これまでの経緯
2021年5月上旬：
単身赴任先の札幌で、食道がん（腺がん）・進行がんの診断
2021年5月中旬：
自宅のある大阪の大阪国際がんセンターで受診
ステージⅡの診断
2021年5月下旬：
抗がん剤治療
（シスプラチン、ドキタキセル、5-FU）
2021年6月中旬：
抗がん剤治療
（シスプラチン、ドキタキセル、5-FU）
2021年7月下旬：
食道の亜全摘出、3領域リンパ節郭清、胃管再建手術
（胃の一部、リンパ節の摘出手術）
摘出したリンパ節の顕微鏡検査により2箇所から、
がん細胞が確認されステージはⅢに
2021年8月上旬：
退院
2021年9月下旬：
再発リスク軽減のための抗がん剤 TS-1の服用開始
100mg/日・服用期間は1年間の予定で服用開始
服用サイクルは「2週間服用後、1週間休薬」の
3週間サイクル
2021年11月上旬：
副作用がキツくなってきたため休薬期間を1週間延長
服用サイクルは、「2週間服用後、2週間休薬」へ
2022年3月下旬：
さらに副作用の味覚変化と倦怠感が強くなり
「このままでは、継続が厳しい」と感じた第8サイクルから、
80mg/日に投薬量を減量
2022年6月:
抗がん剤10サイクル終了後、食欲減退著しく、食事も食べられなくなり、
体重激減。腰から背中に痛みも出て、抗がん剤は服用中止。
2022年7月:
食欲不振、体重激減、腰痛が酷く、CT検査の実施を早める。
検査医所見は「再発は認められない」も、担当医の先生が、
体調と画像で気になる箇所もあることからと
内視鏡検査とPET検査を追加実施。
結果は、「リンパ節・肝臓に再発あり」
2022年8月
「点滴による抗がん剤治療（術前にも使用したシスプラチンと5-FUの２剤）」と
「免疫療法（キイトルーダ）」で「1週間入院、3週間休薬」のサイクルを3サイクル実施予定。
第1サイクルの治療を終えて、在宅看護で週3日、高カロリー点滴実施。
2022年9月
抗がん剤/シスプラチン＋フルオロウラシル（５-FU）＋免疫チェックポイント阻害薬/キートルーダ（ペムブロリズマブ）第2サイクル実施。
上記の2サイクルの治療後、CT検査の結果。背中のがんはやや小さくなっているが、腹部リンパ節は増大、肝臓のがんは大きくなり、複数の新たな場所への転移が確認。今回の治療は、効果薄と判断。
抗がん剤治療は、週一回通院でのパクリタキセルへ変更。
並行して、「フチバチニブ／ペムブロリズマブ（キートルーダ）併用療法」の臨床第1b相試験に参加のために行う遺伝子解析検査に同意。
加えて遺伝子パネル検査で広く私にフィットする治療・治験がないかを申し込み。
2022年11月
CT検査の結果。肝臓、骨転移の増悪、副腎への転移があり、パクリタキセルは効果薄と判断。
治療方法の変更が妥当との結論から、「フチバチニブ（TAS-120）／ペムブロリズマブ（キートルーダ）併用療法」の治験参加へ。
※事前に申請していた遺伝子解析検査の結果、「適合」との結果が出ていたことより。
骨転移の緩和ケアとしての放射線治療
骨転移による背骨の溶解が激しく、今後の背骨の骨折リスク低減の目的で、先の治験による治療に先立ち実施。
終末医療についての相談スタート
2022年12月
分子標的薬の治験薬「フチバチニブ（TAS-120）」と免疫チェックポイント阻害薬「ペムブロリズマブ（キートルーダ）」の併用療法のため入院中
敗血症
入院後の血液検査から、最近の発熱の原因が、CVポートから菌が入ったことによる敗血症と判明。
こちらの治療を優先することに。入院期間は一週間延長。
本日、入院11日目。私にとって最大のヤマ場、「CVポート埋込手術」の日です！！
手術自体の痛みは我慢出来るとして、「腰の痛み」が少しでも小さくなるよう、これまでシミュレーションしてきたことを活かしたい！！
薬の副作用？ 身体が痒（かゆ）い！！
昨日から、腕、脚、胸、腹、背中、頭皮と身体の痒みが、強くなっています。
何の薬の副作用っだっけ？しっかり、覚えてないなぁ。入院前に頂いていた治療や薬の資料を引っ張り出してきました。
これまでの入院時は、「資料を引っ張り出してきて確認する」などという動作は、何ら気に留めるような手間ではなかったのですが、今回はの骨転移による強烈な腰の痛みがあり、テレビ台に引き出しにしまってある資料を取りに行くのも大きな壁を感じます。
一つひとつ資料で副作用を確認していきます。
オキシコドン・オキノーム（医療麻薬）の副作用
皮下注射による点滴から、退院後に向けて、医療麻薬の摂取方法を一昨日夜から経口薬に戻しています。
【参考】
皮下注射時の使用状況から、経口薬に戻した時の薬の量は変わっていました。
オキシコドン：2.5g → 10mg
オキノーム：2.5g（青） → 5.0g（オレンジ）
【主な副作用】
便秘、吐き気、眠気
フチバチニブ（TAS-120）の副作用
昨日から再開した、分子標的薬の治験薬・フチバチニブ。
【参考】
【主な副作用】
10%以上の発生頻度
血液中のリン濃度上昇（筋肉のけいれん、しびれ等）、下痢、脱毛等等
ペムブロリズマブ（キートルーダ）の副作用
入院２日目点滴した、免疫チェックポイント阻害薬・キートルーダ。
【参考】
【主な副作用】
20%以上の発生頻度
皮膚のかゆみ、ゆるい便または水様便、咳
「皮膚のかゆみ」、これだよ！
キートルーダの副作用だったかぁ。前回、使った時も、こんなかゆみあったっけなぁ。
とりあえず、原因が特定されて少し落ち着きました。「謎のかゆみ」のままって、嫌ですもんね😄
CVポート埋込手術
在宅医療での高濃度の栄養補助点滴が出来るようにすべく、心臓の近くの太い静脈（中心静脈）にカテーテルを挿入し、「ポート」と呼ばれる直径2センチ程の輸液注入用の器具を皮下に埋め込む手術です。
再発タイミングで、食欲が急落し、口からの食事がほとんど出来なくなっていたこともあり、このCVポートを入れたことで、腕の血管からよりも高いカロリーの点滴が可能になり、命をつないでいるものです。
※在宅で、1日10時間×週3日点滴しています。
【参考】
今回の入院後、発熱があり、その原因を調べた結果、渡辺徹さんの死因ともなった敗血症だとわかりました。「CVポートから菌が侵入」したことが要因とのことでした。
そこで、急遽、がんの治験治療より、敗血症の治療優先して、その要因ともなったCVポートの摘出手術をしました。
今日は、新しいCVポートを埋め込む手術です。
ここが退院前の最大のヤマ場
とにかく、いまの私にとっては、「フルフラットの体勢で横になる」、「フルフラットの状態から起き上がる」ということが、一番の鬼門。
【参考】
退院まで、今日の手術が最後の「フルフラットの体勢で横になる」、「フルフラットの状態から起き上がる」機会。
何とか少しでも痛み少なく、乗り越えたいものです。ここを乗り越えれば、あとは、退院を待つばかり！！
手術、終了〜！！
いま、手術を終えて、病室まで戻ってきました！
フルフラットに「横になる」、フルフラットから「起き上がる」動作共に、これまでの経験を活かした動作のシミュレーションの成果もあり、鎮痛剤を飲む種類と時間の調整も上手くなったこともあり、骨転移の緩和ケアとしての放射線治療の効果も出始めるタイミングということもありで、最近のフルフラット検査・手術の中ではダントツで少ないダメージで終えることが出来ました！！
直近のCVポート摘出手術（お医者さんも看護師さんも、私の動作ペースを尊重してくれたとき）の痛みを「10」とするなら、その前の入院直後のCT検査時は「20以上（測定不能）」。
今回の痛みは「6」くらいでおさまりました！！
良かった〜！！本当に良かった〜！！
今回の病棟からの付き添い看護師さんは、前回のポート摘出手術時と同じ看護師さん。信頼感、安心感があり、全て終えて病室に戻る際も、「今回、（横になる、起き上がる）時間もめっちゃ速かったですね！」という声がけも嬉しい！！
今回、入院時からの痛みに顔を歪めるシーンは、ほぼ全て見てくれていますし、私のシミュレーション大作戦の構想を聞いてくれていた看護師さんです。
その看護師さんが、付き添いというのが、また、ありがたかったです！！
今日も、お医者さん、看護師さん、本当にありがとうございました！！
最後まで、お読み頂き、本当にありがとうございます！！
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最後まで、お読みいただき、ありがとうございます！！
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