイズのカップについで自分の好きなトッピングを好きなだけかけて量り売りで買うシステム6,7年前はすごく流行って、どこに行ってもフローズンヨーグルト屋さんだらけだった感じだったけど、今は随分すくなくなったなぁとシミジミ。子供は自分で好きなように作れるフローズンヨーグルト大好きだけど負けないくらいアメリカ人の大人も大好きで、大人のグループがつくる顔くらいの大きさのカップに山盛りのフローズンヨーグルトにも、もう驚かなくなりました夕飯は何にしようかなぁと考えつつ、お天気もよくて作る気分にならずピザを買って帰りましたPapa Murphyhttps://www.papamurphys.com/パパマーフィというピザ屋さん。ここは、その場で好みの生地を選んで、好みのトッピングのピザを作ってもらい、お店で焼くのでなくフレッシュなピザを自宅に持ち帰って、自分の家のオーブンで焼いて食べるスタイル。どこにでもあるピザ屋さんなのですが、私も家族もここのピザが大好きでご飯つくりたくないなぁという時や、時間のないときなどよくお世話になりますさぁ、連休も終わってまた一週間がんばるぞー

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  • 05 Jan
    • メキシコの旅2

      マヤ文明の遺跡を見にチェチェンイッツァ遺跡と、エクバラム遺跡行ってきました。チェチェンイッツァ遺跡は、圧巻ガイドさんの説明を聞いて、目の前の遺跡をみてマヤ文明のすごさを感じるとともに儀式を思い描くと、思わずブルッと震えてしまうようなそしてエクバラム遺跡エクバラムはジャングルの中に最近発掘された遺跡ここは事故が起こっていないのでまだピラミッドに登ることが出来ます王様のお墓の装飾も、こんな綺麗なオリジナルの状態で残っています。そしてピラミッド頂上からの景色本当にジャングルの中にあるのがわかります。一面にひろがるジャングルの中の遺跡、チェチェンイッツァより小規模だけれど私はこちらのエクバラムの遺跡が心に残りました。でも、くだりの階段は、かなりビビりますかなり急で、手すりもありません。ななめ、ななめに降りてどうにか降り切れましたそして遺跡の途中で、セノーテ(洞窟)に寄りました。足をつけると、ドクターフィッシュがたくさん寄ってきました。わたしは足をつけるだけで見ていたのですが、次男と主人はここでシュノーケルをしてとても気持ちよさそうでしたアメリカにも、たくさんのメキシコ人の方々がいますが、このカンクンのリゾート地でほんとうに愉快そうに、楽しそうにでも熱心に働くメキシコ人の方々がとても印象的でした

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  • 04 Jan
    • メキシコの旅 

      2018年、あけましておめでとうございます寒いアメリカを一時休憩して、家族でメキシコに行ってきました。飛行機、足の血栓大丈夫かなと、どきどきしましたが大丈夫でしたカンクンから少しくだったリビエラマヤというところに滞在しました青い海と気温が暖かいのが嬉しくてぽっかり浮かぶ雲夕暮れの空と海とプールオールインクルーシブにしたので、食事、飲み物すべて込み。お酒はほどほどにできるかな?でもな勿体無いな(笑)とおもっていたけれどホテル敷地内の至る所にバーバーバーバーええ、はい(笑)飲みましたもちろんバーだけでなくて、プールもたくさんあって(笑)こどもたちは、この滑り台、クリフからのジャンプ台つきのプールが一番お気に入りつづきます

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  • 26 Dec
    • ホワイトクリスマス

      25日の今日も、氷で真っ白な一日でした。天気予報では今日は気温が上がる予定だったけれど今日も最高マイナス一度夜になって、庭の樹をみたら樹氷になっていて幻想的でとても綺麗でした

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  • 25 Dec
    • 初雪

      今日は朝からヒョウがパラパラと降り始め、あれよあれよと言う間に雪に変わってあっという間に一面真っ白に今夜は、クリスマス・イブなのでお友達の家でパーティの予定だったのだけれどときたま霙に変わるこの厄介な雪で、道路が凍りいたるところで事故我が家から普通で1時間弱かかる彼女の家まで辿り着けそうになくニュースでも、なるだけ道路にでるなとアラートがなので、泣く泣くキャンセルすることになりました。えーん雪は綺麗だけれどイベントのある日はこまるなぁみなさまどうぞ暖かくしてよいクリスマスを

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  • 22 Dec
    • 診察日

      診察にいってきました。今回の数値は Lab Test Result Range Mean corpuscular volume(MCV) 97.4 fL 80.0 || 100.0 (MPV) 9.9 fL Hemoglobin determination(HGB) 15.9 g/dL 12.0 || 16.0 Hematocrit determination(HCT) 48.9% 35.0 || 47.0 Red cell distribution width determination(RDW) 15.3% 11.5 || 14.5 Mean corpuscular hemoglobin concentration determination(MCHC) 32.5 g/dL 31.5 || 36.0 Mean corpuscular hemoglobin determination(MCH) 31.7 pg 26.3 || 34.0 Platelet count(PLT) 817 x 10^3/uL 140.0 || 440.0 前回とほとんど変わらず横ばい。 でも今回の診察は、先生とハイドレアについての話し合いがメイン。 先生は、ハイドレアを飲むことを決心できたかな とニコニコと優しく聞かれるのだけど 私は つきません。。。。。 そうしたら、先生からセカンドオピニオンを聞いたら 決めることができるかもしれないからセカンドオピニオン を聞いてみる?と提案され (先生からそういう提案をされると思わなかったのでびっくりした) 自分で探すなら、この病院、あの病院に血液の 専門医がいるよと。 そして、もし骨髄増殖性腫瘍の専門医から話が聞きたければ、 どこどこの病院ならいるので紹介状をかいてあげるとのこと。 もしそれで自分できちんと決められるならそのほうがよいからと なので、お言葉に甘えて紹介していただくことにしました。 先生ありがとうございます 自分で自信をもってちゃんと決めれるように! そしてそして、あともう少しでクリスマスですね。 皆様よいホリデーシーズンをお過ごしください

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  • 09 Dec
    • 夕陽のきれいな一日

      今日も寒かったけれど、気持ちよく晴れた一日で近くの公園で、とっても夕陽がきれいでしたここ数週間、腕や足の血管?がズキズキ痛い悶えるほどではなく、不快→あれ?けっこう痛いなぁという感じの痛みが右手首に来たとおもったら翌日は、左手首に移動、でも右手首はもう痛くない。昨日は、右ふくろはぎが結構痛くて 今朝になったら左ふくろはぎが痛い。。無意識にさすりたくなる感じ。そして、右ふくろはぎはやっぱりもう痛くないなんだろうなぁこれ?? やっぱりPVとかんけいあるのかな。こんど先生に聞いてみよう そしてストーブレンジがそろそろ寿命だから買い換えなければと電化製品のお店に行ったけれどまったく関係ないこの子に釘付け気になるあの子ノンフライヤーメーカーもいろいろあるけどどれだけ一度につくれるか(←揚げ物好き男子達の我が家でこれ一番大事)(笑)うちの男子達にとって、揚げ物はもはや飲み物レベルにらめっこしても、なかなかたくさんは一度にできなさそうだけどもでも、いいなぁやっぱりオイル使わないのに美味しい揚げ物みなさまよい週末を

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  • 06 Dec
    • 晴れた日

      今日は久しぶりに気持ちのよい青空の晴れた日でした。先週の婦人科検診での血液検査の結果が送られてきて、悪玉コレステロール値と、トリグリセライド値が低いグーグルで検索すると、どちらも肝臓でつくられるものでどちらも低いので当てはまるのは、肝硬変か甲状腺機能亢進症。。あう。。怖い他の値は問題なしだから、これはPV関係しているのかなんのか。。。とりあえず婦人科のお医者様にこの2つの値が低いのはどう思われるか質問を送る。普段は主治医と、婦人科の主治医と、PVの主治医3人いて安心だけれどもこの病気になって、どのお医者様にどのタイミングで相談したらいいのか、ちょっと悩むとあまり悩んでいてもしょうがないので、あんぱんつくり。こねこねと粘土細工みたいでたのしいなかなか買いにいけないし(クォリティの割に高いし)アメリカにいると、多少、味、形に難ありでも自分でいろいろ手作りチャレンジするようになるよなぁとしみじみあぁ、でもモンブランが食べたいなぁ。モンブラン手作りの道は険しいなといっていたら、先生からメッセージが。わたしの、読み違いでトリグリセライド値は149を超えないほうがよいというのを超えたほうがいいと間違えていて全くトリグリセライド値は問題なし悪玉コレステロール値もこのくらい低くても全然問題なしとのこと(私の数値は69)あぁよかった(お騒がせしました)でも悪玉コレステロール、日本の基準値60〜119mg/dlと、アメリカの基準値99〜161mg/dlすごい違うなぁと思うのだけれども。。体格の差かな??

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  • 29 Nov
    • 2回目の診察・骨髄検査結果

      ドキドキしながら2回めの診察にいってきました。今回は血液検査なしで、前回の骨髄検査結果、血液検査の結果からこれからの治療方針を決めるというもの。主治医から血液専門医を紹介されて、前回この病院を訪ねて血液検査、骨髄検査をして今回2度めの診察でした。骨髄検査の結果がでるまで、この2週間アスピリン81mgを飲んでいました。私は血小板値が2倍と高く、赤血球と白血球が少しだけ高いのです。(前回の血液検査の結果が先生の手違いで、先生のところでみせてもらったあとに私のところにとどいていないのでざっくりと)血小板値は6月の血液検査で引っかかったときから変わらず83万赤血球と白血球、ヘモグロビンは基準値の上下をいったりきたりというかんじ。今回骨髄検査の結果、骨髄の損傷は見つからず、PVかETかどちらかというのはPV、真性多血症と判ったとのことでした。そして今回先生から血小板を下げるようにハイドレアを始めましょうかと提案されました。ハイドレア。。。。そうかぁ。。。。。。できれば薬を飲まないでしばらく様子をみることはできないか?と先生に話したら一旦アスピリンをやめて次回もう一度血液検査をして血液が止まりにくい病気でないかどうかを検査してもしそうならばアスピリンを飲んではいけないので、ハイドレアを飲みましょうともしそうでなかったとしても、ハイドレアを飲むことをすすめるとのこと。先生はハイドレアを飲むリスクより飲まないリスクの方が高いと思うと。血小板値が私は約2倍の83万ですが、この数値だと飲まなければならなないという目安はありますか?と先生に聞いたら、もし100万を超えていたら非常に危険ですぐに薬を飲まなければいけないけれど基準値の40万に対して60万-90万はどれだけ差があるのかわからないとのこと。そうなの??うううううくう。。でもなぁ、長く長く飲まなければならなくなるかもしれないハイドレアまだはじめたくないなぁ。。。ひとまず今夜は美味しいワインでもあけよう

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  • 28 Nov
    • すっかりXmas

      サンクスギビングの連休も終わってしまったのでお世話になった方々へクリスマスギフトの買い物に行ってきました。街はすっかりクリスマスカラー綺麗任天堂スイッチがずらりと特設されている箇所があり子供にとっては夢のような場所だろうなぁと思いつつこれは次男と来たらきっとしばらくここで過ごすことになるなとここは避けて通らねば色々みて、結局買えたのは一つだけ。。お買い物、少しの時間なら楽しいのだけど、長く居るのも人混みも得意ではないので性別、年齢ばらばらのギフトを揃えるのは、この季節毎年チャレンジ。頑張るぞー皆様よい一日を

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  • 27 Nov
    • はじめまして

      はじめまして10月に血液検査の再検査をしてから、主治医からJAK2陽性、真性多血症の疑いがあるので血液の専門医を紹介されて真性多血症、もしくは本能性血小板血症と言われました。この数週間、突然のことに驚き考え、同じ病気の方のブログを読ませて頂きお会いしたことない方々のブログにとても励まされわたしも私の状況を伝えていけたらなと思い、ブログをはじめました。アメリカに住んでおります、二人の男の子の母です。今までブログは読むばかりで、初ブログとなりますがどうぞよろしくお願い致します。

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プロフィール

ことはむ

性別:
女性
お住まいの地域:
海外
自己紹介:
2017年真性多血症と診断されました。JAK2陽性。2人の男の子の母です。これから日々の暮らしのこと...

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