これまでの経緯
2021年5月上旬：
単身赴任先の札幌で、食道がん（腺がん）・進行がんの診断
2021年5月中旬：
自宅のある大阪の大阪国際がんセンターで受診
ステージⅡの診断
2021年5月下旬：
抗がん剤治療
（シスプラチン、ドキタキセル、5-FU）
2021年6月中旬：
抗がん剤治療
（シスプラチン、ドキタキセル、5-FU）
2021年7月下旬：
食道の亜全摘出、3領域リンパ節郭清、胃管再建手術
（胃の一部、リンパ節の摘出手術）
摘出したリンパ節の顕微鏡検査により2箇所から、
がん細胞が確認されステージはⅢに
2021年8月上旬：
退院
2021年9月下旬：
再発リスク軽減のための抗がん剤 TS-1の服用開始
100mg/日・服用期間は1年間の予定で服用開始
服用サイクルは「2週間服用後、1週間休薬」の
3週間サイクル
2021年11月上旬：
副作用がキツくなってきたため休薬期間を1週間延長
服用サイクルは、「2週間服用後、2週間休薬」へ
2022年3月下旬：
さらに副作用の味覚変化と倦怠感が強くなり
「このままでは、継続が厳しい」と感じた第8サイクルから、
80mg/日に投薬量を減量
2022年6月:
抗がん剤10サイクル終了後、食欲減退著しく、食事も食べられなくなり、
体重激減。腰から背中に痛みも出て、抗がん剤は服用中止。
2022年7月:
食欲不振、体重激減、腰痛が酷く、CT検査の実施を早める。
検査医所見は「再発は認められない」も、担当医の先生が、
体調と画像で気になる箇所もあることからと
内視鏡検査とPET検査を追加実施。
結果は、「リンパ節・肝臓に再発あり」
2022年8月
「点滴による抗がん剤治療（術前にも使用したシスプラチンと5-FUの２剤）」と
「免疫療法（キイトルーダ）」で「1週間入院、3週間休薬」のサイクルを3サイクル実施予定。
第1サイクルの治療を終えて、在宅看護で週3日、高カロリー点滴実施。
2022年9月
抗がん剤/シスプラチン＋フルオロウラシル（５-FU）＋免疫チェックポイント阻害薬/キートルーダ（ペムブロリズマブ）第2サイクル実施。
上記の2サイクルの治療後、CT検査の結果。背中のがんはやや小さくなっているが、腹部リンパ節は増大、肝臓のがんは大きくなり、複数の新たな場所への転移が確認。今回の治療は、効果薄と判断。
抗がん剤治療は、週一回通院でのパクリタキセルへ変更。
並行して、「フチバチニブ／ペムブロリズマブ（キートルーダ）併用療法」の臨床第1b相試験に参加のために行う遺伝子解析検査に同意。
加えて遺伝子パネル検査で広く私にフィットする治療・治験がないかを申し込み。
2022年11月
CT検査の結果。肝臓、骨転移の増悪、副腎への転移があり、パクリタキセルは効果薄と判断。
治療方法の変更が妥当との結論から、「フチバチニブ（TAS-120）／ペムブロリズマブ（キートルーダ）併用療法」の治験参加へ。
※事前に申請していた遺伝子解析検査の結果、「適合」との結果が出ていたことより。
骨転移の緩和ケアとしての放射線治療
骨転移による背骨の溶解が激しく、今後の背骨の骨折リスク低減の目的で、先の治験による治療に先立ち実施。
終末医療についての相談スタート
2022年12月
分子標的薬の治験薬「フチバチニブ（TAS-120）」と免疫チェックポイント阻害薬「ペムブロリズマブ（キートルーダ）」の併用療法のため入院中
敗血症
入院後の血液検査から、最近の発熱の原因が、CVポートから菌が入ったことによる敗血症と判明。
こちらの治療を優先することに。入院期間は一週間延長。
本日、入院13日目。いよいよ、明日の退院に向けて、昨日から、入院期間中、大量に頂いた書類の整理、今後の通院スケジュールの確認や入力などをしていると小学校のときの遠足の準備をしているようで、ワクワクしています😄
※昨日は、原稿作成途中、かなりの力作を打っていたら、誤動作なのか、下書きが全部消えてしまい、入れ直す気力が湧きませんでした😅
今日は、気持ちも内容も新たに書かせて頂きます！！
高カロリー輸液の点滴再開！！
昨日朝、ポートの手術部門の先生が、診察に来てくれて、使用OKとなりました。
そして、高カロリー輸液『エルネオパNF1号輸液』の点滴が再開されましたは👏👏👏👏👏
Q：なんで、高カロリー輸液を点滴してるの？
A：食事量が激減して摂取カロリーが不足してしまっていたからです。
Q：どれくらい食事量が減ってしまっていたの？
A：以下の段階ごとに数値化して表現してみますね。
術前の抗がん剤治療後〜摘出手術前
味覚障害などの副作用を抱えながらという前提で、この時の食事量を「10」とします。
※寿司で言えば、一人前は躊躇なく、＋α食べられていました（12貫〜14貫は食べてましたね）
術後、再発抑止に向けてTS-1服用時
残った胃を引き伸ばした繋いだ胃管になってキャパが小さくなったこと、TS-1の副作用・味覚障害ありの前提で、この時の食事量は「5〜7」。
※寿司で言えば、8貫前後。
再発タイミング
なぜだか体調は急落、急に食事も摂れなくなってしまいました。食事量で言うと、「1〜2」。
この時期は、口に出来る種類もより限られていました。その中で、回転寿司は良い時評で
「食欲がない」という点では、抗がん剤を始めてから、「食欲」というものが湧いた記憶はないので、もっと根源的な部分で「食べられない」、「身体が受け付けない」という感じ。
※寿司で言えば、1〜2貫程度。
今回の入院前でいうと、シャリの量を半分にして6〜8貫程度食べられるようになったきていたので、大分、回復していると思います。
体重は、急落ペースの持続から維持・微増傾向へ変化しているところですね。
Q：高カロリー輸液と腕からの点滴のカロリーって、どれくらい違うの？
Q：腕の静脈からじゃ点滴出来ないの？
A：薬が強過ぎて、中心静脈じゃないと身体がもたず、点滴出来ないからだそうです。
以下にCVポートのメリット・デメリットをまとめた記事を貼っておきますね。
【参考】
腰の痛みは着実に良くなって来ています！！
最近は、国立競技場での日本代表対オールブラックス戦を最近のピークに、骨転移による腰の痛みが強くなってきており、予定していた出勤や友人との会食も中止せざるを得ない状況となっています。
「散歩」など選択肢からなくなり、自宅の一階と二階の行き来も難しくなり、ベッドは２階の寝室から一階の和室へ移動。
1日の移動は、リクライニングソファとリクライニングベッド、トイレの行き来だけ。
外出は、通院のみ。それも、かなりシンドい状況。
いまだ、上記に大きな変化が起こるまでには至っていませんが、「悪化の一途」から、「プラスの変化」が生まれている点に光があります。
入院期間中で言うと
◆一人でトイレへ行けるようになった
入院後の検査で腰を痛め、トイレへの往復移動が難しくなってしまったため、尿瓶が必要になっていましたが、いまは必要ありません。
◆病室から自販機まで一人で水を買って帰れるようになった
ここ2日の変化です。自販機までの往復移動の負担も去ることながら、「出てきたペットボトルを取り出す」、「出て来たお釣りを取り出す」ためには、一定の低い場所に腰を下げて、戻らなければいけないので、かなり、結構、難易度の高い動作でした。
実際、数日前にもチャレンジしていますが、「屈む」動作が出来ず、看護師さんのサポートを受けていました。
腰の痛みが改善されて来た要因は？
腰の痛みが落ち着いて来ている要因を考えてみました。
◆放射線治療の効果が出始めている
骨転移の緩和ケア目的で放射線治療を行ってから、2週間経ち、その効果が出始める時期でもあり、「効果出て来たんじゃないの？」、「これからも効いてくるじゃないの？」と期待しています😄
◆「腰」に負担の少ない身体の使い方を身につけつつある
これまで、MRI、CT、放射線治療、CVポート摘出手術と、フルフラットな状態に「横になる」、フルフラットな状態から「起き上がる」機会があるごとに、激しい痛みに襲われ、向上的に痛みが強くなるきっかけになり続けて来ました。
しかしながら、自分自身で負担少なく「横になる」、「起き上がる」動作をシミュレーション、実践してみることで、身体の使い方が上手になったことは、大きなプラス要因だと思います。
【記事の後半に奮闘の成果を記載しています】
◆医療麻薬系とロキソニンの鎮痛剤のコントロールが、上達している？
これも確実に上手になってますね。
◆医療スタッフの皆様の献身
ここって、本当に大きいです！！
ちょっとした一言、一声が励みになりますし、何より同じ介助という行為ひとつとっても不思議と「気持ち」って伝わってくる。
「この人の力になりたい！」って気持ちが伝わってくる度に、前を向くエネルギーを頂ける気がしています！！
改めて、感謝です！！
本当にありがとうございます！！
◆家族、友人、ブロ友の皆様の応援、祈り
なんだかんだ言っても、ここが一番大きいですよね！
何をするにしても、「一人じゃない！」と感じられることって、とても大きな心の土台である気がしています。
そして、応援してくれている、祈ってくれていると感じられることって、ものすごく勇気であり、力になるんだなと感じます。
正直、声をかける側からすると、「何て声をかけたらいいんだろう」、「不用意な言葉で足を引っ張るようなことはしたくない」と感じることが少なからずあるんだと思います。
でも、言葉の表現なんて、ほとんど関係ない気がしています。なぜなら、伝わってくるのは文字に落とした時の言葉や表現ではなく、その人が伝えようとしてくれる感情の部分が大半なので。
個人個人で受け止め方が違うので、全ての人が同じではないと思いますが、少なくとも私はそうです。
私が、今日、ここまで、前向きな気持ちで治療に取り組めているのは、家族、友人、ブロ友さんの存在と応援、祈りのお陰です！！
改めまして、本当にありがとうございます！！
そして、これからも楽しい時間を共有していきましょうね〜！！
そして、いよいよ、これから、治療の効果が発揮される
治験薬を飲み始めて、今日で5日目。治療効果が現れるまで、まだまだ、これからというタイミングですが、いまの状態に、この治療の効果が上乗せされてくる！
そして、繰り返しになっちゃいますが、今回の分子標的薬・フチバチニブ。なんか、とっても効いちゃいそうな気がしてならないです！
最近、何につけ右肩下がりだった体調面ですが、ようやくがん治療そのものも再開となり、より前を向いて、あゆみを進められそうな気がしています
長くなりましたが、近況報告まで😁
最後まで、お読み頂き、本当にありがとうございます！！
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最後まで、お読みいただき、ありがとうございます！！
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